こども療育用具・福祉機器展

多治見市で福祉機器展が開催され、今年初めて行ってきました。


今年で3回目で、年々お客さんや出店企業さんが少しずつ増えてきているようです

トヨタの福祉車両。これはヴォクシー
ゆうちゃんが小学校入ったくらいには必要になるんだろうかってぼんやり考えてます


電動スロープ、ロープでバギーをひっぱってるから力はあんま要りません
車体も低くなるのでかなり傾斜の低いスロープです
このままゆうちゃんは2列目の左へいきます
そこで下からワイヤーでひっかけ固定、さらにシートベルトで固定

その後ならまた3列目シートを倒せば3列目も使用可能



このクッションリハ室にもあって気になるアイテム
バギーにこのようにすれば手が下に落ちにくくいい感じ
今手作りの使ってるけど、このほうが安定性あり
でも価格が14000円位で高すぎるから、これを参考にまた改良版でもつくろかな

抱っこひも、商品名忘れた


松本ぎしさんにあった。
ん～、私にはもひとつでした
布が薄くて安定性に欠ける、けっこう重たく感じる
肩ひもとかが幅が狭いからかな。
改良望む

お風呂入れるときに使う「つるべぇ」

この椅子にのせてワイヤーでつります

上の部分だけがはずれ浴槽まで移動

下までおろして、椅子にすわったまま洗うことが出来る
私、実験で乗ってみたけど見た目と違い、安定感あり、こわくない
椅子タイプじゃなくハンモックのもあるけど、一長一短なんだよね
これもゆうちゃんが小学校入ったら考えないとな


片山車いすさんの新製品のマット
お昼寝のときに便利そう
装具として申請して購入できるみたい


これは最後にみた歩行器
ん～これはゆうちゃんに不向き
見た目はかっこいいけど脇や腰の固定が甘く、不安定
ゆうちゃん即号泣
ポニーのほうがいいなって思った

まだまだみたいものあって見きれなかったのが残念
来年開催されたら、また行きたいな

離乳食初期と中期

今朝は、ゆうちゃんたんまに咳をする。
痰が絡んだ咳、痰がとれればすっきりしている。
こうくんは昨日日中透明の鼻水がたまに出てた。
念のため今日も小児科受診。こうくんたいしたことないけど、どうせ一緒だし診てもらった
ゆうちゃんは黄色の痰、鼻みずがでているみたい
こうくんはほんと初期の初期みたい。
2人とも粉薬をもらって帰宅。

ゆうちゃん、熱も1日出ただけだし、すっきり治ればいいのに・・・そうはいかないよう・・・
なかなかすっきりしないようだ

ゆうちゃんは、痰が邪魔して、のどのゴロゴロが気になる
食事にも影響あり、ゴロゴロをとりながら少しずつあげるから、いつもより時間もかかっちゃうね・・・

水曜、木曜日の給食の時間、最初からＳＴ（嚥下の先生）の先生来てくれた。
すっごい頑張ってくれて。
私ではここまで出来ないなって位、ゆうちゃんのために頑張ってくれて嬉しかったですね

月曜日に話しをして、来てくれるようになったのかなぁ。
ちょっと言い過ぎた感はいなめないm(__)m
ひとまわり以上も年下の女の子にちょっときつかったかと反省はしているんですが・・・

投げ出したりせずに、逆にちゃんと診てくれるようになるなんて、感謝です。
やっぱり、私があげるのと、ＳＴの先生があげるのでは、違うんですよね。
どうしても私だと甘くなりがち（だいぶ改善はされてると思うけど）

このまま、しばらくフォローしてもらえるとありがたい。
その間に、私は私で、離乳食のレパートリー増やしたり、ゆうちゃんが楽しい環境で食事がとれるよう努力はするつもり。

勉強会に参加してから、毎日マッサージをしてるけど、あんなに嫌がってたマッサージ、今はほとんど嫌がらず
笑うときだってある。
過敏少しは減ったみたい。
ほんと、継続は力なり～やなって思う。


これは、ゆうちゃんの離乳食。
左上は、青のりポテトのミルク煮、右上は野菜（玉ねぎ、ジャガイモ、人参、牛肉の少し）のコンソメ煮、下がミルク粥

私の中でよく考えた3品。
ミルク粥は食感をよりなめらかにするために、水分を多めに加え、とろみ粉を入れ、その上でミキサーにかける。
そうすると、口当たりがいい感じになったんです。


