あちらこちら命がけ

血友病、HIV、B/C型肝炎等を抱えて生きる人のブログ。薬の体験記、海外の最新医療情報、サルベージ療法から日常雑感まで。

FUZEON_第28週目のまとめ

2007年04月25日 16時48分35秒 | FUZEON(T-20)体験記
 こんばんは。sunburstです。
 現在、月曜日からFUZEONを中止して「ほにゃらほにゃほにゃ」を使っていますが、日曜日までのFUZEONのまとめをしておきたいと思います。

 まず、28週目に打った場所は以下の通りです。

28週目 4/16 17 18 19 20 21 22
L5 I2 H2 K1 L1 K4 J1
F3 A2 N2 E3 B5 C2 N7


  なお、打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

 体の打つ場所図
 上腕の打つ場所図

 

 いやはや、なんだかんだと、結局28週打ち続けました。7カ月弱、長かったですよー。
 FUZEONを打たなくなってまだ2日ですから、痛い場所はまだあちらこちらにあるんですが、もう痛い場所が増えないと思えば自然に笑顔になります。精神的に、大分楽になりましたねー。

 あとはもう、この注射薬に戻らなくてすむよう、しっかり「ほにゃらほにゃほにゃ」が効いてくれて、副作用も無いようにと祈るばかりです(^-^) 
これが、最後のFUZEON体験記となりますようにー。


ほにゃらほにゃほにゃ

2007年04月23日 19時29分51秒 | FUZEON(T-20)体験記
 こんばんは。sunburstです。

 実はですね、今日から入院していますー。といっても今回は、めずらしくうれしい入院です。
 実は実はですね、今日からFUZEON(T-20)を中止して、他の治療にチャレンジしているんです!

 ちょっといろいろあって詳しいことはここに書けないのですが、簡単に言うと大実験です(笑)。あの子が来てくれたんですよー。

 ということで、FUZEON以外の抗HIV薬(Prezista:darunavir、ノービア、ツルバダ)はそのまま継続して使いながら、もういっちょ「ほにゃらほにゃほにゃ」を追加して、今日の朝から様子をみていまーす。このまま上手く切り替えられるといいんですが、はてさてどうなることやら。とりあえず今のところは変な副作用も出ていないので、このまま無事に行けるよう祈るばかりです。痛くないって、うれしいなあ。

FUZEON_第27週目のまとめ

2007年04月16日 22時56分24秒 | FUZEON(T-20)体験記
 こんばんは。sunburstです。
 今日の東京は雨で寒かったですねー。みなさまの地域ではいかがでしたか?

 さてさて、こちらのFUZEON生活は27週目が終わり、今週で28週目になりましたー。
 27週目に打った場所は、以下の通りです。

27週目 4/9 10 11 12 13 14 15
K7 L2 I1 L6 G1 L4 K3
M7 N6 E1 F2 M6 N3 ヘソ脇
右上


  なお、打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

 体の打つ場所図
 上腕の打つ場所図

 
 先週も、しっかり一回も欠かさずに打つことができましたー。HIVは変異しやすいウイルスで、薬を中途半端に使っていると薬の効かないウイルス(耐性ウイルス)になってしまいますから、しっかりと時間通り、欠かさずに服用することがなにより大切です。痛い注射は大変ですが、私にとってはやっと巡り会えたきちんと効く薬です。一回一回、大事に打ち続けています。


 さて、明日は病院の定期受診の日です。

 先週、担当医から電話があって、また悪い知らせかと思って一瞬身構えたんですが(笑)、この間の入院中に採血で測っていた免疫の検査結果がものすごく良かったとのこと! ここ10年くらい、見たことのないような数字がでているようなのです。まじですかー。それはすごいじゃないですかー。

 詳しくは明日聞こうと思っているのですが、すごく楽しみにしています。わくわく(^-^)


FUZEON_第19~26週のまとめ

2007年04月11日 17時02分27秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんにちは。sunburstです。
 いやー、また大分、更新をさぼってしまいましたね。ごめんなさーい。

