発達支援センターと眼科検査

発達支援センターに初参加。
今は、春休みみたいで、個別指導で１時間療育を受けたあと、臨時で集団保育にも参加。
こうくんも一緒に連れて行きました。
２人の相手は結構大変でしたが、まあまあ楽しかったかな。
次回は４月１３日が始業式で、１６日から開始。
いつもの通園先と違って春休みが長すぎるなあ・・
春休みなんていらないんですけどね・・・
時間もちょっと短めなのが、残念。
私的には、もっとみっちりしてほしいです。



きのう自分で寝返りして、このポジション。
いいよ、いいよ～
上手に左手も前にでてるよ～
これが、たくさん出来るようになるといいね


眼科で視力検査をしました。
アトロピン点眼薬４日間終了。
家のなかでもまぶしそうにしてます。
散瞳が元に戻るまで、２～３週間位かかるそうです。
極力、部屋の中の電気は暗くしています。

眼鏡の度数は、右眼＋5→＋5.5　左眼+5→+6に
これは、遠視の度数で数字をみると悪化しています。
前回眼鏡作成のため測ったのは１年半前で、違う病院です。
使用した散瞳薬も違う（今回のほうがしっかりはかれているはず）ので、悪化したわけではないんじゃないかなって思ってます。

左目の網脈が少し傷ついているなあって。これはどうしようもないです・・・
アイカルディ症候群の特徴であるラクナと言われる症状は、特に悪くなったり、範囲が拡大していることはありませんでした。
下まつ毛が中にはいっているねえ・・・今は、幸い角膜を傷つけていないけど、今後の状態をみて、必要なら手術ですね。

久々にしっかり検査してもらえてよかったです。
ここの先生は、検査が上手です。短時間で、ゆうちゃんがぐずる前にもうしっかり見終わっている。
眼の奥の視神経までよく見えてますよ～って言ってましたから。

てんかん治療でお世話になっている総合病院の眼科や静岡の病院で紹介してもらった眼科は、もうゆうちゃんがかわいそうでかわいそうで仕方なかったです。
わんわん泣く上に、もたもたしながら、眼を器具を使って、無理やりこじあける・・・・
全く首がすわってないゆうちゃんを立たせて、機械に顔を無理やり押しあてる・・・とかね。

横でみていた母も辛くて泣きそうでしたよ・・・

だから、実は今回も覚悟はしていたんですよ～

なのに、泣く間もなく終了だなんて、ほんと先生には感謝しています。

バンボ

お友達が、いらなくなったからってくれました！！
正確には、バンボとは違うけど、あしまわりがゆったりしているから、長く使えるらしい

ずっとずっと、気になっていたアイテムで、でも短期間やろうし買えないな～って思っていたから、すごくうれしいです
早速おすわりの練習
まだ腰がすわっていないから、左に傾いてしまいます

短時間ずつ練習しましょうね。

水曜日はこうくんのポリオの予防接種でした。
生後５カ月になるのに、ＢＣＧと今回のポリオしかまだうっていない。

ゆうちゃんは、てんかんがあって、接種開始が１歳近くなってから。
その後も、予防接種で発作が消失したり、再発したりするっていう話を何度もきいているから、こうくんは関係ないのに、どうも遠慮がちになってしまう。

そんな理由でこうくんスタート出遅れたかな？
これから、どんどんやっていこうと、そのあと、小児科に電話して、１ヶ月後に３種混合の予約をしました。
ヒブや肺炎球菌も今は同時接種ＯＫなんですが、昨年？同時接種した赤ちゃんが７人亡くなったという話を聞いているから、どうも出来ない。
結局、面倒だけど、３種混合→ヒブ→肺炎球菌を１週間ごとに受けに行くことにしました。
私自身が安心しながら、進めていくほうがいいや！

