あちらこちら命がけ

血友病、HIV、B/C型肝炎等を抱えて生きる人のブログ。薬の体験記、海外の最新医療情報、サルベージ療法から日常雑感まで。

本日、退院しました

2006年11月29日 22時43分19秒 | 日常

 こんばんは。sunburst2006です。
 今日は遅い更新、もう病院は消灯の時間ではとお思いの方もいるかと思います。しかし、実は今日、退院することができたのですー。ぱちぱちぱち。入院中に始めたブログですが、本日、初めて自宅から更新しています。消灯がないっていいですねー。自由ですねー。

 今回はひとまず退院ということですが、今後の皮下の状態によっては再入院ということもあります。なんとか外でやっていけるよう、がんばりたいと思います。

 ブログについては、入院中は毎日更新していましたが、退院後は少し更新が滞るかもしれません。特に今は退院直後でやらなくてはいけないことが山積みですので、何日か更新が空くこともあるかもしれませんが、みなさん心配しないでくださいね。

 なお、自宅からの更新とともに、自宅でのFUZEONも今日が初めてです。先ほど22時10分、今日は左上腹部N5に打ちました。
 夜の注射を打つと、今日も打てたとほっとします。そして、明日はどこに打てるだろうかと、少し考えます。

 一日一日、一本一本、この歩みが未来を描くのだと確信して、負けずに進んでいきます。


北方謙三『水滸伝』

2006年11月28日 17時35分17秒 | こんな本を読んだ

 
 こんばんは。sunburst2006です。
 退院も間近(予定)で、もう物は増やさない方がいいというのに、売店で北方謙三『水滸伝』の文庫が売られているのを見て、我慢できずに買っちゃいました。以前、とあるメルマガで薦められているのを読んで、これは読まなくてはいけない本だと思っていたのです。

「いつか、時は来るのですね?」
「そうだ、武松。それだけは信じていい」
「なぜです?」
「その時を作るのが、私たちだからだ」
 北方謙三『水滸伝』 集英社文庫1巻 地暴の星 より

 こういう芯のある言葉と出会うことが、私の読書の喜びです。


 全19巻が毎月1冊ずつ刊行されるそうで、今は2巻までが出ています。再来年の春まで続く、毎月の楽しみができました。

 早く読みきってしまうと、続きが発刊されるまで時間が空いてしまいます。なので、がんばってゆっくり読もうとしているのですが、どんなにがんばってもせいぜい2日で読んでしまいます(涙)。週末に1,2巻を買ったのですが、今日で読み終わってしまいました。
 私の心は「そんなに急いで読んじゃあもったいないから、続きは明日読もう」と言っているのですが、手がページをめくってしまいます。面白くて止まらないんですねー。

 北方謙三さんの本は今まで読んだことがなかったのですが、これはちょっと、他の本も読んでみたくなってきました。退院したら、本屋さんに行ってみようと思いまーす。


FUZEON_第7週のまとめ

2006年11月27日 17時00分44秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburst2006です。
 さて、今日も月曜日ということで、恒例の「先週のまとめ」から入りたいと思います。
 ただ、先々週くらいから腹部を休ませ、他の所に打っていますので、表と体の打つ場所図もそれに合わせて新しくしています。ご確認ください。
 ではでは、今日も表を使って、私の体がどんなことになっているのかを見てみましょう(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。


 腹部と臀部
 大腿と上腕
 背面と上腹部

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

体の打つ場所図(新しくなりました)
上腕の打つ場所図

 それでは、昨日(11月12日、日曜日)の時点でのまとめをしておくと、

痛くて硬結になっている場所→9カ所 内訳:
 上腕で6カ所 上腹部で3カ所
痛いけど硬結は起こしてない場所→5カ所 内訳:上腕で1カ所 上腹部で3カ所 背面で1カ所
痛くないけど硬結がある場所→14カ所 内訳:上腕で1カ所 腹部で10カ所 臀部で2カ所 大腿で1カ所


 という状況です。

 えー、上腕がかなりやばいことになってきました。打つとかなり腫れて、ひどい硬結を起こすところもあり、治りも徐々に遅くなっている感じです。困ったもんですねー。
 また、あばらの上を注射場所として開拓しました。もう上腹部というより、胸です。きゃー。この辺りは危険ですので、みなさんはくれぐれも真似しないでください。あ、あと、背中も真似しない方がいいと思いまーす。