 なかでも、かなりかなりさぼっていたFUZEON(T-20)の注射状況のまとめが、なんと2カ月近く更新していないことを発見。今週は、FUZEONを打ち始めて27週目になります。半年を超えましたねー。

 これだけたまってしまうと詳細を書くのが大変なので、とりあえず打った場所だけ、下にまとめておきますね。で、大体いつも10カ所くらい打った所が痛くて、30カ所弱の場所が硬くなっている感じです。うー。

 そして最近、実をいうとですね、少し注射が嫌になってきています(T_T) いやね、ていうか冷静に考えてみるとですね、やっぱり1日2回痛い(しかも打った後も痛い)っていうのは、結構きついわけですよ。背中も含めて全身に打っているから横になるのも大変だし、あれ、今日はどっちを向いても痛いぞなんて日もありますからねー。どうやって寝たらいいんだー。

 とは言っても治療をやめる気はさらさらないですし、検査結果も良いので、まだまだこのままがんばるつもりです。この半年で、精神的にもかなりタフになれたような気もしますね。

 ここを耐えきって、とにかく早く、注射じゃなくて使える薬が開発されるのを待っていまーす。


FUZEONを打った場所

 打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

 体の打つ場所図
 上腕の打つ場所図


19週目 2/12 13 14 15 16 17 18
K1 L3 I1 J1 G2 H2 K4
ヘソ脇
右上
N2 M3 N7 E1 N4 M2

20週目 2/19 20 21 22 23 24 25
L1 K6 J2 K2 H1 K5 N1
F2 M4 ヘソ脇
左上
E2 B5 A5 L7

21週目 2/26 27 28 3/1 2 3 4
I2 L2 K7 L6 G1 L4 K3
M7 F1 M1 N6 M6 N3 C2

22週目 3/5 6 7 8 9 10 11
J1 K1 L5 I1 H2 K4 L1
D2 E3 N7 ヘソ脇
右上
N2 M3 N4

23週目 3/12 13 14 15 16 17 18
K6 J2 K2 H1 K5 L7 G2
A6 ヘソ脇
左上
M2 F2 M4 B7 M7

24週目 3/19 20 21 22 23 24 25
L2 K7 L6 G1 L4 K3 J1
F3 A7 N6 C2 ヘソ脇
左下
M6 N3

25週目 3/26 27 28 29 30 31 4/1
I2 H4/L5 K1 H2 K4 L1 K6
ヘソ脇
右下
N7 A4 N2 M3 B4 E2

26週目 4/2 3 4 5 6 7 8
J2 K2 H1 K5 L7 G2 C3
N4 M2 F1 M4 D2 A5 ヘソ脇
左上

FUZEON_第18週のまとめ

2007年02月14日 22時57分56秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburstです。
 今日はバレンタインデーですが、私は今日も一人で夜のFUZEONを打ったところです。2つの意味で痛いですねー。ぐすん。
 
 さてさて、そんな淋しい話は置いといて、今日はFUZEONの18週目のまとめをしておきたいと思います。なんとか先週も打ち続けることができましたよー。

 では、今日も表を使って、私の体がどんなことになっているのかを見てみましょう(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。

 

腹部と臀部
大腿と上腕
背面
上腹部
 

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

体の打つ場所図
上腕の打つ場所図

 そして今日も、わかりやすいように週の終わりの時点でのまとめを、下に表で作りました。表をご覧くださいー。

第18週 腹部 臀部 大腿 上腕 背面 上腹部 合計
痛い+硬結 2 2 1 4 3 12
痛い 2 2
硬結 9 3 3 15
総計 29




 ということで、先週も特に普段とは変わらず、なんとか打ち続けられているという感じです。
 早くメ○クのあいつが来ないかなあ。
 


FUZEON_第15、16、17週のまとめ

2007年02月07日 23時11分51秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburstです。
 
 さてさて、今日はたまっていたFUZEONの15、16、17週目のまとめをしておきたいと思います。なんだかんだで、もうFUZEONを含むHAARTを始めてから、5ヶ月近くが経っているんですね。良くやってるもんだとほめてあげたいです(てへ)。

