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今だから話そう~障害者のきょうだいとして生きて~

自閉症で重度知的障害者の妹として経験した事、感じた事、そして今だから話せる亡き両親への思いを書いてゆきます。

そこまでしなくても・・・・(汗)

2007-05-27 02:13:55 | 不思議なお兄ちゃん

施設に面会に行くたびに、兄を連れてちょこっと散歩します。

母親が生きていた頃は、母親が同じことをしていたのですが、散歩がてらお菓子をあげたり、ジュースを飲ませたりします。

施設内には、親きょうだいのいない利用者のほか、障害のために食事管理をしなければならない利用者もいます。
ですから、施設内で兄にお菓子を食べさせたりするのは基本的に禁止されています。
でも兄の場合、それを我慢させられるとあとで他の利用者を叩いたり、興奮して大暴れする可能性もあるいので、職員さんも見てみぬふりをしてくださっているようです。

面会時には、飴玉やチョコレートを口に放り込んであげる保護者もいます。
堂々と外出して外出先でおいしいものを食べさせてあげる保護者もいます。

私が兄任を連れて施設の外に出るのは、兄の行動は非常に目立ちやすく、それがもとで他の利用者とトラブル可能性もありますから、危険回避のために散歩しています。


ただ、兄の困った点は、地べたに落ちたものでも食べてしまうのです。

例えば、あんパンをあげたら、中のあんをl指でこそいで先に食べます。

次にパンを地べたおいて(地面はお皿じゃないよぉ~!)、それでも平気でパンを食べています。

とにかく信じられない!!

インドのガンジス川も洗顔、入浴、トイレのすべての役目をしているそうですから、本質的に人間というものは細菌には強くできているのかもしれません。
兄は健康診断でも極めて結果は良好で、中年でありながら20代のように元気です。

イスよりも地べたに座り込むのが好きだし、子供の頃は牛肉が嫌いでした。
また兄は、仏壇に向かってしっかり手を合わせますし、理解しているのかは不明ですが、一応信心深い行動をします。
(・・・でも、それtって仏壇にお菓子が供えてある時だな?)

時々、「うちのお兄ちゃんの前世はインド人かも?」って思います。

それにしても・・・
やっぱり兄の興味は食べ物以外になさそうです。。。。

お願いだから、地べたに置いたものは食べないで~~!!









久しぶりにお出かけです♪

2007-03-13 23:32:36 | 不思議なお兄ちゃん

最近は忙しかったり体調を崩したりで、兄の施設に面会に行けなくて・・・・。

今日は久しぶりに兄とお出かけです!'

今日のターゲットはドーナツとハンバーグです。

しかし、今日は最悪の事態が・・・・・。

いつものお店はお客さんでいっぱいです。

ドーナツもハンバーグも大勢のお客さんで行列です。

でも、兄は待てません

待て!待て!待てぇ~!!!

でも、兄は強引に割り込みます

これは言っても仕方がないと諦められたお客さんが兄に順番を譲ってくださいました。

私は謝りまくるしかありません。

すみません!すみません!!すみませ~ん!!!

顔を合わせた後ろのお客さんに謝りまくっていました。

そして、レジの順番を兄は待てない!!

もうこんなに気を遣ってドーナツショップに行くのはごめんだぁ~~~なんて思いながら、久しぶりだから仕方がないと思い直し、かといって他のお客さんに迷惑をかけているので肩身は狭い!!

そのあとはハンバーグのドリンクセットです。

ハンバーグの上にのっていた温泉卵やお嫌いのようで、これも強引に私のお皿に移してきました。

そして、次は恐怖の「Mドナルド」です。

ここでは兄はハッスルします。

いつもはアイスコーヒーとハンバーグを頼めばよいのです。

ところは今日は変化球でやってきました。

兄:「ホフトクレム」

え?ホフトクレム?

何それ??

兄:「アイトフレム」

え?アイスコーヒー?