これから、予防接種が毎週続きます。
こうくん、体調だけ、気をつけてね！！

眼科受診

２か月ぶりに眼科受診しました。
視力は前回と全く同じ
右目：0.11
左目：0.07
まあまあ、眼鏡かけていましたが・・・

この写真は、簡易的に遠視や乱視の度数がはかれるものですが、残念ながら、今回はうまくはかれませんでした
中をのぞくと、なんか絵があるようで、それをみてくれるといいんですが、全く違うところをみていたようで・・・
赤ちゃん、子供となれば、どの検査も一筋縄ではいきませんね・・・

前回購入から１年経過している眼鏡。
１年で新たに作れる（助成金がでる）ので、先生にお願いしました。

視力をしっかりはかって作りましょうとアトロピン点眼薬（検査用の散瞳薬）を渡されました。
主治医に確認してＯＫもらってから使ってくださいと言われ、一応主治医に電話で確認。
４日間投与して金曜日に検査をすることになりました。

今の眼鏡、かなりきつくなっていて、仮合わせしたら、次は２段階大きいのにしましょうと。
１年でずいぶん大きくなったんやね
毎日見てるから、成長を実感すること少ないけど、こういうのでよくわかります

うつぶせの練習
２人の笑顔を同時に撮るのって難しい

こうくんいい笑顔
ゆうちゃん頑張って顔上げて～


あ～、ここでこうくん笑って欲しかったよ～


そんなこんなしてるうちに、ゆうちゃん疲れてきちゃった
終了しま～す

温泉三昧♪

昨日朝少し雨が降っていました。
風があって、寒く感じる１日でした。

あったまろうと温泉へ

まずは、道の駅でお昼ごはん

よもぎそばと菜の花入りエビ天が特に美味しかったな


楽しみ～

前回も行った、福祉の湯がある温泉へ
まずは、父母交互に癒しの湯へ


母が入っている時、父が２人の面倒を見てくれていました。
こうくんは、ぐずり、わ～んと大泣き
ゆうちゃんは、便をもようしました
頑張っておむつを替え、こうくんをあやし、大変だったようです
お疲れ様でした～

それから、２人をお風呂にいれるために、ふくしの湯へ移動



前回の経験を生かし、じょうろを用意しました

シャワーの勢いが強すぎて、２人の顔にかかってしまうので、これでながしてあげました

今回は、段取り良くいけました
みんな、１日中身体ぽかぽかでした
お風呂の後は、こうくんご機嫌


父母は、草もちでいっぷく

こうくんは、まだ食べれませんよ～

日帰り旅行気分でした

離乳食スタート(#^.^#)

こうくん生後５カ月と２日

離乳食スタートしました

初めての食事は、ミルク粥
ゆうちゃんとおんなじものです


なにを食べさせるんだ


あ～ん

そんなに嫌がらずに、もぐもぐごっくんしてくれました
数口で終了

いい感じです
すこしずつ食べていこうね


お口直しのいつものミルクをどうぞ・・・

終夜脳波

3月22日、23日と終夜脳波をとるための検査入院でした。

前回は2011年10月22日。

結果は、4月5日の診察時になりました。

少し見た感じでは、ウエスト症候群特有のぐちゃぐちゃ脳波（ヒプスアリスミア）ではありませんでした

前回は右脳前頭部の脳波に異常が見られました
たまに、棘波(鋭く尖った波形)がありました
今回は、それが、どのくらい増えていたり減ったりしているのかを中心に見るんですかね。

ぱっと見た感じ大きな変化はないみたいで、ホッとしました
たぶん、そんな悪化がしていないと思います。

病院中は暑いし、頭グルグル巻きで苦しいし、蒸せるし、他の子の泣き声で夜中何回も起こされるしで、不機嫌でした
さすがに母も何度も起きちゃいましたね・・・
ゆうちゃんには、だいぶ辛い思いさせたね
よく頑張ったよぉ～

