一般に上のきょうだい、特に年齢が近いきょうだいが障害児の場合、どうしても下の子供は、自力で学習しなければならないことが増えます。
でも、そのような環境であっても、親から学習できる場があります。
それは私の場合、家族で食卓を囲むときでした。
家族といっても、父は仕事の付き合いで帰りが遅かったので、母と兄と私の三人で夕食をとっていましたが・・・・。
夕食時には母は兄のことに目を配りながら、諺（ことわざ）や四字熟語、歴史の話、政治の話、世の中のさまざまな話などをしてくれました。
そのおかげか、社会や国語は苦手であっても、世の中の仕組みを考えるような子供に育てられたような気がします。
単に知識を覚えるのではなくて、まずは疑って納得するまで考える子供になれたような気がします。
だから、私の母からの家庭学習のほとんどは夕食の食卓で行われていたと言えます。
実際、母は兄の養育にかかりきりで私は兄の養育に参加する（＝妹でありながら姉や母親のような存在になる）ことでしか、家族とのふれあいを感じることはできませんでした。
ですから、私のとって家族で食卓を囲むことは非常に大切な時間でもあったのです。
最近は家族そろって夕食をとる家庭が激減しているように思います。
昔に比べて子供が忙しくなった、母親が仕事で遅くなる・・・など、さまざまな理由はあると思います。
でも、親子が食卓をともにすることはとても大切だと思います。
食事は＜生命の源＞であり、家族の最低限の＜ふれあいの場＞だと思うのです。
だからでしょうか？
最近は仮面夫婦ならぬ「仮面家族」が増えているように思います。
ただ単に戸籍が同じだけで、心はバラバラの家族・・・・。
それってちょっと悲しいですね。
実は私自身、生前の父とは反目関係にありました。
家庭的ではない父のことが思春期以降ずっと嫌いで、父と顔を合わすことも話す子tも嫌でした。
でも、父は家族のために毎日のようにお土産を持って帰ってきました。
もしかしたら、家族にお土産を買うことで、父なりの愛情を示していたのかもしれません。
家族でお土産を囲んでは、あれやこれやと会話することで、父もご機嫌でしたが、父は父なりに家族の絆を保とうとしていたのではないかと、父が亡くなってから感じています。
それぞれ、家庭によって暮らし方は異なるでしょうが、家族は家族として成り立つために最低限の心のつながりはもっておきたいものですね。
そのためにも家族で食卓を囲む機会はもったほうがよいのでは？
家族が囲む食卓にはすばらしい力があると思うのです。
中学か高校の時、国語の授業で百人一首のテストがありました。
学校の先生は、「百人一首くらい知っていないといけない」とおっしゃいました。
「こんなのは常識だから・・・・」
それで出題されたテスト。。。。。
半分もできませんでした。。。。。
普段は苦手な国語でも８割は取れるのに、百人一首はできません！！
理由はわかっているんです。
我が家には百人一首がないから？
いいえ、百人一首をしてくれる相手がいないのです。。。。。
重度知的障害の兄は私よりも精神年齢が低いうえ、言葉や文字をほとんど理解できません。
母は多動で情緒不安定の兄の養育に追われて、とても私の相手をする余裕はありません。
父は仕事や付き合いで家庭的な人ではありません。
ほかに兄弟姉妹はいません。
自然と家庭内では私は一人で学ばなければならない環境が存在します。
結局、私は百人一首と関わる機会が与えられないまま、中学・高校に進んでしまったのです。
もしも兄が健常者だったら、兄からさまざまな知識を与えられたでしょうに・・・・。
もしも私が妹ではなく姉だったら、私は両親から知識を与えられたでしょうに・・・・。
もしも私が百人一首に親しめる環境にいたら、もっと百人一首を楽しめたでしょうに・・・・。
つまり、知識はまず与えられる機会が必要だということを実感しています。
私の場合、ピアノを習わせてもらえたので、ピアノの先生から、学ぶことができましたし、自分の人生にプラスになったと思います。
母は「芸は身を助けるから、習い事はお兄ちゃんの分までさせてあげる」とよく言っていましたが、まさにその通りだと思いました。
ただ、きょうだい児（特に兄や姉が障害児の場合）は、自力で学ばなければならないことが増えてしまいます。
それ故、自力で頑張れるのですが、その反面、どのような知識が転がっているのかということを知る機会が少なくなります。
私は数学（特に幾何学）が得意で文章読解力が低いのですが、これは幼いころに
文字ではなく図形で物事を理解するような環境があったからかもしれません。