 さあ、そんな独り言はおいといて(笑)、今日も表を使って、私の体がどんなことになっているのかを見てみましょう(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。
 

腹部と臀部 → 15週目 16週目 17週目
大腿と上腕 → 15週目 16週目 17週目
背面     → 15週目 16週目 17週目
上腹部    → 15週目 16週目 17週目
 

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

体の打つ場所図
上腕の打つ場所図

 そして今日も、わかりやすいように各週終わりの時点でのまとめを、下に表で作りました。表をご覧くださいー。

第15週 腹部 臀部 大腿 上腕 背面 上腹部 合計
痛い+硬結
2 2 4 2 5 15
痛い


4 1 5
硬結 7 1


1 9






総計 29


第16週 腹部 臀部 大腿 上腕 背面 上腹部 合計
痛い+硬結 1
1 5 4 7 18
痛い



0
硬結 7 1


1 9






総計 27


第17週 腹部 臀部 大腿 上腕 背面 上腹部 合計
痛い+硬結 2
2 4 5 6 19
痛い

2 2
硬結 7 1
1
2 11






総計 32



 まあこんな感じで、この3週間も、常に30カ所前後の問題を抱えている状態です。
 でも現在の注射部位のローテーションだと、注射をする場所は3週間程度あけることができます。これくらい休ませられれば、次に打つときには硬さはほとんどなくなっています。無理矢理にでも打つ場所を増やしたおかげで、一応はなんとかやっていける自信がでてきました。

 しかし、朝晩痛い(その後も痛い)というのは、なかなかきついものです。「早く飲み薬になれー」と念じ続けているのですが、実は今月、ちょっと大きな動きがあるかもしれません(おお! 通じた?)。

 まだ詳しくは言えませんが、メ○クのあいつがほにゃららで、実は日本でも・・・きゃー、わー、ということで、この続きはまた確定し次第お知らせします(笑)。その日が来るまで、しっかりがんばりまーす。 


FUZEON_第12、13、14週のまとめ

2007年01月17日 19時50分35秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburstです。
 いやー、10日ぶりくらいの更新となってしまいました。
 ここ1週間ほど体のだるさが続いてしまい、なかなかパソコンに向かえませんでした。
 外に出てしまえば普通に動けるので、そんなに心配することでもないのですが、家にいるとついつい横になってしまいます。本も読む気になれず、横になってうだうだしているうちに寝てしまう感じでして。うにゃー。

 それで昨日、ホニャえもんから電話があって「なんか最近だるいんすよねー」と言ったら、ホニャえもんはこう言いました。


 「よし、新宿に服を買いに行こう」

 
何が「よし」かはわかりませんが(笑)、まあそんなこんなで日々を過ごしております。


 さてさて、今日はたまっていたFUZEONの12、13、14週目のまとめをしておきたいと思います。こちらはちゃんと打ち続けていますので、ご心配なく。

 ではでは、今日も表を使って、私の体がどんなことになっているのかを見てみましょう(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。
 

   腹部と臀部
   大腿と上腕 
     背面と上腹部

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

体の打つ場所図  (背中の打つ場所を増やしましたー)
上腕の打つ場所図

 たまりすぎて、ごちゃごちゃしてわかりづらくなってしまいましたので、12週、13週、14週のそれぞれの時点でのまとめを、下に表で作りました。こっちを見てもらった方が良いと思います。

第12週 腹部 臀部 大腿 上腕 背面 上腹部 合計
痛い+硬結

1 5
9 15
痛い



7 2 7
硬結 10 1


1 12






総計 34

第13週 腹部 臀部 大腿 上腕 背面 上腹部 合計
痛い+硬結

2 4 2 8 16
痛い



3 2 3
硬結 10 1


3 14






総計 33

第14週 腹部 臀部 大腿 上腕 背面 上腹部 合計
痛い+硬結

1 4
7 12
痛い

1
7 1 8
硬結 7 1


4 12






総計 32


 表にしてみるとすっきりわかりやすいですが、大体、常に30カ所強の問題を抱えている状態なわけです。この場所を外しながら、朝晩、FUZEONを打つ場所を探しているわけで、これ結構大変ですよー。

