今日、舞台の観劇の当選通知ハガキが届きました。
それは「はなす手☆つなぐ手」という“プラダウィリー症候群”という障害をもった女性とその家族のお話です。
＜プラダウィリー症候群＞
■原因■
15番染色体q11-q12の父親由来が欠損するか、または母親由来が刷り込み（ゲノムインプリンティング）ダイソミーによっておきる遺伝病。患者では染色体 15q11-q12 が欠損してることが知られており、この領域に遺伝子座をもつ necdin (NDN) 遺伝子が原因遺伝子ではないかと考えられている。NDN 遺伝子は遺伝子刷り込みにより父親由来のもののみが発現する。NDN タンパク質は p53 タンパク質に結合し、そのアポトーシス誘導能を抑制する機能がある。また細胞周期を制御する E2F1 遺伝子とも結合することが報告されている。その他、様々な機能を持つことが示唆されており、これらの機能が欠損することにより、この症候群を引き起こしていると考えられている。
■症状■
性器の成長不全（特に男児）、知的障害があり、対人関係面の問題や、満腹感を感じにくいことによる肥満が4徴とされ、さらに小さな手足などの症状が見られる。
http://wpedia.search.goo.ne.jp/search/%A5%D7%A5%E9%A5%C0%A1%BC%A1%A6%A5%A6%A5%A3%A5%EA%A1%BC%BE%C9%B8%F5%B7%B2/detail.html?LINK=1&kind=epedia#.B8.B6.B0.F8
この作品では、妙ちゃんがいくら食べても満腹にならず、ついには糖尿病になってしまいます。
「障害者やその家族を支えていくのか？」といったことがテーマですが、内容は障害者家族が追い詰められてゆく姿が描かれています。
実話に基づいたこの作品はとても重いです。
この作品で、妙ちゃんが暴れたり、お母さんが妙ちゃんを愛す姿は、なんか私の母や兄の姿に似ていて、私にはとても他人事とは思えませんでした。
最近、「僕の歩く道」というドラマがスタートして、やや障害を美化する傾向がありますが、この作品にはいくつもリアルで激しい場面があります。
生きるか死ぬかの障害者家族の現実は、私にはその気持ちがよくわかります。
この作品は演劇ストーリーを舞台化したものです。
ＨＰにこのようなことが書いてありましたので、参考まで
http://www.city.osaka.jp/shimin/jinken/02/gakushu2/index.html
<< 演劇ストーリーを読んで人権について考えよう >>
「さまざまな人権問題を考え、解決の道筋を探り、人権尊重の文化の広がりをめざして差別の不当性
や人権の尊厳を訴える」をテーマに募集した演劇ストーリーの中から入選作品集を作成しています。
市役所４階、市民局人権室で作品集を無料配布しています。
また、郵送をご希望の方は送料２１０円分の切手を同封のうえ、住所・氏名を明記し、
〒530-8201 大阪市北区中之島１－３－２０
大阪市市民局 人権室
TEL 06-6208-7631
までお送りください
私の兄とは異なった障害ですが、障害者の家族の現実を、こんなふうに舞台化していただくことで、少しでも社会に認知されるのではないかと期待しています。
この作品「はなす手☆つなぐ手」から、もうひとつのブログのタイトルを「はなす手、つなぐ手、心の手」とさせたいただきました。
障害者の家族の思いが社会に認知されることを願っています。
障害者の親きょうだいについて書いています。
http://blogs.yahoo.co.jp/sayakayamase