今だから話そう~障害者のきょうだいとして生きて~

自閉症で重度知的障害者の妹として経験した事、感じた事、そして今だから話せる亡き両親への思いを書いてゆきます。

しばらくお休みします

2007-03-28 12:18:56 | 気まぐれ日記

最近、忙しくてブログに向かう時間がありません。

特に身体症状があるわけではありませんが、なかなかしんどく感じることが多くて・・。

今まで介護問題で辛いこともあり、心身ともに大変だと感じていましたが、いざ介護
問題から解放されてしまうと、ちょっと寂しいものです。

もちろん兄のことはいつも見守ってあげたいと思いますし、これからも同じです。

ただ、いつも我慢ばかりして自分のために生きることができなかった私なので、縛られるものがなくなると、ちょっと戸惑います。

自由になれたことは本当はすごくうれしいです。

問題は我慢しすぎたことです。

私の場合は、障害者のきょうだいであるがゆえに、幼い頃が我慢することが多かったです。

「お兄ちゃんがいるから私には人並みの幸せは訪れない」

そんな思いを抱きながら育ってきました。

でも、兄は大切な存在です。

「兄を侮辱する者は許さない!」

そんな思いも同時に抱いていました。

だから、兄を支えることは当たり前のことであり、私は呼吸するくらい自然なことなんです。

問題は、結婚によって介護する人が増えたこと。

自分の親だけでなく、夫の両親、伯母さん・・・。

もともと重い荷物を背負っていた私にとって、どんなに夫の助けがあろうと、周囲で介護すべき人がいるので彼らを放っておけませんし、当然のごとく手助けしたいと思うのです。

でも、介護問題だけでなく、自分がもっているエネルギー以上の緊張感と、また兄の存在を否定する私の父方や母方の親戚の冷たい態度で受けたショックで、はかりしれない疲れを感じていた私にとって、すべてが重圧でした。

当時は気づきもしなかったのですが、今自由の身になって、その頃の軋轢の大きさに驚いています。

こんなにしんどいことに私は遭遇しながら生きてきたのかと思うと、その時間、私はったい何のために生きてきたのだろうと振り返ってしまいます。

どうして自分のために生きられなかったのか?

現在、障害者のきょうだいで進路に迷われている方がいらっしゃったら、言いたいです。

あなたは自分の人生目標を第一に生きてゆきなさい!!

障害をもつきょうだいのために生きてはいけません!!

きょうだい児が自分の進路を選択することで、もちろん、お母さんが障害児の支援について日々教えていく必要はありますが、きょうだい児が自分の人生と障害児の人生の二つをうまく調節しながら、障害児を支えてゆけると思います。

だってほどんどのきょうだい児は障害児を放っておけないのですから・・・。

中には薄情なきょうだい児もいます。

それは親の持って行き方もあるでしょう。

だから、きょうだい児だからといって、進路を諦めないで欲しいと思います。

私自身、兄の存在で、母や母方の親戚の激しい反対で、自分の進路を諦めた経験を持つ私は、それがその後の人生でも後悔しています。

ここ数年、なんとか遅ればせながらその目標は達成されましたが、もっと早くに進めていたら、また違った結果になっていたのかと思うと残念でありません。

女性が結婚後に、自分の夢のために再び学ぶことは夫の理解なしでは難しいのが
現状でしょう。

幸い私は夫の理解もあり実現しましたが、家事や子育てで難しいことが多いでしょう。


くだらない話を書いてしまいましたが、今度は自分のための人生を謳歌するためにも、しばらくお休みさせてください。

旅行にでも出かけてリフレッシュしてきます。

勝手ばかりいってすみません!!

また落ち着いたらブログを更新します。


久しぶりにお出かけです♪

2007-03-13 23:32:36 | 不思議なお兄ちゃん

最近は忙しかったり体調を崩したりで、兄の施設に面会に行けなくて・・・・。

今日は久しぶりに兄とお出かけです!'

今日のターゲットはドーナツとハンバーグです。

しかし、今日は最悪の事態が・・・・・。

いつものお店はお客さんでいっぱいです。

ドーナツもハンバーグも大勢のお客さんで行列です。

でも、兄は待てません

待て!待て!待てぇ~!!!

でも、兄は強引に割り込みます

これは言っても仕方がないと諦められたお客さんが兄に順番を譲ってくださいました。

私は謝りまくるしかありません。

すみません!すみません!!すみませ~ん!!!

顔を合わせた後ろのお客さんに謝りまくっていました。

そして、レジの順番を兄は待てない!!

