マイペースでいこう

H21年12月生まれのゆうちゃん、H23年10月生まれのこうくんの成長記録。ゆうちゃんは、アイカルディ症候群です。

誤飲

2012-05-29 19:03:32 | ゆうちゃん
2週間前眼鏡の鼻パッドを誤飲しました

通園先へ運転中、後部座席から「おえ~、おえ~」
めちゃくちゃ苦しむゆうちゃん

眼鏡がずれ落ちていたので、すぐに噛んで鼻パッド飲み込んだなってわかりました。
とりあえず、道路わきに車を止めて、ゆうちゃんを逆さにして吐かせるものの、無理
飲み込んでいるようでした。

この眼鏡の鼻パッドは特殊で2つが一体化されているので、けっこう大きい
その時点では、パッドはシリコン製であるものの、ひょっとしたら金属も使用していたかもしれないなと思い、そのまま通園先へ行き、急きょ小児科の先生を呼び、診てもらいました。

てんかん治療している総合病院の小児科に行ってレントゲンとってもらってきてと言われ、病院を移動
救急外来にかかり、レントゲンを撮るも何もうつらず・・・・
その頃、シリコン製の鼻パッドに金属は使用されていないこともわかる。

やわらかい素材なので、食道さえ通過してくれれば、胃→十二指腸→小腸→大腸へはスムーズに行くことがほとんどだと。
上記の器官の中で、一番細いのが、食道だそう。
もし、ひっかかっていれば、苦しむだろうけど、ゆうちゃんは、ご機嫌

なので、ひとまず、便と一緒に出てくるのを待とうということになりました。
その後2日おき位に便をするのですが、いまだ発見できず・・・

昨日眼科へ行き、先生から聞きました。
シリコン自体は、美容整形で身体の中に埋め込んだり、胃ろうにも使われる、年齢問わず、身体の中で使用することもあるので、そんな心配はいらないよって。
確かにそうだったなって・・・
おすもうさんが身長伸ばすために頭にシリコン埋め込んだりしていたもんな・・・

そうか、大丈夫のような気がする。

しかし、その後はもちろんその眼鏡が使用できず。

眼鏡を作り替えてもらうことになりました。
小児用の眼鏡って、対象患者が少なくて儲からないからでしょう、種類が全然なくて・・・
でもメーカーさんにかけあってくれて、いろいろ探してはくれてるみたいです。
なかなか可愛いのはないみたい・・・

う~ん
それにしても、どこへ行ったのやら・・・







ゆうちゃんの先輩

2012-05-28 17:00:14 | ゆうちゃん
日常業務に追われ、なかなかブログ更新出来ず・・・

通園先で、摂食外来を受けています。
目的は、ミルク脱出

それぞれ担当の医師、理学療法(PT)、言語聴覚士(ST)、保育士、看護師が集まり、どうやって離乳食を進めていくのか会議を開くというイメージです

その中で、ゆうちゃんがある女の子にそっくりだと、先生が言い出しました
他の先生方も確かにそうね・・・

ある程度離乳食が食べれていたのに、短期間のうちにひとつずつ食べれるものが減り、ついに哺乳瓶でのミルクのみに。
ミルクだけの期間が、しばらくあった。
発達の程度も同じような感じ。
てんかん発作があり、同じウエスト症候群であること。
離乳食をあげると、異常にいやがる点など・・・他にも似た点があったりして・・・

その女の子は見事ミルクを卒業することが出来ました。
今では、おかずはやわらか食、ご飯は普通位のまで食べれるようになったそうな。


その○○ちゃん作戦でいこう

通園の昼食時には、STの先生が泣こうがわめこうがスパルタで食べさせる作戦。
食べさせる前には、おくちマッサージもしてくれる

おうちでは、一転、楽しい一家団欒の夕食をとる
家族みんなでにぎやかな楽しい雰囲気の中、食べれる量だけ母が無理なくあげる。
ここでスパルタにすると、ストレスがたまり、食事拒否が増強されるため。

強引に食べさせて、教えるハード面と、楽しい食事という環境作り、ソフト面の両方が必要になってくるわけです。

母一人の時は、泣きながら食べさせるのは、こっちも苦痛で、虐待か??とまで思ってしまい、ま、ミルクでいっか・・・
って諦めてしまってました
○○ちゃんのお母さんもおんなじだったようで。

やっぱり、一人で頑張るのはたかがしれてるなって思います。
たくさん人が集まると、アイデアも何倍にもなるし、助けてもらえると、母もラクに楽しく余裕を持って取り組むことが出来ます。

