２個目のめがね

ゆうちゃんの眼鏡を買い換えました

今回は地元の眼科に転院し、そこで眼鏡も作っていただきました
眼鏡やさんだとまた一から説明しないといけないし、赤ちゃん用になると種類が限られていて、フレームなどデザインを選ぶという要素はない。なので、病院で作成してもらうのが、一番ありがたく、助かりました・・・

かけてみると本人の嫌がり具合が前回のと全然違う
そんなに違和感がないようでこれなら長時間かけるのも大丈夫そうです

ひっかける部分もしっかりしていて、ずれ落ちが非常に少ない。
レンズも大きくて全体を見渡せそう・・・
レンズの厚みも違うのかなケントデリカットのように目がやたら大きく見えるということもないしよかった
（若い人はしらんやろなあ・・・）

また、ゆうちゃんは左右でフレームの長さが１５㎜も違うここもしっかり対応してくれました

実費だけど買ってよかった気がする

いつか見える世界が増えるよう願って・・・

イーケプラ増量になりました

てんかん治療の為２週間に１度の定期診察で小児科へ

６月初めから、ACTH療法で入院予定ですが、それまで薬をどうするかという話になりました。
２ヶ月あるし、トピナか臭化カリウムを１剤試そうか…


イーケプラを始めて、発作は変化なし
シリーズ発作(1シリーズ20～30回)が1日6～8回。

量は20mg/kg→ゆうちゃんは体重が約10kgだから200mgを朝夕と2回にわけて飲んでいます。

小児についてはこの用法用量しかないのですが、増量するのは可能か聞いてみました。
治験では倍量などで発作が軽減されたケースもあるようです。
発売してまだ一年たっていないので、データはたくさんないようですが、副作用には十分注意しながら、増量していくことにしました。
２週間は300mg/日に増量です。

副作用で比較的多いのは、眠気、頭痛、めまい、下痢、便秘、鼻咽頭炎などです。

【重い副作用】
重い皮膚症状．．高熱、ひどい発疹・発赤、唇や口内のただれ、のどが痛い、水ぶくれ、皮がむける、強い痛み、目の充血。
重い血液成分の異常．．発熱、喉の痛み、口内炎、だるい、皮下出血（血豆・青あざ）や歯肉出血など出血傾向。

肝臓の重い症状．．だるい、食欲不振、吐き気、発熱、発疹、かゆみ、皮膚や白目が黄色くなる、尿が褐色。
膵炎．．上腹部～背中の強い痛み、吐き気、吐く。

先生からは、膵炎が起こるときなど、まず、発熱するから、一日待たずに救急でいいので来て下さいと言われました。

朝夕と熱をはかるようにしよ…

つわり

先日、ゆうちゃん父とおばあちゃんと道の駅へ

足湯にはじめて入りましたが、暖かくて、全身がホカホカになりますね

今までは面倒で入らなかったんですが、これならゆうちゃんをベビーカーに乗せたままでいいし、お手軽です

足湯めぐりでも行きたいですね


最近つわりを感じています
ゆうちゃんの時にはなかったから、今回も大丈夫と勝手に思ってました

吐いたりはしていないのですが、ずっとムカムカしてます…
それが強くなったり弱まったり…

食事は雑炊が１番美味しく食べられます
フルーツは今はっさくにはまってます
この酸味がなんともさっぱりして美味しいです

眼科転院

てんかんセンターに入院していた頃に、そこで紹介され、かかっていた眼科があります
退院してからも昨年12月までは新幹線で通っていました(と言っても３ヶ月に１回ペースでありますが…)

小児眼科専門医は全国的に少ない様で、その先生からは、地元でこの子の眼を診れる医師はいないだろう…って言われていました
でも、毎回新幹線で通うのは難しく…と困っていたところに、母の友人からいい病院を紹介していただきました

行ってみたら、偶然にも以前かかっていた医師のことをよく知っており、学会でよく会うよ～と言っていました。

それから今までの経過報告をしたところ、非常に解りやすく説明してくださいました

今出来ることは、とにかく眼鏡をかけつづけること
今実際嫌がったり、取ってしまうのもあって、１日３０分～１時間位しかかけれていません

先生からはそれでは、ずっと見えないよって言われました

ピントが合った映像をまず映し出すことが大事！その映像を脳に送り、刺激をたくさん与えることで、脳が発達し、少しずつ見えるようになるかも知れない…

脳のMRI画像もみてもらいました。右脳の異常は大きいが、左脳はまだ正常な部分が多くあるので、そちら側で発達していけば、右脳のカバーを左脳がすることも有り得ると…
また、左脳は運動野も支配しているので、運動面でもいい刺激を与えることが出来るのではないかと言っていました

