あちらこちら命がけ

血友病、HIV、B/C型肝炎等を抱えて生きる人のブログ。薬の体験記、海外の最新医療情報、サルベージ療法から日常雑感まで。

退院しましたー

2007年04月28日 23時26分41秒 | 日常
 こんばんは。sunburstです。
 「ほにゃらほにゃほにゃ」の導入が予想以上にうまくいき、短期間で退院することができましたー。わーい。1週間もかからなかったぞー。
 ひとまずこれで、自宅で様子をみることができます。


 さてさて、FUZEONを打たなくていい生活。いいですねー。

 私が退院してまずしたことは、お風呂です。

 FUZEONを打っている間は、打った場所をあたためると炎症がひどくなるようだったので、私はシャワーだけで過ごしていました。体をあたためないように、シャワー自体もなるべくぬるめの温度にしていたので、冬場はつらかったです(T_T) でもでも、やっとのんびりお湯につかることができましたー。やっぱり日本人はお風呂ですね。ざぶーん。ぽかぽか。ういー。

 ということで今は、お風呂上がりのアイスを食べながらブログを更新しています。うーん、しあわせです。

FUZEON_第28週目のまとめ

2007年04月25日 16時48分35秒 | FUZEON(T-20)体験記
 こんばんは。sunburstです。
 現在、月曜日からFUZEONを中止して「ほにゃらほにゃほにゃ」を使っていますが、日曜日までのFUZEONのまとめをしておきたいと思います。

 まず、28週目に打った場所は以下の通りです。

28週目 4/16 17 18 19 20 21 22
L5 I2 H2 K1 L1 K4 J1
F3 A2 N2 E3 B5 C2 N7


  なお、打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

 体の打つ場所図
 上腕の打つ場所図

 

 いやはや、なんだかんだと、結局28週打ち続けました。7カ月弱、長かったですよー。
 FUZEONを打たなくなってまだ2日ですから、痛い場所はまだあちらこちらにあるんですが、もう痛い場所が増えないと思えば自然に笑顔になります。精神的に、大分楽になりましたねー。

 あとはもう、この注射薬に戻らなくてすむよう、しっかり「ほにゃらほにゃほにゃ」が効いてくれて、副作用も無いようにと祈るばかりです(^-^) 
これが、最後のFUZEON体験記となりますようにー。


ほにゃらほにゃほにゃ

2007年04月23日 19時29分51秒 | FUZEON(T-20)体験記
 こんばんは。sunburstです。

 実はですね、今日から入院していますー。といっても今回は、めずらしくうれしい入院です。
 実は実はですね、今日からFUZEON(T-20)を中止して、他の治療にチャレンジしているんです!

 ちょっといろいろあって詳しいことはここに書けないのですが、簡単に言うと大実験です(笑)。あの子が来てくれたんですよー。

 ということで、FUZEON以外の抗HIV薬(Prezista:darunavir、ノービア、ツルバダ)はそのまま継続して使いながら、もういっちょ「ほにゃらほにゃほにゃ」を追加して、今日の朝から様子をみていまーす。このまま上手く切り替えられるといいんですが、はてさてどうなることやら。とりあえず今のところは変な副作用も出ていないので、このまま無事に行けるよう祈るばかりです。痛くないって、うれしいなあ。

パイロット試験:FUZEONの一日一回投与

2007年04月18日 15時11分30秒 | HIV・エイズ・肝炎の最新医療情報

注意:これから書かれている内容は、医療の専門家でもなく、英語に精通しているわけでもない筆者が、ネットで集めた海外の医療情報(英語)をもとに書いています。そのため、これから書かれている内容については、それが正しい情報かどうかを保証することができません。あなたがここに書かれていることを信用し、いかなる損害を受けても、私sunburst2006はその責任を負うことができません。間違った情報が含まれているかも知れないという前提の上でお読み下さい。 


情報源:Clinical Care Options > HIV > Conference Coverage > Glasgow 2006 > Conference Report > Once-Daily VS Twice-Daily Enfuvirtide
 No Advantage to Once-Daily vs Twice-Daily Administration of Enfuvirtide

