マイペースでいこう

H21年12月生まれのゆうちゃん、H23年10月生まれのこうくんの成長記録。ゆうちゃんは、アイカルディ症候群です。

退院

2011-05-27 09:05:22 | ゆうちゃん
昨日夕方退院しました。
久しぶりのおうちはやっぱりいいなぁ~(^。^)
ほっとします…

しかし、少し心配なことが…

昨日夜中からやたらと発作が多い。
いつもは1日8回位のシリーズ発作が、今日はお昼ですでに12回。
しかも、泣きが入るような強めの発作も多い。

先生と話をしていて、可能性は3つある…

1:昨日でイーケプラが終了した為、発作が増えたか?→もともとイーケプラを段階を経て増減するも発作回数は全く変化なし→可能性としては低いかな…

2:気管支炎の炎症を抑えるために数日ステロイドを静注→ACTH療法もステロイドの一種であり、免疫状態の変化により、発作軽減などが十分考えられます。ゆうちゃんの場合もステロイド使用中発作が弱く、回数も少し減りました。
それが終了し、リバウンド現象みたいなのが起きて、一時的に増えているのかな?

3:また新たな感染があり、免疫状態が変化し、発作が増えている…
熱など風邪症状は3日後位に出現?

3はまずい…
嫌やなぁ…

でもまぁ、しばらくは注意深く観察したいと思います(^。^)

入院10日目…続き…

2011-05-25 06:31:24 | ゆうちゃん
この日先生にお願いし、離乳食を再開させました。興奮しながらパクパク食べていました。チューブが入っていて、邪魔で吐くといけないし、最初は少量からと50g食べさせたところでストップ!
その後、まだもらえると思ってか、雛どりみたいにずっと口をパクパク…→号泣し続け→右手を口の中へ何度も入れて…
やっと諦めて寝ました(*_*)
せつなくなりますが、まぁここは心を鬼にして…

離乳食は液体ではないのでむせたり、咳込むことはいまんとこありません
ミルク経口は誤嚥の危険性もあるのであげては駄目なようです(-.-;)

離乳食については、これからも唾液は飲みこんでいかないといかないですし、先生的にはリハビリ感覚のようです

母はそんな風には思ってないんですが…

入院10日目

2011-05-25 06:27:20 | ゆうちゃん

入院生活でほんとやることがなくて暇です…
blog更新する時間はいくらでもあったのにぃ…

久々に看護師にブチッとキレてしまい、悶々とした日々を過ごしておりました。普段から夫婦喧嘩とかもないからイラッてくることも珍しく…

今書くと、愚痴ばかりになっちゃうなぁ~と思い、間隔があいちゃいましたねぇf^_^;

いつもは、明るい穏やかなゆうちゃん母なんですよ^_^;

ゆうちゃんはと言うと…
体調はよくなっており、明日退院することが出来ますo(^-^)o

20日(金)…栄養は点滴のみ、ステロイド3回静注
寝入りなどにSPO2(酸素の値)が下がる

21日(土)…鼻注スタート!80㍉×4回、点滴20㍉/H吐くこともなく無事に注入完了

22日(日)…鼻注100㍉×6回、点滴15㍉/H
ゆうちゃんはいつも朝が早い!ほぼ毎日3時に起きます^_^;
母も朝はめっちゃ強いです、なので、鼻注は3時スタートです。

点滴ばかりのせいかうんちが6日出ていません→昼過ぎに浣腸(グリセリン8㍉+水8㍉)→1分後に大量に出ました。 浣腸を使用したのは初めてで、ちょっと感動です…

23日(月)…鼻注120㍉×5回、点滴10㍉/H
今まで一度も吐いておらず鼻注は問題なしということで、18:00で点滴終了!(^_^) 一応一晩はルートは確保したまま。

入院してからずっと吸入を1日4回していましたが、これも本日で終了。

24日(火)…点滴をはずし、一週間ぶりのお風呂(^.^)、さぞかし気持ち良かったことでしょう!
体重を量りました。以前10kg以上あり、入院した当初は8.4kg→今日は7.8kgに減っていました!
点滴だけじゃカロリーないし痩せちゃうよね(>_<)
この日先生にお願いし、離乳食を再開させました。興奮しながらパクパク食べていました。チューブが入っていて、邪魔で吐くといけないし、最初は少量からと50g食べさせたところでストップ!
その後、まだもらえると思ってか、雛どりみたいにずっと口をパクパク…→号泣し続け→右手を口の中へ何度も入れて…
やっと諦めて寝ました(*_*)
せつなくなりますが、まぁここは心を鬼にして…

