あちらこちら命がけ

血友病、HIV、B/C型肝炎等を抱えて生きる人のブログ。薬の体験記、海外の最新医療情報、サルベージ療法から日常雑感まで。

忘年会?

2006年12月29日 23時54分31秒 | おいしいもの

 こんばんは。sunburst忘年会?です。

 いやー、今年も残すところあとわずか。今年一年を振り返り、何があったかなと思い返してみたのですが、入院してたことしか思い出せませんでした(笑)。まあ9ヶ月も入ってましたから、仕方ないっちゃ仕方ないのですが、それだけでは寂しいものです。そこで、駆け込み的に今年の思い出作りをしよう企画で、友だちと神楽坂にくり出しました(写真参照)。

 今日は仕事納めも済んで忘年会のお客さんも一段落したくらいの時期だったので、全体的にそれほど混んではいませんでした。どこのお店に入ろうかなあなんて思いながら、人通りの少ない石段の細道を歩くのもまたいいものです。

 神楽坂の雰囲気を堪能しながら入ったお店は、おいしいお酒を飲ませるためにおいしい食べ物を取りそろえましたわよという感じの、和食のコース料理のお店でした(肝臓が悪いのでお酒は飲んでませんわよ。念のため・笑)。
 そのお店ではコース料理のいくつかをそれぞれ何品かから選べるようになっていて、前菜から始まりメインディッシュ、デザートに至るまで、いろんなものが少しずつ食べられます(
前菜だけでも小皿に6皿くらいきました!)。品数の多さがいいですよねー。


 選べるメインディッシュで私がオーダーしたのは、イベリコ豚を焼いたものにフルーツソースをあえたもの。

 イベリコ豚のロースト、ベリー系のフルーツソースあえ。醤油味の「きゃらぶき」を添えて。

 柔らかく焼いた豚肉には、甘酸っぱいソースが合いますなあ。ぱくぱく。うーん、幸せです。添えられていた「きゃらぶき」も、甘酸っぱいソースに醤油の煮詰まった塩味がアクセントになって、素敵な組み合わせでした。こういう味の変化っていいですよねー。


 そしてそして、しめはやっぱりデザート。

 左から数種のベリーのゼリー、シュークリーム、抹茶のスポンジケーキ、イチゴのアイス

 デザートも一品じゃないところがいいですね。しかもどれもおいしい。あたたかいごはんのあとのアイスが大好きな私としては、イチゴアイスが嬉しかったです。

 なんか最近食べてばかりのような感じですが(笑)、そんなこんなで、残り少ない今年でもまだまだ楽しんでいこうと思いまーす。


FUZEON_第11週のまとめ

2006年12月25日 23時59分16秒 | FUZEON(T-20)体験記

 メリークリスマス。sunburstひとりです(涙)。

 さてさて、今日も週初めの更新ということで、恒例の「先週のまとめ」から入りたいと思います。
 なんとか先週も越えられたという感じですが、今日も表を使って、私の体がどんなことになっているのかを見てみましょう(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。
 なお、ほぼこのためだけにスキャナを買いました(笑)。ということで、表がいつもより少し見やすいと思いまーす。


 腹部と臀部
 大腿と上腕 
 背面と上腹部

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。


体の打つ場所図
上腕の打つ場所図

 それでは、12月24日、日曜日の時点でのまとめをしておくと、

痛くて硬結になっている場所→13カ所 内訳:
上腕で4カ所 腹部で1カ所 上腹部で5カ所 臀部で2カ所 背面で1カ所
痛いけど硬結は起こしてない場所→8カ所 内訳:背面で4カ所 上腹部で4カ所
痛くないけど硬結がある場所→13カ所 内訳:腹部で9カ所 臀部で1カ所 大腿で3カ所 

 という状況です。

 いやはや、本当に徐々にえらいことになってきています。
 いままで比較的穏やかだった背中や上腹部の腫れ方がひどくなってきていて、ローテーションに狂いがでています。20勝投手が二人、怪我しちゃった感じとでも言いましょうか。きゃー。今日は誰に投げさせればいいんだー。
 
 大きく腫れている場所は、その近くにも打つことはできません。ということで、今は常に打てる場所が2~6カ所くらいしか見えない感じで、朝起きては体をあちこちつまみ、今日はどこに打てるだろうかと考える日々です。こんな綱渡り状態でも、なんとか続けていければいいのですが・・・。


