唯のブログ。

病気の体験、療養生活や日々思いついた事などを書き留めているブログ。時々毒吐き。楽しめれば最高、無理なら受け流す。

間質性肺炎。

2014-06-28 09:26:08 | インポート
6月26日、 月一の通院日。 
 前回からの間、医師宛に減薬したい旨の手紙をA4 4枚に書いて出してありそれから最初の診察。 どういう反応があるのか楽しみ。

 11時半予約で12時頃の受審予定で進んでいったが、自分番が飛ぶ。 看護師さんが来て、「すいません、色々と話をしたいそうなので、後にさせて頂きました。 」 「大丈夫ですよ。」  時間を取ってもらえて良かった。

 順番がまわってきて、肝心な話の前に最近の状況として肺がおかしい、どこか解らないけど息を吸い込むと胸あたりが苦しいんです、砂漠で熱風を吸い込んだみたいな感じです。 と伝える。

 取りあえず、再度採血、とレントゲンに、、 
   レントゲンで肺に影があり、今度はCTへ。 血液検査待ち、詳しく調べるときは時間がかかると言われる。
2時間後、再審、 CT画像ではっきり影があり、血液検査で細菌は出ていない。
  呼吸器科の先生と話をしてきたけど、間質性肺炎との事。

 原因は、薬剤性で、不整脈を抑える薬アンカロンの副作用。

この薬はネットで調べるとどうしても避けたく、 当初2錠処方されていたが、勝手に1錠に減らしていて、数ヶ月たってから先生に「すいません、勘違いして1錠しか飲んでませんでした。」と伝えた所、先生から「そうなんですか、出来れば減らしたかったので大丈夫なら今後1錠で行きましょう。」と言われた薬。

 その後も自分の勝手な減薬が続き、記録をとって体調と相談しながら1日おき、1,5日おきと 減らしていたが、あるとき先生に正直に打ち明けると、きっちり飲まないとだめと言われて、しっかり飲んできた。 
 心室細動を起こせば突然死にいたる、医師としてはそのリスクをとって私の言い分をそっくり聞くわけに行かない、当然だ。
 しかし、呼吸の異常はずっと続いていたので、なぜもう少し慎重に自分の体に気づいてあげられなかったのか、という事は残った。 自分で気をつけていたのに甘かった。

 当初は、今すぐにでもステロイドパルスでたたくから当日入院という事で話が進んでいたが、入院準備もあるからと次の日にしてもらった。 

  しかし、
 「おかしいですね画像でみると大分酷いんですが、苦しくないですか?」  ?????
  苦しいとか、苦しくないとか、、医師が患者の感覚で判断してどうするの。
   違うところで患者の意見を聞いてください。




現役。

2014-06-25 12:00:03 | インポート
葬儀に大学空手部からも供花したほうが良いと思い、ねっとでHPを探し現役生とコンタクトを試みたが、まったく連絡が返って来ない。

 今日、再度掲示版にコメントすると、連絡してあった携帯に電話が来た。

 葬儀は金沢でご家族で済ませたから供花の相談は必要はなくなったと伝えたが、全くぴんと来ないのだろう。

 「メールはしたんですが。」 と言うが、 どこにもメールは来ていない。 

現在 部員は5人、HPをみても、話を聞いても一生懸命やっている感じはしない。
 続いているだけで感謝しないといけないのだろうが。。 
  彼らは何の為に時間を浪費するのか、 何でもそうだが必死にやらないと実にならない。  
  空手ではなく、まずはそういう事を教えてもらったほうがいい。


金沢へ。

2014-06-23 13:28:57 | インポート
22日、住所がわかり 金沢へ焼香に行く。 あいにく没前に引き取って面倒を見ていたご子息には会えなかったが
奥さんがいらっしゃり大いに助かった。
 
