はっぴーママ ２回目（１歳バースディ）

５日に発売された『はっぴーママ　福岡版』の「ハッピーバースディ」のコーナーに昭力の写真が掲載されました

　　　

って言っても、応募すれば誰でも載ります（前載ったときの記事はコチラ）
パパが、「なんか顔が違う～」って言ってました
応募したときの写真は顔が小さかったらしく、編集するとキレイに載らないと連絡をいただいて、急いで撮った写真だったんです
それに、めちゃ白い
今は貧血のお薬イイ子に飲んでくれるので、だいぶいいですよ
そしてママ、「真ん中上のイイ位置に載ってるね」と浮かれてると、パパ、「これ誕生日順に並んでるよ」
ママ、「うそ～、」
ママ、浮かれすぎです
はっぴーママのイベント情報が載っていて、今度は撮影会にも行ってみようと思ってます
（ホント親バカですみません）

ムコ多糖症バトン

『みおん☆メ☆セ☆ン☆』のみおんちゃんママさんのところで書かれてて、前働いてた会社が少し関連があることもあり、私も協力させてもらうことにしました。

小さな子がかかる病気で、一人でも多くの人に知ってもらう為に、下の本文を日記に貼り付けて、バトンするそうです。



是非　ご協力お願い致します。

ムコ多糖症


この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、海外では既に使用されている新薬が、制度上の問題から日本で認可されるのに時間がかかっているそうです。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。


みなさん、ご協力お願いします。



［ムコ多糖症］とは？

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/


この本文を日記に貼り付けて下さい。


この病気だけではなく、他にもたくさん、同じような状況で戦ってらっしゃる方がいると思います。
このバトンに出会って、改めて、元気でいれることがどんなに幸せかをおもうことができました