 今のところはなんとか打ち続けて来ていますが、実際はいつ打つ場所がなくなるかと冷や冷やしっぱなしです。
 次の飲み薬がくるまでの持久戦。「早く飲み薬になれー」と念じながら、がんばりまーす。


FUZEON_第11週のまとめ

2006年12月25日 23時59分16秒 | FUZEON(T-20)体験記

 メリークリスマス。sunburstひとりです(涙)。

 さてさて、今日も週初めの更新ということで、恒例の「先週のまとめ」から入りたいと思います。
 なんとか先週も越えられたという感じですが、今日も表を使って、私の体がどんなことになっているのかを見てみましょう(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。
 なお、ほぼこのためだけにスキャナを買いました(笑)。ということで、表がいつもより少し見やすいと思いまーす。


 腹部と臀部
 大腿と上腕 
 背面と上腹部

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。


体の打つ場所図
上腕の打つ場所図

 それでは、12月24日、日曜日の時点でのまとめをしておくと、

痛くて硬結になっている場所→13カ所 内訳:
上腕で4カ所 腹部で1カ所 上腹部で5カ所 臀部で2カ所 背面で1カ所
痛いけど硬結は起こしてない場所→8カ所 内訳:背面で4カ所 上腹部で4カ所
痛くないけど硬結がある場所→13カ所 内訳:腹部で9カ所 臀部で1カ所 大腿で3カ所 

 という状況です。

 いやはや、本当に徐々にえらいことになってきています。
 いままで比較的穏やかだった背中や上腹部の腫れ方がひどくなってきていて、ローテーションに狂いがでています。20勝投手が二人、怪我しちゃった感じとでも言いましょうか。きゃー。今日は誰に投げさせればいいんだー。
 
 大きく腫れている場所は、その近くにも打つことはできません。ということで、今は常に打てる場所が2~6カ所くらいしか見えない感じで、朝起きては体をあちこちつまみ、今日はどこに打てるだろうかと考える日々です。こんな綱渡り状態でも、なんとか続けていければいいのですが・・・。


FUZEON_第10週のまとめ

2006年12月19日 20時09分38秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburst2006です。
 さてさて、今日も週初めの更新ということで、恒例の「先週のまとめ」から入りたいと思います。
 先週も何とか打ち続けられたという感じですが、今日も表を使って、私の体がどんなことになっているのかを見てみましょう(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。


 腹部と臀部
大腿と上腕 
 背面と上腹部

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

体の打つ場所図
上腕の打つ場所図

 それでは、12月17日、日曜日の時点でのまとめをしておくと、

痛くて硬結になっている場所→14カ所 内訳:
上腕で3カ所 腹部で1カ所 上腹部で6カ所 大腿で2カ所 臀部で1カ所 背面で1カ所
痛いけど硬結は起こしてない場所→3カ所 内訳:背面で3カ所
痛くないけど硬結がある場所→11カ所 内訳:上腕で1カ所 腹部で9カ所 臀部で1カ所 

 という状況です。

 自分で注射を打てるのは上腹部と大腿、臀部の一部なのですが、この辺りが徐々に腫れ方がひどくなってきています。まだ今は一日一回は自分で打てる状態ですが、これがさらにひどくなってしまうとちょっと厳しいですね。
 かといって、それ以外の場所も余裕があるわけではないですから、なるべくしわよせがいかないようにぎりぎりのラインで打ち続けているという感じです。

 体重は増えてきているのですが、なかなか太ももの脂肪が増えてくれませんねー。この辺りが増えてくれると、打てる場所が増えるんですが。
 ということで、太ももが太る(文字通り「太もも」になる)方法をご存じの方がいらっしゃいましたら、メールかコメントでお教えください(笑)。
 ていうか、局所的に太らすって難しいですよねー。


