予防接種

前回診察日に２回目の３種混合（DPT）の予防接種を行いました

難治性てんかんの子供は予防接種に神経を使うことが多いです
予防接種でてんかん発作が悪化する可能性があるからです。
また治療によっては予防接種を延期せざるを得ない状況などもあります。

ゆうちゃんは生後６か月で８週間かけてACTH療法をしました。
その間、予防接種はできません
その後も、エビデンスはありませんが、半年間位は接種を控えることが多いようです。

なので、ゆうちゃんが初めて行ったのは、生後１１カ月の時。
　　　
　　　Ｈ22．11.10・・・第1回3種混合（ＤＰＴ）
　　　Ｈ22．11.24・・・ＢＣＧ
　　　Ｈ23.01．19・・・第1回麻疹、風疹
　　　Ｈ23.02．23・・・第2回3種混合（ＤＰＴ）

先生も着々と進んでますねえ・・・って
これによる発作誘発も特にないし、前にすすんでるって感じで嬉しいかぎりです
ゆうちゃんはいつも診察を受けている病院で打ってもらいます。
保健所へ行き、手続きも行います。
ゆうちゃんのようなてんかん患者さんはこのような形をとることが多いようです。

次は2週間後に水ぼうそうです

次回ACTH療法が始まるとまた8カ月位接種できなくなるので、どんどん進めていかなければ・・・

あせる母です・・・

２回目のＡＣＴＨ療法すすめられる（ウエスト症候群）

昨日は２週間に一度の診察日でした

先生から２回目のＡＣＴＨ療法（アクス）をすすめられました入院期間は８週間。
１回目のアクスは昨年７月。半年は間をあけたほうがいい。
するならそろそろいい時期かな・・・
発作が治まる可能性は３割位、減る可能性は半分位・・・かなと。
副作用のリスクはあるが、発作ゼロや改善を期待するならいい治療法だと思います。
ＱＯＬ（生活の質）も考えないといけないと思うので、お父さんと相談して次回診察にお返事聞かせてくださいと言われました
ゆうちゃんの病名はアイカルディ症候群。てんかん発作はウエスト症候群と診断されています。
ウエスト症候群は年齢依存性であり、ヒプスアリスミアという異常脳波を示し、おじぎやうなずくような独特な発作の形を示します。
このウエスト症候群では、アクス治療は高い効果が期待できるようです。

まずは、脳の委縮が本当に元に戻っているか（アクス治療中素人がみても驚くほどの脳委縮がありました）、また現在の脳波の状況をチェックしたいと思っています。
ＭＲＩ、ＣＴ、脳波はもう半年以上とってないので、気になるところです

いずれは、ウエスト症候群が続くならアクスも考えないとな・・・とは思っていましたが、昨日ふいと先生に言われたので、正直ちょっと動揺しましたね・・・
また入院かあああ・・・って
自宅での生活が快適ですしね
でも、アクスを実施する価値は十分あると思うので、ゆうちゃん辛いこともあるけど、一緒にがんばろうぜ
母は今不妊治療中、そして家族３人が暮らす新居を考え中
なので、４月から開始→１か月位後にずらすとなんとかいけそうだな

ゆうちゃんの後頭部にできものが数日前からできていました
先生に聞くと、リンパ節が腫れているようですが、心配ないでしょう、知らないうちに治ってると思います
６歳位までのお子さんにたまにある、首や顔にもできることがあります、だって。よかったあ

口内炎も２カ月くらい前から治らないので聞くと、なんやったかなあ、それ、なんとかいうんですよ～
フッ素塗布で歯科に行くことあれば尋ねてみてください。大丈夫ですよと言われました。
フッ素塗布早く行かないとな・・・

