待ってたの？

さっそく検査が始まった。
まず、脳波室で睡眠＆覚醒時＆光刺激のビデオ脳波。一生見たくなかったシリーズ発作がばりばり出た。しばらくなかったのに…検査を待ってたの？あーはきっとちゃんと調べてほしかったんやね。その後１２時間のロング脳波。始め３０分は目の動きのときもボタンを押したら、ほぼ連打になった。

発作形態はスパスム、ヒプスアリスミアはなし。
症候性west症候群と診断。

予想通りとはいえ診断内容はちっともうれしくない。でも、もうピクついてるだけとか勘違いと言われることはないんや…。ショックと安堵？複雑な気持ちだった。

ブレイク

たまには甘い話を。

オフ会での生キャラメルの話以来、甘い物が食べたくて仕方ないわたし。
帰りにミスドでドーナツ買ってったくらい。←留守番してくれた相方へのご褒美。
昨日やっとお待ちかねのアレが届いた。

　　　石垣島のスナックパイン！！

友達に贈る出産内祝を物色中に見つけたのー。内祝いっぽくないけれどヘルシーでちょっと珍しいから喜んでもらえるかも？友達用と、ついでに自分チ用に購入。３月に申し込んだんだけど、収穫が遅れてやっと到着した。間に合ってくれてよかったよ。

外見はスーパーで売ってるものよりやや小ぶりで色が薄い。
大きくカットしたら手でぺりぺりむいて食べられるのが一番のお楽しみ♪手がべとべとになるけどね。
市販のものより味がしっかりしていてジューシー。

たくさん食べたら口が痛くなるかと思ったけどそんなこともなく、おいしくいただきました。
友達も喜んでくれたらいいな

自己流リハ

前の病院でのリハビリが終わったので、しばらく無リハ状態。
全く何もしないのもどうかと思うので、家で遊びながらリハビリでもしよーか。

今大活躍なのがオーボール。
大好きな、ちょっと先輩ママさんに聞いて買ったの　対象年齢０～９９歳という幅の広さとつかみやすさが魅力。いつかうちの９１歳の祖父母とこれを使って遊べたら楽しそうじゃない？
物を持つのが上手ではないあーも、オーボールならつかんでブンブン振ったりポイッと投げることができる。重宝してる。両手でボールを持てたらいいんだけどまだそれはレベルが高いらしい。
オーボールを使って、二人でゆる～いキャッチボールをして遊ぶのが楽しい。
意識的に動いてるのか不随意運動なのかよくわからんけど

お風呂を怖がらなくなったので、パチャパチャ遊びもはじめた。
緊張が強くてグーが多い左手を主に、手の甲をさすって開かせる。少し開いてきたところで水面を叩いて遊ぶという単純なことだけど、指の間の宝物（ゴミやホコリ）もきれいに取れて一石二鳥！あーの表情がだんだん緩んでくる。水の音は胎内音に似ているからリラックスできるといいな。発作波消えて、α波出ろ～
次のリハビリに通うまでは、この素人リハを続けてみよう。


今朝はエクセグランをべーっと吐きだしたので、ちょいと発作が心配。さっきも単発っぽい動きがあった。
今の薬の組み合わせがベストなのかなぁ。エクセグランの作用が大きいならデパケンをやめたいわ。抜け毛がひどくてこのままでは・・・　ねぇ。　

かわいそう？

「あーちゃんかわいそう、かわいそうねえ。
　　こんな痛いこと嫌なことされて本当にかわいそう」
最後のリハビリの日にも、母（実母）はそう言ってた。

ことのはじまりは４月の入院時。ロタウィルスで下痢が続き、発作が頻発してた頃。
あーの調子が絶不調で、普段ならグズりながらこなすリハメニューを大泣きして全然できなかった日に、たまたまうちの両親が面会に来てあーと同じくらいの勢いで母が泣いてた。ＰＴさんの笑顔がめっちゃひきつってた。そりゃそうだ、嫌がらせでしてるわけじゃないし発達段階を無視して無茶なことをさせてるわけじゃない。痛いこともしていない。
母には「嫌なことをさせてるわけじゃないし、逆に得手不得手が見えてこちらの関わりの参考になる。泣かれたらＰＴさんがやりにくくなる」と厳重注意したんだが。。。