訪問看護師さん

2006年12月16日 23時52分51秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんにちは。sunburst2006です。
 退院後もしっかり、朝晩のFUZEONを皮下注射で打ち続けているのですが、自分で注射を打てる場所はお腹と太もも、お尻の一部だけです。これでも結構な数の場所があるのですが、私の注射後の腫れは10日程度(ひどいと2週間程度)続くので、この場所だけではローテーションに限界があります。そこで一日一回は自分の打てない上腕や背中などに、看護師さんやお医者さんに打ってもらう必要があります。

 当初は、退院後も毎日病院に通って、朝は病院で打ってもらうという方法を考えていたのですが、さすがに毎日病院に通うというのは大変です。しかも、今の時期はインフルエンザやノロウイルス(感染性腸炎のウイルスで、いま流行っていますねー)の患者さんが多く、あまり病院には近づかない方がいいんですよね。
 そこで医師と相談したところ、訪問看護師さんに家に来てもらうというのはどうだろうかという話がでました。そんなこんなで、実は今、平日は毎日、訪問看護師さんに来てもらっていまーす。

 訪問看護師さんは、だいたい朝の10時半くらいに来てくれて、一通り体調などを聞いたあとで注射を打ってくれます。毎日病院に通うことを思ったら、家で打ってもらえるのはとても楽です。ありがたいことですね。
 
 今日は土曜日で訪問看護師さんが来られないので、朝、病院に行って打ってもらってきました。ということで、現在は平日は自宅に訪問看護師さんに来てもらい、土日・祝日は病院の救急外来で打ってもらうというスケジュールです。
 ただ、これだとなかなか遠出もできませんし(お正月はどうしましょう?)、なんとか早く次の飲み薬が出てきてくれればなあと思っているところです。


FUZEON_第8、9週のまとめ

2006年12月13日 18時41分29秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburst2006です。
 いやー、結局また1週間ぶりの更新となってしまいました。ごめんなさーい。
 9ヶ月の入院で体力も落ちているのでしょうか、結構、体がだるいんですよねー。さらにこの時期、私は偏頭痛を起こしやすく、この1週間は頭が痛くてなかなかパソコンに向かえませんでした。やっと少し落ち着いてきたので更新をしてみまーす。

 さて、今日は大分お休みしていたFUZEONのまとめをしておこうと思います。2週間分たまっていましたが、もう丸9週間打ったんですね。なんとかかんとか、ここまできたという感じです。

 ではでは、今日も表を使って、私の体がどんなことになっているのかを見てみましょう(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。


       腹部と臀部
       大腿と上腕 
        背面と上腹部

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

体の打つ場所図
上腕の打つ場所図

 それでは、12月3日、10日の時点でのまとめをそれぞれしておくと、

12月3日

痛くて硬結になっている場所→9カ所 内訳:上腕で2カ所 上腹部で3カ所 臀部で1カ所 大腿で2カ所 背面で1カ所
痛いけど硬結は起こしてない場所→2カ所 内訳:上腕で1カ所 背面で1カ所
痛くないけど硬結がある場所→11カ所 内訳:上腕で1カ所 腹部で9カ所 臀部で1カ所

12月10日

痛くて硬結になっている場所→8カ所 内訳:上腕で2カ所 上腹部で5カ所 背面で1カ所
痛いけど硬結は起こしてない場所→7カ所 内訳:上腕で1カ所 上腹部で3カ所 背面で3カ所
痛くないけど硬結がある場所→15カ所 内訳:上腕で3カ所 腹部で9カ所 臀部で1カ所 大腿で2カ所


 という状況です。

 うーん、日に日にあちらこちら厳しくなっていきます。
 痛いのはまあいいとして、打つ場所が無くなってしまうのが嫌ですね。
 最近は、朝起きると今日はどこに打てるだろうかと、体中をつまむのが日課になっています(涙)。
 
