かるい風邪

２日前から痰が絡んだ咳を特に夜中にします
日中は、たんまにする程度
前回風邪をひいたときにもらった薬1日分残っていたので服用
今日9時に予約をとっていたので、病院へ
やはり、前回とおんなじ薬です

ひどくなっている感じではないし、熱も35.9度
このままひどくならずに良くなってほしいです
機嫌はすこぶる良いです

通園は行って、リハビリも保育も両方受けて帰ってきました
通園先で出る昼食はキャンセル
痰がからむので、おそらく離乳食とると、むせがひどそうかなと思い、昨日今日と離乳食ストップ

明日からミルク粥でも作って少しずつあげようかな
食事は、無理して誤えんすると嫌やし、慎重になってしまいます

リハビリに今回初めて保育のＳ先生も一緒に参加してくれました
ゆうちゃんのことを少しでも知って、保育に活かせることあればいいなって。
Ｓ先生ほんとに優しくていい先生なんです
母は保育の先生もリハビリの先生もほんとに信頼しています

測湾をひどくさせないために、一緒に遊ぶ時のおすわりの姿勢など指導してもらいました


リハビリでアンパンマンキーボード使いました
上手に弾けてます

今日は、保育もリハビリも手の反応が非常に良かったです
保育では、鈴を右手でしっかりにぎって、こいのぼりの歌を歌っている間、ほとんど握れていました
最高記録です

最近右手の握力が少しついてきました

リハビリでは、キーボードを弾く際、何度か人差し指で弾いていました
びっくりして、思わず撮影


意識してわかって人差し指で弾いてるんか
そんなわけないわな・・・

いや、わかって弾いてると信じよう

デパケン服用方法

ミルクを上げると自分で持とうとします
写真はしっかり持っているように見えますが、私の手をはずすと、ころころって哺乳瓶がたおれちゃう・・・
しっかり自分で持てるようにいつかなるんかな？


えりつきのシャツを着ると赤ちゃんじゃなくなる・・・
ぼうやだねえ・・・

昨日保育の時間に、こいのぼりを作りました
ゆうちゃんが作れるものって少ない中、先生たちが知恵を振り絞ってくれました

たまごのパックに色紙をくしゃくしゃにして入れる
くしゃくしゃにするならゆうちゃんも出来るよね


完成でーす！
上手に出来ました


玄関に飾っときましょうね

今日は午前中小児科診察
先日発作があったことでデパケンを増量しました
225ｍｇ→270ｍｇ/日

だいたい1キロあたり20ｍｇ
これを服用後8日間位眠気が強くて、昼間も寝ているか、ボーっとしているかが多かったです
これは、副作用だな・・・減量をお願いしようかなと思っていましたがここ最近眠気も少なくなり、昼間も起きていられるようになりました
薬が慣れてきたみたい
そんな中、今日受診があって、先生に相談
間違いなく副作用ですね
ゆうちゃんと同じウエスト症候群のお子さんで同じくデパケン服用していて、同じような量でやはり眠気がでてしまったそう
副作用がほんとに人それぞれ。
4剤、5剤飲んでいてもどうもないお子さんもいれば、ゆうちゃんのように眠気がでてしまう子もいます
1日20ｍｇなら中毒量ではないので、慣れてきたなら、この位の量でいきましょう
朝夕で量をかえるっていうのは、ゆうちゃんにあっているかもしれないから、一度変更してみましょうって
朝：135ｍｇ→120ｍｇ
夕：135ｍｇ→150ｍｇへ
なるほどお・・・これはいいかもしれないなあ
でも、夕の135から150は気になったので、135から140ｍｇにしてもらいました
たぶん問題ないけどね・・・


病院では、ずっとにっこにっこ
適度なざわつき感とアナウンスやいろんな音が鳴るからおもしろいんだろうね

おでこにできもんが・・・
ニキビじゃないですかあ～おませさんやね
ついでに先生にお薬をお願いしました。
アクロマイシン軟膏です

会計を待っている時、車いすのおばあちゃんをひいたＳＴのＦ先生に声をかけられました
1年も前にお世話になった先生、会うといつも笑顔で声をかけてくれる
若いのに、すっごいいい先生なんですよね