 こんばんは。sunburst英語が苦手です。
 本日は、以前ご紹介したClinical Care Options(CCO:説明は
こちら)のページで、FUZEONの一日一回投与に関する記事がありましたので、そちらを紹介させていただきます。
 CCOのページは、基本的にメンバー登録(無料)をしないと見られないことになっていますので、元の英文をここに載せることはできません。興味のある方はCCOに登録した上で、上記の情報源を参考に、CCOの該当ページをご覧ください。

 FUZEON(T-20 ; enfuvirtide)は、現在朝、晩2回、それぞれ90mgずつの投与ということで治療が認められていますが、これに対して1日1回180mg投与群をおき、その治療結果と優位性を比較したものが、こちらの報告になっています。その結果を下記のように簡単な表にしてみましたので、ご覧ください。


HIVウイルス量
400コピー未満達成
HIVウイルス量
50コピー未満達成
FUZEON
90mgを1日2回

23%

22%

FUZEON
180mgを1日1回

23%

13%

※治療開始から48週後のデータ。それぞれFUZEONの他に、その時点で最適と思われる抗HIV薬(OBR:Optimized Background Regimen)を組み合わせて使っての成績。
 なお、このパイロットトライアルには61名の患者が参加している。


 
 上の表を見る限り、ウイルス量が400未満になる割合については、差がないようです。さらに、50コピー未満になる確率についてですが、表からは差があるように見えますが、本文では統計的に有意差はないと書かれています(有意差がないと書かれているだけなので、理由はわかりませんでした)。

 本文では、この結果からすぐにどちらの投与法が優れているということはできないが、さらに大きな比較実験をする価値はあるのではないかということが書かれています。

 なお1日1回投与の場合でも、結局皮下注射は1ccずつ、2カ所に分けて打たなければならないようです。FUZEONの180mgは容量としては2ccあり、これを一カ所に皮下注射することはできないのでしょうね。CCOの本文では、これが弱点だと書かれていました。


 私は今、1日2回の方法でFUZEONを打っていますが、一日一回ですめば時間的には楽かなと思います。ただ、私の場合FUZEONの痛みが強いので、注射を打ってから5分くらいは「いてー、うーー、あーー」とか言いながら痛みが引くのを待っているのですが、その後さらにもう一本打つというのは・・・。正直言って、あの痛みのあとすぐもう一回注射というのはきつそうです。「まずい、もういっぱい(青汁)」というのは聞いたことがありますが、「痛い、もう一本」というのはイヤですねー。

 ただ、これがさらに研究が進み、選択肢が増えるのならそれはいいことだと思います。人によっては1日1回で済んだ方がいいという人もいるでしょうし。なんにせよ、もうちょっといろんなデータがでてこないと判断することはできないですねー。


すげー

2007年04月17日 18時49分03秒 | 日常
 こんばんは。sunburstです。
 今日は定期の外来受診の日で、病院に行ってきました。そして昨日の日記で書いたとおり検査結果を聞いてきましたので、トップページでご覧の方はこの記事の下に検査結果が出ていると思います。一応、去年の12月からの時系列で見てもらえるようになっていまーす。

 で、ですね、HIVに詳しくない人にとってはこんな数字の羅列をみせられてもなんのこっちゃだと思うのですが、HIVの検査結果をみるときに重要な数字の一つにCD4というものがあります。HIVは免疫細胞の一つであるCD4に入り込み、破壊するため、HIVが進行していくとこのCD4が減っていくわけです。そして、CD4が減っていくと様々な日和見感染症を起こしやすくなり、治療が難しくなります。そのため治療の一つの指標として、このCD4数がどれだけあるかということが重要になってくるのです。

 で、このCD4数について、下の表で1ヶ月おきの数値を確認してみると・・・(CD4数というところです)

23→47→57→67→
162(おぉ)

 CD4が、突然ジャンプアップしているではないですか。わーい。

 CD4は正常値が700から1500ぐらいといわれていますが、HIVに感染してずっと低い状態が続いていると、ウイルスをたたいてもすぐには回復しないと言われています。私の場合、もう何年もCD4数は1桁や2桁でしたから、医師とも「まあすぐには回復しないだろうけど、ウイルスを抑えられているから、だいたい毎月10ずつぐらい増えていくんだろうねー」なんて、先月までは話しをしていたわけです。