もしかしたら、私の子ども時代は知識という点では損したかもしれない・・・と思う今日この頃です。
ある障害児のお母さんの言葉。
「あの子には家庭があるから障害をもつきょうだいの世話はさせたくないの。」
「だからその分、あの子（健常児）には財産は遺したくないの。障害をもつ子に遺したいの。」
私は正直いって、この言葉に戸惑っています。
どうして障害をもつきょうだいの世話をしてはいけないのでしょう？？
障害者ってそんなにお荷物なの？？
たとえ、そんなふうに思われても、行政は何かあると必然的に血縁者に連絡してくると思いますけど・・・・。
第三者を成年後見人をたてたところで、弁護士に財産管理を任せたところで、最後の最後には健常者であるきょうだい児が見るのが常でしょう。
身よりもなくて孤独なまま亡くなってゆかれる方も多い世の中なのに、せっかくきょうだい児がいるのに、どうして障害をもつきょうだいと関わってはいけないのでしょう？？
私は、そのきょうだい児さんの人生がちょっと損するように思います。
そのお母さんが障害児ときょうだい児の両方のことを考えてそのように人生設計をされても、思惑通りには運びにくいと思います。
きょうだい児には十分にお金をかけて育てたから、残りの財産は長男である障害児に遺したいというお気持ちはわかります。
でも、きょうだい児が障害児の世話から離れる必要があるのでしょうか？
健常児同士のきょうだいであっても、迷惑をかけてばかりの人もいます。
健常児には障害児の世話をさせないというのも腑に落ちません。
確かに、きょうだい児にはそれなりの負担はあります。
でも、その負担から逃げる必要はないと思います。
自分に与えられた人生を全うすることで、生まれてきた意義を感じるのです。
たとえば、私にとって兄が障害児になったことも、何か意義があるのだと思います。
どうしても障害児のお母さんはきょうだい児のことで、健常児に迷惑をかけたくないと思って、さまざま思いをめぐらすでしょうが、そんな必要はないと思います。
多くのきょうだい児は幼いころから障害をもつきょうだいの世話をする覚悟ができていると思います。
それをいやだというのは人として問題を感じます。
自宅で世話ができない場合、両親が死亡したり世話ができなくなった場合、施設入所という方法もあるはずです。
ただ問題は、施設入所が困難になりつつあるようです。
それは障害者自立支援法で施設解体が進みつつあることも関係しているようですが。。。
とはいえ、お母さんが「障害児の世話をしなくてもいい」ときょうだい児に言い聞かせる必要はないと思います。
その分、障害児の将来を見据えた対策を打つなり、きょうだい児が障害児をフォローできるようにきょうだい児名義で財産を遺すなり何か方法があると思います。
別に自分が不幸だとは思わないのですが・・・
何かの犠牲になったとは思わないのですが・・・
なぜか今頃になって、自分のための人生をしっかりと構築したいと思うようになりました。
それはおそらく、子供のころから障害をもつ兄を養育の大変さを目の当たりにしていたため、自分の本心を抑える癖がついてしまったからなのかもしれません。
今でもたまに、自分の本心を具体的に表現できず、抽象的な物言いしかできないことがあります。
それはまさに、聞き手に自分の言葉の裏に存在する本心を読み取ってほしいと願うような言い方です。（きっと欧米では「あなたは何が言いたいのかわからない！！」と激怒されることでしょう。）
それは自分が相手に何かをしてほしいとお願いする時に起きやすいのです。
そのたびに思うのです。
＜なんで、兄のように正直に自分の欲求を表現できないの？＞
＜兄がうらやましい！＞
いったい私は自分の本心をどこまで抑制してしまうのか？
自分でもいやになります。
人生も半ばにさしかかり、ふと、自分の歩いてきた道は自分のためでなく、家族のためにあったということに驚かされます。
私は子供のころから、兄のため、そして両親の手助けのために自分が生まれてきたのではないかと思うことがたびたびありました。
もしかしたら私は兄を支援するためだけに生まれたのではないかと思うこともありました。
ただ幸いにも、子供のころから習い事はいろいろさせてもらえましたし、両親もそのことにはお金は惜しみませんでした。
おそらく周囲からみれば贅沢な子供に映っていたことでしょう。
でも、家庭内では甘えは許されなかったのです。
おもちゃもほとんど買ってもらえませんでした。
当時、流行の少女漫画なども知りませんでした。
