「私たち（両親）が亡くなった後は、あなたがお兄ちゃんを●●家の墓に入れてあげてね。」
これは母の生前の口癖でした。
父は父で生前同じようなことを口にしていました。
まさに、両親は自分たちの死後も兄と一緒にいることを切望しているのです。
実はこれを実現するためにはいろいろと大変なんです。
きょうだいである私が元気なうちに兄が亡くなってしまえば、お葬式もできますし、両親の眠る墓に兄のお骨をおさめることも問題なくできます。
でも、もしも私が認知症に陥ったり、寝たきりになったり、はたまた兄より先に亡くなったりしてしまえば、兄のお葬式も納骨もなかなか難しい問題となると思われます。
まさに私の命と健康は兄のためにあるようなところがあります。
私自身、親戚から兄をのけ者にされて、父が倒れて多大な嫌がらせを受けて、病に倒れて死に掛けたことがあります。
（親戚は両親が健在のうちはよかったのですが、父が倒れてまもなくお墓等の問題で親戚がいろいろと嫌がらせをしてきたのです。どうも兄を一族と同じお墓に入れたくなかったようです。）
そんなわけで、はたして「兄よリ長生きできるかどうか？」ということにはやや自信がありません。
自分自身が死に掛けた経験のおかげで「人間って簡単に死んでしまうんだ」、「生と死は同じ確率で存在しているんだ」と、私は半分悟りのような心境にあります。
そんな経験をしたからこそ、もしも自分が亡くなっても大丈夫なようにさまざまな手続きをする必要があるということも知りました。
これは他にお子さんがいらっしゃらない場合も同じですが、障害者の親きょうだいが亡くなってしまえば、障害者のためにお葬式をあげることも、お墓への納骨も、きちんと手配しておかなければ、実現することは難しいのです。
もしも何も手をうっていなければ、施設入所の障害者の場合、その人が亡くなっても施設も成年後見人も亡くなられた障害者の預貯金には手をつけることはできません。
成年後見人も障害者（被成年後見人）が生きている間は後見人として活躍できますが、障害者が亡くなってしまえば、お役目も終了してしまい、障害者の預貯金を動かすことはできません。
つまり、施設も成年後年人も亡くなった利用者の預貯金から出金することができず、亡くなった利用者のためにお葬式も満足にあげてあげられないのです。
施設は亡くなった利用者の親族を必死で探します。
「探す」という表現をするのは、ほぼ間違いなく多くの親戚は、障害をもつ甥や姪やいとこに対して交流を持とうとしません。
そのために、親戚が施設に足を運ぶことは非常に稀なことなのです。
ですから、施設側も血縁者を探すことで大変です。
それで、のこされた預貯金等はどうなるのか？
それは、今まで障害者と何の関わりももたなかった親族に相続されます。
そう、施設は亡くなった利用者の預貯金を親族に分配するために親族探しをするのです。
それが現実です。
もしも運よくお葬式を施設側に出してもらえたとしても、両親の眠るお墓に一緒にいれてやろうとしたところ、「宗派が異なる」という理由で親族が納骨を拒否して無縁仏になったという例もあります。
障害者の家族は自分たちの死後のことでなく、障害者の死後のことも考えなくてはいけません。
大変です。
役所から「自立支援給付利用者負担上限月額認定期間終了のお知らせ」が届きました。で、先日手続きを終えたところです。
書類には「更新」とあったのですが、いつ「新規」だったのかわかりません。。。。
更新の場合、次のような書類を提出しました。
・「収入・資産等申告書」
・「申請書」
・ 減免に必要な書類（住民票・通帳のコピー・平成19年度市町村民税課税証明書 など）
兄の場合、施設入所で住民票を移動しましたので、「単身世帯」となります。
＜個別減免対象＞（補足給付あり）
・単身世帯である
・平成19年度の市町村民税が課税されていないこと
・本人名義の預貯金が500万円以下であること
・その他、社会通念上、減免の対象とするには不適切と思われる資産を有さない
障害者自立支援法が施行されるにあたって、「本人名義の預貯金がいくらまでが減免対象になるのか？」ということが保護者間で話題となりました。
保護者の中には本人名義で預貯金を預けている人も少なくありません。
本人に少しでも財産を残してやりたいけれど、減免がきかなくては障害年金だけでは生活できません。
本人名義の資産が多い場合、支援費も高額になり施設入所も継続困難になります。