 でも、やっぱり入院より家の方がいいですね。なんとか入院しなくてすむよう、このままやっていきたいと思います。がんばるっす。


FUZEON_第7週のまとめ

2006年11月27日 17時00分44秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburst2006です。
 さて、今日も月曜日ということで、恒例の「先週のまとめ」から入りたいと思います。
 ただ、先々週くらいから腹部を休ませ、他の所に打っていますので、表と体の打つ場所図もそれに合わせて新しくしています。ご確認ください。
 ではでは、今日も表を使って、私の体がどんなことになっているのかを見てみましょう(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。


 腹部と臀部
 大腿と上腕
 背面と上腹部

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

体の打つ場所図(新しくなりました)
上腕の打つ場所図

 それでは、昨日(11月12日、日曜日)の時点でのまとめをしておくと、

痛くて硬結になっている場所→9カ所 内訳:
 上腕で6カ所 上腹部で3カ所
痛いけど硬結は起こしてない場所→5カ所 内訳:上腕で1カ所 上腹部で3カ所 背面で1カ所
痛くないけど硬結がある場所→14カ所 内訳:上腕で1カ所 腹部で10カ所 臀部で2カ所 大腿で1カ所


 という状況です。

 えー、上腕がかなりやばいことになってきました。打つとかなり腫れて、ひどい硬結を起こすところもあり、治りも徐々に遅くなっている感じです。困ったもんですねー。
 また、あばらの上を注射場所として開拓しました。もう上腹部というより、胸です。きゃー。この辺りは危険ですので、みなさんはくれぐれも真似しないでください。あ、あと、背中も真似しない方がいいと思いまーす。

 この先、上腕が使えなくなると、注射を打ち続けるのが非常に難しくなります。今週中には退院しますが、もしかしたら近く再入院ということもあるかもしれません。FUZEONの代わりに使える次の飲み薬が開発されるまで、なんとかこの注射を打ち続けたいのですが、どうなることやらという感じです。まあとにかく、打つ場所がある限り、がんばって打ち続けまーす。


今使っているHAARTのまとめ

2006年11月24日 16時57分47秒 | FUZEON(T-20)体験記
 こんばんは。sunburst2006です。
 このブログではFUZEON(T-20)の体験記を中心に書いていますが(食べ物日記化しているときもありますが)、私が使っている抗HIV薬はFUZEONだけではありません。そこで、今日はもう一度、私が使っている全ての抗HIV薬について書いておきたいと思います。
 以下、わかりやすいように表にしてみましたので、そちらをご覧ください。




商品名 一般名 薬剤名
プロテアーゼ阻害剤 Prezista
(プレジスタ)
darunavir
(ダルナビル)
コードネーム
TMC-114
ノービア リトナビル RTV
核酸系逆転写酵素阻害剤 ツルバダ エムトリシタビン FTC
テノホビル TDF
融合阻害剤 FUZEON enfuvirtide コードネーム
T-20

注1:当初は9月5日開始で9月22日に中断。10月10日より再開。詳しくは下記ページを参照してください。
   2006.9.22-抗HIV治療(HAART)を一時中断します
   2006.9.26-経過報告
   2006.10.9-いよいよ明日から!
注2:2006年11月現在、プレジスタとFUZEONは国内未承認


 私が使っている抗HIV薬は 1.プレジスタ 2.ノービア 3.ツルバダ 4.FUZEON の4種類ですが、ツルバダは2種類の抗HIV薬を一つにまとめた合剤なので、実際には

  1. プレジスタ
  2. ノービア
  3. エムトリシタビン
  4. テノホビル
  5. FUZEON

という5剤を使っています。

 抗HIV療法に詳しい方ならご存じかも知れませんが、強力な抗HIV治療(HAART)は3種類の効果のある薬を組み合わせるというのが基本になります。しかし私は5種類の薬を使っていますから「あれ、多いんじゃない?」と思われる方もいるかも知れません。しかし、実は私も、効果を期待して使っているのは上記の表でピンクにしている

  1. プレジスタ
  2. テノホビル
  3. FUZEON

の3種類だけで、ノービアとエムトリシタビンは、その薬の抗HIV効果を期待して飲んでいるわけではないのです。そのため5種類の抗HIV薬を使いつつも、実際には3種類の抗HIV薬によるHAARTを行っているということになります。