 が、しかし、上のような結果がでたわけで。わーい。なんだかわからないけどすごいぞー。

 まあはしかのあとで白血球が増えていたり、いくつか偶然的な要素も重なっていますし、もしかしたら来月の検査ではこれより悪くなる可能性もあるのですが、3桁のCD4数を見たのはえらい久しぶりでございまして。たぶん7~8年ぶりかなと思います。いやー、痛いのを我慢してきて良かったですー(T_T) 素直に嬉しいですね。

 CD4については正常値は700以上ですが、大体200を超えれば一安心なので、あともう少し、油断せずにがんばりますー。

 あ、あと、なぜか肝臓の数値のAST、ALTも良くなってきていて、こちらはほぼ正常値になっています。肝臓の治療は特にしていないですし、こちらもよくわからないんですが、良くなっているのならなんの文句もありませんでございます。もうそのまま、どんどん良くなっていってもらっちゃって全然構いませんでございます(^^;


 ということで、これでまた注射のモチベーションが上がります(^-^)v がんばるぞっと。

2006年12月~2007年4月までの検査データ

2007年04月17日 18時00分15秒 | sunburst2006の検査データ

単位 正常値 採血日


06 07
月/日

12/5 1/9 2/6 3/6 4/2
体重 Kg
57.9 61 61.3 61 59.7
白血球数 /μl 3500-9000 3440 5030 4320 5500 7870
リンパ球 % 20-50 28.8 28.4 34.5 24.9 25.7
CD4 % 30.5-53.7 2.3 3.3 3.8 4.9 8
CD8 % 17.4-43.0 31.1 33.6 30.3 26 26.4
CD4/
CD8比

0.5-2.3 0.1 0.1 0.1 0.2 0.3
CD4数 /μl 700-1500 23 47 57 67 162
CD8数 /μl 700以上 308 480 452 356 534
HIV
ウイルス量
コピー/ml 0 UD UD UD UD UD
ヘモグ
ロビン
g/dl 14-17 9.1 9.6 9.7 9.4 10.5
MCV fl 80-100 75.8 74.2 72.3 73.5 74.3
血小板 104/μl 12-40 24 28.3 27.5 24.6 30.9
AST(GOT) IU/l 0-35 65 41 49 35 34
ALT(GPT) IU/l 0-30 62 50 72 44 37
中性脂肪 mg/dl 38-149
321
370
総コレス
テロール
mg/dl 140-219
190
156
LDL mg/dl 70-139


77
尿酸 mg/dl 3.6-7.0
5.8



「UD」は検出限界以下(50コピー未満)を表す

FUZEON_第27週目のまとめ

2007年04月16日 22時56分24秒 | FUZEON(T-20)体験記
 こんばんは。sunburstです。
 今日の東京は雨で寒かったですねー。みなさまの地域ではいかがでしたか?

 さてさて、こちらのFUZEON生活は27週目が終わり、今週で28週目になりましたー。
 27週目に打った場所は、以下の通りです。

27週目 4/9 10 11 12 13 14 15
K7 L2 I1 L6 G1 L4 K3
M7 N6 E1 F2 M6 N3 ヘソ脇
右上


  なお、打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

 体の打つ場所図
 上腕の打つ場所図

 
 先週も、しっかり一回も欠かさずに打つことができましたー。HIVは変異しやすいウイルスで、薬を中途半端に使っていると薬の効かないウイルス(耐性ウイルス)になってしまいますから、しっかりと時間通り、欠かさずに服用することがなにより大切です。痛い注射は大変ですが、私にとってはやっと巡り会えたきちんと効く薬です。一回一回、大事に打ち続けています。


 さて、明日は病院の定期受診の日です。

 先週、担当医から電話があって、また悪い知らせかと思って一瞬身構えたんですが(笑)、この間の入院中に採血で測っていた免疫の検査結果がものすごく良かったとのこと! ここ10年くらい、見たことのないような数字がでているようなのです。まじですかー。それはすごいじゃないですかー。