昨日の夕飯は父が上手にあげてくれました。協力してくれてありがとう。
けっこう食べたよね。


これはこうくんの中期の離乳食
ご飯は7倍粥、人参、ジャガイモ、玉ねぎはやわらかくゆでて、適当につぶす。
なんとか食べれたね。
もうちょっと細かいほうが良かったかな。

高熱

昨日通園から帰ってきてしばらくするとなんかぐったりして、ミルクの飲みが悪い
こりゃ嫌な予感・・・

予感的中　夕方熱を測ると38.5度
その後39度の時もあり

時間かかるもなんとかミルク飲んでいるし、脱水の心配はなさそうやから、明日朝病院へいこう

夕方から夜にかけて、それ以上熱があがることはなかったが、ちょっとうなされてる感じがする
寝る前に、座薬（解熱剤：アンヒバ）を入れて様子をみることに。

こうくんは毎日夜泣きで3回位は起きる。
ゆうちゃんも、同じようにぐずったら、さすがに母も面倒診きれないぞということで
父にゆうちゃんと一緒に寝てもらうことに。

これは、予想と反して、ゆうちゃんぐっすり眠ってくれて
明け方4時に一度起きてぐずったけど、父が少しあやしたらまた寝てくれたみたい

で、今朝は嬉しいことに平熱に下がってました。
でも、鼻水とか気になるし、9時に病院へ

熱も36.6度とやはり平熱。
とっても機嫌も良いし、元気。
抗生剤（フロモックス）とその副作用防止の整腸剤（ビオフェルミンＲ）をもらって終了。



昨日の朝にすこおし鼻水出てるかな？と気にはなっていて・・・
通園のリハビリ前診察で熱をはかるのだが、その時36.7度だった。
いっつも35.8度かあっても36.2度だから、あれ～って感じだったんだけど。

でＳＴ（嚥下リハ）室へ
先生が頑張って食事の訓練するも、ゆうちゃんが異常に嫌がり、いつも以上におえ～おえ～ってえずいてた
私も、誤嚥せえへんか？って心配はあったけど、そのままお任せしてしまった

てのは、言い訳なんやけど、母は大のチーズ嫌い
ガーゼにくるんでチーズを食べさせると。
ゆうちゃんはいつものごとく、号泣しながら、えずく・・・
部屋はチーズのにおいでいっぱい、口をみると、ガーゼからしみ出たチーズが点在し、飲み込めずにいた。
ゆうちゃんと同じく母も完全にやられてしまった。
チーズのはなしはいいとして・・・

私が思うに、ちっさい風邪をひき始めたところにＳＴの訓練がたたみかけたんじゃないだろうか？



確かに昨日のリハ中の苦しみ加減はふつうじゃなかったような気がするな。
本調子じゃないところに嫌いなＳＴのスパルタが入ったから、誤嚥で熱をだしたんかな？

5月9日に摂食外来を受けた時から、通園先での昼食はＳＴの先生があげるということになった。
これは、給食時はプロの先生がなかは強引にあげて、夕飯は、家族みんなで楽しく無理なく食べれる程度頑張るをいうやり方を採用。

これを継続中！！のはずが・・・
5月は先生の出席率も高かったのだが、今月に入って、先生がゆうちゃんにたべさせたのが２回だけ
あれれれ・・・
先生的には、他の患者さんと話をしなければならなかったりで、すぐにはなかなかこれないそうだ。
だから、私があげてて、途中できて見守る的な方法にいつのまにか変わってしまった。

昨日も開始そうそう、「今週は月曜、木曜はいけませんのでお母さん頑張ってください。」と言われてしまった。

そもそも、医師からの指示でこうなったから、やる気がないんかなって思ってて、
ついに聞いちゃいました。
やらされ仕事ならやめたほうがいいでぇ！！
やらされ仕事ほどおもんないもんはないからなあ・・・
毎日くるもんやと、こちらもあてにしてしまう
忙しいのは十分想像できるんで、目的が医師に言われたから・・・やったら、無理せんでいいですよ～～って伝えました