 ご本人は、金沢から新潟へ月一お墓参りに行っていると言う事で、その日にちょうどぶつかった。
 しかし、片道4時間はかかる距離、そう簡単にお墓参りにいけるものではないが、彼は月に一度の頻度で行くという。
 師範を引き取った事で驚いたが、納得、そういうお人柄なのだ。

 これだけ何でもこなせる人間はビジネスでも楽勝する。
 嫌な事は、出来ない理由を見つけてやらないのが普通の人間、  忙しいから、 遠いから、 お金がないから。。
 理由はいくらでもある。 やるかやらないか、理由など関係ないのだ。 
 やらなければ結果が出ないだけだ、やらないと言う選択をした時点で結果が決まる事を受け入れなければいけない。

 原因があって結果がある。 結果からあの人はお金があるから、 時間があるから、などと考えているようでは話にならない。
 師範がそういう事に気付かせてくれる機会を与えてくれたと、受け止める事にした。 
 本当に有難い一日となった。  金沢が遠いと思い込み、施設に足を運ばなかった自分が情けない。


ボストンから師範に会いに来た道場生も凄い。 気合が違う義理硬さが違う行動力が違う。 
少しは躊躇わずに動けるようになってきたが、、まだまだ俺にはブレーキが利きすぎているようだ。
関係悪化を恐れて、周りに合わせる、 周りの目を気にする、 波風立てないように気を使う、こういうことには何の意味も無い事は頭でわかっていても中々行動できない。



運と縁。

2014-06-21 10:52:06 | インポート
 人生で大切なのは、運と縁。 これは間違いないと信じられるようになってきた。

 強い運、深い縁に大切なのは、 不断の努力と日常の行動。

 日ごろの生き方がエネルギーを蓄積しそれが運と縁に影響を与える。
   努力もしないで結果が出るように運が良くなるわけもなく、 
       お付き合いや思いやりを大切にせずに縁が深くなる事も無い。
  
 エネルギーが小出しにされると、毎日少しずつ良い事が起こる。 何も無いと「何だ、、」となるが、毎日無事に過ごせるのもそのお陰。
 
 努力しても良くならない時は大きなチャンス、エネルギーが蓄積されていずれ大爆発する。 信じられないような奇跡が待っている。

  こういう考え方が身につくと、有難いことに、何があっても、良くても悪くても関係無くなってくる。

 
 今まで縁を育てる事をせず、急に縁を持ちたいと思っても、蓄積が無ければ縁は無い。
 努力をせずに何も手に入るはずもなく、思いも無いのに結果は出ない。

 今の生き方、思いが、未来を作る。 出来る努力をしながら今を過ごしていけば、運も縁も大丈夫となる。

日常の生き方が間違っていなければ、自然と運も縁も運ばれてくる。

 
不断の努力をしているか? 日常の行動は望む結果を期待できるものか?
どんなに誤魔化しても自分は誤魔化せない。 自分はすでに知っているから、、、

   試合の前になんとなく勝敗がわかる。 受験の前に落ちる予感がする。 悪い結果がでる事をなんとなく感じる。

それをまた自分は努力した、正しい事をしていると誤魔化すから難しくなっていく。

ほしい縁も日ごろの行動でやってくるのか、こないのか、決まる。  放っておけば縁はない。
  今一歩足りなかった。 か?





診療所。

2014-06-20 09:44:09 | インポート
昨日19日。
入院中からずっと肺に違和感があり、痰が断続的に出ていたが、 最近特に調子が悪くなってきたので 湯沢の診療所へ。

