マイペースでいこう

H21年12月生まれのゆうちゃん、H23年10月生まれのこうくんの成長記録。ゆうちゃんは、アイカルディ症候群です。

バギー・カーシート完成

2011-12-31 06:10:21 | ゆうちゃん



ゆうちゃん専用のカーシートとバギーが出来上がりました

テーブルも付いていますが、取り外し可能。
ゆうちゃんの場合は、ひじ支持のために使うといいかな
遠出する時などは、ひじを支えてくれると、らくなので、使おうと思っています。
私達も、ひじかけがあるとずいぶんらくですもんね。
オプションで付けてもらいました。

この商品は既製品のため、今までの比べると全然いいのですが、サイズが少し大きいのもあり、まだタオルを挟んだりしないといけません


これがバギー
ひじを支えるためにくねクッションを置いていますが、大きすぎるので、ちょっとのお出かけではでかすぎて邪魔かな・・・
しばらくは、おうちで使います

これは、だいぶらくちんなようで、長時間のっていても大丈夫そうです
姿勢が一番大事ですよね、背中はまっすぐ、おしりが深くてずれおちない、背中とおしりを通って足への角度が90度。
足はぶらぶらさせず、足置きをつける、これらはとっても重要なこと。

大きいので、3年間十分使えそう
価格は39万円ですって
助成してもらえるので自己負担は2つ合わせて3万円ちょっとで済みます。
ほんとに有難いです

色は目立たない黒を選択、パイプ部分も同様に黒。
この上に、洗い替えできるカバーをオプションで作成してもらいました。
手違いで年明けにもらえます、カバーは自分で選んだものです。
これも地味なベージュにしました。


さっそくおでかけしました
今までの市販のより背も高くなっているので、ゆうちゃん父がとっても楽そうにバギーをひいていました。

ただひとつ、やたら重い・・・
車に乗せるとき、よっこらせっとって言わな乗せれへんくらい・・・

片山製作所さんもう少し軽いの開発してくれませんかお願いします・・・


今年もあと1日。
今年は妊娠から始まり、ゆうちゃんの2か月のアクス入院で発作が消失、新居完成、こうくん出産・・・
と盛りだくさんな1年でした

今までなにをやってもとまらなかった発作が消失したことは、何よりも嬉しいこと
苦しそうに泣きながらの発作がないんですから、ゆうちゃんもほっとしているでしょう
この先もまた何が起こるかわからないですけど、乗り越えていきたいです。

来年も良い年にしたいです・・・


もうすぐお正月

2011-12-29 18:30:10 | 日常

28日に玄関に飾りました。
お飾りや鏡餅は28日か30日に飾るといいようですね。

このお飾りは、農家の方の手作りです。
あったかいところにおいておくと、松が枯れてしまうから、28日まで、涼しい所で保管。



玄関も一気にお正月です
鏡餅は玄関か床の間に飾るようですね
うちは、床の間がないので玄関へ飾りましたよ。

昨日から、大掃除を始めています。
ゆうちゃん父がめっちゃ頑張ってくれています
窓ふきや網戸掃除を寒い中してくれました

私は、日常業務と子育てで手いっぱいでして・・・

これで、気持ちよく新年を迎えることが出来そうです





2011-12-26 18:23:42 | 日常


玄関から写した駐車場と家の前の景色です。
毎年何回かは積りますね
雪だるま作りたかったけど、一人じゃ恥ずかしいのでやめました・・・
こうくんがおっきくなったら一緒に作りたいな・・・

新聞やさんの足跡・・・
いつも4時くらいに配達に来てくれます。
こんな雪の中、御苦労さまです


先週木曜日のPTリハビリの様子。
この日はずっと寝ちゃってました

こんな時はいつもマッサージやストレッチをしてくれます。
寝ている時があっても全然いいみたいで、臨機応変に対応してくれる素敵な先生です

筋肉の緊張が右半身に強いので、その部分をほぐしてくれたりしました。

以前はいくら寝ていてもこのうつ伏せの状態になったらびっくりして起きていたのに、この日は全く起きず。
これはきっといいことで、うつ伏せに慣れてきている証拠です。
嫌な姿勢じゃなくなってきているんですね、きっと・・・



この抱き枕みたいなのは、「くねクッション」といいます。
中に針金みたいなのが入っているので、自由に形を変えることが出来ます。
いろんな使い方が出来ます。

これは、抱き枕みたいにして使うことにより、左手足がペタンと地面についてしまわずに丸く本来の自然な形を作ることが出来る。
横向きひとつにしても、いろんな工夫が必要ですね



