ベンリスタ中止

大きな病院へ通院をしてきました。

今日から、主治医が変更になり診断をしてくれた先生に

戻ることになりました。

 

正直・・・

あまり良い印象がないので不安が大きい。

仕事が忙しい時期に診察を受けていた先生で

私は、SLE自体を理解していなく

「診断つけて　それに合う処方を出してもらって

あとは、掛かりつけの先生に薬が切れたら

処方箋を書いてもらえば良い」

そんな感じで考えていました。

 

当然のことながら・・・

先生は一生懸命に考えてくれていたから

「じゃぁ　僕は何をすれば良い？？」

声を荒げた時がありました。

 

今となっては、本当に申し訳ない気持ちです。

しみじみ反省してしまった、今日の診察。

とにかく　よく耳を傾けてくれ、質問に対し色々な角度から答えてくれました。

＊味覚の異常は、メソトレキセートの副作用なので減薬すること

→薬の量が体重比からすると、多く服薬していたことが判明（涙）

＊指の痛みが朝からあるから、現状の量のプレドニンを

朝晩で分けて服薬を試すこと

 

そして　今回の大きな決断

＊ベンリスタを6ヶ月試しても調子がよくない。むしろ悪化

→ベンリスタの中止でしょう！6ヶ月も使用して変化ないなら！

 

ベンリスタ中止になりました。

掛かりつけの先生も、ベンリスタの効果を疑っていたので

誰もが納得の結果だと思います。

症状の悪化・・・これが今回　私が力説したことでした。

仕事で子どもをおんぶしたり、抱っこしたり。

以前と同じ仕事をしているだけなのに、夕方から熱感と腫れが強くなり

翌日から、指の関節や節が痛くなります。

手提げかばんを手に持つのも痛いほど。今回は歯ブラシを持つ指も痛みました。

そして、今日は車の運転もハンドルがしっかり持てず苦労しました。

日常的に支障が出ています。

 

あと・・・

日差しの下で1時間ほど歩くと翌日、かなりの確率で寝込みます。

夏になり、子どもたちと水遊びの季節。

あ・・。もう無理だな。そう思うと切なくなります。

先生も　はっきり

「日差しは悪化させるから。SLEになると体質がそうなるんだよね」

 

もう　戻れないんだな。健康な頃には・・・。

2年前には気にもしなかったのに。

 

先生も30分以上は、私の訴えに耳を傾けながら

「そうだね。困ってるよね。どうしようかな・・・」

次なる手を２つほど提案してくれました。保険外治療になるそうです。

指の痛みが軽減できるなら。そう思うのですが先生も

「ひとまず1ヶ月、様子を見て考えよう」と。

ベンリスタの中止と、プレドニンの飲み方を変えてみたので

その結果を踏まえながら次なる手を考えることにしました。

私も掛かりつけの先生と話し合ってみよう。

 

今回の血液検査は補体値が再び下がり・・・。

赤血球と白血球もその影響でか？食われ減っておりました（笑）

最近、ダルダルなので　やっぱりなぁ。

ベンリスタ・・・活かすことができませんでした。