眼鏡をかけつづける重要性を再認識しました

ゆうちゃんは外斜視(特に右かな)と遠視が強いのですが、乱視もあるとのことで、眼鏡を作り替えることになりました
網脈絡膜症については今は、視神経にかかっていないようなので視力には差し支えないかもしれません。

今の眼鏡はきつくて、少し小さかったかなというのもあり、買ったばかりだけど、買い替えたい気持ちはありました。

実費となりますが、もう少し大きめでかけやすくなっているのに変更です。ついでに乱視にも対応です。
(眼鏡代→32000円)

視力は10才前後までは伸びる可能性がありますが、３歳以前の伸びに比べると、それ以降の伸びは少ないそうです。赤ちゃんや幼児のとき、何らかの原因で、目の中にきれいな像が写らないと、視力が発達しないことがあります

なので、今が１番大切な時期。
頑張って眼鏡をかけてもらおうと思います





休日に近所を散歩中。つくしとたんぽぽを発見
春ですねええ・・・

妊婦検診６週４日

昨日朝出血があったので、10:30頃産婦人科病院へ行ってきました

病院に行ったところ、赤ちゃんは無事で、初めて心拍が確認出来ました
胎芽は３.３㍉で心臓はピコピコ動いてました

先生から、この時期の出血ははっきり言って関係ないです。
初期にはよくあるケースです、決していいことではないんですが…
と言われました。

ゆうちゃんの時ほどの量ではないにしろ、前回のことが蘇り、心配になってしまいました

いつも言われるんですけど、赤ちゃんが確認できて成長してるかどうかが全てですから…
今は大丈夫です、と言われました。

心配ばかりしていてもお腹の赤ちゃんにいい影響は与えないだろうから、前向きに考えるようにしようと思います。


でも、心拍確認出来てほんと良かったぁ…


もっと、ドーンとかまえれるお母さんになりたいなぁ…

ＡＣＴＨの前にマイスタン？臭化カリウム？

昨日昼から小児科の診察がありました

前回、ACTH療法をするかどうかの意見を求められていました

６月から２ヶ月間入院しての治療をすることにしました

当初４月からしようと提案されていました。
しかし、妊娠５週目であることを伝え、安定期に入ってからでないと心配で…と言ったところ、椅子から落ちそうになるくらいビックリされ、時期はそのほうがいいねと言っていただきました

入院中は、その病院で妊婦検診を受けれるみたいなので安心しました

現在はACTH療法も同じような治療(他のステロイド療法や免疫抑制剤使用など)の患者さんを集めて、大部屋(４人部屋)で行ってます。

前回ゆうちゃんには退院前日に感染して高熱を出し、二週間退院が延びてしまった苦い経験があります

また、今回は私が妊娠しているということもあり、私も感染を避けたく…

個室をとってもらおうと思ってます。一泊5600円らしい…
でも、お金にはかえられない…
リスクはなるだけ少ないほうがいいしね


ACTH開始まで、二ヶ月半、他の内服薬を試すことが出来るがゆうちゃんが苦手な眠気の強い薬が残っています

次は、臭化カリウムかマイスタンかな…

先生は、これから使用していく薬は眠気も強く、誤嚥性肺炎など起こす可能性が高くなる。
それらを避けようとすると、血中濃度は下がってしまうが発作を止める効果も下がる

なので、発作を止めるには、ある程度の量を入れる必要があり、そのせいで誤嚥が頻繁におこるようになれば、鼻注(鼻から胃にチューブを入れ、栄養を喉を介さず胃へ直接流し込む)も検討しなければならないです、と

私としては、絶妙なバランスで２剤位の薬で、口から栄養がとれ、発作もある程度治まるってのが希望なんですが…

ベビーカー加工

ゆうちゃんは身長が高め

ベビーカーに寝かせると、頭がつかえてしまって窮屈そう
通常は、起き上がることが多いため、頭がつかえることが少ない。
ゆうちゃんの場合は、寝たきりなため、どうしても頭があたってしまう・・・