私:「アイスコーヒーでしょ?」

兄:「イーッ~~~~!!!(奇声を発して興奮する)

私:「いったい何が欲しいの?」

すると兄はレジ越しに腕をぐっと伸ばして指をさしたその先には・・・・

ソフトクリーム・メーカー♪

私:「ソフトクリームが欲しいの?」

兄;(納得したように)「ソフトクリーム」

でも、そこからがまた大変です。

何度も書きますが、兄は欲しいと思えば順番を待てません

順番を待つように何度も諭しましたが、言うことを聞きません。

店員さんも「並んでください」と言います。

店員さんのおっしゃる通り!!

私は兄を必死で並ばせました。

しかし、並んだら並んだでまた迷惑な兄。

少しでも早くソフトクリームを食べたいがために、接触はしないものの前の人にぴったりとついて並ぶのです。

これには困りました。

順番がまわってきてついに兄の順番が♪

兄はレジへさぁ~っと走っていって店員さんがソフトクリームを作る姿を獲物を狙うヒョウのような鋭い目つきでじっとその様子見ているのです。

できあがったソフトクリームを店員さんから奪うようにして食べるやいなやご満悦な笑顔が・・・。

その後、靴を買ってあげようと思ってお店に連れて行くと少しも履く努力もしないまま「いらない」と返されてしまいました。

靴下は欲しいようで、素直に受け取りました。

しかし、私が2セット買おうとすると兄は1セットでよいといいます。

でも、すぐに靴下はすぐに破けてしまうし、安いうちにまとめ買いしたいのが人情というもの。

兄と私は2セットだ1セットだともめた結果、2セットで決着しました。

このまま帰ってもよかったのですが、久しぶりなので回転寿司に行くことにしました。

兄の狙いはデザートです。

まずはパフェ、次にプリンを3個、胡麻団子2個。

それからアイスコーヒーを2杯。(既に缶コーヒー2本、アイスコーヒー3杯飲んでいるのですが・・・。)

よくもまあこれだけ食べ飲みできるものだと関心しますが、兄は本当にうれしかったのでしょう。

始終ニコニコしていました。

これで外出も終わりです。

兄を施設に戻しましたが、今日は本当に疲れましたぁ~。


もっと順番を守って並んでほしいのだけど・・・・。

もっと静かにしてほしいのだけど・・・・。

ちょっと甘やかしてしまったかなぁ~。

いろいろなことを思いながら、施設を後にしました。

次回はどうなることやら・・・


兄の習性? 何でもバラバラにします

2006-10-06 03:02:12 | 不思議なお兄ちゃん

兄は自閉症で重度知的障害者で、現在、施設のお世話になっています。
こんな兄の行動でどうしてもわからないことがいくつかあります。

例えば、袋入りのクリームパンを食べる場合・・・・

1.地べたに座る。
2.袋を破る。
3.クリームパンを上下に分解する。
4.中に入っているクリームを指でこそいで舐める。
5.パンを2cm角(?)にちぎって少しずつ食べる。
6.パンを完食後、袋を5ミリ幅に裂いていく。
7.裂いた袋をポリ袋にいれる。

毎回、この手順で食べて行きます。

そのままガブリと食べてしまったほうが楽だと思うのですが、兄は絶対に分解しなければ納得しません。

その後で缶コーヒーを飲む場合、ふたの部分にあるプルタブを外して、小指に引っ掛けながらコーヒーを一気に飲みます。
それから、もう飲み干したはずの缶の中のコーヒーが落ちてくるか口を開けて待っています。
そして不思議なことに、分解したプルタブを一度舐めてから、空になった缶の中へ、ポイと入れます。
これで完了です!
面会日にはコーヒーは好きなだけ飲ませてあげるのですが、兄はよほど缶コーヒーが好きなのでしょうね


こんな兄にひとつお願いしたいことが・・・・

回転寿司にいったら、にぎり寿司をひとつも食べないで、デザートとジュースばかりとるのは、う~ん、ちょっと・・・・。
ここはおすし屋さんでしょう?
お願いだから、にぎり寿司も食べてぇ~!
それから、巻寿司といなり寿司を分解して食べるのはやめてぇ~!

こんな兄の不思議行動にはたびたび驚かされます。

でも、私や夫は、こんな無邪気な兄の行動のひとつひとつが可愛いく思えるのです。






親きょうだいのことを書いています。
http://blogs.yahoo.co.jp/sayakayamase