数値には出ない 内分泌代謝異常

脳脊髄液が漏れて減ると、脳の周りの脳脊髄液も減るわけだから、

さまざまな悪影響を脳が受けるのは当然。

だけど、脳をいくら調べてみても、

脳血管が詰まっているとか、脳腫瘍とか、

はっきりわからないのが髄液漏れ。

脳脊髄液が漏れて減ると、脳脊髄液減少の画像診断に慣れている脳外科医師が読影すれば、微妙な変化を見抜けるかもしれないけど、

知識も経験もない医師が見たところで、異常に気づけない。

しかし、脳外科医は内科の医師みたいに患者の体の中で、

髄液漏れによって起こっているさまざまな変化を、検査の数値でとらえるのは、苦手なのではないか？と思う。

それに、病院に行ける時は、体調がいいからと、なんとか移動ができる体調の時、

本当に具合が悪くて、運んでくれる人もいない患者は、そういう時は病院に行けない。

だから、病院に行ける状態の時に血液検査や尿検査をしたとしても、

検査の数値に異常がでないんではないか？と思う。

脳脊髄液漏出症学会には、どれだけの内科医が所属しているのか？

脳外科医だけでは、脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症を完治させる事は難しいかもしれない。

さまざまな科の医師、特に

内分泌代謝科の医師の検査と診断の協力体制は必須だと感じる。

脳の炎症が原因ではないかもよ！

今はまだ、慢性疲労症候群や線維筋痛症の原因が脳の炎症だとされているけど、

もし、本当に脳に炎症があるような画像が撮れても、

それは脳脊髄液漏出により、脳がひしゃげて、その結果のそういう画像が撮れたのかもよ？

だって私、過去に、脳脊髄液漏出症の結果、脳のMRI画像に影が映って、

それを「脳腫瘍」とされた事がありますから。

大昔ですけど。

当時の脳外科医にとって、

脳脊髄液漏出症による脳脊髄液減少の結果、

こういう画像が撮れる可能性なんて事は

考えもしないでしょう。

脳脊髄液が漏れて減ると、さまざまな症状が出るなんて知識、

当時の

世界中のどんな名医も知らない時代だったから。

線維筋痛症と診断する医師の皆様へ

脳脊髄液減少症を知っていますか？

私は脳脊髄液漏れで、みなさまが診断する「線維筋痛症」と全く同じ症状を経験しています。

脳脊髄液漏れると、さまざまなタイプの痛みが出ますし、いろんな症状が出ます。

原因不明の病名を患者に信じ込ませる前に、

まずは原因も治療法もあり、回復の可能性もある、脳脊髄液漏れを視野に入れて、検査できる脳外科医師を勇気を持って紹介してあげてください。

患者を抱え込まないで！

プライドをすてて、本当の意味で患者の力になり他の原因の可能性を患者と一緒に考えてあげてください。

内科系の先生方も、もっと脳脊髄液減少症を知ってほしいです。

人体は、脳脊髄液が漏れて減ると、さまざまな症状が出るのです！

起立性調節障害、慢性疲労症候群を専門とする先生方も、同じです。

「今まで、自分たちが提唱し支持する病名だけで、

もしかしたら

髄液漏れ患者を誤診してたかも？」とそろそろ

認めるくらいの勇気を持って脳脊髄液漏出を積極的に疑って髄液漏れの検査を患者にすすめてほしいです。

（専門医はあまりにも少ないけど）

そうでないと、救われる患者も救われないと思います。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

自分は慢性疲労症候群だと思い込んでるあなたへ

本当に慢性疲労症候群ですか？

あなたをそう診断した医師は、一度は脳脊髄液漏れを検査した方がいいと言いましたか？

もし、一度も言わず、脳脊髄液減少症の可能性も疑わず、

脳脊髄液減少症に詳しい脳外科医に紹介もしようとしないなら、

もしかしたら、あなたの症状の本当の原因は髄液漏れのせいかもしれません。

内科の医師では髄液漏れの確定診断はできません。

あなたは、

おとといあたりから、症状がきつくなっていませんか？

もし、そうなら、髄液漏れかもしれません。

なぜって？

台風2号が近づいているからです。

髄液漏れの症状悪化の特徴として、気圧の変化に影響されます。

なぜかって？

それはのちほど。

映画「今日も明日も負け犬」の起立性調節障害は誤診かも？

この間、NHKあさいちでとりあげてた起立性調節障害。

当初にこの映画が出てきた。

これって本当に起立性調節障害？

脳脊髄液減少症の検査したの？

私の例からしても、

脳脊髄液が漏れて減るとそれにより、

自律神経失調症と診断されても、

起立性調節障害と診断されてもおかしくない症状が出る。

脳を包んでいる髄液漏れると、脳が不調になるから、そりゃそうだろう。

二次的にそういう症状が出るのは、むしろ自然。

それに、脳脊髄液減少症の症状に詳しくない医師が診たら、

そういう病名をつけられるのもごく自然。

だけど、もし、脳脊髄液減少症を起立性調節障害と診断されたら、

脳脊髄液減少症の症状のひとつに名前がついたに過ぎないのに、それに誰も気づかなかったら、

それはれっきとした誤診だと思う。

だって、髄液漏れなのに、それが放置されたまま、いくら漢方とか薬で対症療法をしても、何年経ってもなおらないから。

結局、脳脊髄液減少症の可能性を、

本人も、保護者も医師も、学校の先生も誰も疑わない。

それが現実。

2021年、この映画をつくった当時の女子高校生監督は

もしかしたら、髄液漏れなのかもしれないと、私は心配してる。

そして、この映画によって、もしかしたら、髄液漏れの人が見て、「私も起立性調節障害」と思い込んで、

脳脊髄液漏れであるかないかをきちんと検査できる医師でなく、

髄液漏れの可能性を少しも疑わずに、起立性調節障害と安易に診断してしまう、

誤診する医師の方向へ行ってしまう危険性も感じた。

「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店

小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 中川 紀充 金芳堂

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

私はうつ病でも5月病でもなく、髄液漏れ

先日、NHKあさイチでやってた、うつ病の話。

いずれかの症状が1日中、2週間以上続く場合はうつの可能性が高いため、心療内科、精神科を受診した方がいい、とのこと。

その症状が



気分のサイン

怒りっぽい、

楽しいことがない、、イライラする、

自分が無価値に感じる、おっくう、ひとりぼっちな孤独感、やる気がしない、

表情のサイン

笑いがなくなる

表情がない

体のサイン

睡眠障害

体の痛み

めまいや耳鳴り

肩こり

食欲の変化

胃腸障害など

だるい

行動のサイン

動作のスピードがのろくなる

身だしなみにかまわなくなる

必要でないものを買い込む

決められない

遅刻が多い

ミスが増える

お酒の量が増えた

甘いものの過食

私は、髄液漏れで、「お酒の量が増えた」以外のすべて当てはまりますよ。

心療内科や精神科に行っても、

脳脊髄液減少症での症状かも？なんて疑ってもらえませんよ。

ご注意ください。

誰も助けてくれなかった。クローズアップ現代

NHK クローズアップ現代

https://www.nhk.jp/p/gendai/ts/R7Y6NGLJ6G/blog/bl/pkEldmVQ6R/bp/pVyKAXLR0P/

BBCワールドニュース

J-POPの捕食者　秘められたスキャンダル

https://www.bbcworldnews-japan.com/programs/predator-the-secret-scandal-of-j-pop/