そんな話の後やし、先生は頑張って訓練してたんだろう。
罪はないんだろうけど、一応可能性としてやんわり報告しておこうかな。

ゆうちゃんの笑顔（*^_^*）

ゆうちゃんの笑顔いいのが久々撮れた。
背景が白かったら良かったのに・・・
なかなかうまいことはいきません・・・


まず、豪快なわんぱく娘風の笑顔


ハニカミ風の笑顔


子供らしい笑顔


これがベストショット！！
カメラ目線のモデル風笑顔です

親ばかですいません・・・

昨日は、台風の影響で、授業が昼まででした。
給食と午後の音楽療法がなし。
14時から、てんかん治療をしてもらってる総合病院の診察が入っていて、中途半端に時間があいてしまった・・・

タイミングよく他のママさんたちと一緒にランチに行くことができました。
子供入れて8人。
いつもこうくんを迎えにいくのに、早く帰ってたのもあって、非常に楽しいお昼を過ごすことができました
たまには、集まっておしゃべり、いいな


料理で母のプチブームがのり入り卵焼きとカレーコロッケ

卵焼きは、お弁当によく入れるのですが、韓国のりを細かく切ってたまごに混ぜて焼くだけ。

ごま油の風味とのりのいい香り、程よい塩分があって超美味しいし、見た目もいいアクセントになる

カレーコロッケは、カレーの次の日、あまったのを使用。
おたま１.5はいを適当につぶし、そこに、じゃがいも3個をゆでてつぶして混ぜる。
これだけでは、カレー味がたりないので、カレー粉大匙１ぱい追加
あとは、あげものの手順で揚げる。

玉ねぎ、人参、じゃがいもが溶け込んだカレーがいいコクをだして、このコロッケがまた、うまいんです～
リメイクレシピでは、肉じゃがの次の日にする肉じゃがコロッケよりこっちのほうが、私はすきやな

眼鏡手直し

眼鏡を変えて、しょっちゅうしょっちゅうはずれてしまって・・・
こんなんじゃ、かけ続けることは無理。

どうすればいいのか・・・
ゆうちゃん父の提案で、まっすぐになっている耳あてを直角に下に向けるといいんじゃないかと。

早速、お願いして、耳の形に沿って曲げてもらいました。
形状記憶合金だから、自分たちで自由に曲げたりはできないので、眼科でしてもらいました。

これが大正解
一日中かけてもほとんどはずれることがなく、本人も嫌がらない。
今までの中で一番しっくりきてること間違いなし

正直ここまでうまくいくとは思わなかったです。

メガロックも必要ないし。

まっすぐにしているのもそれなりに理由があるようで。
子供の場合は、耳だけに負担をかけるより、頭全体で眼鏡を支えるイメージでするほうがいいみたいで・・・

あくまでも基本マニュアルですからね・・・
はずしてしまっては、本来の意味がなくなってしまうから・・・

ゆうちゃんに関しては、これで大正解だったみたい。


以前ＯＴ（作業療法）とＰＴ（理学療法）の先生に、バギーや車など乗っている時、手元に触れるおもちゃを置いてあげるといいよ言われ、ちょっと置いてみると、最初は反応を示さなかったのに、少しずつ触るようになってきた気がします。




その効果かどうかわかりませんが、0歳のときに買ったおもちゃ。今まで全く反応を示さず、もっぱらこうくんのおもちゃになっていたのですが・・・・

ある日の夕方、ふと置いてみると・・・


右手を上に上げてくれ・・・
キープ力はないので、すぐに下に降りてしまうけど、ちゃんとおもちゃには当たっていて、音もちゃんと鳴ってます。


次に左手を・・・

これを何十回も繰り返してくれました。


右～


おまけにカメラ目線までぇ～


その後毎日のようにこのおもちゃを置くも、あれ以来反応はありませんが・・・

でもまた遊んでくれると信じていますよ～

眼鏡完成！！

木曜日の朝一で眼科へ完成した眼鏡をもらってきました

前回の眼鏡で鼻パッドを誤飲してしまったから、今回はその心配が少ないものにしました。
鼻パッドがとれにくい、鼻パッドは小さく危険性が低い、眼鏡全体の重量を出来るだけ軽いものにし、嫌がってはずしにくいもの
など注意して選びました。
業者さんにも朝一に来てもらい最終調整。
眼鏡をはずれにくくするのに、「メガロック」というのがあります。
耳の後ろにつけるストッパーみたいなの。
以前担当の検査技師？のお姉さんと先生に聞いたら、2人ともにいらない、やっても意味がないだろうと言われ却下。
どうしてもというほどでもなかったので、まあいっかと思っていました。

