発達支援センター

月曜日夜中、明け方に数回咳をしていました

えっ！！ぶりかえしたのか

機嫌はいいし、そんなに咳き込むってほどでもなく、また、熱もなし。

でも、念のため通園はお休みして病院へ

おそらくかる～い風邪かな？？って。

赤ちゃん用のおむつ替えベットで診察の順番を待っていました



こんな感じで機嫌が良いです

手足が柵からはみだしてました。（その写真もとればよかった・・・結構おもしろかったんだよね）

ここは、近医の個人病院だから、待合室は土足厳禁
ゆうちゃんのような肢体不自由者にとっては、結構大変

いつもは、バギーのままで待っていられるので、こういうとき、あ～不便だなあって感じます。
きっと、ゆうちゃんのような子は少ないんでしょう。
こんなでっかい子がベッドで寝ているから、他のお母さんが不思議そうに見ていましたね

処方薬）アスベリン（咳止め）
　　　　ムコダイン（たんきり）
　　　　リカマイシンドライシロップ（抗生物質）
　　　　ホクナリンテープ（気管支拡張剤）

もう飲まなくてもいい位普通になりました。
でも、せっかくもらったから、４日分飲みきります


地元の発達支援センターで面談をしてきました。
一部一緒に保育に参加し、その後は保育の内容の説明やゆうちゃんの発達状況、病気、障害のことなどをはなしました。

現在の通園先は市外で週に３日お世話になっています。
もう少し、日数を増やしたいなっていうのと、地元の支援センターで、お世話になりたいという気持ちが出てきました

ここでは、リハビリは月１回程度しかみてもらえませんが、保育は１時間半か２時間？たくさん遊んでもらえます。
ゆうちゃんにとっては、保育が十分リハビリになっているので、プラスとなること間違いなし

おうちでじっとしているより、絶対いいでしょうね

それに、ここは、こうくんも一緒に連れて行ってＯＫ
今行ってる通園先はダメなので、祖母に預けています。

これ以上は、祖母の負担もかかるし、預けれないので、一緒ＯＫは有難い限りです

この施設を利用するにあたり、受給証を発行してもらうよう、市役所に申請しなければいけません
早速、その足で行ってきました。

３月末頃から通えそうです。
月・水・木を今までの市外の通園先、火・金は地元の支援センターでとりあえず動いてみようと思います。
大変になったり、不都合があれば、またそんとき考えましょう

ゆうちゃんの可愛い笑顔もっと見れるかな

熱下がる

木曜日にあった午前中の熱は、診察後帰宅してから、平熱に下がり、以降も熱が上がることはありません

今朝ももうご機嫌

いったいあの熱はなんだったんでしょうか

発作もなく、とにかく良かった、良かった・・・


今週小児科に診察がありました。
短時間脳波の予約をとっていたのですが、先週キャンセルし、来月１泊２日の終夜脳波に変更してもらいました

前回の短時間脳波検査の経験から。
泣きじゃくって、大変でした、トリクロも使い、最終的には眠らせとることが出来ましたが。
あれをもう一回するんかと思うと。
祖母の提案で、「１泊２日位いいやん、ゆっくり、楽に脳波検査をすれば？」

なるほど・・・
時間はかかるけど、自然の眠りでとれるし、睡眠薬も使用しないで済む。

ゆうちゃんもわたしもこのほうがいいな
決定

先生に話ししたら「いいよ！」って。なんでも話が出来る同じ歳の先生。
３月２２日、２３日になりました。

現在、通園先に歯科があり、そこで３カ月に１回、検診とフッ素塗布をしてもらっています
ただ、当番制で、毎回先生が違う。

これから先、将来のことを考えると、物足りない。
大学病院に障害歯科があり、そこでみてもらうことにしよう！と紹介状を書いてもらいました。

ゆうちゃんは今発作が止まっていて、脳波もひどい時に比べると、ましになっています
ウエスト症候群の特徴であるぐちゃぐちゃ脳波（＝ヒプスアリスミア）は消えているものの、棘波（鋭くとがった波形）などはあります。