もうこんなに気を遣ってドーナツショップに行くのはごめんだぁ~~~なんて思いながら、久しぶりだから仕方がないと思い直し、かといって他のお客さんに迷惑をかけているので肩身は狭い!!

そのあとはハンバーグのドリンクセットです。

ハンバーグの上にのっていた温泉卵やお嫌いのようで、これも強引に私のお皿に移してきました。

そして、次は恐怖の「Mドナルド」です。

ここでは兄はハッスルします。

いつもはアイスコーヒーとハンバーグを頼めばよいのです。

ところは今日は変化球でやってきました。

兄:「ホフトクレム」

え?ホフトクレム?

何それ??

兄:「アイトフレム」

え?アイスコーヒー?

私:「アイスコーヒーでしょ?」

兄:「イーッ~~~~!!!(奇声を発して興奮する)

私:「いったい何が欲しいの?」

すると兄はレジ越しに腕をぐっと伸ばして指をさしたその先には・・・・

ソフトクリーム・メーカー♪

私:「ソフトクリームが欲しいの?」

兄;(納得したように)「ソフトクリーム」

でも、そこからがまた大変です。

何度も書きますが、兄は欲しいと思えば順番を待てません

順番を待つように何度も諭しましたが、言うことを聞きません。

店員さんも「並んでください」と言います。

店員さんのおっしゃる通り!!

私は兄を必死で並ばせました。

しかし、並んだら並んだでまた迷惑な兄。

少しでも早くソフトクリームを食べたいがために、接触はしないものの前の人にぴったりとついて並ぶのです。

これには困りました。

順番がまわってきてついに兄の順番が♪

兄はレジへさぁ~っと走っていって店員さんがソフトクリームを作る姿を獲物を狙うヒョウのような鋭い目つきでじっとその様子見ているのです。

できあがったソフトクリームを店員さんから奪うようにして食べるやいなやご満悦な笑顔が・・・。

その後、靴を買ってあげようと思ってお店に連れて行くと少しも履く努力もしないまま「いらない」と返されてしまいました。

靴下は欲しいようで、素直に受け取りました。

しかし、私が2セット買おうとすると兄は1セットでよいといいます。

でも、すぐに靴下はすぐに破けてしまうし、安いうちにまとめ買いしたいのが人情というもの。

兄と私は2セットだ1セットだともめた結果、2セットで決着しました。

このまま帰ってもよかったのですが、久しぶりなので回転寿司に行くことにしました。

兄の狙いはデザートです。

まずはパフェ、次にプリンを3個、胡麻団子2個。

それからアイスコーヒーを2杯。(既に缶コーヒー2本、アイスコーヒー3杯飲んでいるのですが・・・。)

よくもまあこれだけ食べ飲みできるものだと関心しますが、兄は本当にうれしかったのでしょう。

始終ニコニコしていました。

これで外出も終わりです。

兄を施設に戻しましたが、今日は本当に疲れましたぁ~。


もっと順番を守って並んでほしいのだけど・・・・。

もっと静かにしてほしいのだけど・・・・。

ちょっと甘やかしてしまったかなぁ~。

いろいろなことを思いながら、施設を後にしました。

次回はどうなることやら・・・


世間は脳トレブーム?

2007-03-02 22:24:40 | 徒然日記

最近、脳トレブームなのでしょうか?

テレビ番組も脳トレを推奨するものが多く、脳の健康に気を遣う人が増えたのでしょうね。
寿命が延びて高齢化に伴い、認知症が増えているのだと思います。
実際、認知症になると大変です。
亡父が脳梗塞から認知症になりましたが、記憶障害だけでなく言語障害もあり、ついには嚥下(えんげ)することもできなくなりした。何も飲み込めなくなった父は寝たきりで、目玉を動かすことしかできなくなったのです。
そんなことを考えますと、脳トレも大切ですが、脳梗塞にならないような生活をしなくてはいけないなあって感じます。



ところで最近、任天堂DSが流行っていますね。
どこのお店でも任天堂DSは予約待ちもしくは即完売状態みたいですね。
また授業にDSを取り入れる小学校も現れました。

最近は漢検も流行していますね。
日本漢字能力検定協会監修のDSも存在するようです。

http://blog298.blog25.fc2.com/   →お試し版は終了しています。

(このページの下のほうに漢検DSのお試し版があります。よかったら挑戦してみてください。)

この漢検DSお試し版ですが、いくつかコースがあります。
私はどれも1問ずつ不正解でした。
全問正解できないのは子供の頃からの癖みたいで・・・・。

この漢検DSお試し版では県別順位が出ますよ。
一度お試しあれ!