ムコ多糖症バトン・重要情報

前回の記事はコチラです。

「5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。この子達を救う為に…」という箇所は削除して欲しいとのことです。(私の記事は削除済みです。)
私のブログをコピーした方はよろしくお願いします。

「 ５～６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて…」とありますが、彼らは既に成人である…ということです。
この病気の症状のひとつとして、身長が伸びないことが挙げられるそうです。
そのような方達に「５～６歳の子が…」という表現がどれだけの患者さんや、ご家族の方の心中を傷つけてしまい、精神的苦痛を与えていたか・・・。

内容を確認しないまま載せてしまい、本当に心より、お詫び申し上げます。

尚、ムコ多糖症や、その支援を知るための手段としてリンクを貼らせて頂きました。
正確かつ、詳しい情報につきましてはムコネットさんのページを直接ご覧いただくとよいかと思います 。

http://www.muconet.jp/

ムコネットさんはバトンとは無関係ですので、何卒よろしくお願い致します。


以下の文章も他の方のブログで知りましたので、コピペしたものを補足させていただきます。

この事に関して重要な情報を入手いたしました！
実は、１月に申請されていた薬剤が１０月にも許可が下りるかもしれないという情報です。
このことは、勝手に付け加えていますので、最初にバトンされた方の意向に反していればすみません。
ですが、薬品会社さん、もしくは厚生省の方々が全然、動かれていないと言う事ではないというのを知ってもらうのもいいのでは？と思い私のブログだけでもと載せることにしました☆
もし私の思いに賛同されバトンを引き継いで下さる方がいらっしゃるのなら、この文も載せて戴ければ幸いです☆


バトンとは別に、下記のような動きが先週あったそうです。

■徳光のザ・サンデー（日本テレビ）
●舛添厚労相に徳光迫る
●ムコ多糖症の児童、厚労省救済決定
●新内閣の顔ぶれ
日テレ政治部長まで登場し解説した。

舛添厚労相からも早急に認可するという力強い言葉も頂いたそうです。


以上、コピペですが、訂正記事とさせていただきます

一緒に美容室へ

夏バテを引きずってたママですが、昨日はちょっと調子も良かったし、昭力を連れて美容室に行ってきました
最近オープンしたこのお店、子どもが遊べるスペースがあって、ママはすぐ近くで髪を切ってもらえます

　　　　昭力が遊んだ後なので散らかってます

「まぁ、大丈夫でしょ」と思ってたんですけど、寝起きだった昭力、ぐずりまくり
切らずに帰ることも考えたんですが、しばらくすると１人で遊んでくれて、なんとか無事に切ってもらうことができました
でもやっぱり、髪はゆっくり切ってもらいたいし、まだしばらくはパパにお願いしようと思いました