祖母としての気持ちもわからんではない。
うちの弟はボバース法もドーマン法も経験してるんだし、母も弟のリハビリに奔走していたはずなのに、立場が違えば「かわいそう」になっちゃうのかな。
あの頃の母のほうがよっぽど”鬼気迫るもの”があったような気がするが。

授産施設で働いてるときもご近所の高齢者が「障がい者を働かせて可哀想」と言いに来てひきつったことがある。世代によって考え方の違いがあるんだろうな。
障がいがある人にとって「かわいそう」なことがあるとすれば、誤解や偏見の目で見られることと社会参加の機会が奪われること、それと哀れみの目で見られることだと思う。

こういうことはこれからずーっと繰り返し起こりうることなんだろうな。

ラスリハ

３月の入院時からお世話になったＰＴさんとも今日でお別れ。
しばらくリハなしの日々が続く。

ＰＴさんはとても明るい人で、入院中はリハの時間が唯一の楽しみだった。
リハビリをしてて苦手なことが見えてくると辛いこともあったが、それから逃げてたら先に進めないしね。そんな中、ＰＴさんのキャラクターに救われたな。
本当にお世話になりました。

さて、入院に向けて準備をしなければと思いつつ、一向に進まない。
旅行ならるんるんで準備するが、楽しむために行くんじゃないんだもん。
野菜なども今週中に消費しないと、前回のようにキッチンの下収納の中がじゃがいも畑になってしまう（全部芽が出てた）から買い物を慎重に、非常食の買いだめもしておかないとね。

そいういうわけでまたご無沙汰人間になるかもしれません。特にＢＷＰはログインができないのよ。前回は入院中に携帯を使いまくり、ホワイトプランとは思えない請求額がきたので要注意。
大学病院のネット環境が整備されてるといいんだけどな。

広がる世界

オフ会参加のため、梅田にお出かけ　あーは旦那とお留守番。
梅田なんていつぶりさー。

集合までまだ時間があったからビル内をうろうろしていたら、楽器屋さん発見！
Ｒｏｌａｎｄの電子ピアノをいっぱい扱ってる～！店頭に出ていたのは最新モデルだそうで、お値段約５０万。広い家じゃないと置けません（涙）ＵＳＢケーブルでパソコンや他の機器ともつなげて演奏できるみたい。ほ、ほしい。
ちょうど寄ってきた店員さんと「うちのピアノはフロッピーを入れるんですよ」などと話をしていたらギリギリになってしまった。

ここ２ヶ月発作をおさえることを優先に考えてきたが、リハビリも大切なわけで。
リハビリ素人のわたしにとって初めて聞く話が多く、とても参考になった。同じ悩みをもつ人と話すと、心をもみほぐされているような気持ちになる。
心のコリが、ちょっとほぐれたかな。
皆さんありがとうございました。

家に帰ったら、あーが左側を向いていた　ええっ
あれだけ左側から声をかけても首を動かしても頑なに右向き反り気味だったあーが、左を向いている。左側にも世界が広がっていることに気付いたのね。促しても「これはわたしの手じゃございません」とばかり拒否していた左手もしゃぶることができた（補助有り）。
ここ数日シリーズ発作がないから、発達が進んだのかも

手続き完了

旦那がおじゃが先生に会って、紹介状をもらってきてくれた。
おじゃが先生の対応はフツーで、「もっと早く言ってくれたらよかったのに」と言いながら検査データや脳波、ＭＲＩを渡してくれた。

旦那に行ってもらって良かった・・・。
実はおじゃが先生はわたしと旦那とでは態度がとっても違うのだ

T病院にて

Ｔ病院での治療記録

★　生後４ヶ月半（修正２ヶ月）初めてシリーズ発作を確認
★　入院前にＭＲＩ・熟睡時脳波

修正２ヶ月半で入院
入院当日よりデパケンシロップ開始　
1.6→3ml/日　に増量
※副作用　眠気増加と抜け毛

半月経過後、エクセグラン散開始　
20→30mg/日　に増量　
※副作用　喉のゼロゼロと熱がこもる感じ（当初は不機嫌もあり）

入院中脳波検査：入院当日を含め３回（いずれも熟睡時）
血液検査：適宜

助っ人見参！

頼もしい助っ人来訪！そう、保健師さんが来てくれた。
「大きくなったね～」と抱っこしたら、あーは大泣き。それさえも「人見知りも成長成長！体の発育は６ヶ月のラインに入ってるよ」と喜んでくれた。