民放も含めてNHKも、

なにも、ジャニーズの性被害を報道してこなかっただけでなく、

脳脊髄液減少症の問題についても、

報道に抑制的ではないですか？

それはなぜですか？

損保などの権力、

スポンサーの問題があるのではないですか？

「誰も助けてくれなかった。」

それは、若き日の交通事故被害者の脳脊髄液減少症の私自身でもあるのです。

文春オンライン

https://bunshun.jp/articles/-/61969?page=1

文春オンライン

https://bunshun.jp/articles/-/62937?page=1

東京新聞

https://www.tokyo-np.co.jp/article/250389

文春オンライン

https://bunshun.jp/articles/-/62918?page=1

この問題を見て見ぬふりして、

きちんと報道してこなかった民放もNHKも

児童虐待の共犯者だ！

週刊文春が報じた　ジャニー喜多川　　審美眼と「性的虐待」【文春e-Books】 週刊文春編集部 文藝春秋

ジャニーズのすべて 少年愛の館 平本 淳也 鹿砦社

ジャニーズのすべて(2) 反乱の足跡 平本 淳也 鹿砦社

ジャニーズのすべて(3) 終わりなき宴 平本 淳也 鹿砦社

光GENJIへ―元フォーリーブス北公次の禁断の半生記 北 公次 データハウス

ジャニーズの正体 エンターテインメントの戦後史 太田省一 双葉社

「ひとりぼっちの旅立ち　元ジャニーズ　アイドル豊川誕　半生記

https://www.amazon.co.jp/%E3%81%B2%E3%81%A8%E3%82%8A%E3%81%BC%E3%81%A3%E3%81%A1%E3%81%AE%E6%97%85%E7%AB%8B%E3%81%A1%E2%80%95%E5%85%83%E3%82%B8%E3%83%A3%E3%83%8B%E3%83%BC%E3%82%BA%E3%83%BB%E3%82%A2%E3%82%A4%E3%83%89%E3%83%AB-%E8%B1%8A%E5%B7%9D%E8%AA%95%E5%8D%8A%E7%94%9F%E8%A8%98-%E8%B1%8A%E5%B7%9D-%E8%AA%95/dp/4846301966

