ＣＴ検査と採血結果

入院時最終の検査を行いました

アクスを始める前にはMRIで脳全体をチェックしました。１年前に実施したアクス時の脳萎縮が正常にもどっているかも確認しました(ちゃんと戻ってました)

今回は、７週間のアクスでどの程度脳萎縮しているかを見るためだけなのでＣＴをとり確認

ほとんど脳萎縮は起こしていませんでした
前回は素人の私が見てもびっくりするほど萎縮していたので覚悟はしていたんですが、正直ほっとしました…

前回は生後半年で、今回は１歳半で実施した点と、前回はコートロシンZを倍量(0.025g/kg)使用したのが大きな原因かなと思っています


採血結果も特に問題ありませんでした

コートロシンZ使用で白血球が増えるのですが、使用量減少に応じて白血球の値もどんどん下がっています

●白血球数

6/29→38600(連日から隔日投与)
7/06→17200(隔日投与)
7/14→19500(週2回投与)
7/22→17300(週2回投与)
7/29→12700(週1回投与)

正常値は9000まで位ですが、ゆうちゃんはもともと発作があるから11000～12000がゆうちゃん値です
でも、もしかしたら今発作が止まっていて脳波も少し穏やかな感じだから、もう少し数値が下がるんだろうか？興味あるところやなぁ…

CRPは入院中、0.01～0.04で問題なし

GOTは41、GPTは54と基準値よりは少し高いけど、まぁ問題ないでしょうと

血圧も問題ないので、熱がこのままでなければ、あさって月曜日退院出来ます

ほんとに嬉しいです

訪問看護依頼

10月1日から訪問看護をお願いすることにしました病院の退院調整室の方へ依頼し、所長さんに来ていただき、お話しを伺いました
具体的な内容に関しては、日が迫ってから、決めていくことになりますが、まずは週１回から様子をみていきたいと思っています

これから先、ゆうちゃんをお風呂に入れたりするのを手伝って頂いたりすることになるかもしれませんし、下の子が生まれたら、その子の用事でゆうちゃんを一時的に見ていただくなどあるかもしれません

これから利用するなかでご相談させて頂きながらすすめていく予定です〓

今日もゆうちゃんはご機嫌です
特に朝起きて午前中が良いですね

発作もありませんっ

コートロシンZ 週２→１回へ

今日からアクス治療コートロシンZ投与が週２→１回となりました。
来週月曜日(8/1)で最後となります。
退院は8月1日投与終了後昼頃の予定です

その後先生から２週間は外出しないようにと言われています。
感染しない為です

私も出来るだけ外出しないようにするつもりです

こんなときネットスーパーは助かります…

食品以外に日用品やベビー用品まで全て買えるんですからね～

発作もないまま、良い状態が続いております

このまま何事もなくおうちに帰りたいです

過去２回の長期入院の時、最後の最後で熱を出して２週間位入院がのびたりしました

３度目の正直です

気をゆるめず、あと１週間踏ん張るぞ

私の中で今週がやまばです(おおげさか？)

産婦人科と短期入所先の変更

妊婦健診に行ってきました
現在24週5日

7ヶ月目に入り、順調に時を刻んでおります。

赤ちゃんの推定体重…839gで25週2日相当で順調に成長してくれています

今日は顔も4Dではっきり見えましたし、男の子だとはっきりわかりました

指しゃぶりをしたり、頭の上に手を持っていったり、元気に動いていました。
胎動もちゃんとありますし、安定した日々を過ごしています
母の体重は、前回より400g減っていました。
前回増えすぎたのもあり、カロリー計算しながら調整していました。
これからは、1ヶ月1kg増を目安に体調管理していこうと思います(そううまくいくかな？)