そこで4人で立ち話。
車いすのおばあちゃんは、表情が少なくて、手足が不自由な感じ。言葉もむずかしそう
でも話しているうちに、少しうちとけてくれたみたいで、一生懸命ゆうちゃんの手をさすってくれました
最後は少しほほえんでいるようにも見えて・・・
ゆうちゃんにきっと癒されたね
また会えるかなあ・・・

ハーフバースデー

近くの公園へ


ぶらんこデビューしました

こうくん大興奮で、大喜び


最近きれいに整備されたらしいです
自転車道と歩道。
これが川沿いにどこまでやったか？出来るそうです
ジョギングすると気持ちいいだろうな

4月21日がこうくんのハーフバースデー
もう6カ月になったんやね
こうくんは、ゆうちゃんの10倍位早く感じる
ゆうちゃんの時は、1人目っていうのと、ずっと入院していたのもあって、最初の半年が2年位に感じる

体重も日に日に大きくなっていて、今は軽く9キロを超えてます。
ミルクもよく飲んでくれて、1日まだ７～８回飲んでるかな
この時期ってもう４～5回位じゃないか？
離乳食はまだ1日1回で、量はちょびっとだけ、ペって出されることも多いです・・・

首は、しっかりしていて、目が合うとよく笑ってくれます
あやすと声を出して笑ってくれます
おかあさんといっしょが始まると、集中してテレビも見れます
うんちも毎日たっくさんだします
足を上にぐっと上げれるようになりました、腹筋鍛えてるんだね
寝返りは先日1回成功したっきりですが、またしてくれるでしょう

たくさん出来るようになったね


父と母はダイエット中
毎日体重を量ってグラフにつけています
1か月マイナス1キロを目標にしています

かんてんを取り入れています
かんてんは0キロカロリー
食事の前にとっています
かんてんは、胃に入ると、後から入ってくる食べ物の消化を遅らせて、血糖値の上昇をゆるやかにします
なので、食事前にとることで、満腹感が得られます
また、消化を遅らせるので、すぐにお腹がすくってこともなく、持続力があります
すぐれものだなあ・・・

かんてんだけたべるってのは無理なので、コーヒーぜりーにして食べたり、オレンジジュースやアップルジュースをいれて、フルーツぜりーにしたり。
果物の缶詰を細かくきざんで入れたり、これは食感が変化していいですね

