ポルフィリン症

ポルフィリン症という難病がある。
太陽の紫外線を体に浴びると肝臓に害があり、最悪の場合、死にいたる場合もあるそうだ。
患者の数も少なく一般的にはあまり知られていない病気であるが、
私の住む地域に患者さんがいて、この病気を知ってもらうための啓発活動や難病指定され研究が進むよう、署名活動が進んでいる。
お母さんや二人の子どもたちが積極的に地元のマスコミに出ている。
ここまでやろうと思うには、いろんな葛藤もあっただろう。
しかし、その波紋は大きくなり、支援の輪が広がっている。

息子と同じような年齢の子どもで、同じ高校に通っているので他人事とは思えず、ＰＴＡの署名案内に協力させてもらった。
知らないことで、勝手な偏見や思い込みによって、人を傷つけることもあるのだ。

「ポルフィリン症」「さくらの友の会」という言葉で検索してみてほしい。

この病気のことやどんな活動をしているのか、詳しくわかります。
「さくら友の会」から署名もできるので、ぜひご協力していただけたら、と思いますm(_ _)m