 この先、上腕が使えなくなると、注射を打ち続けるのが非常に難しくなります。今週中には退院しますが、もしかしたら近く再入院ということもあるかもしれません。FUZEONの代わりに使える次の飲み薬が開発されるまで、なんとかこの注射を打ち続けたいのですが、どうなることやらという感じです。まあとにかく、打つ場所がある限り、がんばって打ち続けまーす。


退院の準備

2006年11月25日 16時41分49秒 | 日常

 こんにちは。sunburst2006です。
 病院は、うららかな土曜日の午後という感じですが、お外は寒いのでしょうか? 今日はアップルティーとカレーパンでほっこりしています。アップルティーはスパイシーで香りの強い食べ物にも合うんですよー。この組み合わせもなかなかです。むしゃむしゃ。


 さてさて、いよいよ、退院のお話が現実になってきました。今の状態であれば、なんとか1日1回は自分で注射を打てるので、これなら退院してやっていけるのではという感じです。まあ無理そうだったらまた戻っておいでという感じですが(涙)。

 たぶん、今度の火曜か水曜には退院できるのではないかと思います。

 退院後も、しばらくは毎日病院に通わなくてはいけませんし、氷を抱えて体の自由があまりきかない状態での日常生活は大変そうだなあとも思いますが、それでも退院は嬉しいものです。
 思えば、今年は2月からほとんどずっと入院していました。改めて考えると、すごく長い入院ですね。年明けでまた一年が始まるなあと思っていたはずなのに、もう今年も終わってしまいます。

 ちなみに、そんなこんなで私の部屋のタンスは衣替えをしなくて良い状態です(笑)。


 明日は外出して、部屋の掃除をしてこようと思います。空気の入れ換えをして、退院後にスムーズに生活が送れるようにしておきたいと思います。
 この他にも少しずつ動き始めていて、物心両面、退院への準備を進めているところでーす。


今使っているHAARTのまとめ

2006年11月24日 16時57分47秒 | FUZEON(T-20)体験記
 こんばんは。sunburst2006です。
 このブログではFUZEON(T-20)の体験記を中心に書いていますが(食べ物日記化しているときもありますが)、私が使っている抗HIV薬はFUZEONだけではありません。そこで、今日はもう一度、私が使っている全ての抗HIV薬について書いておきたいと思います。
 以下、わかりやすいように表にしてみましたので、そちらをご覧ください。




商品名 一般名 薬剤名
プロテアーゼ阻害剤 Prezista
(プレジスタ)
darunavir
(ダルナビル)
コードネーム
TMC-114
ノービア リトナビル RTV
核酸系逆転写酵素阻害剤 ツルバダ エムトリシタビン FTC
テノホビル TDF
融合阻害剤 FUZEON enfuvirtide コードネーム
T-20

注1:当初は9月5日開始で9月22日に中断。10月10日より再開。詳しくは下記ページを参照してください。
   2006.9.22-抗HIV治療(HAART)を一時中断します
   2006.9.26-経過報告
   2006.10.9-いよいよ明日から!
注2:2006年11月現在、プレジスタとFUZEONは国内未承認


 私が使っている抗HIV薬は 1.プレジスタ 2.ノービア 3.ツルバダ 4.FUZEON の4種類ですが、ツルバダは2種類の抗HIV薬を一つにまとめた合剤なので、実際には

  1. プレジスタ
  2. ノービア
  3. エムトリシタビン
  4. テノホビル
  5. FUZEON

という5剤を使っています。

 抗HIV療法に詳しい方ならご存じかも知れませんが、強力な抗HIV治療(HAART)は3種類の効果のある薬を組み合わせるというのが基本になります。しかし私は5種類の薬を使っていますから「あれ、多いんじゃない?」と思われる方もいるかも知れません。しかし、実は私も、効果を期待して使っているのは上記の表でピンクにしている

  1. プレジスタ
  2. テノホビル
  3. FUZEON

の3種類だけで、ノービアとエムトリシタビンは、その薬の抗HIV効果を期待して飲んでいるわけではないのです。そのため5種類の抗HIV薬を使いつつも、実際には3種類の抗HIV薬によるHAARTを行っているということになります。

 ではでは、なぜノービアとエムトリシタビンを使っているのでしょうか。それは、お薬の相互作用によって、この2つの薬を使った方が他の薬の効果が上がるからなのです。

 ノービアは面白い薬で、他のプロテアーゼ阻害剤と一緒に使うと、そのプロテアーゼ阻害剤が体内で分解・排泄されるのを防ぎ、高い血中濃度(薬の効果の持続)を維持する力があるのです。簡単に言うと、他のプロテアーゼ阻害剤の攻撃力を増すわけですね。RPG(ロールプレイングゲーム)風に言うと

「sunburst2006はノービアを使った。
 プレジスタの攻撃力が上がった!」

という感じです。バイキルト(ドラクエ)!

