高熱

２日前からゆうちゃんの体調が悪く、咳をして、ぐたぁっとしていました
ミルクの飲みも悪くいつもの倍以上時間かかって飲んでいました

昨日も朝から同じような状態で、昼過ぎおでこを触るとあつい…

38.6度の熱がありました

すぐにいつもの病院へ救急外来にかかりました。

病院で再度計ると、38.9度に…

点滴をしながら採血結果を待つことに。

採血結果はそんなに悪くなく、
CRP…0.36
白血球…12500

ゆうちゃんは発作の関係かいつも白血球は高めなので、そんなに心配いらない感じかな

その後、入院する必要もなかったので、自宅に戻ると、もう元気を取り戻しつつある感じで、熱も37.4度まで下がっていました。

そんなにすぐに下がるのかと嬉しい驚き

本日朝6時に計ると、36.1度まで下がっていました

やったぁ～

8:30から再び病院へ
今点滴中です。
念のため点滴200㍉入れて終了です。

今回もひどくならずにすんで良かったです。
ほっとしているゆうちゃん母です

イーケプラ最大量まできました

ゆうちゃんは現在イーケプラ、デパケン服用中です

イーケプラを１段階ずつ増量していますが最終段階まできました

５００㎎/日→５４０㎎/日へ増量。
前回までは体重１０ｋｇで換算→体重が減った為最後は慎重に実際の９㎏で換算しています。

これで、小児通常量の３倍の量になります。

段階を経て、増量してきましたが、肝心の発作はというと、全く変化なし・・・です

今後の流れは、この量で２週間様子を見て、効果なければ１カ月かけてイーケプラのみ減量し、０にします

そのあとは、当初の計画通り、ＡＣＴＨ療法を入院にて８週間試すことになります


数日前、ゆうちゃんが２０分位苦しみながら便をしました
その際まわりにかなりの血がついていました

翌日診察日だったため、主治医に写真を見せたところ・・・
切れぢと診断されました

便も異常に固くて、苦しんでいたからほんとに可哀そうでした

パントシン・酸化マグネシウム　　０．９ｇ/日　朝昼夕

を処方していただきました。
弱い下剤ですので安心して服用させてあげれます。
適当に調整しながらあげてくださいといわれましたので、様子を見ながら減量していけるといいかなと思います


ゆうちゃんはめずらしい病気のアイカルディ症候群。
先日久しぶりに、同じ病気の１０歳のお姉ちゃんのブログをみました。
そして・・・
３月３１日に天国へいったことを知りました・・・
とてもショックでした・・・
でもKanaちゃんはすごく頑張ったんだね・・・
ゆっくり休んでね

地鎮祭

２０１１年４月２０日（水）友引　　９時より地鎮祭を行いました

地鎮祭とは建築・工事に先立って、土地の神にお祈りして土地を清めて
建築・工事中に事故なく工事が終りその後も何事もなくいられるための祭です
地鎮祭は一般的には神式で神社の神主さんが行うことが多いようです。

地鎮祭の流れについてはこのようになっています。

一般には、土地の四隅に青竹を立て、その間を注連縄で囲って祭場となし、斎主たる神職のもと、建築業者・施主の参列の上で執り行います。祭場の中には木の台（八脚台という）を並べ、その中央に神籬（ひもろぎ、大榊に御幣・木綿を付けた物で、これに神を呼ぶ）を立てて祭壇となし、酒・水・米・塩・野菜・魚等の供え物を供えます。




洗米（２合）、水、お酒（1升）、塩、海のもの（するめ、昆布）、野菜（キャベツ、大根、人参、玉ねぎ）、果物（バナナ、りんご）を準備しました
野菜や果物を詰め詰めに並べてしまいました、もっと間隔を空けて並べればよかったなあ・・・

