しばらく風邪でブログの更新もお休みしていましたが、今日から復活します。
今年の風邪はしつこいらしいので、風邪が治ったと思っても油断してはいけないようです。
私の場合、早期に病院に行ったので、２～３日、熱で寝ていましたが、その後は風邪薬で咳も鼻水も思ったほどでなくて、ノドを痛めることも、鼻水で鼻の皮膚ががさがさになるのも防げました。
普段からリンゴ酢ドリンクを常用し、お酢をしっかり取り入れて風邪対策をしている私でありますが、温度差には負けました。
昼間は暑くて夜は寒いという日が続きますが、外出するときには、余分に着る物を持って出かけたほうが安全みたいですね。
一昨日から風邪気味でダウンしています。
原因は温度差・・・。
地下鉄に乗ったとき、昼間は冷房、夜は暖房という温度差ですっかり体調を崩してしまいました。ちょっと薄着だったのも良くなかったみたいで・・・。
昨日の朝、すぐに病院に行きましたけど、これから熱が出るという状態でした。
昼間はずっと寝ていて、夜中に起きてブログ書いています。
ちなみに風邪によいのは、消化のよいもの、温かいスープ、ビタミンの豊富な果物のジュースだそうな・・・。
明日もじっくり休んで早く元気になります！
私っていつも自分のことを抑えてきたような気がする。
言いたいことも言えずに、したいことも我慢してきた。
障害をもつ兄がいるから親にも甘えられなくて・・・。
だけど何も知らない人は私を「お気楽な人」だと言う。
いつもニコニコしているから「あなたは幸せな人」だと言う。
そうかな？
見かけによらず苦労したんだけどなあ～。
でも、かまわない。
幸せそうに見えたほうがいいものね～。
よぉ～し、明日も歩き出そう！
もう後ろを振り返らなくてもいいんだよ！
人生、出会いと別れを繰り返しながらも人は歩いてゆくんだね。
やっと自分らしく生きたいと思えた私がここにいる・・・・。
今度は私が私のために生きる時・・・。
さあ、前へ向かって歩き出そう！！
素敵な動画（歌入り）を見つけましたので、紹介させていただきます。
http://blogs.yahoo.co.jp/sayakayamase/21804759.html
またまた、成年後見人の務めのひとつである、「後見事務回答書」作成の時期が来ました。
いつもなら８月だったのですが、今回は障害者自立支援法の影響なのでしょうか。
理由はわかりませんが、今年は１０月提出です。
次のようなことを報告します。
●預貯金がある場合は、必ず通帳もしくは証書のコピーを添付する。
（通帳は記帳の上、名義人がわかる部分と前回報告時から現在までの部分を必ずコピーする）
●被成年後見人がどこにいるのか？
●被成年後見人の心身の状況（前回の報告後変化はあったか？）
●前回の報告後、財産の状況が大きく変化しているか？
●財産目録記載の財産について、今後、処分や支払いの予定はあるか？
（※財産目録→不動産、預貯金、保険、債務、有価証券・債権・金融商品・現金等）
●収支目録（定期的な収入、定期的な支出、後見の予算）
●裁判所への連絡事項
結局、お金のことを中心に家庭裁判所に報告するのが成年後見人の務めなのでしょうね。
前回は、面会の回数を問う項目もあったのですが、今回はありません。
もっと面会については確認しておいたほうがいいように思うのですが・・・。
もし自分が成年後見人が出来ない状態陥った時に、兄の成年後見人がどれだけ兄に関わってくれているのかが気になりますから・・・。
これって成年後見人のサガなのでしょうか？
自分が成年後見人をていますと、もし自分自身がが脳梗塞で倒れたり、認知症になったりした時のために、任意成年後見人制度を利用しておきたくなりますね。
身内だから無償でできますけど、こんな面倒くさいことを他人にお任せする場合は、無報酬では引き受けてくれませんよね。
施設長など兄を支援してくれている法人が成年後見人になってくれる場合もありますし、知事や市町村長といった形式的な成年後見人もあります。
それくらいしか方法がないのでしょうね。
私たちが住む世界には、誰が障害者になっても不思議ではない現実があります。
けっして他人事ではないということを、成年後見人をするようになってからずっと感じています。
現在、健常者であっても、成年後見制度は知っておいたほうが良いと思います。
成年後見制度を利用しなかった場合、自分がせっかく築いた財産も、自分が知らないうちに奪われてしまう危険性さえありますから・・・。
ただ、この成年後見制度も被成年後見人の生存中にしか効力は発揮しませんので、それなりに問題点も多いと思います。