 これはノービアの一般名を使って
「リトナビルブースト」などと呼ばれているのですが、このリトナビルブーストという考え方がでてきたことによって、プロテアーゼ阻害剤の使いやすさが格段に上がりました。昔のプロテアーゼ阻害剤は体内への吸収が悪く分解も早いため、8時間おきに食後服用とかいうタイトなスケジュールだったのですが、リトナビルブーストと新薬の開発によって1日2回(薬によっては1日1回)投与で良い薬が増えてきました。
 ただ、リトナビルブーストは薬剤の高い血中濃度を維持するため、プロテアーゼ阻害剤によっては副作用が強くでてしまうものもあり、一緒に使えないプロテアーゼ阻害剤もあります。私が使っているプレジスタの場合、臨床試験の段階から少量のノービア(リトナビル)と併用した方がいい結果が出ていて、副作用もまあ許容範囲であるとのことで、リトナビルブーストが推奨されているのです。

 またエムトリシタビンについても、上記リトナビルブーストとは違った作用機序なのですが、テノホビルの効果を増すと言われています。これについてはかなり専門的なお話になるので、また別の機会に書きたいと思います。

 ということで、私はプレジスタ、テノホビル、FUZEONの効果を期待していて、あとの2剤はこのHAARTの効果を最大にするために飲んでいるということになります。

 ただ、テノホビルについては、私の耐性ウイルスにはほとんど効かないようです。私は、現在承認されている他の核酸系逆転写酵素阻害剤の全てに耐性を作っていますから、交叉耐性で効きづらいわけです。医師の話だと「人さし指で後ろから、最後のひと押しをしているくらいのもんかなあ」というような感じで、主力はやはり、FUZEONとプレジスタです。

 現在、この組み合わせのHAARTでウイルス量が50未満になっていますが、本当にウイルスを抑え切れているかどうかは6ヶ月間ウイルス量の推移を見てみないとわかりません(来年の春くらいまでかかりますね)。ですから、この組み合わせが本当に私に効いているのか、今はわかりません。
 その上、あちらこちら痛いからといってFUZEONを外した4種類のHAARTにしてしまうと、主力はプレジスタのみとなってしまいます。私と医師は、これでウイルスを抑えられる可能性はかなり低いのではないかと考えています。ですから、FUZEONを打つ場所がある限り、FUZEONを抜くという選択肢はなるべくとりたくありません。FUZEONの代わりに使えるような次の新薬が開発されるまで、なんとかこの組み合わせを使い続け、ウイルス量の50未満が維持できるよう願う日々です。

その他の補足記事

2006.11.4-サルベージ療法:FUZEONとPrezista
2006.10.27-私の抗HIV薬使用歴


チーズケーキとプリン

2006年11月23日 17時13分02秒 | おいしいもの

 こんばんは。sunburst2006です。
 病院にいると曜日の感覚が分からなくなりますが、今日は世間的には休日のようですね。残念ながら連休の人は少ないでしょうから、みなさんも今日は遠出をせず、家でのんびりといったところでしょうか。

 お家でのんびりするといえば、そうです、おいしいものが欲しくなるところです(強引な展開)。ということで、今日もおいしそうなものの写真をお届けします。


 ベイクドチーズケーキとプリン

 ちょっと前になりますが、今回もとある先輩がケーキを持ってきてくれましたー。
 プリンは私の好きななめらかタイプで、もちろんカラメルソース付き! 完璧です。パーフェクトです。

 ほんとは、これ以外にチーズケーキが一つ(レアを少し焼いたようなの)と、チーズケーキ風のお菓子があったのですが、美味すぎて写真を撮る前に食べちゃいました(笑)。ごめんなさーい。


 この人はいつもケーキを持ってきてくれる人で、私は毎回、ひそかに楽しみにしていたりします。今回は私のブログを見て、sunburst2006の好きなものを選んで買ってきてくれたようです。ありがたいことです。ますます注射を打つ場所を作るため、しっかり太らなくてはいけません。