早速効果が出てきたのか、今日は調子が良かった
ご飯前のリハビリの様子


これは、ミルクにとろみをつけて哺乳瓶で飲ませています。

ミルク、哺乳瓶は変えずに、形態を少しかえて飲むことが出来るかの実験です


その後、残ったとろみのついたミルクをスプーンですくって、食べさせてます
ミルクはかえずに、手段を哺乳瓶→スプーンに、形態はとろとろです

これも、そんな嫌がらず食べてくれました。


昼食時。
今までは、ずっとわめきっぱなし、泣きっぱなしでした
今日はなぜか、にこにこでした

かみかみが少し出来るので、ガーゼの中に離乳食を入れて食べさせてます
スプーンそのままにあげると抵抗がはんぱないので、ガーゼを使用し、だましだましいろんなものをあげています。
いつもはこんときにわーわーうるさかったけど、今日はなぜかおとなしい。

まわりのお母さん達にも、「ゆうちゃん、今日はいっぱい食べてるね~、にこにこやね~」って声をかけてもらい
母はすごくうれしいです
たくさんの方に見守ってくれてる感が、たまらなくありがたいです

と、そんな中STの先生に、「一喜一憂はやめましょね、特に一憂は・・・」って。
おっしゃる通りです
その言葉にはっとされました。聞いてなったら、間違いなく一憂するな・・・

こうやってぼちぼち、ちょっとずつ、少しずつやってます。それが大事なんです。



○○ちゃんと似た経過をたどりそうなゆうちゃん
直接そのお母さんと話しがしたくなり、お手紙を書いてSTの先生経由で渡してもらい、アポとって・・・
今日会うことが出来ました
1時間しか話ししていないけど、共感できる部分いっぱいあって。
子供達も似てるけど、母同士も似てるかも??って、勝手に思ってしまいました・・・
子供に対する考え方だったり、下に同じ男の子がいて、その子に対する想いとか、てんかん治療に対する考え方とか・・・
おんなじやわ~、おんなじやわ~って。
充実した1時間でした。
さらに元気がわいてきた~

○○ちゃんのお母さんにあわせてくれたゆうちゃんに感謝です


おうちでこうくんが待ってくれていました







アリの巣コロリ

2012-05-22 12:25:58 | 日常
保育の時間、シャボン玉遊び。
写真では笑ってないけど喜んでいました。
母も何十年ぶりにしましたが、楽しかったぁ~


1週間程前から、リビングやキッチンにアリがちらほら

ゲジゲシも玄関先にちらほら…

母は虫が大嫌い!!!
というか恐い)゜0゜(ヒィィ

これからくもも増えてくるし、家の中にたくさん入ってくるまえに、対策しなければ(>_

よしよしと安心していた母。

昨日朝5時いつも通り、キッチンへ

そこには、50匹程のアリがうじゃうじゃ…w(゜o゜)w

なんでや!!
対策したのに!

父いわく、ひょっとしたら、行き場がなくなったアリがキッチンに大集合したかも…

朝からアリ退治に奮闘。
やっつけてもどこからともなくふらっと現れよる…

父からアリの巣コロリを買ってくるようアドバイスをもらい、アリの通り道2ヶ所に設置


アリがこの薬剤を好んで食べ、巣へ持ち帰り、他のアリさんともどもさようなら~というシステム。

そんなうまいこといくのか?

今朝恐る恐るキッチンへ

なんと1匹もいないw(゜o゜)w

一晩で退治か!?

ゆうちゃん父からまだまだ油断は禁物やと。

でも昨日のどんよりした気分から一転、ウキウキです

さぁ、これから、ゆうちゃんの小児科定期受診のためお出かけ。

戸締まり確認!
最後に勝手口ぃ~



ん?

ん?

うろうろするアリが2匹…

油断は禁物やったわ(>_<)


フラワーパーク

2012-05-18 18:33:38 | こうくん

ここは年中お花が咲いているおっきな公園です


天気も良くて、厚い1日でした



少し上がると堤防沿いの景色も最高!!