高齢化が進む日本では、成年後見制度が浸透していく必要はあると思います。
今日、舞台の観劇の当選通知ハガキが届きました。
それは「はなす手☆つなぐ手」という“プラダウィリー症候群”という障害をもった女性とその家族のお話です。
＜プラダウィリー症候群＞
■原因■
15番染色体q11-q12の父親由来が欠損するか、または母親由来が刷り込み（ゲノムインプリンティング）ダイソミーによっておきる遺伝病。患者では染色体 15q11-q12 が欠損してることが知られており、この領域に遺伝子座をもつ necdin (NDN) 遺伝子が原因遺伝子ではないかと考えられている。NDN 遺伝子は遺伝子刷り込みにより父親由来のもののみが発現する。NDN タンパク質は p53 タンパク質に結合し、そのアポトーシス誘導能を抑制する機能がある。また細胞周期を制御する E2F1 遺伝子とも結合することが報告されている。その他、様々な機能を持つことが示唆されており、これらの機能が欠損することにより、この症候群を引き起こしていると考えられている。
■症状■
性器の成長不全（特に男児）、知的障害があり、対人関係面の問題や、満腹感を感じにくいことによる肥満が4徴とされ、さらに小さな手足などの症状が見られる。
http://wpedia.search.goo.ne.jp/search/%A5%D7%A5%E9%A5%C0%A1%BC%A1%A6%A5%A6%A5%A3%A5%EA%A1%BC%BE%C9%B8%F5%B7%B2/detail.html?LINK=1&kind=epedia#.B8.B6.B0.F8
この作品では、妙ちゃんがいくら食べても満腹にならず、ついには糖尿病になってしまいます。
「障害者やその家族を支えていくのか？」といったことがテーマですが、内容は障害者家族が追い詰められてゆく姿が描かれています。
実話に基づいたこの作品はとても重いです。
この作品で、妙ちゃんが暴れたり、お母さんが妙ちゃんを愛す姿は、なんか私の母や兄の姿に似ていて、私にはとても他人事とは思えませんでした。
最近、「僕の歩く道」というドラマがスタートして、やや障害を美化する傾向がありますが、この作品にはいくつもリアルで激しい場面があります。
生きるか死ぬかの障害者家族の現実は、私にはその気持ちがよくわかります。
この作品は演劇ストーリーを舞台化したものです。
ＨＰにこのようなことが書いてありましたので、参考まで
http://www.city.osaka.jp/shimin/jinken/02/gakushu2/index.html
<< 演劇ストーリーを読んで人権について考えよう >>
「さまざまな人権問題を考え、解決の道筋を探り、人権尊重の文化の広がりをめざして差別の不当性
や人権の尊厳を訴える」をテーマに募集した演劇ストーリーの中から入選作品集を作成しています。
市役所４階、市民局人権室で作品集を無料配布しています。
また、郵送をご希望の方は送料２１０円分の切手を同封のうえ、住所・氏名を明記し、
〒530-8201 大阪市北区中之島１－３－２０
大阪市市民局 人権室
TEL 06-6208-7631
までお送りください
私の兄とは異なった障害ですが、障害者の家族の現実を、こんなふうに舞台化していただくことで、少しでも社会に認知されるのではないかと期待しています。
この作品「はなす手☆つなぐ手」から、もうひとつのブログのタイトルを「はなす手、つなぐ手、心の手」とさせたいただきました。
障害者の家族の思いが社会に認知されることを願っています。
障害者の親きょうだいについて書いています。
http://blogs.yahoo.co.jp/sayakayamase
「僕の歩く道」番組HPhttp://www.ktv.co.jp/bokumichi/
10月10日（火）よる10時に「僕の歩く道」というドラマがスタートします。
主人公は31歳の自閉症の青年。
彼は、先天的な障害のため、10歳程度の知能しかもっていない。
そして、ある特定のことにおいては秀でた能力を有するが、抽象的な会話は難しいという特徴をもっている。
私の兄は自閉症で重度知的障害ということで、このドラマの動向がすごく気になります。
「このドラマは自閉症をどのように表現するのか？」
「自閉症という障害を社会でどのような形で認知されるのか？」
この２点がまず気になります。
それから、障害者が家族や社会とどのように関わっていくのかという、人間関係の部分が気になります。
私の兄の場合、両親亡き後は、親戚からは「亡き者扱い」されていますので、親族との関わりについてもどのように表現されるのか、はたまた親族について触れないのか、という点にも関心が及びます。