 昨日、体重を測ったところ、57.1kgということで、やっと57キロ台に乗りましたー。
 今年の初めは55キロ台で、最近は56キロ台だったので、ちょっと体重が増えたのでしょうか(もしかしたら誤差範囲?)。食べている量はたいして変わりませんから、体重が増えているとしたら、きっと体調がいいのだと思います。痛い思いをしたかいがありましたねー。

 あたしは
(わたしは、と打つつもりがタイプミス。ちょっと面白いのでそのままで・笑)身長が170センチを越えているので、60キロくらいはほしいところです。まあ余り増えすぎてもあたしの膝に負担がかかったりするので、58キロくらいで維持する方がいいのかもしれませんが。

 ということで、あたしはもう少し体重を増やしたら、その後は体重を維持するくらいの感じでいこうと思いまーす。


HIVの遺伝子治療_VRX496

2006年11月22日 19時15分27秒 | HIV・エイズ・肝炎の最新医療情報

 こんにちは。sunburst2006です。
 今日はHIVの新しい治療として研究が進んでいる遺伝子治療の紹介をさせてもらいます。下のリンク先の記事で、VRX496を使った研究がphase I(第1相試験)の結果が良好であったというものをみつけました。

情報源:

Genetically modified HIV shows early promise as a gene therapy viral vector
http://www.aidsmap.com/en/news/
FA305B76-C5FC-49CD-AAFC-3DCBBA82B8F8.asp


Gene transfer in humans using a conditionally replicating lentiviral vector
http://www.pnas.org/cgi/content/full/103/46/17372#T1


 ただし今回も、つたない英語力の上に医学の専門知識もない私の解釈ですから、誤訳、誤読、誤解があるかもしれません。というわけで今回も注意書きをば。

注意:これから書かれている内容は、医療の専門家でもなく、英語に精通しているわけでもない筆者が、ネットで集めた海外の医療情報をもとに書いています。そのため、これから書かれている内容については、それが正しい情報かどうかを保証することができません。あなたがここに書かれていることを信用し、いかなる損害を受けても、私sunburst2006はその責任を負うことができません。間違った情報が含まれているかも知れないという前提の上でお読み下さい。 

 上の注意書きを読まれた上で、以下の記事をご覧ください。なお、専門家の方が読んで「ここがおかしい」という部分がございましたら、メールかコメントで連絡をいただければ幸いです。すぐに訂正させていただきたいと思います。よろしくお願いいたします。




 遺伝子治療は本来、先天的な遺伝子の異常による病気に使われる技術です。HIVは後天的な病気ですからどうやって遺伝子治療の技術を応用するのかと思っていたのですが、その辺りのことも上記リンク先の記事に書かれていました。
 私のつたない英語力によるとですが、HIVは自身の遺伝子情報を人間のDNAに挿入する(RNAを人間のDNAに逆転写して増殖する)ため、人間ではなくHIVの遺伝子をターゲットにして遺伝子操作を行い、増殖機能を持たないHIVを作成(これをVRX496と呼んでいるようです)し、HIV患者のCD4に感染させて体内に戻すことで、そのCD4が破壊されずに生き延びるということのようです。つまり、悪さをしないように遺伝子操作されたHIVを放り込むことで、本来のHIVの免疫破壊活動を抑え込もうということです。

 これは今までのHAARTの概念とは全く違うアプローチになります。
 これまでのHAARTは、血中のウイルス量を限界まで下げ、CD4への侵入、破壊を防ぐというものでした。しかしこの遺伝子治療は、CD4を破壊しないウイルスに感染させることによってCD4を生かしてしまおうという、逆転の発想のようです。


 記事ではphase I(第1相試験)の結果が良好であったというまとめになっています。多剤薬剤耐性患者5人にこの方法を試し、そのうち4人のCD4が増える、もしくは状態を維持することができたと書かれています。

 では、これが実用化されるまでにはあとどれくらいかかるのでしょうか。

 臨床試験はphase I(第1相試験)、phase II(第2相試験)、phase III(第3相試験)という順序で行われ、phase IIIを終えたものが最終的にFDAに承認されるという順番です。大体、phase IIIで良好な結果が得られた場合、phase IIIに入ってから3年くらいで薬として承認されることが多いようです(一部、例外もあります)。
 ただ、今までの開発でも、phase I、phase IIで非常に良好な結果がでていても、phase IIIで長期使用による毒性が判明したりなどということがあって、開発はすんなりいくとは限りません。

http://www.seedmagazine.com/news/2006/11/genetically_altered_aids_retro.php

 上記アドレスの情報によると、VRX496もphase II(第2相試験)に入ったようですが、これがすんなり実用化されるかどうかはわかりません。特に、今までの治療のアプローチとは全く違う角度からの研究ですから、本当に安全な治療なのかどうかをしっかり見極める必要があります。
 