で、今の状態で、病名は何と書くのかな？とみると
病名：「アイカルディ症候群（ウエスト症候群）」でした

そりゃ、そうそう病名なんてかわらないか・・・

高熱 (+_+)

いつものように通園へ

リハビリ前にリハ前健診を受けるのですが、その時に37.7度
簡易的なおでこではかる体温計
これはおかしいいっつも３６度前後だから。

場所を移動し、再度脇でしっかりはかると39.2度
これはまずい

ひょっとしたらインフルか
人目をはばかるように（うつすといけないからね）急いで病院へ

今朝からグズグズはいっていたものの、比較的機嫌はいい、熱だけが一気に上がる
他の風邪症状（鼻みず、咳、たん、呼吸の乱れ）などはなし。

先生は、突発性湿疹ではないかと。
２歳までにかかるのがほとんどだが、たまに２歳以上でおこることもあるようです。

インフルが心配だったため聞くと、このような子はインフルにはかからないと断言。
「なんでですか？」と聞くと、動けないから、他のお子さんと接触しないし、うつりづらいと。
確かにそうかもしれないですね・・・

家族に症状の出ている人がいないし、症状がでていたらうつる可能性はあるけど。
潜伏期間は２日間。その間もうつらない。だから、インフルの可能性は低いと思いますとのこと。

突発性湿疹は感染力が弱く、他にうつす危険性は低いので、もしこれなら、そんなに心配ないですね

ただ、一番心配なのは、発作の再発

高熱を出すと、再発リスクは確かに高まるねって。
いやいやいや、おこりませんように

３９度出ていた熱が、お昼前家に着いたころには、平熱に下がっていました。
何度はかっても３７度までいかない。
おでこやほっぺが赤くてあったかくても、身体はそうでもない。
手足は普通。

夕方まではそれが続き、夜から今朝にかけては、おでこもほっぺも普通、ほっぺに赤みもとれていました。
３９度の熱で、こんな数時間でさがるものなんでしょうか？
また首より上だけ熱いってのはなんなんでしょう

とにかく、今はいい状態なので、このまま良くなってほしいな

離乳食食べない(-_-;)

ゆうちゃんは、あいかわらず離乳食を嫌がる日々・・・

食事前にほっぺと口の周りを軽くマッサージし、ガーゼにお菓子を入れて噛む練習
このようにウォーミングアップをはかってから、いざごはん

抱っこした時点からぐずぐず言っていて、離乳食を口に入れるたび、怒る
このままでは、どんどん嫌いになっていくかな・・・

やはり、食事は楽しくなければ
おかあさんといっしょを録画しておいて、流して歌いながら食事
面白い位に無視

通園先でいつも昼食を食べて帰ってくる。
両隣りにいるママさんが、「ゆうちゃん、ミルクは美味しそうに飲むのにね、ごはんは味がわかって嫌なんやね」
「哺乳瓶がいいのかもしれないけど、一度粉ミルクがゆにしてみたら」うちの子らみんな初めはそうやってならしていったよ（障害、健常関係なく）」
ナイスアドバイスです
母は乳製品が苦手。
チーズ、牛乳、バターあの白い感じがどうも苦手で・・・
だから、ミルク粥なんて想像もできなかった・・・