だから、少女雑誌の話題はさっぱりわかりませんでした。
必然的に私のおもちゃはオルガンやピアノになってゆきました。（おかげで上手になりましたが・・・。）
そろばんの暗算で遊ぶようになりました。
学校の絵画や工作の時間に自己表現することに喜びを感じました。
それらが私の「マイ・ブーム」だったのです。
家に漫画本はなくてもテレビはありましたから、私は円谷プロの特撮ヒーローものに夢中になってゆきました。ちょっとユニークな少女時代を過ごしました。
おかげでクラシック音楽ばかり知っていて、当時の流行歌もほとんど知りませんでした。
こんなちょっと変わった子供だった私が、大人になってからは、身内が入院を何度も経験しました。
それは病気だけでなく、高齢ということもあります。
結局、私の母、夫の母、夫の父、夫の伯母（世話をする人が私たち夫婦しかいなかったので）、私の父の順番で亡くなってゆきました。
私は二十歳ごろに祖母の死に立ち会って死というもののあっけなさを感じていましたが、誰の死にたちあっても、やはり死はあっけなくやってくるのだということを実感しました。
夫の伯母を除いてはすべて臨終に立ち会いましたので、５人の臨終に立ち会ったことになります。
私はなんと人の死と縁が深いのかと自分でも驚きます。
こうして大人になっても兄の支援と身内の介護に追われてきたの私ですので、人生のほとんどを誰かのために過ごしてきたような印象が強いのです。
何年も自分を我慢して生きてきたような気がします。
もっと子供時代に甘えるすべを覚えていたら、それなりに楽な生き方もできてでしょう。
でも、「障害者のきょうだい”だから我慢しなさい」というフレーズが、私の子供時代につきまとったおかげで、我慢するのが当たり前になってしまったような気がします。
そして、とうとう最近になって、もう我慢してはいけないと思うようになったのです。
「自分のしたいことを抑えてはいけない。」
それはまさに大胆な行動として現れました。
やはり抑制した分、小出しでは我慢できないのでしょう。
自宅のほかに別宅で二重生活をすることにしたのです。
もともと一人暮らしをしていた私は、自分の家を持っています。
そして、そこでも生活するシステムを築いていったのです。
夫も文句を言わないで自由にさせてくれる人なので、すんなり実行できています。
結婚後は夫のすすめで行きたかった大学にも通って卒業できたのですが、また落ち着いたら、別の学校にも通いたいと思っています。
こんな風に思えるのも、人生のある時期に集中的に介護と葬儀を何度も経験して、今は兄以外に介護する身内がいなくなったからということもあります。
かつて、進路選択時に兄のことで自分の進みたい道を親戚の介入によって放棄させられた経験がありますので、このまま人生を終わってしまうのかと思うと、それもせつなくて・・・・。（もちろん兄には全く罪はありませんし、兄のために私の人生を犠牲にする必要もありません。）
ただ、私の周囲の血縁者（特に母方の親戚）が兄の障害をことさら問題視し、「あなたは障害者の妹だから普通の幸せは望んではいけない」といったことを平気で口にする人ばかりでした。
そのような人たちは兄を差別し、兄の存在も消していったのです。（つまり母方の親戚宅では私は一人っ子扱いだったのです。）
今、私は「生きなおし」をしたいと切に願っています。
兄の面倒をみることは当然のことだと思っていますし、特に負担ではありません。
ただ、「自分が何のために生まれてきたのか？」という幼いころからの疑問が解決したくなったのでしょう。
今は夫との生活もあり、二重生活ですが、これもまたなかなかいいものです。
ひとりになる時間を得ることは貴重です。
私の場合、誰かと一緒にいると自分の欲求を我慢する傾向があります。
だから、まさに今は息抜き状態です。
ここ数カ月、夫に家事ができるように指導してきた甲斐があるのか、夫も自分で掃除・洗濯・食事をこなせるようになっています。
しばらくは私の好きなようにさせていただきたいのです。
もしかして「生きなおしたい症候群」？！
数年前、緊急手術のため、病院に救急車で運ばれた私は、夫によれば成功率が５０％の手術を受けました。
なんでも、難しい手術なので場合によっては死亡することもあるからと、医師から言われていたそうで。。。。（何にも知らない私はびっくり！！）
それで、拾った命です。
第二の人生を経験した私です。
自分の人生をもう一度見つめなおしたいと思うのｄす。
一人になることでもう一度自分が生まれてきた意味を考え直したいと思うのです。