地鎮祭の流れはこんな感じです

修祓（しゅばつ）
祭に先立ち、参列者・お供え物を祓い清める儀式。

降神（こうしん）
祭壇に立てた神籬に、その土地の神・地域の氏神を迎える儀式。

献饌（けんせん）
神に祭壇のお供え物を食べていただく儀式。酒と水の蓋を取る。

祝詞奏上（のりとそうじょう）
その土地に建物を建てることを神に告げ、以後の工事の安全を祈る旨の祝詞を奏上する。

四方祓（しほうはらい）
土地の四隅をお祓いをし、清める。

玉串奉奠（たまぐしほうてん）
神前に玉串を奉り拝礼する。玉串とは、榊に紙垂を付けたもの。

撤饌（てっせん） 酒と水の蓋を閉じお供え物を下げる。

昇神（しょうしん）
神籬に降りていた神をもとの御座所に送る儀式。


これが、購入した土地です
かなり環境のいい場所です。
ゆうちゃん母は虫が全くダメです
しかし、ここにはさまざまな昆虫が住んでいそうです・・・
頑張って克服したいと思います


四方はらいの様子です。


地鎮祭の後家を建てる場所を確認しました。
ゆうちゃん父が立っている場所辺りが玄関となります

身が引き締まる思いでした・・・なんてことをよく耳にしますが、私はスッキリした気持ちとほっとした気持ちとがありました
やっとはじまるんだなあ・・・

神主さんは、有名な方らしく、人の身体のことなども見てわかるそうです。
お腹の赤ちゃんは元気で無事に生まれるそうです
信じますよ～

初めてのＳＴ（言語聴覚士によるリハビリ）

通園での初めてのＳＴ（言語聴覚士による特に嚥下のリハビリ）でした

以前入院中に受けたことはありましたが、まだ離乳食を始める直前～直後の時期でしたので、かなり状況が違います。

とても明るい先生で、しっかり説明しながらリハビリをしてくださいました




口の中から刺激を与えています。ゆうちゃんは嫌がっていますが、慣れていかなくてはいけませんね



ガーゼの中に、ビスケットを入れて、噛む練習をどのように噛んでいるかをチェックしています。
こんなやり方があるんだ～と感心してしまいました

他に、ゼリーを食べさせて飲み込み方、ゼリーの取り入れ方などをチェック

ゆうちゃんは、鼻や鼻の下、ほっぺなどを触られるのを非常に嫌がります

これは手足がしびれている状態と似ていて、そおっと触ると痛かったり、しびれが強まりますがしっかり触ってやれば意外と大丈夫だったりします。
ゆうちゃんも同じ感覚だそうで、触り始めやそっと触ると不快に感じるので、てのひらや指全体で大きく触ってあげ、慣れさせてあげてくださいと言われました。
これに慣れることで、食べ物の味をしっかり感じ取れるようになったりするようです。


４月１７日（日）近所にお散歩に行きました

すっかり葉桜となっていました。散るのってほんと早いですね・・・




桜が満開の頃にはあまりなかったのですが、今日はたんぽぽが一面に咲いていましたよ

回復しました

朝8:30から病院へ
点滴中の手です
＊＊
点滴２００㍉投入後はずしてもらいました

これで３日ぶりにお風呂に入れるね

無表情で全く動かなかったゆうちゃんでしたが、徐々に元気に暴れたり、泣いたり出来るようになりました

ミルクも飲めるようになりました。

ひどくならないうちに良くなってくれてほっとしています

入院せずにすみました

入院せずにすみました…〓

昨日採血の結果はというと…

BUN：19mg/dl→脱水の値でいつもは8位で脱水の症状ではあるけど、そんなに心配ない値

CRP：0.07→問題なし
炎症の値 ただすぐには上がってこない数値

白血球数：21400→高い。ゆうちゃんは通常から高め。嘔吐や緊張で上がることも考えられるがちと高いかな

結果を聞いて、点滴して家に着いたら0時でした〓
今朝は8:30に病院に着き早速点滴開始。

朝熱を計ると37.7度。
さっき病院では37.6度。微妙な値です〓

白血球も高いし、再度採血することに…
その間、点滴2本目投入です。
点滴で400㍉入れば、ミルクはちょろちょろとあげれるので、母の気分はらくです

ゆうちゃんはずっとくたぁっとぼぉっとしてます
母もかなり眠くてくたぁっとなってます〓

今日の採血結果が出ました。
BUN：16
CRP：0.55
白血球数：9.5

CRPが少しあがっているので、なにかしら感染はしている、軽い風邪かな。
でも白血球が下がっているので、すぐにやっつけて回復している感じ。
脱水は気になるから、明日再度点滴に行くことになりました