離乳食は液体ではないのでむせたり、咳込むことはいまんとこありません
ミルク経口は誤嚥の危険性もあるのであげては駄目なようです(-.-;)

離乳食については、これからも唾液は飲みこんでいかないといかないですし、先生的にはリハビリ感覚のようです

母はそんな風には思ってないんですが…

妊婦検診

2011-05-20 18:38:24 | 妊娠
一ヶ月ぶりの妊婦検診です。

今日は、ゆうちゃんの入院している病院から産婦人科病院へ向かいました。
その間、ゆうちゃん祖母に見てもらっていました。

お腹の赤ちゃんは順調にすくすくと育っていました。
現在、15週4日ですが、大きさから16週2日相当ということで、特に問題なく成長しているようです。

心臓はバクバク動き、寝ていた赤ちゃんは途中で起きて、動き回っていました。
手足も背骨もしっかり見えました。

先生に性別わかったら知りたい?と聞かれ、もちろん!ですと。


で…
確定ではないけど、男の子っぽいねって言われました(^O^)

あぁ~性別がわかるまでに妊娠生活すすんでるんやぁと思うと、とても嬉しかったです

入院4日目

2011-05-19 19:01:14 | ゆうちゃん
呼吸状態は昨日よりも良くなってはいますが、まだヒューヒュー言ってるそう。
胸に手を当てるだけでもヒューヒューいってるのはよくわかります。

酸素は朝から0.5㍑。
もうちょっとかな…

起きている時間が長くなりました。動きは鈍いけど、目はパッチリ開いています。

ステロイドは1日3回、8時間おきに静注です。
発作減るかなぁと期待していますが、いまんところは変化なしです。

明日あたり少し減るんじゃないかと…

久しぶりに体重を量りました。
8.4kgでした。
10ヶ月前位生後8ヶ月位で10kgありましたから、減りましたねぇ…

今日も点滴のみの水分補給です。40㍉㍑/Hです
何か食べたいだろうなぁ。
1日4回吸入していますが、蒸気なのに食べ物と思ってか、口をパクパクします、なんとも切ないなぁ…

鼻注へ

2011-05-18 17:21:46 | ゆうちゃん

GWに行ったフラワーパークです。
車で30分程の所に広大な敷地で、綺麗にお花が咲いています。
お弁当をもって芝生で食べるなどしたいですね。

★ゆうちゃんの状態

熱…昨日夕方38.5度まで上がりましたが、その後は徐々に下がり、今日は朝から平熱(36.7度)をキープです

呼吸…朝から酸素0.5リットルで96位をキープ
まだ喉や肺はゴロゴロ言っているので、もう少し酸素は必要なようです。

栄養…点滴(水分補給のみ)40㍉㍑/H
点滴での水分補給だけで、お腹空かないんだね…

薬…ステロイドを入れて、早く回復させようかなと。アクスじゃないけど、ステロイドで発作が少し減ったりすることがあります。(その間だけだけど)でも発作が減ることで、体力消耗を減らすことも出来るし、回復も早まるかもしれません。
そもそもの治療目的は、肺炎の炎症を抑えるためです。
・ソルメドロール静注(16:30スタート)

イーケプラ…400mg→200mg/日に減量

全体的には、昨日より良くなっています。


今後のことですが、栄養補給を鼻注にすることに決めましたo(^-^)o

ゆうちゃん父と話をして、今最適な方法をとろうという結論に至りました。
確かに、普段から喉がゴロゴロいっています。
口からミルクを飲むときもむせながら、時間をかけて大変そうに飲んでいますので、本人も相当頑張っていたのでしょう。

このまま経口を続けて、頻繁に誤嚥があるようなら、本人も苦しいでしょうしね

ただ、今後も唾液や鼻水は飲み込まないといけないし、訓練のためにも、離乳食など少しは続けて行くことになります。

意外とあっさり決断出来て良かったです。
何事も臨機応変に(^^)

とうとう入院となりました…

2011-05-17 16:52:24 | ゆうちゃん
日曜日に牧歌の里に遊びに行きました。
色鮮やかなチューリップがゆうちゃんにとって眼にいい刺激を与えてくれると思ったのですが…
終始熟睡でしたね(^_^;)
まっ、いいんですけどね…それにしても満開の見事なチューリップでした。


