たいようとともに

心臓病をもってうまれたわが子の成長日記
~左心低形成症候群と生きる~

先週、とっても久々の熱  そして 嘔吐でした><

2007-10-17 00:00:13 | 心臓病・治療関連

最近ずーっと元気で風邪もあまり引かずにいた太陽。

先週の日曜日に熱8度ちょっと。 でも、とっても元気な感じで熱があっても遊べているし食べれているし、入院しなくても大丈夫そうでよかったと思っていた通り

次の日の夜には熱も下がってきて、元気マン!! ホッと一安心でした

 

が、 すっかり治って

 

金曜日、あばあちゃまの1回忌で苫小牧へ車で向かっている途中で(ももかと、ももかママと一緒に)

太陽の様子が変!!! なんだかおとなしくなって、「うっ・・・うっ・・」と・・。ん??吐きそう?  と思い袋を用意。

みるみる顔色が白くなってきて、、、

そして唇も真っ白に><  やばーい!!どうしたんだろう!何かあっては!と、苫小牧は無理だ、病院だ!ということで、そのまま病院に電話して向かいました。 ママは携帯を家に忘れてきていたので、ももママの携帯を借りて。 こういう時にいつも携帯を忘れてきているような気が・・・><

ももかとももかママを札幌駅で降ろしてJRで苫小牧まで行ってもらいました。きゅうにごめんね

 

太陽は2回ほど吐き、どうしようもできないのか「ママーママーあ!」と泣いて抱っこをせがんで。 波があって、泣く時と、ボーっと1点を見つめている時との繰り返しでした。 

顔色がおかしいしハアハアして呼吸も変だし、運転しながら、どうにかなちゃったらどうしようー!と大急ぎで病院に向かいました。これは、入院まちがいないなあと思いながら。

 

病院に着く直前に太陽が、眠りそうに。そして少しだけ唇にうっすら色がついてきた感じ? ちょっと落ち着いたのかな?と思いながら到着。

抱っこして病院へ。ぐったりと。

 

病院に着いて受付をする時は、イスで一人で待っていてくれて、少し笑顔が

待合室で待っているとなんだか顔色がもどってる!!そして急に元気になって、

「パン!パン欲しい!」

 

え???

 

さっきまでのあなたは何だったの?? ぐったりして、顔面蒼白だったよね。

 

周りの子は熱があったり咳き込んでたりする中、どう見ても太陽だけ浮いていました><

 

「にゅうにゅう(牛乳)欲しい!」とも言うので

売店で買って、パンと牛乳を食べまくる太陽。

 

さっきのはなんだったんだろう?とママもひょうしぬけ

 

元気な太陽を見て先生も、大丈夫ですねと。

結局、胃腸炎かもしれないし、もしかしたら車酔いということもありえるし、、、きゅうに心不全ってことも?はっきりとした原因はわからず。

うーん、やな感じ。

でも元気になったから、よしとしよう

ばあちゃん(ママのばあちゃん)が病院へかけつけてくれて、入院の準備してくるよ!なんて言ってくれたけど、しなくてすみました^^

 

元気だけど顔色がいつもより悪くて、心配だったけど次の日は何事もなく、ゆっくりとお休みをとりました。

 

でも、今回気になったことは、いつもお世話になっている病院の循環器(1ヶ月に1回心臓の定期健診を受けている)のS先生に電話したところ、同じ病院の小児科にかかって下さいと言われたこと。

 

私は太陽の病気をよく知っている信頼できるS先生に診てもらいたかった。最初循環器科に電話も取り次いでもらえないくらい忙しそうだったし、同じ病院の中ならカルテもいくだろうから大丈夫かなと思って了解したんだけど。

大丈夫だろうけど、私の気持ちの問題かな。

次回先生にはそういう時診てもらえないのか聞いてみようと思う。

 

 

今週は元気になって、未就園児の幼稚園の集りにも行けたし太陽も、ホールで思いっきり遊んで楽しんでました^^ ホールの滑り台が大好きで何度も何度も並んで滑ってました。

ホール遊びが終わると、おかたずけをして、先生がお歌を教えてくれました。

「どんぐりころころ」を。

太陽は体をゆすりながら、ノリノリで歌ってました設定保育が大好きな様子。歌も好きなんだけどね。

明日も、未就園児参加の違う幼稚園へ行ってきます^^ 太陽が「ようちえん、行く!」と幼稚園好きなので、ママと二人で楽しんでまーす!

  ↓この間幼稚園で自由時間に魚を描くコーナーでスラスラと描いたものこんなに描けるようになってたんだと驚いたよ!そして魚釣りして自分の魚をとってきました^^ いつも顔を描くとき「めめ!耳!」とか言いながら描いてます

 

 

最近のたいよう

ここ1、2ヶ月で機関車トーマス大好きに!! 