なんでも、まずはやってみる


おえ～、おえ～・・・
やっぱり駄目かあ
でも、以前よりは少し食べるようになりました。
しばらくは、これで試してみたいと思います

こんなに離乳食嫌がるのに、ミルクを見せるとニッコーって笑う

なんでやねんっ

４か月健康診査

待ちに待った日がやっときました
２月１５日保健センターへ

同じ月齢の子が集まるので、こうくんと比較出来る
大丈夫と思ってながらも、もっと安心したいわけです

結果は、健康。問題なしです

（生後３カ月２５日）
体重：2984ｇ→7645ｇ
身長：53㎝→64.9㎝
胸囲：34㎝→45.3㎝
頭囲：35㎝→42.3㎝

股関節：異常なし
ゆうちゃんは、臼骸形成不全でした・・・

順調に成長していて、首もすわってますって言われました

１０人位来ていましたが、一番おっきい位でした。
このまますくすく育ってね


ゆうちゃんに買ったぶらさがりのおもちゃ
まだ早いかな～と思って置いてみると・・・
興奮しながら、ものすごい勢いで鳴らしてくれました

なんでか、手はグーでパンチするような感じで・・・
おもちゃで遊んでくれるなんて



ゆうちゃんはこの日、後半疲れてきたのか、おなかがすいているのか泣いて怒り始め・・・
人参じゃないけど、ミルクでつってみたら泣きやんだ

そのままテーブルにミルクを並べたまま、歩行器続行


奇跡のショット

もちろん歩けないんだけど、後ろから先生が歩行器を押しているときに、いい感じで足を移動していました
歩いてるように見えるなあ
写真撮るの相当うまくなってるなあ・・・


保育では、トランポリンで遊んでもらいました

うだつの上がる町並み ～美濃市～

美濃市の上がる町並み美濃市でお雛様が見れるので行ってきました

おうちやお店にいろんなお雛様が飾ってあります


お土産やさんのお雛様
大正時代のものだそうです

混むといやなので早めの昼食

おそばやさん

ここにもおっきな７段飾りが
これ、ゆうちゃんもこうくんもなかなかいい顔してる
実は、前で父がスタジオアリスの店員さんのように、あやしてくれてました
おかげでいい写真がとれました


１日限定１０食のランチ
美味しかったです


ちょうちんやさんのお雛様
バレンタインも兼ねてお内裏さまがチョコもらっています


ここは洋服やさんかな？
これがなかったらなかなか入りずらい感じ
お店の奥さんが気さくなかたでいろいろお話してくれました。
これは、４０年前のものだそう


大正時代のもの


これは豪華です
いつのものか聞きたかったけど聞けなかった


酒屋さんでイベントをしていて、中に入るとありました
なんと、江戸時代のものです
顔がシュッてしてます


隣には明治時代のものが。
明治、大正のは、顔が少しふっくらしています

現代のは、小顔ですよね。
その時代時代のイケメンさんと美人さんなんでしょうね


最後に白玉ぜんざいでほっこり

４月中旬からは５月節句を飾るようで、また見に行きたいと思っています

頭を持ち上げる

昨日夜、ゆうちゃん父とこうくんが遊んでいて、おお～とか言ってるから、どうしたと思って近づくと・・・

めっちゃ、頭持ち上げてるぅ～～

ついさっきまでは、この写真よりもっともっと頭を上げていたそうな・・・
しかもちゃんとカメラ目線やし、やるなぁ

うつぶせの練習してもなかなか頭持ち上がれへんなあって思ってたから、かなり、いや、めっちゃ嬉しいです

普通は当たり前のことなんやろうけど、私にとってはスゴイことなんです

でも、昨日だけなんじゃないか・・・

今朝、再度うつぶせに。



やっぱり持ち上げたぁ～
この行動は獲得したようです


ゆうちゃんは、さっぱりご飯食べなくなってしまいました
おえぇ～、ゴホゴホ、泣くの繰り返し。

まあ、これに関しては、長い目で見ていくことにします。
気長にいきたいと思いますよ

まずは、ゆうちゃんが一番好きと思われる、さつまいもを大量に作ったので、これを食べましょうね

昨日のリハビリ


この時は、お腹がすいていたのか、めっちゃ怒って泣いてました

それでも、後ろへ反ってないのがすばらしい
こんなに泣いてるなら、もう興奮して、後ろへ反っても全然おかしくないんですが。

こんな中にもゆうちゃんの成長を垣間見ました

この歩行器は腰にベルトもあって安定性がいいです。
しばらくは、この歩行器で体験レッスンです

ひじ支持

手作りでひじを支えるグッズを作りました



バギー作成の際、自分で購入した布でカバーを作ってもらいました。
その余った布で作成。なので、一体感はあるかなと・・・

最近少しずつ成長しているとはいうものの、まだまだ重力には、かなわない
この支えがあると、手を動かしやすく、口にも容易に持っていくことが出来ます。
また、ゆうちゃんに、手や腕がこの位の高さにいつもあるといいんだよって知ってもらいたいのもあります

