脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

線維筋痛症学会の先生方と、線維筋痛症の患者会の皆様へ

2024年03月19日 | 他の病名との関連性
慢性疼痛の原因につけられる
病名なんて、なんだっていい!と思いませんか?

そんなに、「線維筋痛症」の病名にこだわらなくて、別の視点で症状を診てみませんか?

大事な事は、
患者の苦痛が和らぎ、楽になり、回復する事じゃありませんか?

だとしたら、
病名という高い壁
学会同士の壁、
患者会同士の壁を、無くしませんか?

だって、同じ人間に起こっている、ほとんど同一の症状なんですから、関係ないわけ、ないと思うから。

線維筋痛症と脳脊髄液漏出症は。

どっちが親で、どっちが子か?なんて、勢力争いではないんです。

個人的には、私自身の症状体験から、
線維筋痛症は、脳脊髄液漏出症の症状の一部をクローズアップされて病名がつけられている可能性が、少なくとも一部の患者にあるのでは?と強く感じています。

だって、ブラッドパッチ前は、光も、風も、音さえも、水や布に触れることでも、激しい痛みを感じる体だったから。

ナイフで切り裂かれるような、
火箸で突き刺されるような、
電気ショックを与えられるような、電撃的な痛みもありました。

でも、今はそれがない。
たまに、鈍痛は出るけど、耐えられる範囲。

なぜ、痛みが減ったかって?

ブラッドパッチ治療しただけです。

と、いう事は、つまり、
人の体は髄液漏れてて、脳脊髄液が減ると、さまざまな痛みが出るのです。

もうそろそろ、
脳脊髄液漏出症を無視するのをやめていただけませんか?

もうそろそろ、私たち、脳脊髄液漏出症患者や、脳脊髄液漏出症研究者、治療推進医と仲良くしませんか?

プライド捨てて、手をつないで、情報交換して、共に人類の幸福のために、研究しませんか?

以下に貼るリンクに買いてある症状は、私もすべて経験した症状です。
事故や手術の後に激しい痛みが起こるのは、事故による衝撃で髄液が首や腰から漏れたり、
手術の腰椎麻酔や腰椎穿刺での髄液漏れによる医原性脳脊髄液漏出症、脳や脊髄の手術自体による脳脊髄液減少症のせいでの痛みかもしれないのですから。


2020年という最近に、こんな論文書いているようじゃ、これらの医師たち研究者のすべては、
脳脊髄液漏出症の激しい痛みを知らないのだと思います。

線維筋痛症かな?と思ったら、まず、そうと断定する前に、
過去を含めて、事故にあっていないか?
転んでないか?
スノーボードやスケートボードの経験はあるか?
暴力を受けた事はあるか?
転んで尻もちついていないか?
詳しく
髄液漏れ、特に首からの髄液漏れを一度は疑うべきだと思います。


米国リウマチ学会も、日本救急医学会も、脳脊髄液漏出症で、耐え難い激痛が出る事を知らないのではないか?と私は思います。

そんな学会の提唱する診断基準で、安易に「線維筋痛症」などと診断しないで、
その前に、詳しく、脳脊髄液漏出症を発症するようなエピソードや症状がないか?を
聞くのが、医師のやるべき事だと、私は思います。


この論文を書いた先生や研究者の方ひとりひとりに、
どなたか、
脳脊髄液漏出症で、激痛を体験した人、
脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症について、伝えていただけませんか?

どんな方法でもいいから。

脳脊髄液が漏れて減ると、
慢性疼痛や、激痛が出る人がいます。

私がそうでした。
ノイロトロピンとか飲み薬の痛み止めはあまり効きません。
痛み止め薬の点滴は効きますが、1時間しか効かず、根本的な痛みの解決にはなりません。

もし、脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症での、激痛や慢性疼痛なら、比較的簡単に、そうかどうか見極めにかかわる方法があります。
アートセレブの硬膜外持続注入より、患者にも医師にも負担がかからない、急速点滴。

激しい痛みの時、医師が
ラクテックとかファジオ140とか、ビカネイトとか、ビカーボンとかの点滴を2本くらい、1本500mlあたり全開か、60分ぐらいで病院でしてもらった時、
激しい痛みがすーっと消えました。

この体験から、線維筋痛症かも?と思った患者には、点滴してみて、痛みがどう変化するか検査的にも治療的にも医師は考えてみてほしいと思います。
もちろん、早い点滴は心臓に負荷をかけますから、基礎疾患の確認は必要だと思いますが。
激しい痛みで日常生活もままならない、自殺を考えそうな患者には、もし、点滴で痛みが軽減するようなら、
脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症での、激痛かもしれません。
心身症とか、原因不明の慢性痛とか考える前に、
脳脊髄液漏出症の痛みかも?
と、
まず、考えるクセをつけていただきたいと思います。


コメント
  • Twitterでシェアする
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする