マイペースでいこう

H21年12月生まれのゆうちゃん、H23年10月生まれのこうくんの成長記録。ゆうちゃんは、アイカルディ症候群です。

眼科検診

2011-05-03 11:07:09 | 眼科・めがね
先日眼科検診に行ってきました

眼鏡がうまくかけられているかのチェックや微調整をしていただきました。

追視の検査をしたところ、弱いですが、両眼とも同程度の追視があるとのことでした

ゆうちゃん母は少し悪く考えるきらいがあり、ゆうちゃんはおそらく見えていないだろうと思っていました。
(後で、落ち込みたくないからかなあ・・・

しかし、弱くとも追視があると聞いてからは嬉しくて、ミルク飲んでいる間とか眼を見たり、おかあさんといっしょなどを一緒に見たりしています

視力はあえて数字にするなら0.03位だそうです

すこーしずつ、視力が上がってくれることを願っています


イーケプラを最大量にしてからか、咳き込みがひどいです

薬の副作用で気管辺りが緩み、うまく飲み込みができなくなっているのではないかと思っています

来週診察で、おそらく減量→終了になるであろうから、それまではこのまま様子をみようかなと思っています。

これで発作が減っているならいいのですが、残念なことに全く変化なしです

これでは、副作用だけがでてしまい、ダメですよね・・・


2個目のめがね

2011-03-29 18:20:17 | 眼科・めがね


ゆうちゃんの眼鏡を買い換えました

今回は地元の眼科に転院し、そこで眼鏡も作っていただきました
眼鏡やさんだとまた一から説明しないといけないし、赤ちゃん用になると種類が限られていて、フレームなどデザインを選ぶという要素はない。なので、病院で作成してもらうのが、一番ありがたく、助かりました・・・

かけてみると本人の嫌がり具合が前回のと全然違う
そんなに違和感がないようでこれなら長時間かけるのも大丈夫そうです

ひっかける部分もしっかりしていて、ずれ落ちが非常に少ない。
レンズも大きくて全体を見渡せそう・・・
レンズの厚みも違うのかなケントデリカットのように目がやたら大きく見えるということもないしよかった
(若い人はしらんやろなあ・・・

また、ゆうちゃんは左右でフレームの長さが15㎜も違うここもしっかり対応してくれました

実費だけど買ってよかった気がする

いつか見える世界が増えるよう願って・・・



眼科転院

2011-03-22 09:36:00 | 眼科・めがね
てんかんセンターに入院していた頃に、そこで紹介され、かかっていた眼科があります
退院してからも昨年12月までは新幹線で通っていました(と言っても3ヶ月に1回ペースでありますが…)

小児眼科専門医は全国的に少ない様で、その先生からは、地元でこの子の眼を診れる医師はいないだろう…って言われていました
でも、毎回新幹線で通うのは難しく…と困っていたところに、母の友人からいい病院を紹介していただきました

行ってみたら、偶然にも以前かかっていた医師のことをよく知っており、学会でよく会うよ~と言っていました。

それから今までの経過報告をしたところ、非常に解りやすく説明してくださいました

今出来ることは、とにかく眼鏡をかけつづけること
今実際嫌がったり、取ってしまうのもあって、1日30分~1時間位しかかけれていません

先生からはそれでは、ずっと見えないよって言われました

ピントが合った映像をまず映し出すことが大事!その映像を脳に送り、刺激をたくさん与えることで、脳が発達し、少しずつ見えるようになるかも知れない…

脳のMRI画像もみてもらいました。右脳の異常は大きいが、左脳はまだ正常な部分が多くあるので、そちら側で発達していけば、右脳のカバーを左脳がすることも有り得ると…
また、左脳は運動野も支配しているので、運動面でもいい刺激を与えることが出来るのではないかと言っていました

眼鏡をかけつづける重要性を再認識しました

ゆうちゃんは外斜視(特に右かな)と遠視が強いのですが、乱視もあるとのことで、眼鏡を作り替えることになりました
網脈絡膜症については今は、視神経にかかっていないようなので視力には差し支えないかもしれません。

今の眼鏡はきつくて、少し小さかったかなというのもあり、買ったばかりだけど、買い替えたい気持ちはありました。

実費となりますが、もう少し大きめでかけやすくなっているのに変更です。ついでに乱視にも対応です。
(眼鏡代→32000円)

視力は10才前後までは伸びる可能性がありますが、3歳以前の伸びに比べると、それ以降の伸びは少ないそうです。赤ちゃんや幼児のとき、何らかの原因で、目の中にきれいな像が写らないと、視力が発達しないことがあります

なので、今が1番大切な時期。
頑張って眼鏡をかけてもらおうと思います





休日に近所を散歩中。つくしとたんぽぽを発見
春ですねええ・・・


めがね

2011-03-01 12:11:30 | 眼科・めがね


車で30分ほどの広大な敷地の公園に遊びに行きました

長時間のベビーカーでの移動(といっても30分位)なので、ここぞとばかりに眼鏡の練習
一度も嫌がらずに、かけてくれました

家にいると嫌がって、すぐに手で取ってしまいます
眼が見えているからというより体勢の問題のようです・・・

基本的に眼鏡をかけていても、追視はなく、この眼鏡の度数は本当にあっているのだろうかと思うことがあります


てんかんセンターに入院していた頃、アイカルディ症候群の疑いで、眼科を受診しました
先天性の眼の異常で網脈絡膜症(ラクナ)であることがわかりました。
これに対する治療法はないため、様子を見ていくこととなります。
それ以外に斜視と遠視があることがわかりました
これに対する治療として眼鏡をかけることになりました。度数は+5。

物を見るためには、映し出した映像を脳が認識しなければならず、この部分がまだうまく結びついていないんじゃないかと思っています。今は、眼鏡でピントを合わせて、脳に刺激をどんどん与える練習をしなければいけないのかなと思っています

でも、嫌がったりするのもあって、1日のうちに短時間しかかけれていないのが現状です・・・
もっとがんばらないかんね・・・

眼鏡かけると、やたら目が大きく見えて、かけてないゆうちゃんのほうが可愛いねんなあ・・・