終始こんな感じで気持ちよさそうに寝ていました


いつもこうやって、ゆうちゃんの話題ばかりになっています・・・
先日保育の先生と話をしました。
2人目が生まれたら、こうくんに9割の愛情を注ぐつもりで子育てしてほしいといわれました。
そのつもりでも実際はゆうちゃんと半分半分、もしくわ半分以下になってしまうということです。

確かにそうかもしれません。
2人とも同じだけ大切だけど、ゆうちゃんについ手がかかるため、こうくんがもっと大きくなったときに誤解を生むかもしれませんね。
これは意識してバランスを保たないといけないなって気付かされました

で、こうくんは今んところは、順調に成長してくれています。
生後2カ月と5日。
体重は2984g5360gに
追視は少しあります。調子がいいと私の目を追ってくれます。
でもまだ長時間はむりですね・・・
あと、眼があった瞬間にニヤってしてくれることがあります。
一種のあやし笑いでしょうか?

首もゆうちゃんのときとはしっかり具合が違いますね。
でも首がすわるまで、なんか安心できないというか・・・
心配性な母です

そんな母は左股関節痛に悩んでいます
先日病院へ行ってきました。
モービックという鎮痛薬を内服しています。
患部にはモーラステープを貼っています。

特に早朝から午前中にときどき激痛が起こります。
そんときはめちゃくちゃ痛いけど、時間とともに治まります。
これが繰り返されるという感じです。
歳をとるとどっかかんか痛んできますなあ・・・




メリークリスマス♪

2011-12-25 11:52:32 | こうくん


ゆうちゃんの咳はほとんど良くなりました
でも完治していないため、念のため昨日再度病院へ

同じ薬を再度5日分いただきました。
完治させないと、年末年始ぶりかえしたら可哀そうだし

処方薬)
○アスベリン(咳止め)
○ムコダイン(痰きり) 1日3回 
○オノン(鼻づまり)  1日2回
○ホクナリンテープ(気管支を広げ呼吸を楽にする)  1日1枚 お風呂上がりで貼り替え
5日分もらいました

オノンは懐かしい薬です。
昨年静岡のてんかんセンターで入院している頃、発作を抑えるために処方されたことがあります。
確率は低いが、この薬でてんかん発作が止まる方がいるんですって
こんな安全性の高い薬で止まったらラッキーやなあと思っていました。
でもさっぱり効き目はなく2週間で終了しましたね
そんな思い出の薬です・・・







ゆうちゃん祖父母を誘って、クリスマスパーティー

お姉さんがケーキを買ってきてくれました


ホテルの甘すぎない超美味しいマロンケーキ

ゆうちゃんになめさせるもまたまた おえ~ 




ケーキは食べれないけど、ほらっ 火は消せるよ

ゆうちゃん風邪

2011-12-19 10:44:19 | こうくん
土曜日からたまに咳が出ていました。

たんがからんで咳をしているようで、じゃっかん鼻声

ミルクを上手にむせずに飲むし、熱もない
機嫌もいいし、病院連れていこうかどうしようか迷い…
日曜日朝市販の咳止め(バファリン咳止めシロップ)を初めて購入し、飲ませていました。

今日朝、起きるなり、咳と鼻声が少し強くなっていました

熱はなく36度。
機嫌は良い。
ミルクを少しむせながらのみだしたので、通園をお休みして、病院行きを決断…

今はその診察待ち…

ひどくなるとやっかいやんで早めになんとかしたい。

鼻注は出来るだけ避けたい…

離乳食もどうしようかな…今日は量を減らして様子みよう

クリスマス会

2011-12-19 10:23:31 | こうくん
先週通園先でクリスマス会がありました

ゆうちゃんはきりんさん組で、演奏会では鈴担当。
前に出て、鈴をシャンシャン♪と鳴らして披露している間、ずっと笑っていたみたい(前向きにおすわりさせていたので、私は表情をあまり確認出来ず…)