藤棚。100メートル以上続いています
もう終わっちゃった。GWが見ごろみたい
来年はその時期にみにきたいな





お外で風にあたりながら、良い香りをかいで、広大な色鮮やかなお花や景色を見て、風の音や人の声を聞いて・・・
子供達にはとても良い刺激になっているでしょう

ゆうちゃんにとっては最高のリハビリですね







予防接種

2012-05-16 08:10:11 | こうくん
こうくんヒブと肺炎球菌の予防接種をしてきました。
当初は、別々に打とうかと思っていましたが、それじゃ全然終わらないな・・・
3種混合(DPT)とも3つ同時接種OKだったんですが、それは別々に。

2回針を刺されたとき、見事に!?ぎゃん泣き
でも終わったらピタッと泣きやむ。
しっかり痛みを感じ泣いてくれるから、母はまた安心しました

次回は来週水曜日DPT2回目です。


先日の保育の時間トランポリンをしました
ゆうちゃんは激しい動きが好きなので、これもお気に入りです




PTでは、前傾姿勢でストレッチ
ゆうちゃん身体母より固いから・・・

この姿勢えらそうにみえるけど、本人は慣れれば楽みたい
この姿勢だと腰に負担を与えないから、側湾にも影響なし


よぉ見たら、寝てた・・・



こうくんのおくち

2012-05-14 05:43:42 | こうくん


父が抱っこしていて急に「あ~っ!!」って叫んだ

下の歯が2本生えているではありませんか。
ゆうちゃんもたしか下の歯だったんじゃないかな
母のほうが一緒にいる時間長いのに、全く気がつきませんでした

いつ生えてたんやろ?
しばらくしたら、またフッ素塗布にいかなあかんね

こうくん、またひとつ成長したね、おめでとう嬉しいよ
離乳食も上手におくちを閉じて、もぐもぐごっくんしてくれます


哺乳瓶も自分で持って飲んでくれることが多くなりました。
しばらくすると手を話してしまうけど、持ってる時間もだんだん増えてきています

こうくんのおくち良好です


母の日

ゆうちゃんとこうくんからのプレゼントということにして、母が購入しました
ありがとう






盲学校

2012-05-11 16:50:11 | ゆうちゃん

2人で寝返りして、接近
おねえちゃん、頑張れえ~

ゆうちゃん笑ってるんやけど、こっち向いてえ~


やっぱり2人同時の笑顔写真は難しい・・・

今日は、初めて盲学校へ行ってきました。
地元の発達支援センターの療育の先生にすすめられました。
リハビリ(PT)をもう少し増やそうかどうしようか考えていたところ・・・
今、PT週2回受けているし、それ以上増やすんだったら、いっそ別のもの受けてみたら?って
盲学校? 私の中に全くなかった選択肢でした。

でも盲学校は全盲の人だけじゃなくて、ゆうちゃんのように弱視の子どもも多いようです
就学前のお子さん対象に、この盲学校で療育が行われています。

きっとゆうちゃんの視覚刺激を与えるのに、何かヒントや参考になることがあると思いますよって。

早速連絡をとってみると、その教室があるのが水・木曜日
通園の曜日と重なっていました。
通園先の保育やリハビリはメインだから、それはやめれない。
あ~無理だなあと思っていると、担当の方が、一度来てもらって、先生に診てもらい、相談にのりましょうと言ってもらい、今日行ってきました。

ひっぱりだこの忙しい先生ですが、ゆうちゃんのために時間を割いてくれました。
視能訓練士の先生
すごく詳しくて、ゆうちゃんの状態をいろいろチェックしてもらいました。
通園先のリハビリの先生や眼科の先生とも交流があるようで、話もはやくて、しゃべっていて、すっきり!!

視力は眼だけ鍛えても意味がなくて、音や触るなど他の刺激があって初めて視力などが向上すると。
もっともっと話しかけてあげるといいよって。
眼が見えない、見えにくい人にとっては、音や声かけはとっても重要。
眼をつぶってて、食べ物がいきなり口にきたらびっくりするでしょう。
声で教えてあげるんですって。なるほど~
だから、全盲のお子さんを持つお母さんは、1日中しゃべりっぱなしですよって。

ゆうちゃんが光に弱いことにも気づいて、サングラス?みたいなのもあるよとか、眼鏡をとってしまうところを見て、
「メガロック」ってのが売ってるから、それをつけると少しましになるよって教えてもらいました

他にもいろいろお話していただけて、すっごくためになったし、何より楽しかったです
また、来たいって思いました。

でも、通園があるからいけないと相談すると、一度、リハビリの先生にお願いして、曜日変えてもらえるかお願いしてみてって。
私の名前言って、必要性を説明してみて~って。
毎週じゃなくてもいいのよ、月1回でいいからこれるといいと思うよ~って
月1回ならなんとかなるかも。お願いしてみよっ!!