保護者間では300万円まで、いや350万円までではないかといろいろ憶測がとびましたが、結果的に500万円におさまったようです。
私の母親は、遺言等のことを考えて資産的には、私が管理できるように話していました。
ですから、兄の預貯金は減免対象の範囲内でおさまっています。
こんな書類を提出をするさいにもいろいろなことを考えます。
親きょうだいが先に亡くなってしまった場合のこと。。。
親きょうだいが先になくなってしまうと、障害者本人が亡くなったとき、本人の葬儀にその財産が一切使われることなく、今まで疎遠だった血縁者に分配されるのがほとんどです。
現在の相続制度ではそのようになってしまいます。
もし生前よほど問題のあった血縁者に財産が流れないようにするためには、それなりの理由を示した書類を用意する必要があります。
なにせ兄のような重度の知的障害者は自力で遺言状をのこせないのですから。。。
障害者の親きょうだいは、本人や自分たちが亡くなることまで、考慮して、障害をもつ家族を支えなければいけないと思います。
今日は母の１７回忌にあたる命日です。
毎日、両親の眠る仏壇に手を合わせながらも、日常の出来事に紛れて過去の悲しみを忘れていくことが多いです。
そんな母が愛した花が時計草でした。
ふと母の眠る墓地に向かう途中のお宅の塀に溢れんばかりの時計草が咲いていました。
こんなたくさんの時計草は見たことはありません。
「母にも見せてあげたかったなあ。」
それで、撮ったのかこの写真です。
時計草を見ていると次々と母の入院したときのことを思い出します。
＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊
今でも忘れられません。
母が亡くなる３年前の初詣の時に、母は言いました。
「もしかしたら、私、ガンかもしれない。」
当時、すでに母は再生不良性貧血の治療を受けていました。
でも、母は知人の医院で看護師としても働いていました。
勤めはじめた時期には対して病気もなかったのですが、いつのまにかそのような病気になっていたのです。
かつて大病院の外科病棟で婦長まで勤めた母でしたが、その職業意識が災いしたのでしょう。
医院に隠れてこっそり通っている病院で２週間の検査入院を言われていたのに、自分をもとめる患者さんのことや、医院のことを考えると、自分のための入院ができなかったようです。
本当に母はよくもわるくも患者さん思いの看護師でした。
患者さんの多くは老人で、独居老人も多く、福祉の相談員もしていた母は、その患者さんの自宅を訪問したり、話し相手になったり・・・と個人的にも親しくしていた人がたくさんいました。
そんな母ですから、お年寄りの悲しい顔を見るのがいやだったのでしょうね。
また、私も父と仲が悪くて母を介している状態でしたので、自分がいなくなったらどうなるのか心配だったのでしょうね。。。
そんなわけで、母は検査入院もせずに、頑張り続けてきました。
毎日、原付バイクに乗ってはあちこち精力的に動き回っていました。
家事も仕事も福祉ことも親の会の役員も次々とこなしていく母の姿に、「お宅のお母さんは、びっくりするくらいよう働きはるね」とよく言われたものです。
ですから、ガンで亡くなった時には、本当にびっくりされました。
見かけがとても元気そうな人でしたから、母の死には生前の母を知る人には衝撃的でした。
母の体調を考えて、仕事をやめて欲しいと何度も懇願しました。
父も仕事をやめろといいました。
それでも、母は仕事を辞められる環境ではありませんでした。
おそらく検査入院というのは、再生不良性貧血の件だったみたいですが、それがきっかけとなってガンになったようです。
実際、入院してからも医院のドクターがまた復帰してほしいと言いにお見舞いに来ましたし、医院に母を退職させてほしいと私から何度もお願いしましたけど、母が復帰できないとはっきりするまで受諾されなかったのです。
もしかしたら、医院のこの態度もいけなかったと思います。
腹痛。腹膜が破れた。それで入院してそして手術。。。
母は、もうあきらめたかのように、つぶやきました。
「いつも、悪いねえ～。お兄ちゃんが待っていると思うから面会に行ってあげてね。缶コーヒーが好きだから、お兄ちゃんに飲ませてあげてね。」
そんなことを話す母、実は“食事制限”を受けてほとんど食べていないんです。
そして、１ヶ月の入院に末、退院してきました。
今でも後悔している私のひと言があります。
「もう一度入院したらもう帰ってこられないよ」
