ムコ多糖症バトン・重要情報

前回の記事はコチラです。

「5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。この子達を救う為に…」という箇所は削除して欲しいとのことです。(私の記事は削除済みです。)
私のブログをコピーした方はよろしくお願いします。

「 ５～６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて…」とありますが、彼らは既に成人である…ということです。
この病気の症状のひとつとして、身長が伸びないことが挙げられるそうです。
そのような方達に「５～６歳の子が…」という表現がどれだけの患者さんや、ご家族の方の心中を傷つけてしまい、精神的苦痛を与えていたか・・・。

内容を確認しないまま載せてしまい、本当に心より、お詫び申し上げます。

尚、ムコ多糖症や、その支援を知るための手段としてリンクを貼らせて頂きました。
正確かつ、詳しい情報につきましてはムコネットさんのページを直接ご覧いただくとよいかと思います 。

http://www.muconet.jp/

ムコネットさんはバトンとは無関係ですので、何卒よろしくお願い致します。


以下の文章も他の方のブログで知りましたので、コピペしたものを補足させていただきます。

この事に関して重要な情報を入手いたしました！
実は、１月に申請されていた薬剤が１０月にも許可が下りるかもしれないという情報です。
このことは、勝手に付け加えていますので、最初にバトンされた方の意向に反していればすみません。
ですが、薬品会社さん、もしくは厚生省の方々が全然、動かれていないと言う事ではないというのを知ってもらうのもいいのでは？と思い私のブログだけでもと載せることにしました☆
もし私の思いに賛同されバトンを引き継いで下さる方がいらっしゃるのなら、この文も載せて戴ければ幸いです☆


バトンとは別に、下記のような動きが先週あったそうです。

■徳光のザ・サンデー（日本テレビ）
●舛添厚労相に徳光迫る
●ムコ多糖症の児童、厚労省救済決定
●新内閣の顔ぶれ
日テレ政治部長まで登場し解説した。

舛添厚労相からも早急に認可するという力強い言葉も頂いたそうです。


以上、コピペですが、訂正記事とさせていただきます

ムコ多糖症バトン

『みおん☆メ☆セ☆ン☆』のみおんちゃんママさんのところで書かれてて、前働いてた会社が少し関連があることもあり、私も協力させてもらうことにしました。

小さな子がかかる病気で、一人でも多くの人に知ってもらう為に、下の本文を日記に貼り付けて、バトンするそうです。



是非　ご協力お願い致します。

ムコ多糖症


この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、海外では既に使用されている新薬が、制度上の問題から日本で認可されるのに時間がかかっているそうです。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。


みなさん、ご協力お願いします。



［ムコ多糖症］とは？

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/


この本文を日記に貼り付けて下さい。


この病気だけではなく、他にもたくさん、同じような状況で戦ってらっしゃる方がいると思います。
このバトンに出会って、改めて、元気でいれることがどんなに幸せかをおもうことができました

バトン♪

『りくの日常…ただいま子育て真最中』のりくさんからバトンいただきました

ひさびさのバトン、はりきっていってみたいと思います



１、身長は？

１５３センチです
中学生の頃からあまり変わってないような


２、髪型は？

ベリーショートです
最近またバッサリ切りました
正確に言うと、切られました
福岡に引っ越してきて１年になるのに、なかなかいい美容院にめぐり合えず
私の髪は多いし硬いし、襟足は上に向いてるしで注文が多いんですよね
うまく伝わらなくて、気に入った髪型になってません


３、好きな髪形は？

ボリュームがある、クルックルのパーマ
１度、「やりたい」って言ったら、「毎日セットしないと、パーマだけでは無理」って言われて
でも、やってる先輩が居て、すごく可愛かったです
今度髪を伸ばしたらやりたいなぁ～


４、目について語って。

切れ長です
写真なんかのときは見開いて、大きくなるんですけど、いつもは目が悪いこともあって、細～くなってます
視力は、遠視近視ともに強くて、ずっとコンタクトでしたが、最近はメガネばっかりです


５、顔について語って。

これと言って特徴がなく…
似顔絵書きづらいって言われます
お肌のお手入れ全然してないので、やばいですね～
きっと部活で焼いたツケがくると思うので、そろそろがんばろうと思います
パパ、よろしくね


６、誰に似てる？

自分では誰とも思わないんですけど、この前顔ちぇきしたら、『チェジュウ』って
パパが、「エ～　これ、みんなに言える？」って言ってました
言われてうれしかったのは、山田優と上戸彩です
顔を知ってる人、おもいっきり笑ってください


７、一日で一番好きな時間は？

りくさんと同じで、パパと昭力が遊んでるときです
昭力がパパにペタッってしてるのを見てると、なんかすごく幸せです


８、自分はどんな風に見られてる？

しっかりしてるように見られることが多いみたいです
実際はそんなことなくて、ハプニング女王です
いつも迷惑をかけてる方、ホントにすみません


９、送り主のこと好き？

もちろん、大好きです
トワくん大好きなとこ、私も見習わなきゃって思います
最近昭力のことほったらかしなので
そして、最近はあまりないですが、パパのエピソードへの鋭いツッコミ、いつも私の味方をしてくれるので、すごくうれしいです


１０、送り主の第一印象は？

トワくんのことを心配しすぎて悩んでて、正直ほっとけない感じでした
今では、おまるでの成功もあって、すごく自信をつけた素敵なママさんです


１１、送り主との出会い

私がブログを始めたころ、同じ日に出産した方を探してて
１番近かったのがりくさんで、コメントさせてもらいました


１２、送り主のことどう思う？

旦那さまといつもラブラブなのがうらやましいなぁ～って思います


１３、送り主を動物に例えたら？

お顔は見たことないですが、勝手なイメージで、『ネコ』です


１４、恋はしていますか？

はい
恋って大事ですよね
気持ちがイキイキするっていうか


１５、その人はどんな人？

もちろん、パパです
かっこよくて、優しくて
（　ちょっと褒めすぎました）


ひさびさのバトン、楽しく答えさせてもらいました
ありがとうございました

次に回す人５人ですが、私からは、


・『hitomi Style』のひとみちゃん


・『美空ちゃん育児日記』の美空ママさん


・『みおん☆メ☆セ☆ン☆』のみおんnoおかあさん


・『Natural』のsnowさん


・『ひなたぼっこしましょ』のchikaponさん

にお願いしたいと思います

お盆になって、お忙しいと思いますので、遅くなったり、スルーしていただいて全然オッケーです
ヨロシクお願いしま～す