 まだまだどうなるかは分からない治療法の研究ですが、いろいろなアプローチからの研究が進んでくれるのは大歓迎です。この研究がうまく行くかは別として、これをもとに他の研究が進むこともあります。研究者の皆さんにはがんばってもらいたいですねー。


web NEST

2006年11月21日 15時52分23秒 | 日常

 こんにちは。sunburst2006です。
 今日はリンクのお知らせをば。web NEST運営委員会の方から当ページへのリンクのお話をいただき、快諾させていただきました。

web NEST
http://web-nest.ptokyo.com/

「HIV陽性者の有志とぷれいす東京のスタッフで構成されるweb  NEST 運営委員会が企画・運営。陽性者とその仲間たち(パートナー、家族、友人)に役立つ、情報や経験の共有・共感の場をweb上で提供しています」

 ぷれいす東京という、この界隈では超有名なHIV感染者とその仲間たちのサポート団体(特定非営利活動法人)がありまして、そこではNEST(ネスト)というHIV感染に関わる当事者同士の交流の場を設けています。NESTでは医療の現場では見落とされがちなメンタル面のバックアップを含め、精力的なサポート活動がなされています。そのインターネット版が、上記web NEST というホームページになります。

 私のサイトのリンクが載っているのは、このweb NESTのリンク集、「陽性者やパートナーのページ」で、下記アドレスになります。

http://web-nest.ptokyo.com/link/hivpositiveandpartner/index.htm

 このリンク集では、リンクの並びがサイト名の50音順(a~z、あ~を)になっているので、私のサイトは家西悟さんや川田龍平さんのサイトをさしおいて、日本語名では一番上に来てしまいました(きゃー)。この並びがなんとも居心地が悪く、サイト名を「をちらこちら命がけ」に変えようかとも思いましたが、それでは意味がわからないので止めました(笑)。


 このリンクを通して、交流の輪が広がればと思います。今後とも
よろしくお願いいたします。


FUZEON_第6週のまとめ

2006年11月20日 17時49分24秒 | FUZEON(T-20)体験記

 こんばんは。sunburst2006です。
 昨日は予定通り外出してきました。

 退院後は、外来で朝注射を打ってもらって帰るという生活パターンになるので、そのシミュレーションのため朝9時半に注射をしてもらった後、10時から外出というのを試してみました。
 いやー、昨日は寒かったですね。特に私の場合、注射を打った上腕に氷を抱えているので、さらに寒いわけです。ただ、もとが暑がりなのが救いです。冷え性だったら凍えてしまうところですね。
 お外では先輩にとんかつ(ヒレカツ定食)をおごってもらったのですが、キャベツとご飯がおかわり自由! ということで、もちろん両方おかわりしてがんがん食べてきました。「しかし、良く食うなあ~(先輩の感想)」。
 ほんとによく食べているのに、体重は全く増えません(涙)。毎日3000kcalくらい食べているのですが、このカロリーは一体どこへ行くのでしょうか。燃費が悪い、昔のアメ車みたいな体です。注射を打つ場所が増えないよー。

 
 さてさて今日も月曜日ということで、気を取り直して「先週のまとめ」をしたいと思いまーす。
 ではでは、今日も表を使って、私の体がどんなことになっているのかを見てみましょう(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。


 腹部と臀部                     大腿と上腕

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

体の打つ場所図
上腕の打つ場所図

 それでは、昨日(11月19
日、日曜日)の時点でのまとめをしておくと、

痛くて硬結になっている場所→6カ所 内訳:上腕で3カ所(J2の奥) お腹で3カ所
痛いけど硬結は起こしてない場所→9カ所 内訳:上腕で4カ所 お腹で2カ所 大腿で2カ所 背中で1カ所
痛くないけど硬結がある場所→12カ所 内訳:上腕で1カ所 お腹で9カ所 臀部で2カ所

 という状況です。

 お腹は今まで打っていた場所を封印しているのですが、なかなか硬さが引かないですね。こういう場所は、治ったと思っても、打つとまた同じように腫れてしまうので当分打つことはできません。ということで、現在は上腕を中心に、お腹の上の方(あばらの上とか)や背中、大腿で回している状況です。