電極装着は、22日17時、脳波検査開始は20時頃。
以前よりよく動くようになったから、21時頃には、電極がいくつかはずれてしまい、先生が再度取り付けてくれるというハプニングも。そういう話よく聞くけど、ゆうちゃんには、関係ないな・・・て。
それが、動くから、電極はずれてしまうなんて、いい感じやん・・・

翌朝、電極をはずし、お風呂で頭をきれいに洗ってあげるとこの笑顔


こうくんと同じ学年になるＹくんが入院中。
入院生活も長いし、疲れてないかなって、思ってたけど、それがめちゃ元気。
いつあってもあっかるいし、げっんき。
家がえらい近くのＮちゃん母を紹介してもらいました。
この母もかわいくて、明るくて、2人といっぱい話できて楽しかったあ・・・
元気をもらった！
なんか、もっともっと頑張れそおやわ

座位保持装置（ピット・パンダ）

やっと、できた～

心待ちにしていた座位保持装置が出来上がりました




これが通園先で使う「ピット」
これはそもそも、入浴時に介助するためにできた商品だそうで、改良され、持ち運びができる軽量の座位保持装置として人気があるようです

使用目的は、食事の介助と、保育時間に座らせて遊ぶ時などに使います。
もともとは簡易的なもののようです。
家用のしっかりした、「パンダ」と使用感、座り心地を極力同じにするため、パンダのシートと同じものを、ピットの上に乗せてあります。
だから、慣れればどちらでも違和感なく座ってくれると思います。


これがパンダです。
テーブルをつければこんな感じ。
テーブルの角度を変えることができるので、食事以外に絵本を読んであげたり、おもちゃで遊んだり出来そうです

今まで、すべて抱っこでしたから、母的にもずいぶん楽になります。
ありがたい・・・


家で早速乗せてみました。リビングで、使用するのですが、どうも機嫌が悪い・・・

これもキャスターがついているので、移動できます。
よし、じゃあ、トイレに行こう

ここは、トイレ。　
　なんでか、にこにこ


外に足が逃げていかないように、ベルトがついています。
しめつけず、あそびがあるところが気に入ってます。

両方とも、キルティング布でカバーをつけてもらいました。
母は冒険出来ない性格です。

バギーとおんなじでまたまた黒をベースにカバーはベージュ。
かろうじて、通園用のピットは白とベージュのチェックのカバー。
これが限界です・・・

ちょっと地味か・・・？

どちらも、しっかり座位保持がとれるから、側湾のあるゆうちゃんにとって、ありがたいアイテムです。

ビデオカメラ

１週間ぶりにやっと通園出来ました
２人ともなんとか風邪もよくなったかな。
こうくんは先週金曜日ポリオの予防接種の予定でしたが、キャンセル。
２８日に変更です
ゆうちゃんは、風邪もやっと治まったので、今週木・金曜日と１泊で終夜脳波、なんとか大丈夫そうです。
昨日、夕方不随意運動か、発作か１０分位続きました
右足が一定時間ごとにあがり、身体が小さく動いてました。
脳波でどうでるか、心配ですが、もうすでに今おこっていることなので、落ち着いて経過をみていきたいと思っています




ゆうちゃん祖父が買ってくれました
ゆうちゃん生まれる時から気にはなっていて、いつか欲しいなって思ってました

こんなに早く手に入るとは・・・嬉しいです・・・
ゆうちゃんとこうくんの成長の瞬間を逃さず撮ってあげたいと思います

こうくんの成長


たかい、たか～いで喜んでくれます
脇をもって上げても、頭が下がらず、首もしっかり



お父さんのお腹の上におすわりです


こうくんに靴のプレゼント
あ～、そうか～、いつか歩くときに靴がいるんだ～
子供の靴が今までなかったから、すっごい新鮮です

これを履かせるときが、楽しみぃ～

めがね

こうくんが、録画しておいたおかあさんといっしょを流すとこうやってじっと見てくれるようになってきました
よく、この間に用事を済ませるって聞くけど、なるほど・・・３０分じっとしてくれるのは助かりますね
調子に乗って、再度流すと、さすがに飽きるのか泣きだしました。
ただ、ゆうちゃんには、通用しないから、こういうときに限ってぐずったりしますね・・・