市の４ヶ月健診に行ってなぜあんなにもやもやしていたのか、昨日の発達外来と保健師訪問でわかった気がする。
市の健診では先生がＰＶＬが何かわかってなかったこともあって、できないことばかりを列挙して最後に「指吸いもしませんか・・・発達の遅れがありますね」とトドメを刺してくれた。そんなん言わなくてもわかっとるわい。だからリハビリに通ってる話をしたのに。

発達のモヤシ先生はアンケートと体の診察で筋肉や関節の固さや、動きや姿勢を主に見ていた。できることとできないことを見ていたが、何も言わなかった。
保健師さんに、あーが指をくわえたそうにするがうまくくわえられないのはなぜか聞くと、自分の意志で動かそうとすると余計な力が入ってしまうのが原因では？と言われた。確かに指吸い以外にもそういう風に見える動きがある。
つまりあーは、「しない」のではなく「できない」ことが多いのか。

自分の意志で「しない」のと、機能的もしくは何らかの原因で「できない」のは似ているようで大違い。
そこを見誤るとその子の状態も障がいも診断＆今後の関わり方が変わってくる。そこを診断できる、信頼できるドクターに評価をお願いしたいよね。やっぱり発達に関してはモヤシ先生、かな。

くたくたですわ

くたくたですわ～。
朝から大学病院初診→Ｔ病院でリハビリ&脳波&発達外来と忙しく、帰宅したら６時半。母が手伝ってくれなかったらどうなっていたやら。

転院が決まった～。
そして、来週から検査のために入院することに。

これがいい結果になるのかどうかはわからないが、Ｏ病院のドクターが「１ヶ月入院して何が発作かわからないのはかわいそう」と言ってくれたときは涙が出そうになった。
発作の画像を見せたら、「点頭発作ですね」って。わかってはいるけどやっぱり落ち込むなー　
ここでも目の動きは脳のダメージ（ＰＶＬ）によって調整機能がうまく働いていないのが原因。発作と断定できない、と言われた。


リハビリでは手が開いてきて握りやすいものなら短時間持てること、うつぶせにすると主に足の力で前に進む（といってもたれぱんだよりスローペース）ことを伝えてＰＴさんと一緒に喜んだ。いい人だ。
座位はいやがって大泣き。座る姿勢に慣れてないことも一つかな？だからマクラーレンにも乗ってくれないのかも　帰宅してからバンボで練習、と座らせるがくたくたと崩れるあー。いや、上目遣いもかわいいけどさ、頭上げて欲しいな～。

トリクロなし脳波は寝てくれず、泣いてばかりなのでずっと抱っこであやしながらの覚醒時脳波になった。脳波検査の１０分前までウトウトして発作も出たのに、タイミング難しい。覚醒時脳波は初めてで頭を動かしたり電極が外れたりすることもあったが、波形が睡眠時と異なり波が荒いように感じて「もしやヒプス？」と不安になった。抱っこしていたから目の動きもわからず、技師さんに目の動きのタイミングも伝えることができなかった。

発達外来ではいつものモヤシ先生。モヤシ先生には向き癖の直し方を尋ねた。１日の９５％右向き生活で頭の変形が気になる。左向きになったときも右目の動きにひっぱられるように首が右に向く（おじゃが曰く目の発作）し、タオルなどで調整しても難しい、と。
モヤシ先生はおじゃが先生に電話をしたが、その時のやりとりでモヤシ先生は目の動きを発作じゃなくＰＶＬの影響ではないかと考えてるのがわかった。でも結局おじゃがの言うとおり「発作が抑制されれば改善されますよ」で終わった。先生によって見解が違うからややこしい。
もう一つ、ヒプスの有無だけ聞いた。ヒプスが出たならすぐにＯ病院に連絡して１日も早く治療をしたい！！詳しい結果は次回でも構わないが、それだけは聞いて帰りたかった。しかし、おじゃがは「次の外来で説明します」って次は２２日やんか～！？それまで不安なままいろとおっしゃいますか？

はああっ。ため息ついたら幸せ逃げるってわかってても、ため息ばかり出るわ。