出産時、ゆうちゃんを通園先にショートステイ(短期入所)で２週間程預ける予定でおり、その手続きを始め出したところ、いい情報が入ってきました

障害児を持つ母親が次の子供を病院で産む際、同じ病室で障害児の世話をしながらお産が出来る試みを今年2月位から始めたそうです

その病院は、現在通っている産婦人科からも近く、家からの距離的にも問題がなく、ハイリスクのお産を集中的に扱う周産期母子医療センターに指定され、ＮＩＣＵもありもしものことがあっても、対応していただけます。
重症心身障害児の入院病棟もあり、短期入所も大丈夫です
これら両方が整っている病院は全国でも少ないそうです。

なので、希望としては、出産後同室で１週間弱生活し、その後母と第２子は退院→ゆうちゃんはそれから１週間程短期入所という形がとれればベストだなぁと。１週間一緒にいる間に状況もわかるでしょうし、そこからの短期入所も安心してお願いできそうだなあと。母自身も高齢出産になるので、これなら安心して体調回復できそうだなあと…
このような内容を相談させていただきたいなと考えています

やはり、出産時ゆうちゃんのことが、気がかりだったので、このようなサービスは私達にとっては有り難いことです

これらを利用するにあたり、療育手帳の取得や短期入所の手続き、入所先でのゆうちゃんの診察、母の産婦人科移動などを順次進めて、安心して出産に臨めるようにしたいと思っています

脳波検査(入院して４回目)

入院してから４回目の脳波検査です

脳波は、前回(３回目)と大きくは変化なしです


１回目(アクス開始前)の脳波…ヒプスアリスミア(ウエスト特有のぐちゃぐちゃ脳波)を呈し、棘波(尖った波形)があちこちに点在。徐波もあり

２回目(アクス開始10日目)…ヒプスアリスミアが消えています。棘波(きょくは)もありません
徐波あり

３回目(アクス開始21日目)…ヒプスアリスミアなし、棘波というより鋭波(棘波ほど尖っていなくて、持続時間が少し長くなった波)が３時間の検査で10ヶ所ほど見られました。
徐波が減っていて、活動性のある波形になっています

４回目…ヒプスアリスミアなし、鋭波が３回目の時より増えていました。
徐波は減っていて活動性のある波形になっています

ですが、これくらいの鋭波ならまだ発作がでることはなさそうということでした

徐波という緩やかな波は少なくなっていて、活動性のある細かな波が増えています

ゆうちゃんの脳波はどちらも正常ではないものの、活動性がある波のほうが動きがあっていいかなと言っていました

最近の怪しげな動きは多分発作じゃないでしょうということでした

ひとまず安心といったところですね

富良野メロン

富良野メロンゆうちゃん祖父母へのお中元をおすそ分けして頂きました

ゆうちゃん、この高級な味わかるかな？
甘いから喜んで食べていました

新婚旅行の際に初めて食べました。美味しくて、なんやかんやと毎年位食べているかな


ゆうちゃんの調子はというと…
よく笑い
よく声をだし
よく動いています

一時より緊張が出てきました。先生はどっちがいいかは難しいなって…

手足の動きが活発になり、両手をほっぺに持っていきます

目の動きや微妙な怪しい動きがたまにありますが、発作かどうかは脳波をとってみないとわからない…と。

明日昼から脳波予定です

離乳食の食べっぷりが非常に良い

昨日はミルク520ml、離乳食が1020g。
たくさん食べてくれるようになりましたが、とにかく自力で便が出ず…
中2日で出しているから、また今日も浣腸に…

ミルクの量がどれくらいがいいのかよくわかりませんねぇ…

離乳食２次調理

退院後、実際に作る離乳食と近づけるために、食事形態を変更してもらいました
今までは、全て完全ペースト状態であり、全部同じ食感のよう…
実際もう少し粒があってもむせずに食べれそうだから、母が調整してあげようとお願いしました〓


ティファールクリック&ミックスの登場です



コードのついてないほうはワンタッチでこの２つに分かれます。
右はさぁっと水で洗い流す。左は刃の部分でこれも小さくて水で流し少しスポンジでこすれば簡単にきれいなります
とにかくお手入れが楽チンです
あと、軽くて、コンパクトに収納出来るから引き出しの中にもしまえます