たまたま思い出して、業者さんに聞いたら、今車に積んでるから持ってきてあげるって言ってくれ、持ってきてもらいました
先生たちが意味ないっていうし、そうかなとは思うけど、商品としては今も存在し、使用している方も実際いるようだし、一度試してみるんもいいかなと。

昨日今日と2日間使っているけど、眼鏡もメガロックもどっちもイマイチ・・・
すぐ眼鏡ずれたり、とったり・・・

このままでは、全然ダメだ・・・
で、明日眼科に相談してみる予定です。
ゆうちゃんにぴったり合った眼鏡ってのは難しいねえ～

先日勉強会で習った口腔ケア。
口腔ケアからの食事ということで、これが昼食セット

上段左はガーゼ（歯磨き時で出る唾液を吸い取ります）、スプーン、はぶらし（1か月に1回交換ですって）
下段左から、歯磨き時に歯ブラシ洗う水、それをきれいにすすぐ水（どっちもコンクールというさらに虫歯になりにくくする液が入ってます）、ミルク（夕食時には、これに麦茶を＋）、離乳食（この日はさつまいも）

これだけ準備しなくちゃいけないのか～なんて思っていたけど、毎回なら慣れるもんです。

ほんとうは口腔ケア時は、写真のようにひざまくらなどして行うのが望ましいよう。

お母さんとの接触もあるし、いいらしい。
何度かチャレンジするものの、めっちゃ嫌がる・・・

今は、パンダ（座位保持装置：椅子）に座らせてやってます。
一度言うとおりにやってみて、後は私流にアレンジです。

食事の時に教えてもらったマッサージもしています。
「そらまめちゃんの笑素手」という音楽に合わせてマッサージしています。
ユーチューブにあったのをみて、やっています。
この通りにしたら2分は音楽に合わせて確実に出来るので、教えてもらって良かったあ。
これだけでは少し物足りないので、余力があるときは、その他の部分のマッサージも追加しています。

勉強会って、出席したあと、すぐに実践しないとどんどん忘れちゃうんですよね～
今回はいい感じで身についてます。

こういうもっと短時間の簡単な勉強会って保護者向けにやったほうがいいと思うんです。
今回の勉強会のレポートを書いて、各々の先生方に渡してみたんだけど、リハビリの先生みんなノーコメント（無視だね・・・）。
保育の先生や責任者の方には、いろいろ相談にものっていただいて、理解示してくれてほんとに嬉しかったし、救われました。

ある先生には直接話しをしてみたけど、かなりのダメだしをくらってしまいました。
悲しくなったけど・・・これ以上仕事増やしてほしくないんだなって。
今でいっぱいいっぱいなんかな？


ダメな理由って5秒で探せる・・・
時間がないからダメ、お金がないからダメ、人がいないからダメ、前例がないからダメ、忙しいからダメ・・・
どんな内容のことにも使えるこれらの言葉・・・
そんなことより、どうやったら出来るか考えることのほうが全然大事やと思うのだ。

私は、今まで、何に関してもそう思って生きてきたのだ。
苦労して、時間かけて、頭めっちゃ使って、いろんな人に協力してもらって出来たことは嬉しいし、財産だぜ。

遠足

今日の保育は、片栗粉遊び
最初は粉だけ触ってみたけど、さらさらで気持ち良かったね
次に水を入れると、なんとも不思議な現象に。うまく言えないけど、ねとねとしたり固まったり
おもしろい感覚遊びでした。ゆうちゃんどやった？

昨日は、あずきプール遊び

あずきって粒が小さくて固いから、刺激が強い。
ゆうちゃんは、まだまだ苦手で、機嫌がすこぶる悪くなる・・・
でも、隣にいたＮくんお兄ちゃんもゆうちゃんの歳には、嫌がっていたようで。
今ではきゃっきゃ、きゃっきゃ言って遊んでたけど。