本当になんとなく出た言葉でした。
しかし、それは現実のものとなってしまいました。
自宅での静養が１ヶ月。
そして、腹痛で再入院。
病院では腸閉塞の傾向があるので、再び母は“食事制限”状態に・・・・。
私は母のために、果物をしぼって飲ませたり、ジュースを飲ませたりしました。
固形物はだめで、流動食と点滴で栄養補給が続きました。
しだいに母の腸閉塞は悪化してゆきました、そして“絶食状態”の変わりました。
２ヶ月後のバレンタインデーの日に、腸のバイパス手術のために、手術を受けました。
医師は、開腹してすぐに閉じたそうです。
そう、すでに母の体内でガンは進行していたのです。
「末期の大腸ガン」
そう医師から告げられました。
ガンは大腸から胃や肺へと転移していたそうです。
それでも母は頑張りました。
母は自分でもガンだと気づいていたようですが、私も父も話せませんでした。
いつも、「もしガンだったら隠さないで話してね」と言っていた母に真実を告げられない私が悲しかったです。
まあ、母自身、姉が二人も同じ年齢の時に、ガンで亡くなりましたので、自分もそうかもしれないと思って覚悟していたのだと思いますが・・・。
母がガンと判明してから、私は母の好きだった花の写真を撮っては母に見せていました。
母はガンの痛みで苦しみながらもいつも笑顔で周囲の人を楽しませ続けました。
入院中もあちこちで友達がいました。
常に明るく生きる人でしたから、友達も多かったです。
５月になると、母のお気に入りの時計草が花を咲かせました。
植木鉢に２～３個しか咲いていないのですが、母はそれでも時計草を大切にしていました。
その前年、「おいで～時計草がきれいに咲いたよ。本当に時計にような形をしているね。来年も咲いてくれたらうれしいね～」と話して母でしたので、ぜひとも時計草だけは枯らさないように頑張ってきました。
幸い、今年も時計草は咲いてくれました。
私はそれを何枚も写真に撮り、母に見せてあげました。
それを見た母は、「きれいなあ～。今年も咲いたね。」
と、うれしそうな顔をしました。
しかし、すでに母の声は弱っていました。
笑顔からあの輝くようなエネルギーは消えていました。
私はもうだめだと思いました。
母もきっと覚悟を決めていたのでしょう。
「何がほしいものがある？」というと、「桃がほしい」といいます。
それで桃のジュースや桃の実を絞ったりしていました。
母は「おいしい」と幸せそうな顔をします。
その顔を見たくて私はもっと飲ませてあげます。
すると母の体が受け付けなくて、嘔吐します。
胃液が流れ、苦しみます。
そんなことが何度かあって、母に何もできない自分が悲しくなりました。
６月１日。この日は綺麗好きな母のために、行き着けの美容院の美容師さんに病院に出張してもらい、洗髪とカットをお願いしました。
入院で髪も伸びて気持ち悪いと母がよく言ってましたので、私が美容師さんに特別にお願いしたのです。
カットを済ませた母は、爽快だったのでしょう。
久しぶりに母の顔に生気が戻ったように見えました。
「ああ、すっきりした。気持ちよかった」
母はすごく満足してくれて本当にほっとしました。
何か喜びがあると、次には悲しみが待っているのでしょうか？
６月２日に母に会ったときには母は、ほとんど話せなくなっていました。
目もうつろで、ほぼ寝たきり状態になっていました。
そう、その日から何も話せなくなったです。
顔を上下左右にわずかに動かすことでしか、意志表示ができなくなりました。
そして、６月３日には危篤状態に陥ってしまいました。
父と私は何度か病院で夜を明かしました。
６月９日の晩、父が自分が付き添っているから今日は帰れといいます。
でも、私は母のそばにいたくて今日は一緒にいるといいました。
まさに“虫の知らせ”でした。翌朝、母は私と父に看取られて亡くなりました。
母が亡くなるまで、何度も何度も泣きましたけど、母が亡くなってみるともう流れる涙はありませんでした。
とにかく、母の生前私に託していたこと（葬儀関係）を実行するという使命感しかありませんでした。
葬儀の時、涙が止まりませんでした。
一回忌にも、三回忌にも・・・・・。
母を思うたびに、「もっと母に親孝行してあげたかった」と後悔の念にとらわれます。
それでも、母の眠る墓地には毎年サクラの花びらが舞い散ります。
いつかどこかで、母の大好きだった時計草も咲いています。
「私は大丈夫！ お兄ちゃんを見守ってあげてくださいね。」