便秘だし、おやつにりんごをあげました
適当な大きさに切り、少し水をいれて、30秒位オンするとあっというまに離乳食が出来上がります




病院食の夕飯を２次調理


お粥はそのまま10秒かけるだけ

コンソメスープはとろみ粉を入れて30秒

牛しゃぶは白湯ととろみ粉を入れて60秒

うつわはそのままでミキサーにかけれるので便利です〓

全部で２～３分でこんな感じに


原型を見て２次調理をすると、あげるときの母の意識がかわりますね
あげなきゃっていう義務感より食事を一緒に楽しむことが出来ました

味噌汁はとろみ粉を入れてミキサーかければいいし、卵焼きは白湯ととろみ粉を入れてミキサーかければ、美味しい離乳食が出来ます

ペーストに近い離乳食でも父母と同じもの食べれるんやと思うと、嬉しいです

この入院でゆうちゃんの離乳食のレパートリーがすごく増えて、かなりの収穫です

目やにと歯ぎしり

3日程前から目やにがよく出るように…
特に左目がひどい

今日、クラビット点眼液(抗生物質)を処方してもらいました。

また、同じ時期から歯ぎしりがすごい
昨日は起きている間ずっと歯ぎしりしていました…
こればかりは、薬ないもんね…

でも、今日は声がよく出ているからか、歯ぎしり少なかった。

毎日何か変化があるゆうちゃんです

妊婦健診

妊婦健診に行ってきました
今日で22週6日です

赤ちゃんの体重は566gで、22週5日相当の大きさで順調の様です

胎動もしっかりあります。心臓も大丈夫じゃないかなって

今は、逆子だけど、1時間後はわかんない、まだ動く時期だからって。

今回は性別は見れませんでした
背中を向いていたので。
でも、前回、前々回と男の子と聞いているので、間違いないとは思います。
ほんとに楽しみだなぁ…

先生からは何も言われてないけど、今回私の体重が４週前と比べて2.7kgも増えていました

ほぼコンビニ弁当や菓子パンを食べ、運動不足がこんな風に出てしまいました。

入院生活後１ヶ月弱あるので、このままではいけません…

菓子パンをやめ、病棟に１つある電子レンジを使い、蒸し野菜を作って、なんとかコンビニ食を減らそっ

冷蔵庫もう少し大きかったらいいのになぁ…

入院生活

リハビリ中ニコニコしてくれるゆうちゃん
かつては大泣きすることが多かったですが(どうしても苦手な体勢になったりするからね)最近はところどころ笑顔に
今の先生お気に入りかな



通園のＰＴ(運動リハビリ)の先生に紹介していただいた本です
専門書でありながら、お母さんにも比較的読みやすく書かれています。
障害児に対する考え方や接し方などふんふんと納得するところも

入院中は、時間に余裕があるので、ゆうちゃんのためにリハビリの勉強しようと購入しました。毎日少しずつ読んでいます。読みやすいとか言いながら、なかなか進んでいませんが…
じっくりね…



２ヶ月間少しでも快適に広く部屋を利用するために、ベッドの位置を変更。部屋は広く使えるものの、エアコンの風が直下。温度管理が大変な中、ゆうちゃん父のアイデアで、段ボールを取り付け、風が直に来ないようにしてもらいました
このおかげで快適生活を送っています



お隣りのおうちのママさんから頂いた簡易冷蔵庫。
部屋に備え付けの冷蔵庫がかなり小さく、妊婦の私には食事が出ないため、フルーツ(ビタミン)や牛乳、ヨーグルト(カルシウム)など買いだめしても保管が出来ません。
そこでこれが活躍しています

義母が隔日で夕食を持ってきてくれます。
そのときにこれらも一緒に頂きます。

これでなんとか栄養はとれていると思います。

おなかの赤ちゃんにしっかり栄養とってもらって成長してもらわないといけませんからね…