olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

絶対に

2020-08-21 20:06:52 | 膠原病のこと

水曜日は大きな病院へ通院の日でした。

オレンシアを投与して1ヶ月過ぎ、大きな変化はなく

むしろ両指が しっかりわかるほど丸く腫れています。

でも血液検査は大きな変化もなく、安定しています。

そうなると主治医の先生の頭は大混乱する様子で…

「腫れてるよね。これは問題だぞ。難しいぞ…」

デジャブかと思うほど 同じ場面が繰り返されます。

「頭痛からの耳下腺が痛み、その後 指の関節が痛くなります」

報告しようものなら もう大混乱。無言となります

 

「オレンシア3ヶ月で、継続か中止か判断をしましょう。

最長でも6ヶ月で結果を出していきましょう」

 

元々 オレンシアに対し前向きではない先生です。

きっぱりと断言されました。

オレンシアが効いているのか評価する指標として

MMP-3の件をグラフと共に話しをすると、チラッとグラフを見て

「そうかもしれないね」あっさり

僕は検査しないし そう思わないよ…

そんな心の声が大きく聞こえて来そうな反応に 

肩が落ちてきました。

 

さらに

「オレンシアが効かないなら、リウマチの生物学製剤の使用とか

まぁ オレンシアもそうだけど・・・・」ぶつぶつ。どうしようかなぁ。

なんだか 本当に関節痛いの?的な 何かを私に問われているような…

それって?思わず

「私が、この関節痛と付き合い方を覚えて、生活するのが良いのでしょうか?」

どの位 仕事をしたら腫れるのか、痛いのか目安はついてきました。

机を運んだり、掃除機を2階に運んだり、この時点で指は腫れてきます。

食料品を買った袋は手首か、肩や腕に掛けて持つことが必須です。

掌は そろそろ痛くて限界です。

子どもの仕事だって、日々フルタイムはもう難しそうです。

 

先生、黙っていました。

そんな様子を見て、通院するの止めようかな…

もしかしたら 痛くないのかもしれないし、これを痛いと言わないのかもしれない。

ワタシの過剰な反応なのかもしれない。

薬は減薬せず 1ヶ月後の予約を取って終了しました。

 

翌日、掛かりつけの先生へ報告をしながら受診へ。

「この状態で付き合っていくしか ないのかなぁ」

と…報告すると

「絶対 諦めないから」

びっくりするほど 力強く。先生 即答でした。

 

格好いいなぁ。先生の言葉は。

気持ちが救われました。ありがとう…先生。

 

マスク届きました。

大切過ぎて 箱開封していません。

 

 

 

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