 ではでは、なぜノービアとエムトリシタビンを使っているのでしょうか。それは、お薬の相互作用によって、この2つの薬を使った方が他の薬の効果が上がるからなのです。

 ノービアは面白い薬で、他のプロテアーゼ阻害剤と一緒に使うと、そのプロテアーゼ阻害剤が体内で分解・排泄されるのを防ぎ、高い血中濃度(薬の効果の持続)を維持する力があるのです。簡単に言うと、他のプロテアーゼ阻害剤の攻撃力を増すわけですね。RPG(ロールプレイングゲーム)風に言うと

「sunburst2006はノービアを使った。
 プレジスタの攻撃力が上がった!」

という感じです。バイキルト(ドラクエ)!

 これはノービアの一般名を使って
「リトナビルブースト」などと呼ばれているのですが、このリトナビルブーストという考え方がでてきたことによって、プロテアーゼ阻害剤の使いやすさが格段に上がりました。昔のプロテアーゼ阻害剤は体内への吸収が悪く分解も早いため、8時間おきに食後服用とかいうタイトなスケジュールだったのですが、リトナビルブーストと新薬の開発によって1日2回(薬によっては1日1回)投与で良い薬が増えてきました。
 ただ、リトナビルブーストは薬剤の高い血中濃度を維持するため、プロテアーゼ阻害剤によっては副作用が強くでてしまうものもあり、一緒に使えないプロテアーゼ阻害剤もあります。私が使っているプレジスタの場合、臨床試験の段階から少量のノービア(リトナビル)と併用した方がいい結果が出ていて、副作用もまあ許容範囲であるとのことで、リトナビルブーストが推奨されているのです。

 またエムトリシタビンについても、上記リトナビルブーストとは違った作用機序なのですが、テノホビルの効果を増すと言われています。これについてはかなり専門的なお話になるので、また別の機会に書きたいと思います。

 ということで、私はプレジスタ、テノホビル、FUZEONの効果を期待していて、あとの2剤はこのHAARTの効果を最大にするために飲んでいるということになります。

 ただ、テノホビルについては、私の耐性ウイルスにはほとんど効かないようです。私は、現在承認されている他の核酸系逆転写酵素阻害剤の全てに耐性を作っていますから、交叉耐性で効きづらいわけです。医師の話だと「人さし指で後ろから、最後のひと押しをしているくらいのもんかなあ」というような感じで、主力はやはり、FUZEONとプレジスタです。

 現在、この組み合わせのHAARTでウイルス量が50未満になっていますが、本当にウイルスを抑え切れているかどうかは6ヶ月間ウイルス量の推移を見てみないとわかりません(来年の春くらいまでかかりますね)。ですから、この組み合わせが本当に私に効いているのか、今はわかりません。
 その上、あちらこちら痛いからといってFUZEONを外した4種類のHAARTにしてしまうと、主力はプレジスタのみとなってしまいます。私と医師は、これでウイルスを抑えられる可能性はかなり低いのではないかと考えています。ですから、FUZEONを打つ場所がある限り、FUZEONを抜くという選択肢はなるべくとりたくありません。FUZEONの代わりに使えるような次の新薬が開発されるまで、なんとかこの組み合わせを使い続け、ウイルス量の50未満が維持できるよう願う日々です。

その他の補足記事

2006.11.4-サルベージ療法:FUZEONとPrezista
2006.10.27-私の抗HIV薬使用歴


FUZEON_第6週のまとめ

2006年11月20日 17時49分24秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburst2006です。
 昨日は予定通り外出してきました。

