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セカンドオピニオン?

2012-12-22 01:16:55 | Leukemia
そういえば、今日って、2012年12月21日だったんですね。

マヤ歴の最後の日で、何かが起こるかもしれない。

って、数年前から、大注目の日だったのに、

すっかり忘れてました。


そんなコトより、

すっかり、もう、泣くコトも疲れてきた、わたしたちファミリーですが。

なんだか、もしかしたら、信じられないコトが、起ころうとしているのかもしれない。です。


前にも書きましたが、どうやら、兄の染色体タイプは、

世界でも非常に稀なタイプみたいです。

最初聞いた時は、そこの病院(先生が)初めて見るタイプなのかと思って、

逆にこの先生大丈夫かいな??って不安がよぎったぐらいなんですが、

父親が通っている横浜市立大学の血液内科の先生にも聞いてみたら、

その先生も初めて見るタイプで、恐らく、世界でもほとんどないんじゃないのかな??

ですって。

なんで、また、こんな、大当たり になってしまったんでしょう。

で、

そして、さらに、兄が入院している病院の移植成績という表をみせてもらったら、

55歳以下で、無病生存している数よりも、再発死亡の数の方が明らかに多かった。のが、

私たちにとって、大変にショックで、その日は眠れないほどだった。

むしろ、この表は、見たくなかった。

でも、そんなコト言っても、その、数%に入ればいいことだし、絶対大丈夫だよって!!!

っていい聞かせながら、、、着々と、移植の方向へ向かっている。



そんな中、兄の親友から、まだ認知されていない、新しい療法「BCG-CWS」というものを、強く勧められた。

でも、これは、最初に検査として、大阪に行かないといけない。 そのお友達がクルマで連れて行く!!というのだ。

最初は、はっきり言って、保証もない、保険も効かない、何かあった場合、責任とれるんですか?

兄の命がかかってるんですから、中途半端な友情だけで、そんなコト簡単に言って欲しくナイ。って思いましたが、

そのお友達のさらにお友達が、この療法の開発チームに関わっている人らしく、

本来なら、臨床の枠はもう終わってしまって、通常なら100万ぐらいするところを、

臨床の枠に特別に入れて頂いて、無料でやってくれるというのだ。

しかも、今すぐ来なさい。って、来れば、絶対治してあげる。ってゴリ押し。絶対って、言える所が怪しいんですけど。。。

ただね、たしかに、再発がコワイ。

移植後、再発したら、ほんとにに、死んじゃう可能性が高くなっちゃうからね。。。

しかも、兄の場合は、ちょっと特殊な例みたいだし。

だから、できたら移植の前にこれをやった方がいい、らしいのだ。

しかも、通常、この病気は完治するには、やはり数年かかるのが通常なんですが、

彼らは、簡単に、1週間に1本×4回を1クール、これを3、4クールぐらいで、完治する。って言うのだ。

しかも、通院でOKなんですって。最初だけ、大阪に行く必要があるけど、それ以降は横浜のあるクリニックに通院でOKだそうです。

まぁ、とにかく、

そのお友達のお友達から、またどこどこの先生に話がいき、で、その先生から名古屋大学のある先生に話が行き、

そして大阪大学の先生まで話がいき、最終的に、これを開発した林先生と、会えるコトになった。

ですって。

この林先生に、直接お会いできるなんて、まずない。ことなんですって。

しかも、今までの臨床の対象はほとんどが医者で、

一般市民である、普通の兄の為に、こんな、

日本を代表するようなエライ先生がたが、動いてくれたなんて、

わたしは、ビックリなんですけどーーーーー!!!

