ご機嫌が続いています

今日のゆうちゃんは今までになく、よくよく笑います
そして、やたら声も出してくれます
「うわぁ」～って叫ぶこともあれば、「まんまぁ～」って聞こえることもあります(私にはまんまぁ～って聞こえるんですぅ(-.-;))

今まででなかった声が出ることを楽しんでいるのかなぁ～

体調はだいぶいいんでしょうね

リハビリも嫌がらず、やってくれます。
先生とは別に、私もミルクの前とかに、手袋はめてＳＴ(ほっぺや口周りのマッサージ、歯茎の刺激、ほっぺの裏側のマッサージなど)をしています。
このおかげか、歯磨きも嫌がらなくなっています。

ACTH毎日→隔日投与へ

ＡＣＴＨ療法を始めて、２週間が経ちました。
今日からコートロシンZ毎日→隔日投与になります。

4日目から発作が止まり、今もそれをキープしています〓

いろいろな変化が出てきました。

写真のようにたんまに一瞬(時間にして１～２秒)笑うようになりました。
一瞬を見逃さず、たまに撮影に成功します。
貴重な笑顔ですからね

左手足のぴくぴくは続いています。左手はグーになります

右半身の力が弱くなりました。手足をバタバタ動かしていたのがほとんどなくなりました。
先生は過剰な筋緊張がとれたのではないかと。
今まではその緊張を利用して手足を動かしていたんではないかと。

その関係でたてだきやうつぶせの練習をすると泣きながら背中を反らしていたのがなくなり、だらぁんと低緊張な感じで嫌がらなくなっています〓

泣き声以外の声を発することがほぼありませんでしたが、10日目位からう～とかふぅ～、ん～とか声をよく出すようになりました
それに合わせて話し掛けたら会話が成立しているような錯覚におちいりますが、楽しいひとときです

１週目は不機嫌でよく号泣していて、夜中もなかなか寝ませんでした。
今は、不機嫌もなくなり、夜中も朝まで起きずぐっすり寝てくれます
これは助かりますね〓

ほんと日ごとに変化があり、心配したり、喜んだりしがちなんですが、出来るだけ平常心でいようと心掛けています…〓

脳波検査をしました

発作が止まっていることで脳波がどう変化しているか？を見るため木曜日検査をしました。

13:30から17:00までの間実施予定で、出来れば睡眠時がとりたいということでした

しかし、ここ数日昼寝を全くしないため無理だろうなぁと思っていたら、なんと１時間ぐっすり眠ってくれました。
お利口さんです。
母も、音をたてず、カーテンをしめ、電気を消し、夜を装ったり、工夫はしましたよ。

結果は、アクス始める前と比べて明らかな改善が見られました(^O^)

ウエスト症候群の特徴的なヒプスアリスミアと言われる脳波所見があり、あちこちに棘波（尖った波形。短い時間に急激に電位が変化したことを示す波形で「キョクハ」と読みます)と言われるスパイク成分が見られます。

それが、今回なくなっていました(^o^)

また、ぐちゃぐちゃっとなった高振幅な波形がだいぶ低振幅な波形に変化していました。

決して正常な脳波ではありませんが、アクスにいい反応を示しているのは間違いないようです。

火曜日から小さな発作が始まったと思っていた左手足のぴくぴくは、発作ではなく不随意運動ではないかということでした。
ぴくぴくしている時、脳波に変化がなかったためです。

発作が止まることで、隠れていた不随意運動が表に出てくることがあるそうです。

発作が起こるより全然いいでしょうね(^.^)

日に日に少しずつ変化していますのでまた、お知らせしたいと思います。

マタニティピラティス

現在アクス入院中で部屋から全く出れない状態です。
妊娠６ヶ月目に入り、安定期で身体を動かしてもいい時期なのに、家事をするでもなく買い物に行くでもなく…

運動不足の毎日を送っています

そこで、渡辺満里奈さんのマタニティピラティスのDVDを購入し、今日から始めました

ゆうちゃんを妊娠する前にピラティスやヨガ、コアリズムのDVDを自宅でしていて、１０kgのダイエットに成功したことがあります

私には、いつでもどこでも出来るDVDはスタジオに行くより向いている気がします…

以前てんかんセンターで入院していた時、ママさん達で集まって、モムちゃんダイエットをしていたこともありますねぇ、懐かしいなぁ…

これも個室だから出来るけど、４人部屋ならちと恥ずかしいなぁ…

無理せず続けていこっ

もおぉ～？(-.-;)

昨日まで、左右への首ふりがひどく、眼も右→左へ移動するんです。
先生に聞いたところ不随意運動かなって。
無意識に動いちゃうんですね。

ヒプスアリスミア(脳波の種類)がおさまってきていたり、スパズム(発作の形)がなくなったことで、今までそれらに抑えられていたものが出てくるっていうのがよくあるらしいです…