ポロンちゃん♪

お気に入りおきあがりこぼしのポロンちゃん

これを初めて知ったのは、てんかんセンターで入院していたとき、療育の時間に保育士さんが遊んでくれたから

病室にも何人かのママがロディのおきあがりこぼしなどを購入していて、お友達によく借りていた

ずっとほしいなあ・・・と思っていた・・・けど結構高いし、買って遊んでくれるかどうか？だったので諦めていた。

そしたら偶然にも義母が買ってくれた



病院で使っていたのは、生後８カ月のころである。その頃は、まだ偶然あたりなんか音がするなあ・・・

という感じだった。

今は、足元に持っていくと機嫌のいい時は、勢いよくどんどん蹴って遊んでいる

お気に入りのお人形♪

義母と姉が旅行のお土産で買ってくれたぬいぐるみ
肌触りが気持ちいい
１００均で購入した鈴をつけると音に敏感なゆうちゃんがたまに反応してくれる

まだ、眼は見えてないと思うけど、音や感触はわかっている

機嫌のいい時見つけてもっと遊んであげたいな・・・

梅

昼から梅の花を見に行きました
気温は１２度位あるのであったかいだろうと思っていましたが、風が強くて寒く感じました
まだ２～３分咲き位でしたが、ところどころに咲く梅の花はきれいでしたよ

プールの時間

この写真は、2010年8月に撮影したもの
懐かしいなと思って載せちゃった、こんな寒いときに・・・
このときゆうちゃんは生後８カ月

ここは、てんかんセンター。入院していた時に療育の時間があって、夏場週に１回はプールにはいれる。
それ以外は個別指導でお部屋で遊んでくれる


右の写真、首が据わっているように見える
今もまだ据わってないけど、うきわがいい感じで支えになっているんだね


たいていの時間こうやって「泳ぐ」というより「浸かる」という状態だったけど・・・

それまで地元の病院で半年入院してたけどこういった療育というのはなかった。
正直存在すら知らなかった・・・
ほとんど外に出ることもなく、ベッドの上に寝ているばかり・・・
でもその時はそれが当たり前だと思っていた。

だからプールにはいれた時はすごく嬉しかったなあ
ゆうちゃんにとってはこれもいいリハビリ

来年は、新居のお庭で遊んであげたいな

内覧会

昨日家の内覧会に行ってきた
現在はアパートに住んでいるが、２年ほど前から新築購入を考えていた
旦那さんの実家の近くにいい土地はないかと土地探しに励んでいたところ、なかなかいい場所が見つかった
実家からは1.4キロ離れていて、う～ん、もう少し近ければ最高なんだが・・・

土地面積は８６坪で、先週間取りを考えていただいた。
3区画あってそのうちのひとつで内覧会があり、自分たちの家のイメージが具体的にできた

ゆうちゃんと快適に暮らすためバリアフリー住宅にする予定。
具体的には・・・
　　①トイレを将来車いすでも対応できるように通常の2倍の大きさにする。
　　②お風呂の間口を広くする。
　　③玄関に上がるためにスロープをつける。
　　④ゆうちゃんと母は１階で生活するため、リビング横に和室を作り、その和室も８畳を希望している。
　　⑤１階はすべて引き戸にする。
　　⑥玄関横に車いすやバギーをしまう納戸を作る。

こんな感じで、将来も考え、ゆうちゃんにとって快適な家をつくりたい
これから、忙しい毎日になるかと思うとワクワクしてくるなあ

リハビリ

リハビリ(PT)で施設に週一回通っている。
今年の春から母子通園出来るようになった
週三回で月水木曜日の午前中３時間程。
運動のリハビリ(ＰＴ)、言語、えんげのリハビリ(ST)食事、保育(療育)を受けることが出来る。
他のお子さんとの接触もあるからゆうちゃんにとっていい刺激になるはずだ。
食事も出るので、ゆうちゃんがどの程度の粒の状態なら食べれるのかなどを見てもらえるので助かる。
まだ物足りないとなれば、他の施設と併用でき平日全て通うことも可能らしい。しばらくは様子を見ながら考えたいと思う。
私にとってもいい刺激になりそう

クッションチェア

先日クッションチェアを購入しました。
これが非常にいいんです
首がすわっていないゆうちゃんにとって、おしりが深く入って、首あてがあるので身体が安定します。

重力に逆らって腕や手などを持ち上げる力が弱いので、寝ている状態だとべたぁっと床にはりついた感じになります。
これに座ると、自然に腕が持ち上がる感じになり、もじょもじょ手を動かしたり、顔に持っていったりしています

市販のラックやベビーカーに座らせると、すぐに喉がゴロゴロ言い出し、せき込むことがあります。
枕やタオルを使って安定するように工夫はしていますが、全然座り心地が違うんですね・・・
クッションチェアだと３０分位座らせたままでもゴロゴロ言わないことが多いですね。

ゆうちゃんにとってとてもリラックスできる態勢なんだろうと思います