今日はこんな日でした

2006年12月22日 23時45分07秒 | 日常

 こんばんは。sunburst2006です。
 今日はお友達とパスタランチ。そのあとお茶(また焼きりんごを食べてきましたー)をして、のんびり過ごしました。

 ランチは1000円ランチだったのですが、期待以上の味でした。

 私が頼んだパスタは仔牛のクリームパスタ。少し細め(たぶん1.6mm弱)のロングパスタが、アルデンテのいいゆで加減でクリームソースと混ざり合っていました。私は固めのが好きなのでもう少し固ゆででもいいと思いましたが、たぶんあれくらいのゆで加減が一般的だろうと思います。そしてミモザサラダとコーヒー付き。サラダもお酢とオリーブオイルで作られた(と思われる)シンプルな私好みのドレッシングがかかっていて、ぱらぱらしたゆで卵のかけらみたいのが散らされていました(伝わりますか?)。酸味とシャキシャキしたレタスの食感を味わいながら、たまに卵の甘さが広がる感じで、シンプルだけどちょっと味の変化を楽しめるのが良かったです。あれで1000円なら、かなり満足ですね。あんまりおいしくて、写真を撮るのを忘れていました(笑)。

 そして家に帰ると、今日も日課の注射が待っています。さっき、夜のFUZEONを打ち終わったところです。
 ただ、注射を打つ場所が、そろそろどうにもならない感じです。うーん、腫れや硬結が引かないんですよね。ここ数日で、ちょっと状況が悪くなってきています。

 現状だと、自分で打てる場所はあと3カ所という感じです。
 あと3日でこの腫れが引いてくれるかどうか。硬さが引かず、打てる場所が無くなったらどうするか。ちょっとまた、大きな決断をしなくてはいけないかもしれません。


ほっこりと

2006年12月20日 17時10分31秒 | おいしいもの

 こんにちは。sunburstほっこりです。
 いやー、外の食べ物はおいしいですねー。9ヶ月も病院の食事を食べていると、何を食べてもおいしく感じる私がいます。

 そんなこんなで、今日も私はこんなものを食べてほっこりしています。

 Mary'sのマロングラッセ(4個入り)と、モロゾフのやわらかプリンと小さいチーズケーキ、さらには無印良品のチーズスティックケーキ

 ということで、今日はまずモロゾフのチーズケーキとマロングラッセを食べてみました。チーズケーキはタルト生地の中に香りとコクの強いチーズが入っているベイクドタイプで、うん、まったりとおいしいですー。小さめサイズなので味に飽きることもなく、とてもバランスがとれていると思います。このサイズであれば、これくらい濃厚な味がしている方がいいですねー。
 Mary'sのマロングラッセは、包みを開けると一つ一つが真空パックになっています。パックを開けた瞬間にブランデーの芳醇な香りが立ち上り、ぱくっと食べるとしっとりとした甘みを含んだ、栗のやわらかな味が広がります。なんとも言えませんなー。幸せですなー(言ってるじゃん)。

 おいしいものを食べ続けた結果、どうも体重が増えているようです。HIVのウイルスも検出限界以下をキープしているので、今までウイルスと戦い続けていた体が少し楽をできているのでしょうか。食べたものが身になっていく感覚を久々に感じています。
 今は59キロ前後で、HAART開始前より2~3キロ増えたかなというところです。そろそろ体重のキープも考えなくてはいけませんね。増えた分が太ももだけにつけばいいんですが、内臓についてメタボリックシンドロームになっちゃうとやっかいですし。特に飲み薬の影響もあって内臓脂肪がたまりやすい状況なので、油断していると内臓が一回り大きくなってしまいそうです。なのでこれからは、60キロ前後でいけるように考えて食べたいと思いまーす。

 でもでも、おいしいものを目の前にしたら食べちゃうような気もしまーす(笑)。


FUZEON_第10週のまとめ

2006年12月19日 20時09分38秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburst2006です。
 さてさて、今日も週初めの更新ということで、恒例の「先週のまとめ」から入りたいと思います。
 先週も何とか打ち続けられたという感じですが、今日も表を使って、私の体がどんなことになっているのかを見てみましょう(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。


 腹部と臀部
大腿と上腕 
 背面と上腹部

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

体の打つ場所図
上腕の打つ場所図

 それでは、12月17日、日曜日の時点でのまとめをしておくと、

痛くて硬結になっている場所→14カ所 内訳:
上腕で3カ所 腹部で1カ所 上腹部で6カ所 大腿で2カ所 臀部で1カ所 背面で1カ所
痛いけど硬結は起こしてない場所→3カ所 内訳:背面で3カ所
痛くないけど硬結がある場所→11カ所 内訳:上腕で1カ所 腹部で9カ所 臀部で1カ所 