 ただ、そろそろ上腕のダメージが蓄積されてきましたね。なんだかボコボコしています。ビジュアル的には筋肉隆々の人みたいに見えなくもありません。


 右臀部は以前ひどい硬結だらけになった場所なので、もう2ヶ月近く休ませています。ただ、上腕が限界に近づいてきているので、そろそろ試しに打ってみるしかないのかなと思います。最近は、注射を打つ度、ああ、次はどこに打とうと考える日々ですが、なんとか続けていきたいと思いまーす。


またでかいもの

2006年11月18日 16時51分10秒 | おいしいもの

 こんばんは。sunburst2006です。

 昨日、ホニャえもんがお見舞いに来てくれて、食べ物を持ってきてくれました。
 みなさん、私を太らせようとしていろいろ気を遣ってくれています。ありがたいことです。

 前日にメールで「なんかほしいものある?」と聞かれたので、私は「そうっすねー、きゅうりのキューちゃんがあると助かりますねー」と答えました。入院中は食事が・・・ので、漬け物、梅干し、ふりかけ等が必需品なのです。

 さて、病室についたホニャえもんは四次元ポケット、ではなくて、カバンからおもむろにビニール袋を取り出して、テーブルの上に置きました。どん、と、重たい音がしました。

 あれ? なんか重たそう。しかもでかいし。なんだろう、お漬け物じゃないのかな。





 青かっぱ漬とごま高菜漬(それぞれ1kgずつ!)



 えー、肉のハナマサで売っている、「プロ仕様」の食材だそうです。一個が200円くらいだそうで(安!)。
 下に15cmの定規を置いているのですが、わかりますでしょうか。大きさをわかりやすくするように、写真をもう一枚撮ったので、そちらもご覧ください。



 1つが新聞4分の1(A4サイズ)と同じくらいの大きさ


 私、キロ単位の漬け物を持ったのは初めてかもしれません。結構ずっしりときます。
 最近、みんなが持ってきてくれるものはでかいものが多いのですが、私が入院している間に世界はでっかくなってしまったのでしょうか(笑)。明日も外出予定なので、しっかり確かめてきたいと思います。


 しかし、これだけあればご飯も進みそうです。もりもり食べられそうです。ただ、裏の注意書きに「開封後は冷蔵庫(10℃以下)で保存し、なるべくお早めにお召し上がりください」と書いてあるのですが、そりゃー無理ですねー。

 とりあえず青かっぱ漬から食べ始めて、ごま高菜漬は退院後、お家で油炒めにして食べたいと思います。私、高菜漬の油炒めが好きなんです。水気を切った高菜漬を油で炒めて(お好みで鷹の爪を足しても良い)、仕上げにごま油とお醤油をちらっとたらすとおいしいんですよー(ごま油で炒めちゃってもおいしいですよー)。こうした方が水分も飛んで、少しは長持ちするかなとも思います。残ったものは冷凍しておいて、チャーハンに入れてもいいですねー。いやー、夢が広がります。

 ということで食べ物ブログ化する一方ですが、みなさまも週末はおいしいものを食べて幸せな気分になってください。
 それでは、良い週末を。


今日の勝利投手

2006年11月17日 19時53分48秒 | 日常

 こんばんは。sunburst2006です。
 このところ、当初の目的をはずれて食べ物ブログ化していましたが(あ、「おいしいもの」ってカテゴリも増えてる・笑)、今日はFUZEON情報に戻ろうと思います。

 先日の記事、また外出をば でZAMSTのアイスバッグ(氷のう)を買ってきたと書きましたが、早速、注射した場所を冷やすのに使っています。

 買ってきたアイスバッグはSサイズ(直径15cm)とMサイズ(直径23cm)の2種類。背中やお腹、大腿はSサイズで冷やし、肩はMサイズを使うという感じです。中に氷と水を入れて、中の空気を限界まで抜いてふたを閉めると、氷をたくさん入れておけば3時間以上は冷たさが持続します。ただ、調子に乗って氷を入れすぎると重たくてふらふらします。
 このアイスバッグを1~3回交換しながら、打った日は6~10時間程度冷やします。注射が一日二回なので、大体どこかにアイスバッグをあてている感じです。

 ではでは、今日は肩を冷やしているところの写真を見ていただこうと思います。

  今日の勝利投手(笑)