ということで、兄は、来年早々、大阪へ、とりあえず、行く事になりましたっ。


しかも、昨日、わたしは、ドナーの為の身体検査の為に病院へ行って、

来年の入院の手続きもしていってくださいねーー。って言われて、入院手続きした足で、

兄の病室に顔出したら、

大阪へ行きたい。って聞いて、 エエエエエ???って感じで、

そして、今日のこの展開の早さに、

本当に、ビックリです。


もうね、何はともあれ、

どう展開したとしても、

とにかく、助かれば、いいです。。

あなたを信じます。

そんな今日は、

宇宙と繋がって、不安を消して、穏やかに、瞑想しながら、寝たいと思います。

では、皆様も、

Have a great happy new year!! です。







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12月13日

2012-12-13 22:38:31 | Leukemia
今日12月13日は、

のぶちゃん(1番上の兄)の命日です。

あれから、3年たつのかーー。

いろんな人に言ってるケド、3年前の出来事が起こってなければ、わたしは日本に帰ってきてなかったかもしれない。

今だにNYにいたかもしれない。

ほんとに、あの時、のぶちゃんから、すぐに帰ってこい。って呼ばれた気がしたんだ。

それで、その1年後にこっちに帰ってきて。

今は、ほんとうに、日本にいてよかったと思う。

もし、まだNYにいたら、けんちゃん(2番目の兄)のドナーとかすぐに対応できなかったかもしれないし。

まぁ、のぶちゃんが生きてたら、のぶちゃんでもいけたかもしれなかったけど

きょうだいであっても、一致は、なかなかないんだって。

一卵性双生児だったら100%みたいだけれども、

でも。考えてみれば、わたしとケンちゃんは1歳違いで、ほとんど双子のようなものだから、

なるほど!!って思いました。

そんなコトをしみじみ思いながら、

そんな特別な日である、今日、移植の日程が決まりました。

来年の1月中旬で、 意外と早いっ!!!


「急性白血病です。」って言われて、まだ2週間とちょっとぐらいしかたってないのに、

もうケンちゃんは、坊主となり、けっこう痩せました。(10キロ近く落ちたみたい。)

でも、ちょっと太ってたからちょうどよくなったんじゃないカナー??(笑)

で、わたしは、太った方がいいらしいので

わたしはモリモリ食べて、これでちょうど釣り合いが取れた感じで、移植へGOです。


そして、さらに。

この特別な日に、わたしは、保険に入りましたっ

友達から、保険入ってなかったのーーー!? ってビックリされましたが


ええ。入ろう。入ろう。って思っててつい、忘れてて。。

こんなコトが起こったモノだから、

わたしも怖くなり、

急いでというか、

はい。やっと、入りました。


でも、もう、ドナーになる。ってコトを分かってたから、入れる保険って1社しかありませんでした

基本的なものです。

他の、ガン保険とかいいやつは、

移植後、1ヶ月過ぎて、わたしの健康状態になにも起こらなかったら、入れるそうです。

そーですか。。。

まぁ、きっと、大丈夫でしょうよ。


そんなこんなで、

兄(ケンちゃん)は順調にいってるみたいでございます。

いっときは、

いろんなかたからの提案で、体に負担のナイ(化学療法は使わない)、免疫療法なども強く、勧められました。

でも、やはり、認可されてないものというのもあるけど、

もう、化学療法でここまで来ちゃってるからには、もう遅いというか、無理な話ですよ。

免疫療法っていうのは、自分の免疫をもっと倍増して、症状を抑える、もしくは治す方法らしいんだけど、

兄の場合、今の現時点で、もう、免疫を表す数字が5しかなかい。

ということは、例えば、兄を外に出して、人が大勢いる電車とかに乗ったりする事自体が、もう自殺行為というべきか、

もうはっきりいって、無菌室から出せる状態じゃない。

移植後に、再発防止のためにね、免疫を強くするためにはいいかもしれないけどね。

病院も、成績(過去の成功例や数)がいい方がいいのでは? という話もあったけどね、

わたしも、そりゃ、「初めてです。」って言われる先生より、「慣れてますからご安心を。」って言ってくれるところのほうが

そりゃいーーーさっ。って思うけど、

やっぱり、家族とか、心の支えになる人が1番近くにいて、みんながお見舞いに来やすくて、

そんな兄がほっとできる空間を作れる環境の病院で、

兄が望むなら、それでいーーと思う。

心の支えが1番だよ。 やっぱり。


そんな今日は、ふたござ流星群が見える日。

星に願いを。。。

「のぶちゃん、けんちゃんをどうか守ってください。」




コメント (2)
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選択

2012-12-07 23:34:12 | Leukemia
昨日、今日と、大切な友達、みんなから、沢山の応援、激励メッセージを頂きました!!!!

本当に、嬉しいです。 ありがとうございます!!!!

最初は、こういうことを、気軽にブログやFBにのせてもいいものだろうか?と思いましたが、

私たちも今まさにそうだけど、突然に家族の1人が重い病気になって、

どうしたらいいのか? 過去の成功例はどういうものがあるのか?

本当に分からないコトだらけで、

とにかく、こういう記録を残す事は、今後の同じような病気になった人や、その家族の為にも、

いろいろ残しておこうかな。と思いました。


そんな訳で、

病院からの移植の選択方法は2つありました。

1つは、いわゆる「骨髄移植」
これは、完全麻酔で、ドナーの腰の骨髄から骨髄液(造血幹細胞)を取り出すらしいんですが、
患者の体の大きさによって違うみたいだけど、
大きい人はやっぱりたくさん必要で、
たぶん、兄の場合、注射100本は必要ですって。

100本って。。。 しかも、相当痛いらしい。
手術?後も、2~3日は、動けないぐらい痛いハナシ

もう1つの方法は、「末梢血幹細胞移植」で、従来の「骨髄採取」と違って、まだ始まって10年位の新しい採取方法らしく、
G-CSF(白血球を増やす)注射を3日~5日間、連日注射し、ドナーの白血球を異常に増やさせて、
造血幹細胞が増えたところで、血液成分を分離する機器を使い造血幹細胞を採取する。
こちらは、完全麻酔とかもなく、注射だけで、簡単らしい。

ということで、

病院の先生からは、後者をすすめられた。
というか、むしろ、こっちの方法しかやっていない。テキな?