汽車大好き!!電車大好き!!シュッシュッポッポっと家の中を走りまくって、唇が紫になったり大丈夫か??  車に乗っていると「シュッシュッポッポは??」と汽車を見たいと催促!汽車なら永遠に見ていそうとにかく、汽車を愛しちゃってます

 

「1,2,3,4、10!」と、おはじきを数えたり、汽車を数えたり、2ヶ月くらい前から色んなもの数えてます^^

「にんじんジュース(野菜ジュース)欲しい!」 「にゅうにゅう(牛乳)欲しい!」 「水欲しい!」 「お茶欲しい!」 と飲みまくる太陽 フォンタン手術後の水分制限が怖いです

 

そうそう、先週の医龍2(ドラマ)で、太陽の心臓病と同じ→ 左心低形成症候群(HLHS)の手術を坂口 けんじがしてました!!おおー!!ってびっくり!

 

   


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16 コメント

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大変だったのね・・・ (しのっち)
2007-10-17 08:54:25
発熱に嘔吐・・・太陽くんも辛かったね。
あきちゃんも看病、ご苦労様。
この季節は、敏感になっちゃうよねぇ~、風邪。
私なんて鼻水出ただけで、大騒ぎ(爆)
自分が出産入院している間にアヤノに何かあったらどうし
よう!!って、遅いけど、旦那とユキノを気をつけるよう
に調教中だよ(笑)

でも、嘔吐・・・心不全とかじゃなくてよかった。
私もアヤノがノロで嘔吐した時は、驚いたもんなぁ。
術後もゲロゲロだったけど、心臓の子って、嘔吐でもかな
り顔色が悪くなるから(普通の子以上に)本当にドキドキ
するもんね。

太陽くん、トーマス好きなんだねぇ~。
夏に太陽くんと遊んだおかげか、アヤノもあれから汽車に
興味を示すようになったんだよぉ~~~。今度会ったとき
は、あ~でもないこ~でもない言い合いながら遊びそうだ
よね。楽しみだねぇ。

先週の医龍見忘れたんだ・・・あの番組、専門用語多いけ
ど結構分かるから、見てて面白いんだよね。しかし、坂口
に左心低の手術が出来たんだねっ!(笑)今度からまたし
っかり見なくちゃ!!

そうそう、福岡でミキティに会うから、また会ったらメー
ルするからねぇ~。(フォンタンみたいよ♪)


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良かった~(><) (nitakko)
2007-10-17 10:06:17
太陽くんもママも大変だったね
ひまりが車の中で急変したときのことを思い出したよ・・・。
泣きながら、でも病院まで急いでかつ無事にこの子を運ばなければならないというプレッシャーや不安に押しつぶされそうになりながら運転したこと。。

本当に何事もなくって良かった

「車酔い」なんて可能性もあるんだね~
ますます心不全との見分けが難しくなっちゃうよ。。

ご家族も心配したね(><)


これから何度となくそういう微妙なケースに立ち会うわけだけど、普通の風邪とかの状態から小児科の先生にちょくちょく診てもらっていれば、普段と調子悪いときの違いが先生にも分かるようになると思うよ。
だから、気軽にかかれる小児科があるってのも大事だと思う。

でも、明らかに不安な状態だったりしたときに、循環器の先生に診てもらったり、せめてこちらから一報入れてもいいかくらいは確認しといた方が安心だよね(^^
もしものときには遠慮は無用だよ!!

私も3歳までは何かっていうとこども病院の救急にかかってた。
先生もそれでいいって言ってくれていたし。
救急車も使った。

そのうち自分もひまりの傾向と対策が分かってきたし、ひまりに体力もついてきて、ここまでは(熱や嘔吐)地元の病院でって自分で判断できるようになったよ(^^
地元の病院ならかなり早いうちでも病院へ行きやすいってのもあるよ。へたすると毎日のように救急にかかったり。

やっぱり経験がモノを言うってのはあるけれど、いろんなことを想定して主治医と話し合っておくのがいいですね
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大変だったね~ (まろ)
2007-10-17 10:57:29
とりあえず落ち着いたようで、安心しました…。
おばあちゃんもフットワークよく動いてくれて、すごいね!

お魚の絵、上手でビックリしました~!
うちは、ひたすら○を書くか、私の書いた絵を塗りつぶすかだよ。
太陽君の作品をデジカメで撮って、フォトアルバム(私が前に作ったやつ)にするのもいいかもね~!

うちは…汽車ポッポのマネが好きなんだけど…
江頭2:50(←なんて知ってる?)みたいな動きをするので
あんまり嬉しくな~い(笑)
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Unknown (なつこ)
2007-10-17 19:09:54
タイトルみてびっくりしたけど、大丈夫そうで安心しました。

これから寒くなるし、風邪怖いね。

汽車が大好きなんて、男の子だね。でも、トーマスって大人から見たら怖いよね・・・・(笑)
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しのっちへ (たいようママ)
2007-10-17 23:27:30
最近、色んな人から心臓病の子の情報がくるから余計に変なことも考えてしまったりしてさあ。久々の嘔吐で顔色もひどかったし、このままどうなってしまうんだろう、大丈夫なのかな><と、弱気になってしまったよ でも今はピンピンです^^

ホント、心臓って大切なんだなあーってちょっとしたことでも思うよ。

あやのちゃん、汽車好きになったのおー太陽の影響かな!次回会うときが楽しみだわー 二人で汽車で遊ぶかもねでもやっぱりあやのちゃんはアンパンマンでしょう!

医龍2ね。私見たことなかったんだ。 妹から電話きてさ、今HLHSの手術してるよ!って。すぐテレビつけたよー。見ようか迷ってたんだけど、初めから見ればよかったと思ったよー うそっぽくておもしろかった^^

みきのちゃん、いよいよだよねー!!あ~!福岡で一緒になりたいよー!!


しのっち赤ちゃんもうすぐだねー!!あやのちゃん風邪等ひきませんように

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nitakkoさんへ (たいようママ)
2007-10-17 23:44:11
ひまりちゃんも、大変だったんだね>< きっと差心低の子は何かしら危ない橋を渡ってきているんだろうね ひまりちゃんも大丈夫で良かったやっぱりフォンタン前のことなのかな?

ふぉんたん終われば、ここまでのことはなくなるのかな? こんなことがまだまだ続いたら私の心臓もどうにかなっちゃいそうだよー>< 

そうだよね。nitakkoさんの言うように小児科にも何度も通えば病気のことも、太陽の状態のことも把握してくれるようになるよね。 いつもS先生が見てくれるとは限らないし、違う先生に診てもらっておくのもいいのかも。 
ただ、病院へ行く時は大体ギリギリの判断のとこで行ってるからヤバイかも!!っていう時が多くて、そんな不安な時だから、S先生に診てほしいって思うんだろうなー ギリギリのとこまでいかず、その前に小児科を受診すればいいのかもね色々教えてくれてありがとう

nitakkoさんひまりちゃんの状態をよくわかってるんだねすごく頼もしいー太陽の様子がおかしくなったらnitakkoさんに連絡したいくらい! 私もあと何年かたったらnitakkoさんみたくなれるのかな 私なりに頑張るぞー!!
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まろへ (たいようママ)
2007-10-17 23:56:45
またもや、ロタの時を思い出したよー強烈だったもんなあ~あの時は入院しちゃったけどね>< 

魚、なかなかでしょう私もびっくりしたんだあ。ただのまぐれかもしれないけどね><
太陽も○をよく描いてるよ!でも何かものを想像して描いてるわ! 一誠君も何書いてるんだろうねー!!ウルトラマンかなあ

フォトアルバムいいねえ!!一誠君のステキだったもんねえ。でも難しそうだなー 今度会ったら教えてー

一誠くんも汽車になるんだねー!!太陽はよくなってるよー!!「シュッシュッポッポー!!ポーッ!しゅっしゅ ガタンガタン! ガタンガタン!」ってなりきってね えがしらみたいの見てみたーい!!想像したらすっごくおかしい次回会う時披露してくれるかな
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なっちゃんへ (たいようママ)
2007-10-18 00:03:19
ありがとうねもう大丈夫だよ!!
ホント心臓病児にとっては嫌な季節になってきたよ嫌な菌が来ませんように!!

トーマスね。私も全然知らないし、やっぱりちょっと怖かったんだけど、今やトーマス以外の機関車の名前がたくさんでてくるよ・・・ゴードン、パーシー、ヘンリー・・太陽と一緒にどんどん覚えちゃったよ。 しかも、結構ビデオとか見るのおもしろかったりして

なっちゃんも相変わらず忙しいのかなー
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大変でしたね。 (みっちー)
2007-10-18 19:51:27
たいようくん、大変でしたね。
私も、子供たちが風邪などで調子悪くなるだけでも,おろおろしてしまいます。

とにかくすぐによくなったので、よかったよかった。

さすがママさん、未修園児クラスとかにかお出してるんですね。うちは、入園前にはいろいろ見に行きましたが、もっと小さいうちからいろいろ体験させてあげるとよかったなぁと思ってますよ~。

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Unknown (なつこ)
2007-10-18 20:25:49
そうそう、私今の仕事11月までなの。
職はのんびり探すよ。
なので、暇になるので遊びにいくね。
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