 という状況です。

 自分で注射を打てるのは上腹部と大腿、臀部の一部なのですが、この辺りが徐々に腫れ方がひどくなってきています。まだ今は一日一回は自分で打てる状態ですが、これがさらにひどくなってしまうとちょっと厳しいですね。
 かといって、それ以外の場所も余裕があるわけではないですから、なるべくしわよせがいかないようにぎりぎりのラインで打ち続けているという感じです。

 体重は増えてきているのですが、なかなか太ももの脂肪が増えてくれませんねー。この辺りが増えてくれると、打てる場所が増えるんですが。
 ということで、太ももが太る(文字通り「太もも」になる)方法をご存じの方がいらっしゃいましたら、メールかコメントでお教えください(笑)。
 ていうか、局所的に太らすって難しいですよねー。


訪問看護師さん

2006年12月16日 23時52分51秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんにちは。sunburst2006です。
 退院後もしっかり、朝晩のFUZEONを皮下注射で打ち続けているのですが、自分で注射を打てる場所はお腹と太もも、お尻の一部だけです。これでも結構な数の場所があるのですが、私の注射後の腫れは10日程度(ひどいと2週間程度)続くので、この場所だけではローテーションに限界があります。そこで一日一回は自分の打てない上腕や背中などに、看護師さんやお医者さんに打ってもらう必要があります。

 当初は、退院後も毎日病院に通って、朝は病院で打ってもらうという方法を考えていたのですが、さすがに毎日病院に通うというのは大変です。しかも、今の時期はインフルエンザやノロウイルス(感染性腸炎のウイルスで、いま流行っていますねー)の患者さんが多く、あまり病院には近づかない方がいいんですよね。
 そこで医師と相談したところ、訪問看護師さんに家に来てもらうというのはどうだろうかという話がでました。そんなこんなで、実は今、平日は毎日、訪問看護師さんに来てもらっていまーす。

 訪問看護師さんは、だいたい朝の10時半くらいに来てくれて、一通り体調などを聞いたあとで注射を打ってくれます。毎日病院に通うことを思ったら、家で打ってもらえるのはとても楽です。ありがたいことですね。
 
 今日は土曜日で訪問看護師さんが来られないので、朝、病院に行って打ってもらってきました。ということで、現在は平日は自宅に訪問看護師さんに来てもらい、土日・祝日は病院の救急外来で打ってもらうというスケジュールです。
 ただ、これだとなかなか遠出もできませんし(お正月はどうしましょう?)、なんとか早く次の飲み薬が出てきてくれればなあと思っているところです。


焼きりんご

2006年12月15日 14時21分09秒 | おいしいもの

 こんにちは。sunburst焼きりんごです。
 そうです、焼きりんごです! アップルティーが好きなのは前にも書きましたが、私はりんごの香りが大好きで、アップルパイとか焼きりんごも大好きなのです。

 りんごの焼き菓子は、たぶん好き嫌いが別れるのではないかと思います。りんごは生のままの方がおいしいじゃないかと言う方もいらっしゃるでしょうし、実は私も昔はそうでした。私はふじ系の固めのりんごの食感が好きなので、焼いたりんごの食感があまり好きになれませんでした。なぜそのままでおいしいりんごを焼くのか、意味がわからないなあと思っていました。
 それが20歳過ぎくらいのときでしょうか、あるお店で焼きりんごを食べて、私のりんご観が一変しました。うわー、焼いたりんごっておいしいぞー(当時の心の声)。ということで、それ以降他のお店の焼きりんごやアップルパイも食べるようになったのですが、今でも私の中の焼きりんごナンバーワンはそのお店のです。

 今はりんごが旬の時期。退院したからには久々に食べに行かなくてはということで、そのお店に行って焼きりんごを食べてきましたー。

 じゃーん!

 よく行くお店なので、店名は秘密です(^^;

 りんごは芯がくりぬかれていて、そこにベリー系(たぶんクランベリーとかのソースだと思うのですが、確信はもてませーん)の酸味の強いソースがたっぷりと入っています。りんご自体も小ぶりの酸味が強いタイプで、焼いても甘ったるくはなりません。
 下に引かれているのはバニラアイスをゆるくとかしたものです。お皿ごと冷蔵庫で冷やされていたのだと思うんですが、とけていてもまだキンキンに冷えています。
 りんごにナイフで切れ目を入れると、りんごの中の赤いソースが染み出して、甘酸っぱい香りが広がります。焼きたてのあったかいりんごをしゃくしゃくと切り分けて、下の冷たい、ピンク色になったソースをからめ、つやつやのソースがたらーんとかかったりんごを口に運ぶと・・・、きゃー、うますぎるー。あったかさと冷たさ、すっぱさと甘さ、もう絶妙という他ありません。これを食べているとき、たぶん私は満面の笑みになっているはずです。
 彩りと香り付けに添えられたミントの葉も、小さく切ってりんごにのせて食べちゃいます。今度は爽やかな香りが広がります。すげー。うめー。きっと満足という言葉は、こういう時のためにあるのでしょうね。満ち足りまくりです。