 詳しくは明日聞こうと思っているのですが、すごく楽しみにしています。わくわく(^-^)


FUZEON_第19~26週のまとめ

2007年04月11日 17時02分27秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんにちは。sunburstです。
 いやー、また大分、更新をさぼってしまいましたね。ごめんなさーい。

 なかでも、かなりかなりさぼっていたFUZEON(T-20)の注射状況のまとめが、なんと2カ月近く更新していないことを発見。今週は、FUZEONを打ち始めて27週目になります。半年を超えましたねー。

 これだけたまってしまうと詳細を書くのが大変なので、とりあえず打った場所だけ、下にまとめておきますね。で、大体いつも10カ所くらい打った所が痛くて、30カ所弱の場所が硬くなっている感じです。うー。

 そして最近、実をいうとですね、少し注射が嫌になってきています(T_T) いやね、ていうか冷静に考えてみるとですね、やっぱり1日2回痛い(しかも打った後も痛い)っていうのは、結構きついわけですよ。背中も含めて全身に打っているから横になるのも大変だし、あれ、今日はどっちを向いても痛いぞなんて日もありますからねー。どうやって寝たらいいんだー。

 とは言っても治療をやめる気はさらさらないですし、検査結果も良いので、まだまだこのままがんばるつもりです。この半年で、精神的にもかなりタフになれたような気もしますね。

 ここを耐えきって、とにかく早く、注射じゃなくて使える薬が開発されるのを待っていまーす。


FUZEONを打った場所

 打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

 体の打つ場所図
 上腕の打つ場所図


19週目 2/12 13 14 15 16 17 18
K1 L3 I1 J1 G2 H2 K4
ヘソ脇
右上
N2 M3 N7 E1 N4 M2

20週目 2/19 20 21 22 23 24 25
L1 K6 J2 K2 H1 K5 N1
F2 M4 ヘソ脇
左上
E2 B5 A5 L7

21週目 2/26 27 28 3/1 2 3 4
I2 L2 K7 L6 G1 L4 K3
M7 F1 M1 N6 M6 N3 C2

22週目 3/5 6 7 8 9 10 11
J1 K1 L5 I1 H2 K4 L1
D2 E3 N7 ヘソ脇
右上
N2 M3 N4

23週目 3/12 13 14 15 16 17 18
K6 J2 K2 H1 K5 L7 G2
A6 ヘソ脇
左上
M2 F2 M4 B7 M7

24週目 3/19 20 21 22 23 24 25
L2 K7 L6 G1 L4 K3 J1
F3 A7 N6 C2 ヘソ脇
左下
M6 N3

25週目 3/26 27 28 29 30 31 4/1
I2 H4/L5 K1 H2 K4 L1 K6
ヘソ脇
右下
N7 A4 N2 M3 B4 E2

26週目 4/2 3 4 5 6 7 8
J2 K2 H1 K5 L7 G2 C3
N4 M2 F1 M4 D2 A5 ヘソ脇
左上

はしか

2007年04月01日 15時01分53秒 | 日常

 こんにちは。sunburstです。
 おととい、入院中の担当医から電話がありました。

担当医 「あ、もしもし、sunburst君? 担当医です」
sunburst 「あ、どうも。お世話さまですー」
担 「退院後、調子はどうですか?」
s 「まあなんとかやってますー」
担 「それはよかった。ただですね、この間のsunburst君の血液の精密検査の結果が今日来まして、はしかのウイルスが出ました」
s 「ほう?! 出ましたってことは、はしかだったってことですか?」
担 「どうもそのようです」

 とのことで、あの熱の原因は「はしか」だったようで。


 ただ、はしかだとすると、私の現在の免疫状態では、はしかのウイルスを体から完全に排除できているかどうかはわからないとのこと。そこで念のため、明日からもう一度、はしかのウイルスを叩く「免疫グロブリン」の点滴をすることになりました。今回は熱は出ていないので、とりあえず通院で良さそうです。

 はしかのウイルスは、残っていると脳に回って脳症を起こしたりすることもある、ちょっと怖いウイルスです。もうちょっと油断できない日々が続きますが、打てる手をすべて打ってがんばりまーす。