月に1回でもここと関わることで、ヒントや情報を得ることが出来そうですし、私にとって発見もきっといっぱいあるでしょう
通園先のように肢体不自由施設とはまた違って、盲学校は視覚障害だけを持つ方が多くて、
また違う情報を得ることが出来て、相互にそれを生かしていけたらいいなって思いました。

視覚障害のみの方がほとんどで、ゆうちゃんのような重度の肢体不自由の子はいないようです
でも、先生(視能訓練士の先生と盲学校の先生がいました)は全然気にされていなくて、とっても親切に対応してくれました
だから、その辺は私も考えず、参加させていただこうかと思っています。


ゆうちゃんの可愛い笑顔をもっとみたいから、楽しく学んでいきたいと思います。



摂食外来

2012-05-09 16:57:34 | こうくん

2週間位たんまに咳が出ていましたが、機嫌もいいし、熱もないし・・・
最近2日おきに飲んだミルクを大量に吐くことがあって、昨日病院へ

軽い気管支炎かなって
痰がたまってそれが何かのひょうしにミルクも吐いてしまう
ちょっと前のゆうちゃんとおんなじような症状

処方薬)オノン、テルギンG、アスベリン、ホクナリンテープ、ムコダイン
が処方されました
4日分しかくれなかったから、金曜日またいかないといけないな・・・

月曜日摂食外来を受診しました。
通園先の小児科の医師、PT(理学療法)、ST(言語聴覚士)、OT(作業療法)、保育士の先生方みんなが集結し、ゆうちゃんの食事の進め方について話し合いました。

OT以外は現在担当してくださっている先生方なので、ゆうちゃんに直接かかわる先生方に、現状を知ってもらえてよかったです。
私は、いつも何に関しても、情報を共有することは、ほんとに重要で大切なことやって思っています。
食事に関して、STの先生だけがわかっていればいい、なんて思っていなくて。

食事するときの姿勢はPTの先生が関わるやろうし、昼食時には保育の先生が見ていてくださるし・・・
食事をするのは、身体を作るという命にかかわることでもあるし、食事を通して発達を促すこともあるでしょう。
皆が、関わってくれている中で、離乳食を進めていけるのは、母としてはとっても心強いです。
正直、こんだけ、嫌がって食べてくれないと、作りがいもないし、心が折れそうになるんですよね・・・


現在、98%ミルクで栄養をとっています。哺乳瓶使用です
ゴールは、ミルク→離乳食への移行です

ミルクと哺乳瓶を卒業し、離乳食(形態はペーストからすこし形のあるものまでいきたいな)と水分もコップで飲めるといいな

先生からは、小学校入るまでにゴール出来るよう頑張りましょう!!って言われました。
現実問題、ええ感じの期間設定やなって思いました。

で、話し合った結果。
通園先の昼食を利用。STの先生が食べさせる(ちょっとスパルタな感じで)その前に、お口のマッサージをする
で、その横で母は美味しそうにお弁当を食べる
他の園児も楽しく食事しているし、がんばり続けたら効果でそう・・・

夕飯は、今までは、椅子に座らせ、キッチンで、母とゆうちゃん2人で無言でもくもくとあげていました
通園先での昼食のように、食べる環境ってのは、とっても大事。
これからは、父母の夕食時に一緒に食べることにしました
冷静に考えたら、そりゃそうやなって・・・
嫌な離乳食を無言でえさやるように口に入れられて、食べるわけないですよね。
自分は、父と楽しく喋りながら、テレビ見ながら食べてるのにね・・・
反省です・・・
自分がされて嫌なこと、人にしたらあかんわな・・・

2日間やってみました。嫌がってはいるけど、感触としてはいい感じです
これを毎日つづけたら、きっと良くなるだろうなって・・・

これをひとまず3カ月続けます。
こんなにいろんな先生方に見守ってもらえたり、一緒に食べるの手伝ってもらえるなら、母もゆうちゃんも楽しく頑張れそうです

母の目標は、この3カ月で、ある程度の良い形を作りたいってことです。
3日坊主にならないよう、「継続は力なり」でいきたいと思います





住吉大社

2012-05-06 11:20:09 | 日常
約3年ぶり位にゆうちゃん母の実家に帰省
こうくんのお宮参りの時にこっちに来てくれたので、会ってないわけではなくて。
全然実家に帰らないから、親と仲が悪いのかと心配されたりしましたが、いやいや、全然仲いいですね
ゆうちゃんの入院やこうくんの出産が続いて、タイミングを逃してしまったんですね・・・