以前から、肢体不自由者が対象となる車いすの項目でゆうちゃん専用のバギーを作ってもらおうと思っていましたが、医師、看護師、リハビリの先生にギリギリまで市販で対応し、２歳か３歳で作るほうがいいのではないかと意見を頂いていました。
また、作成完了まで数カ月かかるようです。
入院を予定しているのもあり、退院後からお願いしようをいう結論に至りました
一度作ると３年間使用しなければならず、成長著しいこの期間は避けたほうがよいのではということでした。

リハビリの先生に教えてもらい、頭がつかえないようカバーをはずし、その中に段ボールを入れ固定しました。
（うまく伝えれないけど・・・）



次に、おしりが深く入るように、タオルを重ね、セッティング
タオルは落ちて体勢が崩れないようにひもで固定。



これで、身体が安定するんですね・・・

頭を固定するために、特製まくらが必要のよう・・・
これは、ゆうちゃん母が手作りしたいと思います

ゆうちゃん、半年位このベビーカーで我慢してね・・・

５週０日位

産婦人科受診日でした

現在妊娠５週０日位です。
胎のう(赤ちゃんが入る袋)→３.９mmがうつっていました

『まだわかんないけど今んとこは順調です』と言って頂きました


少し胎のうが小さい気がするんですが、あまり気にしないでおくようにします…

一週間がまた長かったですね～
今朝は緊張からか3時30分起床で、昼から眠かったぁ～

とりあえず、第二関門通過ということでほっとしました…

入院まぬがれた…

昨日、珍しく11時頃嘔吐
最近あまり吐くことがなかったのに…
体調あまり良くないのかな…


昼からもあまりミルクを飲もうとせず、15:00頃、また吐いてしまいました

夕方さすがに喉が乾いてるだろうとミルクをあげるもあまり飲もうとせず、３０分かけて飲んだ７０ccをまた吐いちゃった…


朝から飲んだ量は２００cc程度。

これはまずい…
風邪でもひいたか、発作の関係か、どちらにせよこのままだと脱水状態になってしまう…

あぁ～～
まさかの入院かっ

この症状だと間違いなく感染病棟に入れられてしまう…
風邪じゃないかもしれないのに…と思いながらトランクに入院グッズを詰めていました。

しかし、最後の望みをかけて、ミルクをあげたところなんとか１２０cc吐かずに飲んでくれて、病院へ行くのを見送ることにしました

今朝からはいつもどおり順調にミルクを飲んでくれ(トータル８００cc以上)、理由はわかりませんが、回復したようです

とりあえずほっとしました…

昨夜はちょっとビビったなぁ…

脊椎側湾症

Ｋ学園病院の整形外科を受診しました

最近抱っこして状態を起こすと、背骨が少し飛び出します
また、右足と左足の長さや関節の曲がりが違うのが気になっていました。
生後一ヶ月のとき、両足の長さが違う、足の開きが悪いということで診てもらい臼蓋形成不全であることがわかりました。抱っこの仕方、おむつを二重にするなどで改善され、それっきりとなっていました

まずは、触診での診察を行い、それから背骨全体と股関節のレントゲンをとりました。

結果、背骨は８.３度くの字に曲がっていました、側湾症です。

股関節は特に問題ないようでした。
足の開きや長さが違うように感じることや側湾は、どちらも、頭から身体全体が右向きになっていることが多いのと、筋緊張からくるのだろうということでした。
生まれた時から右側の頭が少しへこんでいて、何もしないと頭が右側にコテンと落ちる格好になります


側湾に関しては、半年ごとに経過をみていくしかないねといわれました。
ひどくなればコルセット→県病院か大学病院に有名な先生がいるようで、手術となるようです。

まぁ、それはずっと先になるかとは思いますが…

普段の生活で気をつけること。
４５度までの角度で椅子に座らせると良い。背中全体で頭を支える感じ、それ以上の角度になると首がすわっていないから、腰や背骨に余計な負担がかかるだけで逆効果。
リハビリっていって無理に起こすのは良くないと言われました
物が見えるように、首がすわるようにとたてることをよくしていたので、気をつけたいと思います。

それと、出来るだけ左向きやまっすぐに体勢を向けるようにとのことでした。これは今までも気をつけていることであります。

まぁ、気長にやっていきましょうな