このドラマの主人公が、かつて映画でダスティンホフマンが演じた自閉症のタイプをなぞってしまうのではないかということも気になります。
自閉症にはさまざまなタイプがありますし、その表現の仕方でどのようにもとらえられてしまいます。
私が、怖いのは単に「自閉症を美化するのではないか？」ということです。
障害者の家族には他人には、それどころか親子間ですら、本音を語れないという様々な葛藤があります。
そんな葛藤をこのドラマに期待するのは無理かも知れませんが、まずは、障害者理解においては前進できるドラマになれるのではないかと期待しています。
番組HPに以下のような文章がありました。
彼はまっすぐに純粋に生きています。
彼はまっすぐにまっすぐに生きています。
だから、たくさんの人にまっすぐに純粋に愛されるのです。
ただそれだけです。
ただそれだけのことが、今の世の中ではとてもとても困難です。
そんな現代を生きる私たちは、知らず知らずのうちに身についた
たくさんの不純なものを取り去るすべを思い出せなくなっているのです。
でも彼の存在がそのすべてを取り去ってくれます。
そしてその奥にあるはずの、昔私たちが一番大切にしていた純粋を
思い出させてくれるのです。
その彼、この物語の主人公は、先天的な障害により、
10歳児程度の知能までしか発達しなかった3１歳の自閉症の男性です。
彼の言葉、彼の行動、彼の生きる姿が
たくさんの周りの人たちを変えていきます。
たくさんの周りの人たちが忘れていた何かを思い出させてくれます。
そして、たくさんの周りの人たちに愛されていきます。
でも彼はそんなことすら知らずに、知ろうともせずに
今日もまっすぐ、まっすぐ歩いていきます。自分の生きる道を。
その彼の生きる姿を、
淡々と心に染みるように、
響くように奏でるそんなドラマです。
はたしてどのようなドラマになるのか？
・・・・楽しみにしています。
親きょうだいのことを書いています。
http://blogs.yahoo.co.jp/sayakayamase
兄は自閉症で重度知的障害者で、現在、施設のお世話になっています。
こんな兄の行動でどうしてもわからない
ことがいくつかあります。
例えば、袋入りのクリームパンを食べる場合・・・・
１．地べたに座る。
２．袋を破る。
３．クリームパンを上下に分解する。
４．中に入っているクリームを指
でこそいで舐める。
５．パンを２ｃｍ角（？）にちぎって少しずつ食べる。
６．パンを完食後、袋を5ミリ幅に裂いていく。
７．裂いた袋をポリ袋にいれる。
毎回、この手順で食べて行きます。
そのままガブリと食べてしまったほうが楽だと思うのですが、兄は絶対に分解しなければ納得しません。
その後で缶コーヒーを飲む場合、ふたの部分にあるプルタブを外して、小指に引っ掛けながらコーヒーを一気に飲みます。
それから、もう飲み干したはずの缶の中のコーヒーが落ちてくるか口を開けて待っています。
そして不思議なことに、分解したプルタブを一度舐めてから、空になった缶の中へ、ポイと入れます。
これで完了です！
面会日にはコーヒーは好きなだけ飲ませてあげるのですが、兄はよほど缶コーヒーが好きなのでしょうね
こんな兄にひとつお願いしたいことが・・・・
回転寿司にいったら、にぎり寿司をひとつも食べないで、デザート
とジュース
ばかりとるのは、う～ん、ちょっと・・・・。
ここはおすし屋さんでしょう？
お願いだから、にぎり寿司も食べてぇ～！
それから、巻寿司といなり寿司を分解して食べるのはやめてぇ～！
こんな兄の不思議行動にはたびたび驚かされます。
でも、私や夫は、こんな無邪気な兄の行動のひとつひとつが可愛いく思えるのです。
親きょうだいのことを書いています。
http://blogs.yahoo.co.jp/sayakayamase
今月からいろいろな社会の仕組みが変わりますね。
＜医療費が増加＞
・70歳以上の窓口負担負担が2割から3割に
・70歳以上の長期入院費用（食費・居住費・光熱費）が負担増
・高額費用自己負担限度額の引き上げ
＜年金＞
・厚生年金の保険料が0.354%幅上げ14.642％に増額
・「年金の離婚分割」情報提供開始
＜食品＞
・加工食品の原産地表示義務の拡大
（味付けカルビ、こんにゃく、緑茶、餅などが追加される）
＜福祉＞
・障害者自立支援法の本格施行
（障害別だったサービスを一元化、障害程度で分ける認定制度を開始）
・出産育児一時金が赤ちゃん１人につき30万円から35万円に