 以前、風邪の症状と診断され帰宅、3日後回復せず再診時、心臓の異変を見つけてすぐさまドクターヘリで緊急搬送をしてくれた 浅井先生に診てもらいたくて粘った。 

しかし、受付、看護婦共に横柄で、
 「今日は予約の患者さんの日なので、次都合が良い日はいつですか?」
 「当然紹介状をもっているんでしょうね。」                          

  アホか、
体調悪くて診察するのにそんな質問するなよ。。。と言う感じだ。

しかし、事情が通じ無事予約が取れた。 
受付を済ませると、「7人待ちなので、45分くらい待ちます、すいません。」と、こちらは親切な対応。 本当に45分位待ちで呼ばれる。 が、 自分は45分も診察してもらった。 
大体が、UC,大腸全摘を勧められた経緯、劇症心筋炎の経過、その都度の医師の対応、、、などで、今回の件は大したことが無いようだった。
 しっかし先生、色々と情報を取りたいようで時間を気にせずこちらの話に耳を傾けてくれた。 流石。。
同じ結果を言われても、親切に説明してくれるので、今までの先生方の行っている事を理解も出来、受け入れるべきは受け入れようと言う感じになってくる。
 医師の内情、病院の都合なども話しに混じるので最後は本当に気分良く納得して出てきた。

 出てくると、待合のイスでふて寝状態のおばさん、足に膏薬たくさん張って大変さをアピールしている感じ。。
申し訳なかったから、すいませんでした。と言うと、にこっとしてくれた。
 
 会計は、再診料のみ。。 会計担当者の方、「 お話しただけですよね。」  そうですが、、、、
しっかし、湯沢はどうなってんだろう。
 先日は、役場で払わなくていい住民税を払っていた事がわかったのに、5年分しか帰って来ないから、、今年の分は関係ないから払ってください。と平気で言われるし、
 いったい湯沢はどうなっているんだろうか。

虫の知らせじゃないだろうが、 16日は特に朝から体調がおかしく息苦しかった。 
昼ごろ、師範の訃報を頂く。 その後どうもおかしくて診療所に行こうかと考えるまでに、
17日通夜、18日葬儀。と状態が悪く 、師範大丈夫かと思う事も。 19日診察。 一日置いて 今日20日は昨日の診察もあり大分落ち着いてきた。 
 冷静にもなれ、違和感は肺でなく、食道、咽頭部みたいだとも自覚。
師範は無事に昇って行けたのだろうか? まだ40数日あるが、何となく山を越えたような。
 

出来ればステロイドの減薬をしたいが主治医と意見が合わないで毎回険悪な雰囲気になるんですよね。と、相談すると、診察時だけでは中々話す時間が無いので、、、、、、、本当は文章で伝えるのがいいと思います。

との、お言葉を頂く。  そう思いますか? 実は数日前に手紙を出しました。

以下その手紙。
 心臓で亡くなるのは仕方がないが、薬で亡くなるのは納得できないので、ステロイドの減薬を試して
みたいのですが、、どうでしょう。。と言う感じで。 残しておこうと思い。

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先日は、診察頂きまして有難うございました。 
また、緊急入院以来ずっと親身になり治療をしていただいている事に心から感謝します。

診察時には、色々(呼吸時の肺の違和感、断続的に続く痰、目のくま、サプリの相談など) お聞きしたかったのですがお時間が中々取れませんでした事と、
本来、健康になりたい患者と、病気を治したい医師は目的が同じなので意見の対立は無いはずなのですが、いつも噛み合わずに終るので一度ゆっくり私の考えをお伝えしたいと思いご連絡させていただきました。

私は、当然ながら健康を回復したいと思っていますが、先生には治療方針に色々とお願い事をする私をそのように感じてくださっていないと感じております。 
誤解される一番の原因は薬に対する捉え方の違いです。

先生は、薬をいわゆる「お薬」と捉え副作用より効力を信じていると感じます。
特に私の場合は心臓の問題ですから一度の失敗が命取りになるので尚更慎重に処方されて下さっていると思います。 (これは大変ありがたい事だと思っています。)
一方、私は、薬は薬剤、本来人間に合わない科学物質の固まりで一時的に症状を抑えるのには有効ですが、長期の服用は逆に健康を害すると思っています。 病気は、食生活、生活習慣、ものの考え方、ストレス管理 などから原因を見つけて根本的な解決をしないと治らないと思っています。
この根本的な考え方の違いが齟齬感を生んでいると思います。