 前から

 後ろから

  「♪わーたし、グレーのサウスポー(ピンクレディー)」ということで、見た目は完全に試合後のピッチャーです。今日の勝利投手はsunburst2006さんでーす。わー(歓声)、ぱちぱちぱち(拍手)。


 最初はテーピングで固定してしまおうと思っていたのですが、コメント欄でがみさんから、テーピングはかぶれるから包帯の方がいいというアドバイスをもらい、包帯にしてみました。しかも肌に直接だと寒いので(ブルブル)、Tシャツの上からやっています。まあこれでも寒いのですが。

 夏ならいいんですけど、これから冬ですねー。うー。

 でもでも『北風と太陽』(旅人の服をどちらが脱がすか勝負だー)では太陽が勝ちますから、sunburst2006も冬の氷に負けずにがんばりまーす。氷を溶かすくらいの勢いで。あ、でもそれじゃあ冷やせない(笑)。


おいしいもの

2006年11月16日 17時27分21秒 | おいしいもの

 こんばんは。sunburst2006です。
 今日は、昨日外出して買ってきたおいしいものを紹介させてもらいまーす。



 まず、肉になるものがこちらでござる。

 「まい泉(まいせん)」のカツサンド(税込み367円)

 中にはカツサンドが3個とお手ふき、楊枝など

 まい泉のカツサンド、おいしいですよねー。ぱくぱく。サイズは小さめですけどお値段もそれほど高くないので、おやつにぴったりです。むしゃむしゃ。入院中に外出すると、結構これを買って帰ってくることが多いかもしれません。はむはむ。

 ちなみに最初は読み方がわからず「まいいずみ」と読んでいて、相撲取りのしこ名みたいだなあと思っていました。「(舞の海+水戸泉)÷2」みたいなイメージで。はっけよーい。



 さてさて、食べ物の後は飲み物ということで、続いてのおいしいものはこちら。

 無印良品 レッドアップル(ティーバッグ) 10個入り(税込み250円)


 普段はティーバッグになっていない方(ティーポットで入れるやつ)を買うのですが、今日は入院中なのでこちらにしました。

 退院したらやりたいこと で、「マロングラッセにアップルティーでほっこり」と書きましたが、私、アップルティー大好きです。コメントでマドレーヌさんがフォションや生活の樹のカモミールアップルティーを紹介されていましたが、普段使いのアップルティーとして、私はこちらをおすすめします。

 このアップルティー、ベースはセイロンティーと書いてあります。コクがあり、苦みのはっきりしたタイプの茶葉です。しゃきっ。紅茶としての香りは抑えめで、アップルティーに適したブレンドだと思います。
 一方、リンゴの方は、サイコロ状の乾燥リンゴがたくさん入っていて非常に香りが強いです。ほわーん。お湯を注いだ瞬間から、部屋中にリンゴの香りが広がっていきます。
 リンゴの強い香りに、紅茶のコクと苦みのバランス。私のとても好きなタイプのアップルティーです。無印良品のものはこのお値段にしてはかなりの完成度で、最初飲んだときは焦りました(「え、いいんすか?」と思いました)。
 また、特に後味の苦みが効いているので、甘いものを食べた後などに飲むと口の中がすっきりします。まさにマロングラッセなど、甘みの強いものとの相性抜群です。


 ということで、入院中ではありますが、一足お先にほっこりしているsunburst2006でした。早くお家で優雅な時間を過ごしたいものです。


また外出をば

2006年11月15日 19時41分40秒 | 日常
 こんばんは。sunburst2006です。
 今日も外出許可を取って、お外に行ってきました。8月以来切ってなかった髪を切り(伸び放題でした)、おいしいもの(今日はオムライス)を食べ、買い物をしてストレス発散という感じです。

 そんな今日の買い物の中で、FUZEON関連が上の写真です。これはSIGMAXという会社が作っている「ZAMST アイスバッグ」というもので、中に氷を入れて氷のうのように使えるものです。

 今後、退院という話が出たときに、家で肩などをどう冷やそうかなあと思って野球用品店でアイシンググッズを見てきたのですが、この辺を使ってテーピングしちゃうのが一番良さそうでした。ピッチャーの肩を冷やすようなものもあったのですが、結構ごついものが多く、服の下になんとか収まるサイズはこれくらいかなと思いまして。
 まだ使っていないのでどうなのかは分かりませんが、今夜、早速使ってみる予定です。また使用感などアップしたいと思いますのでよろしくお願いします。