でも、ちょっとコワイのが、その「G-CSF(白血球を増やす)注射を3日~5日間、連日注射し、ドナーの白血球を異常に増やさせて、」
その後の後遺症のコトをある人がブログで書いてあって、
成長ホルモン値の高値、女性ホルモンの異常(急激に 閉経状態となる)による様々な症状、顔の変型と顔の骨の痛み等の副作用が出て、
とか恐ろしいコトが書いてあったのが正直、非常にこわい。
ちなみに、そのブログ→http://blogs.yahoo.co.jp/jun_ina6


でもさ。
私としては、どっちをとっても、多少なリスクはあるし
入院も必要だし、どっちがいいかなんて、わたしは選択出来ない。
ただ、兄が助かる方法で、先生の言う通りにするしかない。と思っている。

し、きっと何とかなるっしょ。 って思ってる。


そして、今日、また新たなる情報が舞い込んできた。

これは兄の友達が教えてくれた情報なんだけど、

「WT1ペプチドを用いたガンの免疫療法」という方法で、がんや白血病などに対する新しい治療法らしい。

この治療法は、抗ガン剤治療や放射線治療など、従来の化学療法は使用せず、

患者には、注射を何本か数ヶ月の間投与するだけ。 って。入院も必要ない。ぐらい。

ほんとかいな。そんな夢のような話がほんとうにあるの??って感じです。

でも、まだ臨床試験の段階らしいんだけど、その枠にいれてもらえるかもしれない。とか?

抗ガン剤治療や放射線治療などが必要なくて、患者の体の負担がナイってのが魅力的じゃない??

でもね。まだ、ほんとにこれがいいのかどうかもさっぱり分からないんだけど、

正直どの情報を信じていいものやら。。。


まぁ、とにかく、祈って。

良い方向にいくように。 

いいイメージングをしたら、

きっといくべき道に導かれるんだと思います。


そんな訳で。

ワタシは、今日も納豆食べました(笑)


んでは、おやすみなさいー。













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検査結果!!

2012-12-06 19:13:16 | Leukemia
やったぁーーーー。

って、何が?って感じだと思いますが。


実は、先週、突然に、私も病院へ呼ばれて、

先生の説明を聞いたところ、

どうやら、兄は「骨髄性白血病」で、フィラデルフィア染色体とあとなんとかっていう染色体が交差している
希なタイプみたいで、(ものすごく難しい説明で理解不能でした。
ちなみに、フィラデルフィア染色体は、通常は、「リンパ性白血病」に見られるものみたいで。。

結局のところ、先生自身も実はこのタイプは初めてみたいで、
恐らく、化学療法では難しいであろう。

という話だった。

ということは、「骨髄移植」しか方法はないわけで、

兄と1番一致する可能性が高いのは、私なので、とにかく、早くにその検査が必要になった。

1番高い確率といっても、

兄妹であったとしても、25%の確率らしい。

血液型とは違って、ヒト白血球型抗原(通常HLAというらしい)といって、白血球の型を示している。

25%しか確率じゃないの???って思ってかなり不安になりました。。

しかも、検査はいたって簡単だった。。

私の唾液?をとるだけなのに。3万いくらかかかりました。

でも、もし、これで一致しなければ、

他のドナーをすぐに探さないといけないわけで、そうなった場合は、費用は全部こちらもちで80万から100万ぐらいって

聞いたものだから、

この1週間、祈る思いで、

どうか、どうか、私と兄のHLAタイプが一致してますように。。。。

って過ごしてました。



でね。今日!!!結果が出てね、

一致しましたーーーーー!!!!


ですって。


やったぁーーーー。 嬉しい。 これでお兄ちゃんを助けられる。


先週もね、兄から、「おまえには本当に苦労かけるが、俺を助けてくれ。」って涙ぐみながらに言われて、、、

そんなの当然じゃん!!!って思いながら、

もし、一致してなかったどうしよう。。。。って思ってた。

ふーーー。とりあえず、これでまずは一安心。

わたしは、今週から毎日納豆食べて、血液サラサラで、超健康体で、

いい骨髄をね、提供できるように、頑張ってマス♪


移植は、来年、1月終わりぐらいかなーー?早くてね。

そのときは私も1週間ぐらいは入院しないといけません。。

仕事に支障が出ないように、頑張りますが、

皆様、どうぞ宜しくお願い致します。
コメント (4)
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