(意識回復後、1週間程度は体重が減るのは当然と思ってますが、 その後3ヶ月間体重は減り続けていました。これは体を削って生命維持のエネルギーを確保している状態で心筋の回復には充分では無かったと思っています。 激しい運動後の筋肉ダメージは高タンパク高栄養食で回復させます。心筋炎の炎症後のダメージも食事で回復が助けられた可能性があったのではないかと、試せなかった事を残念に思っています。)

また、食生活や生活習慣を見直さないでただ薬にばかり頼る患者より、私のほうが病気と真面目に向き合っている患者ではないでしょうか?

ただ、私のような患者は珍しいので、先生は、何故治そうとしないのか、と不思議に思っていらっしゃるかもしれませんが、私は、私なりに健康になりたくて必死です。
 私の方は、何故、先生は私の病気を治そうとしないで薬ばかり出すのだろうとは考えません。それは、今まで多くの医師と接して来ていますから、先生がそのような考え方をされるのは当然だと思って、不思議には思いません。 考え方が全く違っていてもです。
私の祖母は、降圧剤を飲むようになってから立ちくらみを繰り返し、徐々に弱って亡くなっていきました。 それまでは適量のアルコールなどを楽しみ大変元気でした。

 知人の女の子は3歳の時に風邪薬でショック症状を起こし、それ以来歩行もままならず、言葉をしゃべれない、自由の利かない身体で40年間家族の支えの中人生を送っています。

がん患者は、がんでなくなる前に、抗がん剤の副作用で亡くなっていきます。体力が無くなり感染症、肺炎などで。

潰瘍性大腸炎の患者も薬にだけ頼っていれば根本的解決には至らず、最終的に大腸全摘です。  これは治療したとは言えないと思っています。

また、風邪薬にばかり頼っている人間は抵抗力がつかずにずっと風邪をひいています。そして風邪をひきやすく、治りが遅くなる一方です。
 私は、風邪薬を飲んだ記憶がありません。 年に1.2度 40度近い熱を出す事があ
りましたが、3.4年我慢していたらそのまま風邪をひかなくなりました。

例を挙げればきりがありません。
そのような事から、ずっと前から薬に頼った治療は成り立たないと思っています。 薬を使うのは劇症時に一時的に症状を無理やり抑える為の時だけだと認識しています。
(今回の劇症心筋炎のケースは正にこのケースで、大量の薬剤投与で命を救われた事は正に西洋医学の進歩の賜物だと感謝しています。)
 最終的には薬の副作用で自分の身体の抵抗力が失われ、バランスが崩れて取り返しのつかない事になるからです。 

(余談ですが、長岡の病院でもそうですが、患者の皆さんはありがたがって薬をもらっていきますが、重篤の一部の患者さんを除いて、薬を減らした方が元気になる方が多いのではないかと感じています。 特に潰瘍性大腸炎の患者などは、食生活、生活習慣、メンタル面でやるべきこと事がたくさんあり、その実行が回復を早めると感じています。)

服用中のステロイドなどは長期服用の弊害の典型だと思っています。
劇症時の炎症を抑え、命を救ってくれた薬ですが、炎症が落ち着いている今はステロイドが体を弱めて行っているように思えます。 不調の原因の可能性は無いのでしょうか?
 帯状疱疹は免疫力低下のシグナルですし、体調不良や心臓の動きが鈍くなっている原因になっているのではないかとも思っています。 何より免疫力の低下で毎日発生するがん細胞を死滅させる力が無くなります。ご存知のように私の場合、これは深刻な問題です。

 心臓の事を気にする余り、副作用で糖尿病や骨粗しょう症、神経障害、内臓障害などが残れば益々悲惨な身体になり、折角一命を取り留めていただいた意味が薄れます。

最大、一日 12種類 26錠の薬を飲んで来ています。
試せないので判りませんが、この量を一年以上飲み続ければ健康な人でも害がでるのではないかと思います。
私の知っている整復士の方は、格闘家を診るのに自分で怪我を体験しないと判らないからと言って格闘技を始め、骨折を経験して治療に生かしています。  が、薬については試す訳にはいかないので確認はできませんが、そう思っています。