退院したらやりたいこと

2006年11月14日 17時41分30秒 | おいしいもの

 こんにちは。sunburst2006です。

 上の写真は、日曜日に両親が持ってきてくれた上野風月堂のマロングラッセです。ハンドバックみたいな形がかわいいいですよね。中にクラッシュタイプのマロングラッセがたんまり入っています。まるまる一個のマロングラッセもおいしいですが、クラッシュのお砂糖がたくさんついたものもおいしいですね。

 私、マロングラッセが大好きです。マロングラッセとアップルティーがあったら、一日いい子にしていられます。

 私が自分でよく買うのは「Mary's(メリーチョコレート)」のマロングラッセ(8個入)です。

 http://www.mary.co.jp/main/product/productsyousai/mg.htm

 ただし「よく買う」とは言っても、かなりお値段ががんばっちゃってますから、そうそう頻繁には買えません。お値段のがんばりに負けないくらい自分もがんばったぞと言えるとき、自分へのご褒美として買うのです(笑)。たぶん、退院できたら買いに行くと思いまーす。


 入院していると「退院したらやりたいことリスト」がどんどん増えていきます。現時点で主要なものは

  1. 好きな劇団のお芝居を観に行く
  2. 好きな音楽のコンサートに行く
  3. 日曜の昼下がりにマロングラッセとアップルティーでほっこりする
  4. 焼き肉!
  5. ドライブ(きゃー)

といったところです(順不同)。

 さて、ドライブに「きゃー」がついているなぜでしょうか。それは私が、
免許を取ってから車を運転したことが無いからです(きゃー)。ペーパードライバーもいいところです。運転の上手い人にいっしょに乗ってもらわなくてはいけません。


 今週中には、背中やあばらの上への注射が2サイクル目に入ります。この辺が大丈夫そうなら、一日一回は自分で注射ができるようになるので、退院も見えてきます。
 状況を見て、なんとか今月中には退院したいなあと思っています。


追伸:「ここのマロングラッセがすごい!」という情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、コメントかメールでお知らせください。今までの食べ物記事には大抵コストコの情報が寄せられていましたが、もしかしたらコストコには「でかいマロングラッセ」もあるのでしょうか(笑)?


FUZEON_第5週のまとめ

2006年11月13日 18時20分38秒 | FUZEON(T-20)体験記
 こんばんは。sunburst2006です。
 さて、今日も月曜日ということで、恒例の「先週のまとめ」から入りまーす。

 ではでは、今日も表を使って、私の体がどんなことになっているのかを見てみましょう(それぞれ、いつもの通り右クリック→新しいウインドウで開くで大きくなります)。


 腹部と臀部                     大腿と上腕

 これは、今私がつけている、FUZEON(T-20)の打った場所と痛いところ一覧表です。それぞれ、打った日に○と時間を、その後はどれくらい痛みや硬結などが続いたかを書いています。打った場所の記号と体の位置については下の図を参照してください。

体の打つ場所図
上腕の打つ場所図

 それでは、昨日(11月12日、日曜日)の時点でのまとめをしておくと、

痛くて硬結になっている場所→1カ所 内訳:上腕(J2の奥)
痛いけど硬結は起こしてない場所→7カ所 内訳:上腕で3カ所 お腹で2カ所(A1上部、右腹へそ上部) 大腿で2カ所
痛くないけど硬結がある場所→14カ所 内訳:上腕で2カ所 お腹で10カ所 臀部で2カ所

 という状況です。

 今週はお腹を封印しているため、いつも打っている場所ではないところが中心になっています。
 表では「背中」、「あばらの上」、「へそ上部」などと記載してありますが、これは普通は皮下注射を打たない場所です。危険ですので、みなさんは真似しないでくださいね。

 今週打った場所はまだ注射を打つのが一回目のため、いつもよりも薬液の浸透が良いようです。上腕の時もそうでしたが、FUZEONは初めて打つときはそれほどひどいことにはならないようです。ただ、回数を重ねるごとにダメージが蓄積されて痛くなっていくような気がします。そのため、今週は硬結や痛みの程度も少なく、シャワーを浴びるのも比較的楽でした。
 これが一回りして、これらの場所も注射が2サイクル目に入ったときにどれくらい腫れるかが勝負ですね。たぶん今週中には2サイクル目に入るのではないかと思います。これが大丈夫なようなら、退院も見えてくるかというところです。

 なんとかFUZEONを打ち続けられるように、がんばる毎日です。