そうこういろんな味で食べていて、やっぱりあんみつだな


カロリーオフのため小豆を煮ました
砂糖は規定量の半分に
大人の甘さです


かんてんは、水だけで0カロリー
甘さ控えめのあんと小さくきったフルーツ
これで1人前50キロカロリー位じゃないかな

アンパンマンキーボード♪

2人に子供の日のプレゼント
祖父母が買ってくれました

これのなにがいいって、けん盤を軽く触るだけで、音が鳴ることですね
通園先にも、同じものがあって、理学療法（ＰＴ）のリハビリ時によく使います。

ゆうちゃんに、少しでもおもちゃに興味をもってもらいたい
いまは、自分の手がいちばん楽しいおもちゃ
まだ、自分にしか、興味がもてないのかな・・・

もっと外に目を向けてあげたいな・・・
外には、おもしろいもんいっぱいあんねんでぇ～

まだまだ、興味をもってくれるまで時間はかかるけど、ちょっとずつやね


こうくんは、見るなりフガフガ興奮して、たたきまくってました


あんまたたいたら壊れるってぇ～

色が派手なんもいいんやろね



桜も終わり、あちこちでチューリップが見ごろですね

これは、近所のおばあちゃんが、おうちに咲いてるのを切ってくださいました

いっつもゆうちゃんのことを気遣って、話しかけてくれて優しいおばあちゃんです
近所にこんな親切な方がいるから、安心して暮らせています

写真のこいのぼりは、以前祖母が買ってくれたもので、玄関に飾っています
センスよすぎ～
こういう季節感のあるものはいいな
毎年飾れるし、玄関が明るくなりますね。

すくすく育ってやあ～

音楽療法♪

今年度から音楽療法を受けることにしました。
昨年度はなんやかんやと欠席することが多いかなと思い、断っていました。

毎週水曜日で1年更新です。
ゆうちゃんは音が大好きだから、きっと喜ぶやろな～って思っていて、その通りにこにこさんでした



生徒5人に対し、先生3人と手厚い授業です。

こんな感じで、ギターを触って鳴らしたり、静かな音、小鳥の鳴き声のような音、明るい音さまざまな音を感じることができ、ゆうちゃんには、いい刺激になったんではないでしょうか

これから1年間が非常に楽しみです。


ＰＴでの歩行器ポニーの練習
頑張ってます

頑張るね～


4月の保育はお天気がいい日は、外へお散歩
時間が限られてるので、近くの公園が多いです。

この公園の横にテニスコートがあるのを今日発見
えっ、ここ私が昔毎週のように通ってテニスしていたとこじゃないか・・・
この公園よく来てるのに、全然気付かなかった。

母は異常に方向音痴です・・・
こんなことも気づかないなんて情けない・・・


こんなことして遊びました
他の子達はにこにこ、ゆうちゃんは完全無視
興味なかったか？

西浦温泉２

宿泊はお値打ちなところにしました。
1泊2食付きで9800円。子供2人は無料。
食事しなくても、子供料金とるところもあるからね。
布団をお願いすると3150円とられます、もったいないから持参しました
どうせ車に積むだけだしね


夕飯はお腹いっぱいで美味しかったよ

2日目に魚屋さんで、干物をたくさん購入。
うるおったところで、次は「ガン封じの寺」へ



豊川稲荷神社へ



Ｂ級グルメで話題の豊川稲荷で昼食
五目いなりが一番おいしかったね

豊川稲荷神社はすごく広くて、奥に進むと、狐がたくさん


おいなりさんを買ったときにおばちゃんが親切にみてくるといいよからって教えてくれた
珍百景で紹介されたそう。

この大量の狐をみたときは、かなり引いたけど、よくみるとそれぞれ表情が違っていておもしろい。
なんでも、商売繁盛のお礼参りで狐の石像を建てたようなことを、案内係のおじさんが説明していました。

なかなか気に入りました。
たいがい、神社やお寺はバギーでいけないけど、ここは結構奥まで入ることができました
私達にとっては、貴重な場所です

機会があればまた行きたいです

西浦温泉

15日、16日の1泊2日で愛知県の西浦温泉に旅行しました。
まずは、ラグーナ蒲郡へ


観覧車に乗ろう

2人とも抱っこで13分。父がゆうちゃん担当
結構大変そうでした・・・

頂上です。広大な海が見れて、景色良かったです
こういうとこでは、下見たらあんね・・・恐いわ・・・

ラグーナの近くでランチ。予約していました。窓際の景色が良いところで、プチぜいたくランチ


昼から、メインの竹島へ



橋を387メートル渡って竹島に到着

そこからはすぐ100段ほどの階段を登ると神社などがあるらしいのですが、2人いるので、もちろん無理
今回はここまでで～す
記念撮影して、また橋を散歩して戻ってきました。

橋から見る海と島の景色はさすがに天然記念物だけあってきれいでした

その後竹島水族館へ行くつもりでしたが、すでに結構つかれてしまい・・・
ま、無理はよそうと、パスしました

西浦園地・夕日が彩る丘へ
ここは、海が見える桜の名所として有名なんですって。
だいぶ散ってはいましたが、たくさんの桜が密集していて豪華！！です
その奥に海が広がっていて、先週見たらもっとすごかったろうな