前日の夜中から徐々に体調が悪くなり、嘔吐、呼吸が大変そうな状況がありました。

夕方になり、苦戦しながら食べさせたヨーグルトを全量吐いたところで、終了~の合図(-.-;)
本日の水分量は吐いた分を引くと240ミリリットル→少なすぎる(^-^;

救急で病院へ。

のどと胸がベコベコ凹んで呼吸が苦しそう。
spo2(酸素飽和度)をはかると89。
通常95以上はあり、酸素チューブなしでは苦しい為、入院となりました。
レントゲンをとりました。右肺が少し炎症をおこしているかなと。軽い肺炎です

夜から熱も上がりはじめ、夜中2時にはかると39.1度。
座薬を投入→37.2度まで下がりました。

15:30現在は37.7度で、少し高め、夜に向けて再度上がる可能性もあるので要注意です。

ここ3週間程、このような体調を崩す→点滴通院でなんとか回復を繰り返しています。

主治医、部長先生、救急で担当して頂いた先生それぞれから、鼻注(ミルクや栄養剤を鼻から管を通して流し入れる方法)をすすめられました。

誤嚥が原因でこのような状態になっているらしい。最初はちょっとした風邪などから始まったりするが、今回のような入院しなければならないケースが増えると、体力も消耗しるし、一回の誤嚥が重症化することもあり、誤嚥しにくい鼻注に切り替えたほうがいいのではないかということでした。
主治医の先生は正直ここまでよくもったほうかなと…もっと早くに鼻注にしなければならない状況が来ると思っていたとおっしゃっていました。

よく考えてみたいと思います(^。^)

基礎工事開始

2011-05-15 20:03:04 | 住宅


GWが終わり、本格的に基礎工事がスタートしました。

●基礎工事の鉄筋組み
●ベースコンクリート打設
●立ち上がりの型枠組みを行って頂いてます。

JIOの基礎配筋検査にも合格したそうです。

来週は立ち上がりコンクリートを打設し養生期間をとり型枠のばらしを行う予定だそうです。

数日でこんなに進むんだぁと驚きです

昨年までは、工事は土日休みだったようですが、今年から、お客さんからの質問や要望もあるだろうからということで、日曜日だけお休みになったそうです。

イーケプラ減量

2011-05-13 18:42:58 | ゆうちゃん
以前からイーケプラを増量し続けてきました。

先日の診察で、先生より効果なしですね・・・
と言われ、1か月かけて減量→中止することになりました

まあ、ずっと増量している間も発作の変化が全くなかったですし、ゆうちゃんには効かなかったね

今までは2週間おきに受診でしたが、これからは、1週間おきにすこしずつ減量するため、毎週受診となります

●イーケプラ
  540㎎/日→400㎎/日 に減量です。




保育の時間、ゆうちゃんの手形をとりました
その間、ずっと寝ていました


リハビリ(PT)の時間もまだ寝ていました

この姿勢は、うつぶせの練習にもなります。
胸に物があたることへの抵抗がすくなくなっていけば、うつぶせも嫌がらずにできるようになるのではないかと・・・

病院へ

2011-05-07 11:18:43 | ゆうちゃん
一週間前からずっとむせるのと夜中等の咳がひどくなかなか良くならない…
最初はイーケプラ最大量のせいで眠気や筋肉弛緩が強まり、むせが増えたのかなぁと思っていましたが、どうも違う感じ…

ヨーグルトなど固形ならむせがなく、液体のミルクなら異常にむせる。
飲むのに1時間かかるときも…

ミルクにとろみをつけたり、寒天で固めたりしながらあげるも、徐々に水分量が減っていく…

病院へ行き、レントゲン(誤嚥していないかなど)と採血をして、その間点滴200ミリリットル投入。

★結果
BUN…11 (脱水)
CRP…0.05(炎症)
白血球…11.3(感染)

レントゲン異常なし

結果はどれも異常なしでした(^O^)

おそらく先週熱出して風邪を引き、喉がまだ良くなっていなかったのではないかと。

それでむせがひどいと。

理由がわかって良かった。
徐々に回復するのを待ちます。

喉の負担軽減のため、トロミつけたりして工夫しないとね。