これがないとこんな感じ


腕が下にさがってしまいます

こんなに違うんですね・・・
ここから、手を口に持ってくるのは至難の技ですよね・・・

きっと、もっともっとゆうちゃんにとって、こんなんあればラクやのにい・・・ってのがあるんやと思います


今日の保育の時間は、母親の懇親会っでした。
うさぎの部屋で、母親だけ集まって、先輩ママさん２人の話を聞いたり、質問したり。
その間子供達は、ぞうさんの部屋で、保育の先生が面倒みてくれていました。

２人のママさんは、９歳、１０歳の子を持つママさんだから、大ベテランです

私達が利用できる福祉サービスについていろいろお話を聞けました。

訪問介護、訪問看護師、訪問リハなどを、どの程度受けれて、実際どのように利用しているのか。
ここの介護ステーションがいいよとか、具体的に聞けて良かった

正直、全くわかっていなくて、どこに聞いていいかもわからず・・・だったので、こういう機会を作ってもらって有難かったです。

また、一番嬉しかったのは、このお二人がたまたま私の家の近くだったこと。
ここの通園はかなり広範囲から来ているのに・・・
ものすごい心強いです・・・

嚥下の訓練

ゆうちゃんは自力で寝返り。
こうくんは寝返りの練習です


二人並んで頑張ってます。

ゆうちゃんは、どうしても左手が下敷きになってしまう
左手が抜けるようになるには、相当時間かかると思いますが、根気よく行きましょう


保育の時間、足湯でした。

ローズのエッセンスを入れ、リラックス

足湯に入る前は、音楽に合わせ、手足のマッサージ
薬指が副交感神経、それ以外の指は交感神経を興奮させるそうで、マッサージで、脳に刺激を与えることができるんですね

ゆうちゃんは、かなりのお風呂好き
もちろん足湯も気持ちよさそうでした



嚥下の訓練です

最近離乳食を異常に嫌がるようになりました

後退しているというより、意思表示が出来るようになったがゆえのマイナスの効果ではないでしょうか？

一口めのおえ～から始まり、口にいれるたんびに、嫌がり、怒りの声を出します。

どうしたものか・・・
食べないからといって、じゃあミルクと簡単にあげるわけにもいかない。

嚥下の訓練でかむ練習をしています、写真はガーゼの中にぐみが入っています。
これは全然嫌がりません。

そこで、ふとひらめき、毎食前に噛む練習をしてから、離乳食をあげてみようと昨日から、試みています
目的は、食べる前のウォーミングアップ。

今日までのところでは、全く効果なし・・

これがいいかどうかはわかりませんが、どんなことでも、まずは試してみようと思います

母は諦めませんぞー

節分

みんなで豆まきです
鬼の面を通園先で作ったのですが、雪でお休みしたので、まだそこにあります・・・
残念ながら、今回はお面はなしです

恵方巻も食べましたが、北北西を向くの忘れてた・・・

ひとまず、無事にイベント終了です。




こうくんがよくよく笑ってくれます
目が合うと、にこっ以前より豪快な笑顔です

ふと、こうくんを見ると、こっちをじーっと見つめてくれていました。
目をそらさず、ずっと顔を見てくれます。

追視も完ぺきです
目が見えてくれてるのは、ほんとに嬉しいことです

ゆうちゃんは、遠くで私が大きく動くと、顔をそのように移動してくれます
近くで、目を合わそうとすると、そらす。というか、目は一瞬しか合わない。
でも、私の顔を左右に移動させると、ゆうちゃんもそれを目で追っている

つまりは、まだぼや～っとしか見えていないんですね
でも何かが動いてるのがわかるから、それをなんとなく追っているんですね。
まだ視力0.1と0.07ですもんね

いつか母の顔をしっかりみせてあげたいですね
欲張りすぎか

ゆうちゃん、最近よくダダをこねます
急に不機嫌になり、相手しろ～、遊んでくれ～といわんばかりです

抱っこしたり、高い高いとかしてあやすと、声をだして喜んでくれる
もう、その喜び方がほんとに楽しそうで、楽しそうで・・・

最初はこの不機嫌にとまどってましたが、意思表示が出来るようになったのかな？
成長のあかしなのかなと思うと、出来るだけ遊んであげよって余裕を持てるようになりました