二人とも、風邪は回復傾向にあります
こうくんは、鼻みずが、少しでて、咳もたまにあるかな
ゆうちゃんは、もうだいぶいいね。ゆうちゃんだけなら、今日通園行けた感じかな
でも、今日はこうくんを預けれないので、結局お休みしました。
昨日今日はリハビリがＰＴやし、行きたかったなあ・・・
プロンボードや歩行器のゆうちゃん見たかったよおおお


こうくん、うつぶせの練習です。機嫌は良いです
さまになってきましたね


ゆうちゃんも、体調いいのか、クッションチェアに座りこの笑顔

これに座ると、特に腕が上に上がりやすくて、すぐに眼鏡をとってしまうんです。
ここで１５回位かけなおしたけど、母の負け。諦めました・・・

最近これがまた上手にとるんです。


　　　　　　　　　　↓


眼鏡を手でしっかりつかんで、とる、たまに投げ捨てることもあります。
この成長は嬉しいけど、複雑・・・
なんかいい方法はないかな

鼻風邪

ふたり同時に風邪をひいてしまいました。
症状も発症時期も同じ。おんなじウイルスなんでしょうね
幸い、熱はなく36.8度と37.0度

１２日夜から少しおかしいなとおもっていたら、翌朝二人で鼻みずと咳を数回。
早いうちにいっとこと、いつもの個人病院へ

ゆうちゃんは、アスベリン（咳）、ムコダイン（痰）、オノン（鼻）の粉薬と、ホクナリンテープ（気管支拡張剤）
こうくんは、アスベリン、ムコダイン、ペリアクチン（鼻）シロップでもらいました

ゆうちゃんにはペリアクチンが出ない。このような鼻みずを抑えるおくすりに抗ヒスタミン薬と言われるものがあって、この薬が発作を誘発することがまれにあるよう。なので、大丈夫なオノンがいつも処方されてます。
でもこの発作は可逆的で、薬をやめれば元にもどるようです


ふたりとも軽度だと思うけど、なにせ症状が鼻と咳だから、苦しそうでやたら不機嫌になるときがある
私も、のどが痛いときとか、咳鼻の症状の時は、のどが苦しくて、気になるしでイライラするもんな・・・
気持ちはよくわかる・・・

昨日は、地元の発達支援センター初日だったけどお休み。
今日はいつもの通園お休み
ずっと家にいるから、いっぱいやりたいことあるしーと思っていたけど、交互にワーワー言いだすから
なんにもはかどらない。
やっぱりやーめた。適当にしよ。

二人ともミルクはしっかり飲めているし、脱水の心配はないから、大丈夫かな
こうくんはよく寝てる。薬の副作用だと思う。よくねて早く治ればいいね

こうくんはもうすぐ生後５カ月。
半年までは風邪ひかないって言うけど・・・粉ミルクだから、免疫力弱い？
妊娠中にへその緒から免疫をもらい半年間有効らしいですが、３カ月からだんだん効き目がよわくなる
だから、３カ月すぎれば、風邪をひくことは、まあ、あるようです。
母乳の場合、母乳中に免疫が少しあり、特に腸のウイルスに有効らしいです。
のどの粘膜からの感染だとどちらも感染リスクは同じだそうです。

さっき、静岡てんかんセンターで一緒だったお友達から、連絡が。
長崎の病院で手術がうまくいき、長年あった発作が消失したって
おめでとう
こんな嬉しいことないね
お母さんが諦めない超がんばりやさん頑張った甲斐があったね
消失と同時に今度は再発の心配が出てくるけど、考えすぎないでほしいです。