鈴を演奏している間はこの衣装。
前日慌ててビニール袋(ごみ袋?)で作成


通園先のサンタさんと、近くのイオンから来てくれたイオンサンタさんからプレゼントをたくさん頂きました。

ゆうちゃんも喜んでいましたが、イベント好きな母も楽しく過ごさせて頂きました。

クリスマスプレゼント

2011-12-18 17:28:08 | ゆうちゃん
4人でおでかけです

年末の慌ただしい感じになってきました

私は、人混みって疲れるけど、たくさんいて賑やかなんが好きです

気分が盛り上がってきますね

クリスマスツリーやイルミネーションも豪華です
ゆうちゃんは、その景色を見てはニコニコ

あちこちで呼び込みの声かけがされていて、その声を聞いてはニコニコ

やっぱり、外へ出かけるといいですね


こうくんはずっとお休みです

ぶらぶらお散歩していて、よく行くお店へ


ちょうどかわいい服があって、父からゆうちゃんへクリスマスプレゼントです

もう前あきのつなぎの服が着れないサイズ(90~95cm)になっています

着せにくいけど、仕方ないね

装具の仮合わせ

2011-12-15 15:43:45 | ゆうちゃん
12月13日は、ゆうちゃんの誕生日でした



プレゼント頂きました
今年の着れる服が少なく、90センチ~95センチのを買っていただいたので、助かりました


ゆうちゃんの誕生日にたまたま装具の仮合わせがありました。
片山車いすさんに依頼しました。

今回はバギーとカーシートを作成。


このバギーは相当いいです
商品名はBADDY(バディー)
おしりが深く、背中部分がまっすぐで、負担が少なく首を上手に支えてくれます。
なにより、本人がらくそうです

市販のだとタオルなどを挟んではいたものの、頭をうまく支えれず、首がくね~って曲がっていました

これなら、長時間の使用でも、大丈夫じゃないでしょうか・・・
ベルトもしっかりしており、もし仮に発作が再発しても、前方へ倒れこむ危険がなく安心です。

色は飽きのこない黒をチョイスしましたが、この上に、オプションでカバーをつけます。

キルティングの布を買って渡してあるので、これからその作成をしてくださいます。
ミルクを吐いたりすることもあるので、カバーは私の中では重要項目です



これは、カーシート
商品名はラビット。
市販のチャイルドシートがもう限界に近付いていたので、やっとゆったり車に乗ることが出来ます
週3回の通園は片道40分、病院も同じ位時間がかかり、週末には外出したりするとかなりの時間車に乗るので、
らくなカーシートが早くほしかったのです

これで、お出かけも相当らくになるでしょう
病院ばっかりじゃなく、この椅子の乗っていろんなとこ遊びにいこうね

細かい部分のチェックをして修正、追加などあり、引き渡しは12月27日です。
1年前からほしかったので、楽しみです。

12月27日引き渡しと同時に、おうちで使う椅子(テレビをみたり、食事をしたり・・・)→家用の座位保持装置
と通園先で使う(食事をしたり、折りたためるので、移動ができます)椅子→外用の移動可能な座位保持装置
の作成もスタートです

家用はパンダ、外用はピットを作成するつもりです。
色やオプションなどはこれから考えないといけません。
こんなんあったら、つけたらいいよ!便利やよ!っていうのがあったらぜひ教えてほしいです






お誕生日会

2011-12-12 19:44:14 | ゆうちゃん


土曜日ゆうちゃん祖父母の家でお誕生日会をしました

2歳の誕生日パーティーです


ケーキの生クリームをペロリ
おえーって吐きそうになっていました
冷たいのが苦手なんですね・・・

ゆうちゃんの分はみんなで美味しくいただきましたよ





今年の誕生日会はこうくんも参加です
お姉ちゃんおめでとうってきっと言ってます



2人はほんとに仲良しです

2人の顔を見てると、癒されます

へこんでる場合じゃないなって思いました



再発か?

2011-12-12 19:36:20 | ゆうちゃん
夕方、クッションチェアに座らせてたら、ニコニコしてるし、一緒に遊ぼっと思って見たら、なんかぴくっぴくってしてるぞ

えっ、嫌な予感

その後、20分位は続いたかな。
回数では200回以上はあったんではないかな

顔はニコニコしているのが急に無表情に、それと同時に手足がぴくっとなる

いつか見た姿…

いつかはいつかは…とは思って覚悟していたつもりが、実際見たらやっぱり凹むなぁ…

発作か不随意運動かわからないし、明日主治医に連絡してみようかな
でもこんなこと位で凹んでたら駄目ですね

先は長い訳ですから、山あり谷ありですね

ちなみに明日はゆうちゃんの誕生日ですよ