2泊3日だったので、ゆ~っくりできました。
ゆうちゃんとこうくんは初めてです
どうだったかな?
みんなに遊んでもらって、楽しそうでしたけどね

1日目実家に行く前に、ちょっと寄り道
住吉大社へ


メインの太鼓橋

角度を変えて・・・

ここには、パワースポットがあります

こんな風に、手を伸ばして、五・大・力と書いた石を探します


それがこれ

この石を願い事を唱えながら、300円で購入した袋に入れます
願いがかなったら、お礼参りに来て、自分で石を見つけてきて、このように書いて戻すんですって。

大きい神社ででしたが、バギーでまわることができました
他と違って、砂利の大きさが小さく、ベビーカーやバギーを押したまま移動することが比較的らくでした
神社はお寺は、階段が多くて、一緒に見て回れない場所が多いのですが、すみよっさんは大丈夫でしたよ


ゆうちゃん祖父が上手にミルクをあげてくれました
まごは、小学生の子が一人いるだけなのに、めちゃ慣れたあつかいでびっくり!!
昔っから、子供や動物が好きだったからなあ・・・
祖父の仕事の合間、時間があればずっと遊んでくれました。


こんな感じでくつろいでる~

ほんとありがとう!!
ふと、思うとゆうちゃん祖父の怒ったり、イライラしたりっていう姿一度も見たことがないなあ
私なんか比べもんにならんくらいたくさんの苦難を乗り越えてきたはずなのに、いっつも笑ってる顔しか思いださない。
すごいなあ・・・
私もいっつも笑顔でいられる人間でいたい!!


迷ったあげくピットを持って行って正解!!
寝てばかりやとしんどいやろし、抱っこしたり、寝たり、座ったり姿勢をこまめにかえれてえらくなかったはず


子供の日。
ちまきをパクッ!!

いとこのSおねえちゃんがオルゴールを聞かせてくれています
ゆうちゃんすっごい喜んでたね



こうくん、おねえちゃんにいっぱい遊んでもらって良かったね
今まで見たことない位げらげらずっと笑ってたね
母はこんなに遊んであげたことないな・・・
おねえちゃんのちょっと乱暴!?なんが、意外と赤ちゃんにはうけたりするんやよね
ゆうちゃんとこうくんに素敵なプレゼントまで選んでくれて、ありがとう!!

帰り道の伊吹PAで休憩

真中に見えるのが伊吹山
涼しくて、とっても気持ちがよかったです



とっても充実した2泊3日でした















妻籠宿

2012-05-01 14:51:51 | 日常
日曜日、祖父母も一緒に6人で、妻籠宿にお出かけ
お天気が良く、ものすごく暑かったです。30度あったみたい
天気予報みて、子供の服悩んだ結果、大失敗!
真夏の服じゃないとダメでしたね。もう二人とも汗だくでした

途中SAで休憩。暑さに耐えられず父はソフトクリームを。
こうくんにいたずら



町並みがとてもいいところで、母はこんな感じが結構好きです


お土産店へ

左の鈴入りガラガラはゆうちゃんへ、右の水鉄砲はこうくんへプレゼント

ん?なんだこれ?

へえ~、吹くと音が鳴るんだあ~
ゆうちゃんは自分で吹けません・・・
吹いてあげると大喜び


延命寺だったかな?ここでおまいり


こうくんはお外が大好き
ご機嫌です

ここへ以前来たのは、まだゆうちゃんが生まれる前
そのとき食べたおやきの味が忘れられず・・
母の目的はここ

「わちのや」さん
いろんな種類あるけど、やさい(切干大根)がいちばん美味しいと思います


その後昼食におそばやさんへ

手うちそば。2つで1人前らしいけど、1つで十分でしたね

お店がたくさんあって、おもしろかったあ~
GWだけあって、人がすごい。1年で1番混雑するそう

帰り道に、道の駅へ


ここで、ゆうちゃんおててをきれいにしてあげました
お水はすっごい冷たかったでど、そんなに嫌がらなかったね

道を挟んで、少し歩くと、滝がありました

見ているだけで、涼しさを感じます

高速に乗る前に、もうひとつ寄り道
有名な老舗和菓子やさん「川上屋」


中にお茶するところがあったので、少し休憩



ほっこり栗ぜんざいセットを食べてしまいました

今日はけっこうカロリーとったよ

楽しかったけど、けっこう遠かったかな
次この辺りに来るなら、泊まりのほうがいいかな
2人の時はつくづく身軽だったなって思いました