 いやはや、外の世界には素敵なものがたくさんありますね。
 このお店では焼きりんごを旬の時期にしか出さないので(おいしいりんごが無くなるとメニューから消えてしまいます)、冬の間しか食べられません。シーズンが終わるまでにまだ何回かは食べに行きたいと思うので、入院せずにがんばりまーす。


FUZEON_第8、9週のまとめ

2006年12月13日 18時41分29秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburst2006です。
 いやー、結局また1週間ぶりの更新となってしまいました。ごめんなさーい。
 9ヶ月の入院で体力も落ちているのでしょうか、結構、体がだるいんですよねー。さらにこの時期、私は偏頭痛を起こしやすく、この1週間は頭が痛くてなかなかパソコンに向かえませんでした。やっと少し落ち着いてきたので更新をしてみまーす。

 さて、今日は大分お休みしていたFUZEONのまとめをしておこうと思います。2週間分たまっていましたが、もう丸9週間打ったんですね。なんとかかんとか、ここまできたという感じです。

 ではでは、今日も表を使って、私の体がどんなことになっているのかを見てみましょう(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。


       腹部と臀部
       大腿と上腕 
        背面と上腹部

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

体の打つ場所図
上腕の打つ場所図

 それでは、12月3日、10日の時点でのまとめをそれぞれしておくと、

12月3日

痛くて硬結になっている場所→9カ所 内訳:上腕で2カ所 上腹部で3カ所 臀部で1カ所 大腿で2カ所 背面で1カ所
痛いけど硬結は起こしてない場所→2カ所 内訳:上腕で1カ所 背面で1カ所
痛くないけど硬結がある場所→11カ所 内訳:上腕で1カ所 腹部で9カ所 臀部で1カ所

12月10日

痛くて硬結になっている場所→8カ所 内訳:上腕で2カ所 上腹部で5カ所 背面で1カ所
痛いけど硬結は起こしてない場所→7カ所 内訳:上腕で1カ所 上腹部で3カ所 背面で3カ所
痛くないけど硬結がある場所→15カ所 内訳:上腕で3カ所 腹部で9カ所 臀部で1カ所 大腿で2カ所


 という状況です。

 うーん、日に日にあちらこちら厳しくなっていきます。
 痛いのはまあいいとして、打つ場所が無くなってしまうのが嫌ですね。
 最近は、朝起きると今日はどこに打てるだろうかと、体中をつまむのが日課になっています(涙)。
 
 でも、やっぱり入院より家の方がいいですね。なんとか入院しなくてすむよう、このままやっていきたいと思います。がんばるっす。


1週間ぶりの更新です

2006年12月06日 18時21分13秒 | 日常

 こんばんは。sunburst2006です。
 退院して1週間。部屋の片付けをしたりして生活の基盤作りをしていたら、あっという間に過ぎてしまいました。

 しかし、9ヶ月も入院して出てくると、いろんな事が変わっていますね。
 今日は、退院したら変わっていて驚いたことを箇条書きにて紹介しまーす。

  • 行きつけの飲食店が移転していた!
  • 行きつけの調剤薬局(笑)も移転していた!(引っ越しブームなのですか?)
  • 行きつけの八百屋は店を閉めていた!
  • 仕方がないのでスーパーに行ったら野菜が安かった!(レタスとか安いですねー)
  • スーパーで買った米(5キロ)を持って帰ってきたら、腕が筋肉痛になった!(筋肉が落ちてるよー)
  • DVDレコーダーが壊れていた!(あうー)
  • 友だちが4人、結婚(予定を含む)していた!
  • 入院中に買った本が、家の中であふれていた!(なだれがー)
  • FUZEONを打った後、氷で冷やすと寒い!(もう冬だよー)

 ひとまずはこれくらいですが、あちらこちらでびっくりの連続です。いやはや、時代は猛スピードで動いているのですね。時代遅れにならないようにがんばりまーす。

 1週間経って、生活にも大分慣れてきたので、またブログの更新もやっていきたいと思います。長いことお待たせしてしまって、すいませんでした。
 さすがに毎日は無理だと思いますが、体の調子を見ながらマイペースで書かせてもらいますので、今後ともよろしくお願いいたしますー。