・「認定子供園」（幼稚園＋保育園の機能を一体化）入園児募集開始
＜その他＞
・国際線航空運賃の値上げ
・携帯電話の番号持ち運び制開始
（転入の手数料は無料、転出は2100円かかる。24日から開始）
4月と10月はいつも何かが変わって行きます。
障害者の家族としては、やっぱり「障害者自立支援法の施行」と「医療費負担の増加」がこたえるだろうなあって感じます。
いろいろなブログで障害者自立支援法について書かれていますが、本当に弱いものいじめのような法律だと思います。
人は人を支えているのだし、お互い様だと思うのですが・・・。
誰もが年を取って心身ともに弱ってゆけば、障害者のように人にお世話にならなければならないのに・・・。
障害を持つのが早いか遅いかの差でこんなに差別されるなんて、つらいですね。
さて、日本は世界的に見ても医療費が安く、国民が気軽に病院に通える国です。
しかし、これからは徐々にそうではなくなってゆきます。
お薬を服用することでなんとか生活されている方はどうなってしまうのでしょう？
別に病院に世間話をしに行っているわけでもないのに・・・。
本当に医療を必要としている人までターゲットにするのはいかがでしょうか？
弱者がより弱者になってしまう。そんな世の中がすぐそこまで来ているのですね。
それから、あれだけ不正流用で問題を起こしていたＮＨＫが、支払い拒否者に督促状を出すらしいですね。
差し押さえもできるそうですね。
契約を一度でも結ぶと裁判まで持ち込まれてしまうらしいです。
おもしろいことに、一度も契約していない未契約者は、差し押さえの対象外らしいですね。
国といい、ＮＨＫといい、国民が納めたお金をきちんとつかってくれなかったのに、国民に負担を強いる。
おかしな国ですね。
もっと国民が理解しやすいように、明朗会計でお願いしたいものです。
そうすれば、負担が増えても、より多くの国民が納得すると思うのですが・・・・。
どうなのでしょう？
ちょっと愚痴ってしまいました。
＜医療費が増加＞
・70歳以上の窓口負担負担が2割から3割に
・70歳以上の長期入院費用（食費・居住費・光熱費）が負担増
・高額費用自己負担限度額の引き上げ
＜年金＞
・厚生年金の保険料が0.354%幅上げ14.642％に増額
・「年金の離婚分割」情報提供開始
＜食品＞
・加工食品の原産地表示義務の拡大
（味付けカルビ、こんにゃく、緑茶、餅などが追加される）
＜福祉＞
・障害者自立支援法の本格施行
（障害別だったサービスを一元化、障害程度で分ける認定制度を開始）
・出産育児一時金が赤ちゃん１人につき30万円から35万円に
・「認定子供園」（幼稚園＋保育園の機能を一体化）入園児募集開始
＜その他＞
・国際線航空運賃の値上げ
・携帯電話の番号持ち運び制開始
（転入の手数料は無料、転出は2100円かかる。24日から開始）
4月と10月はいつも何かが変わって行きます。
障害者の家族としては、やっぱり「障害者自立支援法の施行」と「医療費負担の増加」がこたえるだろうなあって感じます。
いろいろなブログで障害者自立支援法について書かれていますが、本当に弱いものいじめのような法律だと思います。
人は人を支えているのだし、お互い様だと思うのですが・・・。
誰もが年を取って心身ともに弱ってゆけば、障害者のように人にお世話にならなければならないのに・・・。
障害を持つのが早いか遅いかの差でこんなに差別されるなんて、つらいですね。
さて、日本は世界的に見ても医療費が安く、国民が気軽に病院に通える国です。
しかし、これからは徐々にそうではなくなってゆきます。
お薬を服用することでなんとか生活されている方はどうなってしまうのでしょう？
別に病院に世間話をしに行っているわけでもないのに・・・。
本当に医療を必要としている人までターゲットにするのはいかがでしょうか？
弱者がより弱者になってしまう。そんな世の中がすぐそこまで来ているのですね。
それから、あれだけ不正流用で問題を起こしていたＮＨＫが、支払い拒否者に督促状を出すらしいですね。
差し押さえもできるそうですね。
契約を一度でも結ぶと裁判まで持ち込まれてしまうらしいです。
おもしろいことに、一度も契約していない未契約者は、差し押さえの対象外らしいですね。
国といい、ＮＨＫといい、国民が納めたお金をきちんとつかってくれなかったのに、国民に負担を強いる。
おかしな国ですね。
もっと国民が理解しやすいように、明朗会計でお願いしたいものです。
そうすれば、負担が増えても、より多くの国民が納得すると思うのですが・・・・。
どうなのでしょう？
ちょっと愚痴ってしまいました。