近頃いろんなところに外出する機会が増えているママとたいよう。
そこで出会った人たちはたいようをみて
「やっぱり元気が一番だね！」
「健康だねー」 などとママに話しかけてくることもあるそうです。
チチも「もっと走らせなきゃ」「どんどん歩かせたほうがいいよ」など言われたことがありますが、
「ハハハ、そうですねー！」なんて返事しかできません。
見た目には元気に見えるから、何にも悪気なく声をかけてくれるのですが私たちも「どう見ても病気には見えないからねー。」と後で笑っています。
幸いたいようは今のところ経過が良いため全然気にはならないのですが場合によってはこのような言葉も心に残ってしまうのかもしれません。
知れば知るほど難しいものですね。
さて、近頃のたいようはひたすら歩いています。
前は具合悪くなったりしていたのにだいぶ楽に歩けるようになったせいかかなりの時間歩きます。
息切れも前よりしなくなりました。親が心配するほど歩いてくれちゃいます。
今月はたいようのことをとってもかわいがってくれるお兄ちゃん、お姉ちゃん（チビくん、ヒメちゃん）が遊びに来てくれる予定です。一緒になって遊べるように歩く練習中なのかな？
↑今年初の黄色いスイカを食べまくり！スイカ好きみたい
↑初めての結婚式に出席。緊張のせいかいつもと違う雰囲気のチチ。
・・・ウソです。ドイツ(?)出身のママの友だち（の友だち）です。
みんなが拍手するとたいようも「キャー！！」と興奮し大拍手していたそうです。
体をゆすって楽しんでました。お出かけ用の洋服はどうですか？
↑お友だちと一緒に。はじめは別々に遊んでいた二人。
しだいにうちとけたようでしまいには追いかけっこ（？）までしてました。
たいようくん歩くの楽しいみたいですね！元希は歩きよりも「抱っこ～～」の連発で私は毎回片手に元希、片手に荷物って感じで気づけば筋肉マンになってます・・・歩いてほしいんですけどね・・・自分の好きな場所に行く時はダッシュなのに、最近はずるさも覚えて肩を上下させながら「はあ～はあ～、疲れたから抱っこしてぇ～」ですよ。。。それが本当なら怖いけど(笑) いや、あきらかにワザトです。たいようくんが元気に歩く姿が浮かんできます！！
たいようくん元気なようでよかったです！！
りくも今年、酸素が外れてからは外見では全く病気とはわからなくなったので
周りの方の理解など・・・苦労してます。
正直、病気のことは話してもきちんと理解してもらえないことが多いので
疲れますし
病児の親である私でも、同じ病児の親御さんとお話しするときは
すごく気を使います。。何気ない発言が相手を傷つけてしまうこともありますよね。
気持ちを伝えるのは難しい・・・。
結婚式の写真にはずばっとだまされました・・・
「えっ？たいようチチさんは外国人だった？？」って感じで・・・
ここまであっさりとだまされた人・・いるでしょうか。。。自分でもびっくりデス。
そして、元ちゃんママ発見～！！
そうだね～元ちゃんはたいようくんの先輩になるんだね♪
北海道のHLHS友の会が出来るのも遠い話ではないかもしれませんね（＾＾）
元希くん演技派なんですねー。
見てみたいものです。
うちのママがいろいろとお世話になっているようでどうもありがとうございます！
ぜひ今度お会いしましょうねー！
お久しぶりです。
元希くん、ママさんとお友だちだったんですねー。知らなかったです。
みんながどこかでつながってお友だちの輪がどんどんと広がっていきますね。
それにしてもりくママさんの素直さにびっくりです。りくくんもきっと素直なんでしょうね～
もちろん、たいようチチはにっぽんじんですよ！
私も騙されました。
「えっ？！ガイジンでは・・・」ってすごい見てしまった。「外人みたいに見えるだけなのかなあ」とか（爆）
まだナマたいようチチさんとはお会いしたことないですもんね。今度はぜひ！
「元気に見える」はうちもそうです。
病気を知っている人でも「一体どこが悪いんだろうって感じね～」って言います。
街を歩くには好都合だけど、事情を話さないといけない人に開口一番「元気だね！」とか言われると、どうも言い出しにくいし、言われた方も「えっ・・・」って感じだしね。
最近は相当親密でなければ「ちょっと心臓悪いんだ～」って軽い感じで言うことにしています。本当はちょっとどころじゃないんだけどね（苦）
ただ、ほっぺが赤いから、よく「真っ赤だね～」って言われる！これは「そうでしょ～、あはは～」で済ませます。冬でもないのにおかしいなって思うかな。その点は冬の方が自然だったかも(^_^;
日本人のたいようチチです。
ちぃちゃんも元気そうですもんね。
うちも、会うのは一度きりかな？というヒトにはまず言いませんね。
説明しようにもなにより内容が難しい！
また心臓の悪い子は結構多いから、知っているヒトに限って軽く見たりする傾向がありますよね。「大丈夫、大丈夫、どこそこの誰ちゃんも心臓悪いけどげんきだよ！」なんてね。
そんな感じで言われたときはそれだけたいようが元気なんだと思ってうれしくと感じます。
ちぃちゃん、ほっぺ赤いんですね。うちはどっちかというと、色白でもうすこし焼けたほうがよさそうな感じです。
今年の夏は天気があまりよくないので、ぜんぜん焼けません。でも外がだいすきな近頃のたいようです。（靴が目に入ったらもう大変。）