そして、なんと、今朝から発作が再発してしまいました

弱い発作で特に左手足が小さくぴくぴくとするのが続きます。
もう、８シリーズ位ありますね

朝はなんとなく力がなくなってましたが、今はもう慣れてきて、いつものゆうちゃん母です。

もちろん治療は続行しますので、これからも注意深く観察していきたいと思います。

木曜日脳波をとるので、どう変化しているか興味があります。

まだ始まったばかりですから、マイペースでやっていきましょう！

ふたえがひとえに…

ACTH6日目。

発作は今日もありません
これはいい傾向。

ただ、コートロシンの副作用が出てきました

起きている時間、やたら不機嫌です
そして、号泣がまた半端ないです

二重瞼のゆうちゃんがむくんでひとえになってしまいました

この副作用は仕方ないかぁ～

あと、起きているとき、顔を左右にずっと振っています。
これはなんだろう？

意識的なのか、そうでないのか不明…
スパズムはなくなっているが、これは新たな発作なんでしょうかね？

夜は疲れて寝てくれると助かるんですけど、そううまくはいかないですよねぇ～〓

発作減少傾向です(^o^)

入院翌日から、PT(運動リハビリ)とST(嚥下リハビリ)入ってもらってます。
写真はストレッチの様子です〓

今日でアクス5日目。
3日目から異変が。
全体的な発作の回数は６シリーズといつもの８シリーズ位とはさほどかわりませんが、泣いたり強い発作はなく、ピクピクと小さい動作の発作がほとんどでした。

１シリーズの中でも３０位発作があったのですが、１０回位まで減っています

昨日、4日目は弱いシリーズ発作が２シリーズのみ。
今日5日目については、現段階ではまだありません

薬がうまく反応しているんでしょうね

コートロシンZには食欲増進作用があり、ゆうちゃんもこの副作用により、食欲アップ↑

8400g→8765gに増えています。
いい傾向です。

前回は５週目で反応し始めたので、今回の早い反応は嬉しいです

ACTH療法開始つづき

今のところは問題なく進んでいます。

筋肉注射の打つ場所は右手→左手→右足→左足と毎回場所をかえます。

発作の状況は、全体的な回数は変わりませんが、発作の程度が軽くなっています(^O^)

弱い発作が数回で終わることも多いです。
コートロシンに良い反応を示している感じがしますp(^^)q

お腹の赤ちゃんは小さくですが胎動を感じることが出来ています(^o^)

いもむしにょろにょろって感じです…
あ～、生きてるんやなぁと思えるので嬉しいです♪

ACTH療法開始

14日火曜日からACTH療法開始しました。

1日１回朝10時に打ちます。
コートロシンZ　筋肉注射→0.0125mg/kg
と一般的な量です。
現在の計画では
連日投与→2週間
隔日投与→2週間、
週2回→2週間
週1回→2週間
の合計8週間です。

主な副作用に血圧上昇、不機嫌、下痢、易感染、ムーンフェイス、脳萎縮などがあります。

1日2回位血圧をチェックしています。だいたい100/50位で問題なしです。

下痢はなく、毎日か一日おきに出ています。

今はまだ不機嫌はなく、泣いて泣いて困る…ってこともありません。

ムーンフェイスや脳萎縮は徐々にやってくるでしょうね(>_<)

今のところは問題なく進んでいます。

筋肉注射の打つ場所は右手→左手→右足→左足と毎回場所をかえます。

発作の状況は、全体的な回数は変わりませんが、発作の程度が軽くなっています(^O^)

弱い発作が数回で終わることも多いです。
コートロシンに良い反応を示している感じがしますp(^^)q

お腹の赤ちゃんは小さくですが胎動を感じることが出来ています(^o^)

いもむしにょろにょろって感じです…
あ～、生きてるんやなぁと思えるので嬉しいです♪

入院しました！

朝主治医の先生から連絡あり。
アクス治療の感染予防のため、個室を予約(有料)していましたが、空きがなく、入院を1日ずらしましょう、という内容でした。

しかし、出発１時間前で準備も万全、ゆうちゃん父も大荷物を運ぶ為、午前中お仕事をなくしてくれていました。
なので、急に明日に変更と言われても、困ったなぁと。
先生と相談し、予定通り本日入院し、アクス始める前に脳波検査を大部屋で実施するようお願いしました。

終夜脳波なので、夕方から翌日朝までの長時間脳波です。

アクス治療は個室に移ってから、本日夕方から開始する予定です。

脳波については、先生がまだ軽く診ただけらしいのですが、ヒプスアリスミアというウエスト症候群特有の脳波が見られました。これは、前回(昨年7月頃)もありましたが、先生の印象では、昨年より、脳波の異常は若干少ないような…と言っておられました。
前回のと見比べてていうわけではないので、まだはっきりとは言えないですが。
ウエスト症候群は年齢依存性のてんかんで、この先、レンノックスガストー症候群や部分てんかんに移行していったりします。

今んところは、ゆうちゃんはまだウエスト症候群のままみたいですね。