たいようとともに

心臓病をもってうまれたわが子の成長日記
~左心低形成症候群と生きる~

たいよう退院!!

2008-01-10 08:13:14 | 心臓病・治療関連

ついにたいよう、退院しました~!

 

12月30日、たいようチチが福岡へ出発後、

途中連絡が入り、なななんと1月4日退院となりました!

 

応援して下さったみなさんのおかげです。ありがとう!

 

チチが福岡へ着くと、たいようは病棟内を歩いたり走ったり

大声をだしてかなり元気な様子。

 

酸素療法中なのでたいようの行くところにはいつもついていかなければ

歩けないのですが、本当にパワーアップしたのを実感します。

 

唇の色もとってもきれいなピンク。すごい!フォンタン手術!

執刀してくださった福岡こども病院の角先生、主治医の中野先生をはじめ

スタッフの皆さま、本当にありがとうございました。

 

そんなわけで、当初チチのみが札幌に帰る予定だった1月5日に

家族全員で戻ってくることができました~!

 

酸素ボンベをもって飛行機に乗るには結構手続きが面倒で

やはり危険物、爆発物ということからANAの場合は

医師の診断書(意見書?)、酸素ボンベ会社の取り扱い管理書、

同意書などあらかじめ書類を送ったり、当日も確認作業があったりと

なかなか大変でした。

 

自宅にも酸素の器械が設置され、カニューレ(酸素チューブ)を鼻に装着して

24時間過ごしています。

これには酸素濃度をあげることで肺の血管を広げて血流のバランスを整える

意味があるそう。

 

まずはいろんな意味でリスクの高い、約半年はこれを続け

再カテーテル検査でその治療を継続するかどうかまた検討するとのことです。

 

鼻につけておくのはもうすっかり慣れて、本人は気にならない様子。

ただ家にはいろいろ障害物もあり、チューブがあっちこっちに引っ掛かって

歩きにくい様子。でもそれを自分で引っ張って解いたり、だいぶ慣れた手つきです。

着替えのときなどちょっとずれて口の中でシューシューいっても

無言でちゃんと自分で鼻にさし直す姿は妙におかしいです。

 

というわけで、また家族そろっての生活。

これからもたいよう一家をよろしくお願いします!!


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13 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
おめでとうございます (みっちー)
2008-01-10 09:59:27
たいよう君、退院おめでとうございます。
本当によかったですね。少しゆっくり休養してくださいね。
では、また。
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退院おめでとう! (さとちゃん)
2008-01-10 10:31:47
どうしたかなぁ~~。。と思ってました。
無事に退院してて良かった~~。
在宅酸素は大変そうだけど、がんばってね。
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おめでとう! (ぴなママ)
2008-01-10 19:11:52
すごいーーっ。退院早くて良かったね。
フォンタン効果が早くもあらわれている様子、
うれしいですね。
酸素のカニュラ自分で直すのってかわいいですよね。
ママさんもお疲れでしょう、ゆっくり休んで下さい。
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退院おめでとう(*^▽^*) (キャッシー。)
2008-01-10 20:51:07
家族揃って過ごせる日がこんなにも大事だとは普段思わないよね。
パパもママもとりあえずはひと安心ってところかな。
まだまだ色々乗り越える事いっぱいあると思うけど、
たいよう一家だから頑張って乗り越えられると思うよ。
なかなかお会いのが寂しいところだけど、
これからもヨロシクお願いしま~す(*^-^)
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みなさんへ (たいようチチ)
2008-01-11 07:45:29
>みっちーへ
ありがとー!_
少し休みたいところだけど、たいよう全開ばりばりで
ママは休む間もないみたい。
どこのママもいっしょだね!体力勝負だ!

>さとちゃんへ
帰ってきましたよー!
更新が遅れてご心配おかけしました~
ママも落ち着いたら写真アップすると思いますので
また見てくださいね

>ぴなママさんへ
ありがとうございます!
自分だったら鼻カニューラかなりいやだと思うんだけど、やっぱり子供の適応力ってすごいですね。
入院中も酸素ボンベの中身がなくなったら、
看護師さんに「さんそない!」って自分で言ってました。おもしろいです。

>キャッシー。へ
先日はお世話になりました。
新中軍団にはこれからも一家ともども
お世話になります。よろしくお願いします。


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おめでと~~^^ (さくらママ)
2008-01-11 14:11:50
退院おめでとうございます。
すごい回復ぶりだったのですね^^
フォンタンってすごいよね。
スーパーたいよう君になっただろうな^^
カニューラの話少し笑ってしまいました。
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おめでとう (大☆陽ママ)
2008-01-11 23:03:41
1月9日に大翔の外来受診でその時にはもう太陽君退院してたんだね
家族みんなで帰れてよかったね
博多札幌遠いけど「たいようとともに」みてるよ~
博多に来る時は教えてね

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良かった♪ (nozomii)
2008-01-12 13:12:03
久々mixi開いたら,嬉しいお知らせ☆

退院おめでとう!!
もう札幌にいるなんてビックリだ!!!

色んなことを乗り越えてきたステキな今野ファミリーだから,これからも大変だと思うけど何とかなりそうな気がします.

お父さんお母さんもお体大切にね.

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みなさんへ (たいようチチ)
2008-01-15 07:59:19
>さくらママさんへ
ありがとうございます!
いやー、フォンタンはほんとにすごい!
酸素吸っているとはいえサチュレーション98~100%まで上がっちゃうですもんね。

ただふとたまに唇の色が悪い気がして測ると
下がっているときもあるんですけど…。

本人も調子が良いのがうれしいみたいで
毎日はしゃいでます。

>大☆陽ママさんへ
検診あったんですね。
結果はどうでしたか?

1月中旬くらいかなーなんて思っていたら
思いのほか、早い退院になりました。
…あまりにうるさかったから??(笑)

5月には検診でまた福岡に行きます!
これからもお互い頑張りましょう!

>nozomiiさんへ
そう、帰ってきてたんですよ。
けっしてステキではないうちのファミリーですが
これからもよろしくお願いします。

そうそう、nozomiiさんもうれしいことがあるようで。おめでとうございます。

うちのママも楽しみにしてますよ!

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ほんとうにおめでとうです (イッ君ママ)
2008-01-17 12:16:59
はじめまして。いろいろ教えて欲しくて書きました。私の次男も来月フォンタン予定です。現在2才5ヶ月になります。在宅酸素で療養中です。ブログを見てイッ君とそっくり、カニューラ上げるとこなんかいっしょいっしょと思いながらうなずきました。去年グレンの後に酸素をしたのでかなり抵抗がありました。本人が一番イヤかもしれないですがついて歩くのもしんどいいですよね。でも今はフォンタンにむけて希望あるのみです。たいよう君のうれしいブログ見れてうれしいかぎりです。もしよっかたらお話してください
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