そこにある真実の鐘をこうくんとゆうちゃんと一緒に鳴らしてここは終了で～す

寝返り

休日家族でお散歩

近所にたっくさん菜の花が咲いていました。




けっこういい香りがしますね

数日前から、寝返りの兆候がありました。
日に日に、動きとひねりが大きくなり・・・



いい感じですね～

と思うと、よいしょっ



微妙な形ではありますが、寝返り成功です

本人は必死です

なんかおもしろい・・・

発作再発です(；一_一)

水曜日の朝、20分続く小さい発作があり、通園行こうと思ってました。
出かける直前、また発作が始まり・・・
20分続きました。
さすがに、通園行ってる場合じゃないなと思い、指示をあおごうと主治医に電話連絡しました。
病棟におられて、電話にでてくださり、症状を報告。
20分と長時間とはいえ、呼吸がとまるような発作ではない、ぴくっ、ぴくっと5秒おきに小刻みに全身に力が入る感じ。

とりあえず、今飲んでるデパケンを少し増量しましょうと。
今後、違う形の発作が出るかもしれないので、念のためダイアップを出しますと。

通園を休み、お昼前に病院へ。
ゆうちゃんは、かなりくた～ってへばってました。
弱い発作とはいえ、疲れたんでしょうね

病院につき、熱をはかると38.2度。
薬もらってすぐ帰るはずでしたが、熱があるので、感染が原因で発作が誘発されたかもしれない
採血しましょうと。


この日はずっとこんなえらそうな顔してました。
さすがにこの日は笑顔は見れず・・・

ひょっとしたら、これからどんどんミルクが飲めなくなるかもしれないから、採血ついでにルートも確保しときますと、左手がこんな風になってます

採血結果は問題なし。
ＣＲＰ（炎症の度合い）→0.35で問題なし
ＣＫも異常なし→これは発作がひどくおこると筋肉から血中に溶け出し、値が高くなるそう
白血球→8800全く正常値。
ゆうちゃん今まで、発作があったときずっと高くて12000位ありました
それが発作が無い状態が長く続いているからでしょう。なんと正常値になっているじゃありませんか
母的に、この数字を見れたのが嬉しかったです

結果まちをしているあいだにゆうちゃんの熱はすっかり下がっていて、平熱に。
感染じゃなかったようです、発作で熱がポーンと上がってしまったんじゃないかな

それから、今日までは、発作はなし。
水曜日、木曜日は機嫌が悪かったですが、今日は、いつものゆうちゃんに戻っていました
よく笑うようになっていました。
少し、うとうとする感じが気になりますが。
発作の関係かなあ、デパケン増量による眠気かなあ・・・
注意深く見るようにします

まあ、脳波に異常はあるわけで、今後も発作はあるでしょう
その都度状況みながら、薬の調整を先生と相談しながら、やっていくつもりです。

その中で、発作を止めると同時に、副作用の眠気が強まり、活動性は下がっていく・・・
どこらへんで維持するかって非常に難しいですが、根気よく、粘り強く探していきたいと思っています




そんな中、こうくんに嬉しいことが・・・


どてって寝ていたこうくんが、なんと左足とおしりを持ち上げているではありませんか
寝返りの準備ですね

まだかな、まだかな～って思っていたから、すっごい嬉しいです

眼鏡出来上がり！

今週火曜日に眼鏡が出来上がりました
これはいい

以前の金属製のと違って、めちゃ軽いシリコン製
耳にひっかけるところもシリコンなので、摩擦力でひっかかりがよく、はずれにくい
ここ数日使用していますが、自分で眼鏡をはずす行為が激減です

これにかえてほんと良かったあ～
鼻のところも、シリコン製で、以前のように下にずれ落ちないから、レンズが眼から離れなくてしっかりピントを合わすことが出きていると思います。

レンズも前回のよりも薄いレンズにしました。
しっくりきてます
軽いし、これならゆうちゃんも気にならず、長時間使用しても大丈夫でしょう

よぉ似合ってるで