参考記事

https://booklog.jp/item/1/4846301966

キレやすい脳にする、髄液漏れ

脳脊髄液漏出症学会の

医師や研究者の皆様

人は脳脊髄液が漏れると、

起立性頭痛だけが起こると思わないでください。

事はもっと深刻です。

たとえば、

髄液漏れると感情のコントロールができなくなる人がいます。

私みたいに。

片付けもできなくなります。

記憶障害だけではないのです。

攻撃的になり、

不安が強くなり、

キレやすくなり、

怒りっぽくなり、

それはおそらく、

髄液漏れによって怒りに関連するドーパミンが増え、

不安抑制のノルエピネフリンが減り、

感情安定のセロトニンが減ってしまっているために、

前頭葉の機能が低下しているのではないか？と

私は推測しています。

ぜひ、髄液漏れ患者と、

そうでない人の、

これらの脳内物質を調べて統計を取って

比較してみてください。

交通事故やDVの被害者が、

髄液漏れという見えない怪我を発症している事よって、

物忘れや判断力低下や記憶障害とともに、

キレやすくなり、

怒りっぽくなり、

事件や事故の加害者にさせられていくのでは、

あまりに悲惨すぎますから。

知ってますか？脳脊髄液減少症という学校での怪我

https://www.mext.go.jp/sports/b_menu/shingi/010_index/shiryo/attach/1377955.htm

スポーツ庁

資料8-4

脳脊髄液減少症関連通知

学校の先生、

保護者のみなさん！

知ってますか？

脳脊髄液減少症

私の近所のあなたへ

私と言う同病患者がいるのに、

なぜ、あなたは私に何も聞いてこないの？

主治医も同じだったのに、

なぜ、自分より闘病経験が長い私に何も質問してこないの？

あなたは、いつも自分の回復についてもすべて親任せなの？

病院探しも、医師探しも。

なぜ

あなたが自分で私に聞かないの？

なぜ、あなたの親が私に聞くの？

あなたは私に

何も聞きたくないから？

それとも

私が嫌いだから？

私が逆の立場だったら、誰でもなんでも手当たり次第に情報聞きまくり、自分で回復への道を探るけどなぁ。

なんか残念。

なんか悲しくて、なんか寂しい。

私はあなたと同じ街に住んでいるのに。

あなたの親ではなく、あなたが自分で聞いてきてくれたなら、

私は喜んで対等な立場で話し相手になるし、

私も一人ではないと心の支えになるのに。

頸椎症性脊髄症

私も過去に、

髄液漏れの症状をそう、誤診されたっけ。

脳脊髄液漏れでも、手の感覚なくなりまさけど。

負けるな！自分！患者たち！

言いたいやつには言わせとけ！

心までは壊されないぞ！

「あんな遠くに治療に行ったって、治らないじゃないか！」

とバカにされても。

にやけた顔でバカにしたように、

「治んないじゃない（笑）」と兄弟に笑われても。

地元医師に、症状の苦しみが伝わらず、心因性に思われても。

負けるな！自分！

脳脊髄液漏出症患者たち！

これがもし、脳脊髄液漏出症でなかったら、こんな風になかなか治らない事をバカにされるだろうか？

たとえばアスリートが、怪我から治ろうと、

試合に復帰しようと、必死に治療やリハビリに頑張っているのに、

同じようにバカにされるだろうか？

たとえば、ガンと戦っていて、遠方まで治療に行く患者をバカにする人がいるだろうか？

なかなか治らない、再発するたびに、

笑われたり、バカにされるだろうか？

もし、脳脊髄液漏出症でなかったら、

周囲からこんなバカにされたり笑われたりする扱いは受けないだろう。

なぜ、交通事故の被害者の中でも、目には見えない障害を負った、脳脊髄液漏出症患者は、こんな目に遭うのだろうか？

だれか、教えてください。

NHKスペシャル 命を守る学校へ

NHKスペシャル

命を守る学校に

https://www.nhk.jp/p/special/ts/2NY2QQLPM3/episode/te/N5Q76W31WY/

命を守るのは最低限の事。

健康な体を、学校事故で脳脊髄液漏出症を発症し、

脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症の症状を医師や先生や親などにかこまれて、

誰も、脳脊髄液漏出症だと気づけないまま、

起立性調節障害と間違われ、

不登校と間違われ、何年も薬漬けになって放置される。

慢性痛が出れば、心理療法だ、呼吸法だ、痛みと共に生きるんだ、などと、

慢性疼痛診療ガイドラインを信じ込んで脳脊髄液漏出症を疑わない医師に振り回されて方向違いの支援をされ続ける。

頭痛が出れば、頭痛外来で薬漬けにされ、髄液漏れはほったらかされる。

腰痛がでれば、強い痛みどめを処方され。

脳が回転せずうつ病と診断されれば、抗うつ薬や抗精神薬漬けにされる。

さまざまな代謝異常やホルモン障害が出ても、その原因が髄液漏れだとは医師の誰もが気づけない。

青年になっても治らなければ、不登校とはもう言われなくなり、

ひきこもり、と言われる。

引きこもって当たり前だ。

自分が髄液漏れ体験してごらん？

今までのように動けなくなるから。

動けなくなれば、ほとんど家にいるしかないから。

こんなに10年以上ブログで伝えてきたのに、

なぜ、

脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症は社会から無視され続けるのだろう。

学校現場でも、髄液漏れという見えない重傷は起こっているはず。

それは、事故からすぐ第三者の目に見てすぐわかる障害や怪我ではない。

事故からじわじわ時間差で出てくる症状だから、

本人すら症状の原因がすぐには思い当たらない事もあると思う。

そういう、診断さえままならない脳脊髄液漏出症という怪我は、

学校事故を把握する日本スポーツ振興センターでも、把握し切っていないと私はおもう。

私たちの事を私たち抜きで決めないで！

脳脊髄液漏出症学会は、医師や研究者だけでなく、

当事者参加も必要だと思う。

「私たちの事を、

私たち抜きで決めないで！」

https://www.dpi-japan.org/activity/crpd/

脳脊髄液漏出症学会も、

慢性痛にかかわる学会も、

脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症当事者の体験や声に耳を傾けてほしい。

脳脊髄液漏出症に興味があり患者のために研究してあげる研究者、治してあげようとする医者と、

患者

という上下関係ではなく。

同じ、脳脊髄液漏出症を解き明かそう！

よりよい治療法を見つけよう！

世間に脳脊髄液漏出症の理解を広めよう！とする同じ目標を持った対等な関係として。

他人事と考えず、

自分にも起こりうる事として。

当事者の声を聞けば、

今まで気づかなかった視点を知るだろう。

今まで考えた事もなかった事に気づけるかもしれない。

当事者の声に耳を傾けずして、

専門家だけで、閉ざされた空間で、

医師や研究者の健常者だけで、語り合っても、

いくら情報交換しても、

脳脊髄液減少症や慢性痛などを抱える抱える問題点は見えてこないし、

その、

真の解決策は見つからないと思う。

痛覚変調性疼痛研究会の会員の皆様へ

脳が生み出す痛み？

https://www.japr.org/wp-content/uploads/2023/05/fa695ed141b4493df684f85b0a2d4e78.pdf

もしかしたら、それは、脳が自ら、髄液漏れてますよー助けてよーっていうSOSサインかもしれませんよ！

それに、どれだけの人が気づいてますか？

脳脊髄液が漏れて減ると、

体のあちこちに痛みがでます。

髄液漏れによって脳の位置が変わり、それにより神経が引っ張られたりして痛みが出るのかもしれないし、

痛覚が過敏になって変調して痛みを感じるのかもしれないし、

その両方かもしれませんし、そのどちらでもない別の原因かもしれません。

ただ、

脳脊髄液漏出での痛みやその改善方法が多くの医師に知られていないと思われる2023年5月6日本日現在、体験から私が言える事は、

痛覚変調性疼痛と思われている患者の中に、

一定数、必ず、髄液漏れの患者が紛れ込んでいるはずだと言う事、

一人でも多くの方に気づいてほしいのです。