たいしたことなさそうで良かったぁ〓

通園初日

初通園です(^O^)

ぞうさんのお部屋に集まり、みんなで先生にご挨拶。

それから、ゆうちゃんはリハビリ（ＰＴ）へ。
リハビリ中ずっと寝ていました(-_-)zzz

リハビリが終わり、ぞうさんのお部屋に戻り、集団保育。今日は初回なのでオリエンテーション。少し歌を歌ったり…

そのあとは食事の時間。
ゆうちゃんはミキサーにかけたペーストを頼んでありました。

種類がたくさんあってびっくりw(゜o゜)w

ひじき、フライドポテト、おかゆ、揚げ魚のラビコットソース、デコポン、すまし汁がありました。

半分近く食べてくれて嬉しかったなぁ…

通園はほんとに楽しく、明日からも楽しみ…と思いながら帰宅。

家に着き、ミルクを２００飲ませ、３０分後突然嘔吐!
その量が半端ない(+_+)
はかると、250g位。

その後は胃はからっぽだから、唾液と胃液を30分おきくらいに合計７回も吐いちゃいました(・_・、)

熱は36.1度で平熱

さすがに脱水が心配になり、夕方病院へ（今病院にいます）

ゆうちゃんはくたぁっと力が抜けた感じです

血液検査の結果を見て入院かどうか判断→その間に今点滴をしています

イーケプラ増量

近所の桜です
満開で綺麗ですよね…


水曜日からイーケプラを増量しました。

30mg/kg→40mg/kg/日へ。

ゆうちゃんは約10kgなので換算すると、

300mg→400mgへ増量。

しかし、まだ効果はないようです…
発作強度、頻度に変化はありません(+_+)

効果がなければ、2週間ごとにこのまま500mg→600mgと増やして行く予定です
小児の適応は20mg/kg/日ですが、３倍量までは治験などで試しているようで、40～50mg/kg位で効果が出てくる場合もあるようです

妊婦検診

妊婦検診に行ってきましたo(^-^)o

★現在９週５日目（３ヶ月目）★

赤ちゃんは順調に成長していました(^O^)

赤ちゃんの大きさは22.8㍉で心臓もしっかり動いていましたよ

頭と胴体、足の区別もはっきり出来ました。
たった２cmなのにしっかり人の形をしていて驚きですw(゜o゜)w

流産予防のためにエストラーナ（卵胞ホルモン）を1日2枚、デュファストン（黄体ホルモン）を1日6錠飲んでいましたが、昨日で終了です。

予定日は11月7日です

昨日母子手帳をもらい、早速今日から使用しました

たくさんの検査をするらしく、いつもよりたくさんの血を採るそうで、看護師さんから、今日は痛いよ～痛いよ～って言われました。
ここ２ヶ月位行く度に採血と筋肉注射していて、完全に慣れましたし、全く痛くないですね(^O^)

それにゆうちゃんは生後すぐから何度も採血やルート確保や筋肉注射をされ、めちゃくちゃ頑張ってるのを見てきたから、もうそんなんに比べたら全然たいしたことないしね…

ゆうちゃんの頑張りには頭が下がりますm(__)m

次回の診察は２週間後です…

♪入園式♪

4月5日通園説明会がありました

今までは、外来で週１回のＰＴ（リハビリ）を受けていましたが、これからは週３回になります
週１回のリハビリだけでは、不安な気持ちもあったので、少しほっとしてます

内容は、10時から13時の間に朝会→リハビリ→保育→食事です

通園説明会では、同じ時期に入院していたお友達もちらほらみえました。

入退院を繰り返しながらの部分もあるかもしれないですが、少しずつ成長していってほしいですね…

衣装は母と姉が買ってくれました〓

地味ぃな入園説明会ではありますが、ゆうちゃんにとって新しい一年が始まるんだなぁと晴れやかな気持ちでした