だいぶたったけど・・・
5月23日水曜日は遠足でした。
ゆうちゃんは初参加。昨年はアクス入院中でしたから。

生徒たしか8人位にたいして、医師、看護師、保育の先生5人位、リハビリの先生6人位、保護者8人
って、生徒に対して大人の数が多いことにびっくりしました。
どんだけ手厚いんだろう


現地集合もできたけど、通園からバスに乗っていくこともできて。
福祉車両ってどんなんか見たかったから、通園バスに乗ることに・・・


がっちり固定！！

大きな公園で、平日だからほぼ貸切状態でした。

舟に乗ったり・・・
足でこいで進むもので、母は頑張りました。
ゆうちゃんはＰＴの先生の膝の上。

この日、ＰＴの先生はずっとゆうちゃんにつきっきりで遊んでくれました。

ゴーカート

この日お天気が良くて、暑かったあ～

帽子をかぶってにこり

子供と遊ぶってこんな大変なのか・・・
先生も母ももうくたくた・・・

なのに、ゆうちゃんは、帰りのバスでは、ずっと思い出し笑いしてました

よっぽど楽しかったんやね

口腔ケア勉強会②

虫歯になりにくくするには、お口の中の悪い細菌の数を減らすことが大事。
よく磨く人は、２０００億個、磨かない人には１兆個もの細菌がいるんだって、ぴんとこないけど・・・
必要な細菌もいるので、口腔ケアで悪い細菌を少しでも減らしましょう

悪い細菌とは常在菌だけど、ＭＲＳＡ、カンジダ、肺炎球菌、緑膿菌などで、どれも感染したらやっかいそうやね

子供にはなかなか困難な口腔ケアだけど、上手に行うために必要なことは・・・

「脱感作」＝過敏の除去

口の中は神経が集中しているので、歯磨きをする際、いきなり歯ブラシをつっこむのはＮＧ！

身体全体のマッサージからはじめ、徐々におくちに近付いて行く。
顔まできたら、ほっぺた→あご→下くちびる→上くちびる
くちびるについては、上のほうが過敏なのであとに触ります
そして口の中のマッサージへ
その後はみがきが理想的かな。

これを日々続けることで、少しずつ過敏が減っていき、摂食向上につながっていくわけです。

口腔ケアで注意する点
口腔ケアで誤嚥をさせない！！ということです。

通常私達は、はみがきの時、はぶらしの刺激で大量に出てくる唾液や歯磨き粉を口の中で貯めながら磨くことができます
でも、ゆうちゃんなどは、ためることが苦手で、たらたらっとのどに流れていってしまいます。
へたすると、それが原因で誤嚥性肺炎に！？

そのリスクを避けるためにすることは・・・
歯磨きをしながら、ガーゼで唾液を同時にふきとることです
ゆうちゃんなどは、口を開け続けるのが苦手。
母の人差し指にガーゼを巻きつけ、それを歯茎にあてたりしながら、歯ブラシしやすいようにして、同時に唾液も吸い取ります。

歯医者さんに行ったときに、治療時、出てきた唾液をバキュームで吸引してもらうのと同じです。
これで、誤嚥を回避です。

最後に口腔ケアはお口から食べることを支えるケア。
歯ブラシが口腔を刺激し、脳を活性化させ、嚥下向上を促す。
お口のマッサージで、過敏を減らし、ほおの筋肉を強化し、噛む力をつける。

今のゆうちゃんにとって必要なことばかりです。
これらは、１回やって改善するようなことではないから、コツコツと出来る範囲で続けていきたいなって思ってます。

口腔ケア勉強会

土曜日岐阜県嚥下障害研究会が主催する勉強会に父と一緒に参加しました


場所が、たまたまいつもの通園先、リハビリルーム（２階）で行われました。
ちょうどいいやって思い、その間ゆうちゃんを日中一時支援（１階）で預かってもらいました。

ゆうちゃん父に保育室やリハビリ室を案内し、預かってもらう病棟へ行き・・・
父に、どんな感じで、どんな場所で日中一時支援をするのかわかってもらいたかったのです。

同じ１階で通園している時間を過ごしていて、預かってもらう看護師さんも顔みしり。
日中一時支援って聞くとたいそうな感じだけど、気軽に安心して、みてもらえるっていうの知ってもらいたくてね。