 退院後は、外来で朝注射を打ってもらって帰るという生活パターンになるので、そのシミュレーションのため朝9時半に注射をしてもらった後、10時から外出というのを試してみました。
 いやー、昨日は寒かったですね。特に私の場合、注射を打った上腕に氷を抱えているので、さらに寒いわけです。ただ、もとが暑がりなのが救いです。冷え性だったら凍えてしまうところですね。
 お外では先輩にとんかつ(ヒレカツ定食)をおごってもらったのですが、キャベツとご飯がおかわり自由! ということで、もちろん両方おかわりしてがんがん食べてきました。「しかし、良く食うなあ~(先輩の感想)」。
 ほんとによく食べているのに、体重は全く増えません(涙)。毎日3000kcalくらい食べているのですが、このカロリーは一体どこへ行くのでしょうか。燃費が悪い、昔のアメ車みたいな体です。注射を打つ場所が増えないよー。

 
 さてさて今日も月曜日ということで、気を取り直して「先週のまとめ」をしたいと思いまーす。
 ではでは、今日も表を使って、私の体がどんなことになっているのかを見てみましょう(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。


 腹部と臀部                     大腿と上腕

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

体の打つ場所図
上腕の打つ場所図

 それでは、昨日(11月19
日、日曜日)の時点でのまとめをしておくと、

痛くて硬結になっている場所→6カ所 内訳:上腕で3カ所(J2の奥) お腹で3カ所
痛いけど硬結は起こしてない場所→9カ所 内訳:上腕で4カ所 お腹で2カ所 大腿で2カ所 背中で1カ所
痛くないけど硬結がある場所→12カ所 内訳:上腕で1カ所 お腹で9カ所 臀部で2カ所

 という状況です。

 お腹は今まで打っていた場所を封印しているのですが、なかなか硬さが引かないですね。こういう場所は、治ったと思っても、打つとまた同じように腫れてしまうので当分打つことはできません。ということで、現在は上腕を中心に、お腹の上の方(あばらの上とか)や背中、大腿で回している状況です。

 ただ、そろそろ上腕のダメージが蓄積されてきましたね。なんだかボコボコしています。ビジュアル的には筋肉隆々の人みたいに見えなくもありません。


 右臀部は以前ひどい硬結だらけになった場所なので、もう2ヶ月近く休ませています。ただ、上腕が限界に近づいてきているので、そろそろ試しに打ってみるしかないのかなと思います。最近は、注射を打つ度、ああ、次はどこに打とうと考える日々ですが、なんとか続けていきたいと思いまーす。


FUZEON_第5週のまとめ

2006年11月13日 18時20分38秒 | FUZEON(T-20)体験記
 こんばんは。sunburst2006です。
 さて、今日も月曜日ということで、恒例の「先週のまとめ」から入りまーす。

 ではでは、今日も表を使って、私の体がどんなことになっているのかを見てみましょう(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。


 腹部と臀部                     大腿と上腕

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

体の打つ場所図
上腕の打つ場所図

 それでは、昨日(11月12日、日曜日)の時点でのまとめをしておくと、

痛くて硬結になっている場所→1カ所 内訳:上腕(J2の奥)
痛いけど硬結は起こしてない場所→7カ所 内訳:上腕で3カ所 お腹で2カ所(A1上部、右腹へそ上部) 大腿で2カ所
痛くないけど硬結がある場所→14カ所 内訳:上腕で2カ所 お腹で10カ所 臀部で2カ所

 という状況です。

 今週はお腹を封印しているため、いつも打っている場所ではないところが中心になっています。
 表では「背中」、「あばらの上」、「へそ上部」などと記載してありますが、これは普通は皮下注射を打たない場所です。危険ですので、みなさんは真似しないでくださいね。

 今週打った場所はまだ注射を打つのが一回目のため、いつもよりも薬液の浸透が良いようです。上腕の時もそうでしたが、FUZEONは初めて打つときはそれほどひどいことにはならないようです。ただ、回数を重ねるごとにダメージが蓄積されて痛くなっていくような気がします。そのため、今週は硬結や痛みの程度も少なく、シャワーを浴びるのも比較的楽でした。
 これが一回りして、これらの場所も注射が2サイクル目に入ったときにどれくらい腫れるかが勝負ですね。たぶん今週中には2サイクル目に入るのではないかと思います。これが大丈夫なようなら、退院も見えてくるかというところです。

 なんとかFUZEONを打ち続けられるように、がんばる毎日です。