5月に58歳になりました。
平成19年に発病した時は46歳くらいだったから
よくこの歳まで生きてこれたなぁと思う。
2012年8月に同種骨髄移植をして、翌年6月に
放射線治療してからは完全寛解と言えるけど
極端なGVHDに悩まされてはいないが
ドライアイとドライマウス、アトピー性皮膚炎に
悩まされている。血液内科と皮膚科は3ヶ月に一度の
受診を受けている
移植、放射線治療後にはドライマウスで歯科医に随分と通い治療して歯もだいぶん失った!今では自分の歯は僅かしか残っておらず、義歯を使っている。口腔内の乾燥を防ぐためにガムは必需品!でも義歯にガムがくっついてしまうから、普段は義歯ははめてない。食事もお茶、水がないと食物が喉を通らない。
ドライアイも眼科にかかり、点眼薬処方で差していたが
夕方には僅かながら流れる涙が乾燥し、それが目の中に
入りゴロゴロ。痛くて瞼を開けていられない事が毎日
続き、2日前に眼科で涙点プラグ両目の上下に挿入して
もらってきた。
ドライアイとドライマウスってシューグレン症候群?
病名つくのか?膠原病科、リュウマチ科に行ってみなさい
と知り合いの内科医に言われた。
名古屋医療センターには科があるらしいから血液内科の
主治医に相談してみよう。