その日だけ保育園に、幼稚園に、小学校に送り迎えするような感じです。

ゆうちゃん父に十分理解してもらえたみたいで、良かったあ～
別に反対してるわけでは全然ないんやけど、他人さまに娘を預ける父親の気持ちって不安もひょっとしたらあるかなと私が勝手に感じただけなんです・・・

それだけでも十分意味のある日なのに、この勉強会がまた非常にためになりました。
歯科衛生士のみゆき先生の説明が非常にわかりやすくて、おもしろかった。

ほんとはこのての勉強会とか説明会が苦手で、だいたい眠くなるので、先生の話が専門用語ばっかりで難しかったり、話し方が単調でつまんなくて睡魔に勝てなかったら、なんか理由つけてコーヒー飲みにちょっと休憩するか、最悪かえろって思ってました。

それが、最初からひきつけられる上手な話し方だし、専門用語がほとんどなくって、保護者の私でも十分理解できる内容でした。
というのは、出席者は、歯科衛生士や学校の先生、保育士、ＳＴ（言語聴覚士）、ひょっとしたら理学療法士もいたんかな？
で、保護者はたぶんいないから、お母さん聞いても難しくてわからないですよって、ＳＴの責任者みたいな方に言われていたんです。
やる気のある母親の気持ちをそがれるのが悔しく、「大丈夫っです！たぶん理解できますよ！」と強気の発言をしてしまったのです。きっとその先生は私の事を心配して言ってくれていたんでしょう

今回の内容なら、障害児の保護者だけじゃなくて、健常児や嚥下にそんなに問題ない障害を持った保護者にでも十分ためになる内容だなって思いました。
こういうのを通園先で無料で（今回会費１５００円したんでね）どっかあいた時間してほしいな・・・


内容は、障害児の口腔内の特徴→口腔ケアの重要性、効果→実習
時間は13時半から１７時まででした。

脳性まひや重症障害児は意外と虫歯になりにくいそう→甘味の摂取が少なく、介助があるから
歯周病は多いから注意→なんらか障害を持っていて、免疫力が弱い子は感染しやすく歯周病になりやすい
てんかんの薬を飲んでると歯肉増殖になる→写真みせてもらったら、歯茎が腫れすぎて歯が隠れてしまっている
ひどいとここまでなり、ひどくなくても、腫れると痛いから、食事をとるのを嫌がったり嚥下に障害がでてしまう
ゆうちゃんはデパケンだから心配いらないと思う。
フェニトインやアレビアチン服用の人では50％の確率でなるそう・・・

自分で訴えることが難しいから、お母さんが口の中を歯磨き時にしっかり覗いて、チェックしてあげることが大切
唇が荒れていないか？→障害児には多いらしい、唇は神経が集中しているところで、乾いて切れたりすると痛くて嚥下↓
ぐらぐらしている歯はないか？→永久歯の生え換わりの時は要注意！抜けてしまい、誤嚥して肺に入ったり、食道でひっかかり大変なことも実際おきている。自分で出せないゆうちゃんみたいな子は早めに抜いてしまったほうが良いみたい

まだまだあるけど、出かける準備があるから、また今度です

リハビリ・保育（いたって日常（＾ｕ＾）・・・）

誕生日週なので・・・

ゆうちゃん父がケーキを買ってきてくれました。
私が好きなイチゴタルトと父が好きなモンブラン。
ホールはだべ切れないから、これがいい

こうくんがケーキを食べれるようになったら、ゆうママみたいに手作りしてあげたいなっ


昨日の保育の時間お天気が良かったのでお散歩しました。
目的地は恐竜

こんなおっきい恐竜が近くにいたなんて知らなかった。
すごいね、ゆうちゃん


水曜日の音楽療法。
昼一の授業なんで、眠たい日もあるけど、だいたいご機嫌な時が多いです。

やわらかい音が好きなんですよね。
きれいな音色でこんな優しい表情を見せてくれます


こちらは、ＰＴ（理学療法）
全身の緊張をほぐし、伸ばしています。
足もまっすぐにすることが出来ているし（いつもかえるさんみたいに足がひろがってるから・・・）
逆さまで、いつもと違う重力がかかってる。

激しい動きも結構好きです。
音楽療法とうってかわって、豪快な笑顔

楽しそう



余韻にひたってる・・・
先生、もっと遊んでよお～