ステロイドに心臓の機能を高める薬効があれば良いのですが、それは無く、炎症の再燃を予防する為だけに使い続けるのであれば、一度、慎重に薬を減していく道もご検討頂けないかと思っています。



 
大腸の手術をしない事も、東京のUCの病院の先生と同様に、私が命を粗末にしていると感じているのでしょうが、 私は逆です。心底生きたいから自分で良いと思う道を探っているのです。
潰瘍性大腸炎の治療は、
 抗炎症剤、ステロイドなどの経口投薬、注腸投薬 → Lキャップ → 免疫抑制剤
→ 大腸全摘 となります。
 根本原因を取り除かなければ薬では治りません。先程も言いましたが全摘では治した事になりません。 
私は、余り薬は使わず、根本的解決を図っていましたが、免疫抑制剤を拒否した時点で病院から他の病院を紹介されました。紹介された病院には行かず、自己流で治していました、それから徐々に回復し普通に生活できるまでに戻りました。 18歳以後で下痢をしない、トイレの心配のない生活は始めてでした。 本当に良かったと感じています。
私が大腸全摘を言われたのは癌細胞が出た、今から約5年前です。 当時は一日20~30回の下痢から確実に回復に向かっている時期でした。 良くなっていると言う確信があったので手術はせず、その後予想通り普通の生活が出来るまでに回復してきました。
 この、5年間健康を取り戻し普通に生活できただけでも、充分に手術をしない価値がありました。
 手術をすれば一生普通の生活には戻れなかったでしょうから、 20年生きようと、30年生きようとこの5年には勝りません。

先生は、人工心肺で生死の境にいたあの状態にはもう戻りたくないからと、おっしゃりますが、それは当事者である私も同じです。 加えて、当然ながら私は命を落としたくもありません。 ですから、私は当然自分にいいと思うことしかやりません。いいと思うことが違うから不思議に思われてしまうのです。
  
また、心臓が止まれば確実に死にます。ですが、心臓が動いていれば生き続けるものでもありません。
 心臓が動きだしても、看護師さんの手厚い看護が無ければ確実に死んでいました。
 (幸い私はずっと稼ぎが無くても生きていますが、)心臓を助けて頂いても、就職もできず稼ぎも無ければ生活は立ち行きません。
 心臓が動いていても、大腸がんで死ぬかもしれません。 
 世の中には、何かが出来ないくらいなら死んだ方がましだと言う人もいます。

そして、人間ですからどんなに治療をしてもいつかは確実に寿命が来ます。
兎に角、私は自分で出来る最高の人生を送りたいだけです。それは心臓が動いている事だけではありません。
 
無理に減らして下さいと言っているのでは無く、一度試して駄目なら仕方ないと諦めもつきます。 試さないで人生を終りたく無いと思っているだけです。 
自分の選択した納得できる人生を送りたいと思っています。

回復期、心臓が安定しない中、カテーテルで心筋の組織を取った検査に比べれば、ステロイドの減薬などは大分リスクの少ない検査だと思います。 (カテーテルの時はもう駄目じゃないかと思いました。)

先生の治療方針に従わない事がどういう事かは充分に理解したうえでの相談ですが、随分と勝手な話だと重々承知しております。

先生にご迷惑がかからないよう、病院長に私からこの説明文を送付させて頂いてもかまいません。 また、できれば避けたいですが、もう診療できないと通告される事も受け入れる事になるかもしれないとも思っています。

 長々と失礼致しましたが、次回の診察時に話す時間は余り無いと思っておりますので、お手紙にて事前にお伝えさせて頂きました。

また、今後、私がどうなろうとも先生にお世話になったご恩が変わるものではありません。

どうぞよろしくお願い致します。