今日は、患者サロンで知り合いになった方が声をかけてくださって、
乳がん患者会の集まりに参加させていただいた。
女医さんが参加されるので、
『なかなか診察時に聞けないことでも、聞いてね』と言われて
会員でもないのに、出かけた。
前回、参加させていただいたときはホルモン剤の講義式だったのが、
今回は自由に質問という形を取っていた。
ということで、まずは自己紹介。
20名ぐらいの方が出席。私をふくめて4名が、2年以内に手術。
ほかの方々は、8年以上、中には16年たっていらっしゃる方も
先生からは、みなさん診察時に先生になかなか時間が
とってもらえないことが不満なのではと?
『予約を入れるときは、ちゃんと診察できると思って、
入れるんですけど、患者さんをお待たせしちゃって、
患者さんにも、看護師さんにも怒られるんです』と苦笑い。
質問内容はいろいろ・・・
ホルモン剤の投与年数は?
手術(おなかを切ったり)後は、体力が落ちるのか?
RI、MRI、CTの違いは?
娘に乳がん検査を受けさせるべきか?ETC、ETC。
私の質問は
パクリの点滴の際に、冷やすことについて
エビデンスがないということで、積極的に勧められなかったものの、
やはり、試しにアイスノンで冷やすことで、効果があったように思い、
最後まで継続したこと。
ケモ室で、看護師さんの中でも知識の差があること。
頭髪について効果があるのか?
以下、先生のお話。
冷やすことで、副作用に効果があるという正式なデータがないこと。
製薬会社のように、徹底的にデータを集めて、
その効能についてのエビデンスをだすようなことに至っていない。
化学療法室にいる看護師さんたちは、やる気のある人が集まっている。
ただ、看護師さんたちは日々かなり忙しい中、
自分自身で勉強を続けている。
また、がん腫もたくさんあり、新薬もどんどん出てきている。
副作用の対応については、患者さんたちのほうが
言ってくれなければわからない。
医者にも看護師にも、積極的にどんどん言ってほしい。
そうすることで、看護師の対応、知識も向上する。
医者側としては、看護師の忙しさを知っているから、
もっと、勉強するようにとは、どうも言い出しにくい。
だから、患者からこうしてほしいとか、どうも調子が悪いとか
言うべき(MUSTですね)って。
で、頭髪については、今の40代50代の医師は、
かって、頭を冷やすことで脱毛を防ごうという事は知っているそうで、
どうも、その時は効果が見られなかったよう。
という話をしたら、
隣の人が、『わたし、やりました』って
その方は、13年前に治療を受けたとのこと。
器械の改良とか、設備の問題とかいろいろあって、
すぐには、効果のある状態になるのは難しいだろうって。
ということで、今、そしてこれから化学療法を受ける方は、
どんなことでもリクエストして、
看護師さんにもどんどん知識を増やしてもらって、
いろんなことをしてもらいましょう
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乳がん患者会の集まりに参加させていただいた。
女医さんが参加されるので、
『なかなか診察時に聞けないことでも、聞いてね』と言われて
会員でもないのに、出かけた。
前回、参加させていただいたときはホルモン剤の講義式だったのが、
今回は自由に質問という形を取っていた。
ということで、まずは自己紹介。
20名ぐらいの方が出席。私をふくめて4名が、2年以内に手術。
ほかの方々は、8年以上、中には16年たっていらっしゃる方も
先生からは、みなさん診察時に先生になかなか時間が
とってもらえないことが不満なのではと?
『予約を入れるときは、ちゃんと診察できると思って、
入れるんですけど、患者さんをお待たせしちゃって、
患者さんにも、看護師さんにも怒られるんです』と苦笑い。
質問内容はいろいろ・・・
ホルモン剤の投与年数は?
手術(おなかを切ったり)後は、体力が落ちるのか?
RI、MRI、CTの違いは?
娘に乳がん検査を受けさせるべきか?ETC、ETC。
私の質問は
パクリの点滴の際に、冷やすことについて
エビデンスがないということで、積極的に勧められなかったものの、
やはり、試しにアイスノンで冷やすことで、効果があったように思い、
最後まで継続したこと。
ケモ室で、看護師さんの中でも知識の差があること。
頭髪について効果があるのか?
以下、先生のお話。
冷やすことで、副作用に効果があるという正式なデータがないこと。
製薬会社のように、徹底的にデータを集めて、
その効能についてのエビデンスをだすようなことに至っていない。
化学療法室にいる看護師さんたちは、やる気のある人が集まっている。
ただ、看護師さんたちは日々かなり忙しい中、
自分自身で勉強を続けている。
また、がん腫もたくさんあり、新薬もどんどん出てきている。
副作用の対応については、患者さんたちのほうが
言ってくれなければわからない。
医者にも看護師にも、積極的にどんどん言ってほしい。
そうすることで、看護師の対応、知識も向上する。
医者側としては、看護師の忙しさを知っているから、
もっと、勉強するようにとは、どうも言い出しにくい。
だから、患者からこうしてほしいとか、どうも調子が悪いとか
言うべき(MUSTですね)って。
で、頭髪については、今の40代50代の医師は、
かって、頭を冷やすことで脱毛を防ごうという事は知っているそうで、
どうも、その時は効果が見られなかったよう。
という話をしたら、
隣の人が、『わたし、やりました』って
その方は、13年前に治療を受けたとのこと。
器械の改良とか、設備の問題とかいろいろあって、
すぐには、効果のある状態になるのは難しいだろうって。
ということで、今、そしてこれから化学療法を受ける方は、
どんなことでもリクエストして、
看護師さんにもどんどん知識を増やしてもらって、
いろんなことをしてもらいましょう
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いいですね。
乳がんになったことのない人との会話では
言えないこともたくさんありますし・・・
なにより「愚痴」は絶対言えない。
10年以上、私もあやかりたいですね。
それには、前向きな生き方をしないといけませんね。
13年とか16年とか・・・Katyさんの希望の出るお話を知って、がぜん希望が湧きました。
私も、20年生きようっと。
何年もその話が出てるのに、エビデンスがない・・でいまだに通ってるのが不思議。
製薬会社も病院も、あまり熱の込めがいのない調査なのかもしれないと思ってしまうのは、歪んでますかネ^^
副作用のことは、私の主治医も
「自分には経験がないもので、正直、対処の仕方は
経験者の方のアドバイスが良いと思います」と言っていました。
私の通う化学療法室の看護師さんたちも元気で、話しやすいです。
それを医療者側が統一したものにするのが難しいのかな~。
エビデンスで示せるデータが上手く出せてないだけで、経験上効果があるっていうものってけっこうあると思うんだよね。
こういう場合のコントロール群て、研究上純粋なコントロール群ではないから難しいよなぁ。
「たまたまそれほど副作用の出ない人がコントロール群に多くいて、実験群と有意差が出なかった」って考えられるから、相当数の被験者が必要になっちゃうんだよね。
でもでも何とかしたいですね。データの取り方を見直せば何とかなりそうな気がする。
10年生以上の方は、もう卒業だけど、まだ、
居させてくださいねって、言ってましたね。
会に参加する事で、ずいぶん助かりました、
今と違って情報のない中で、大変不安だったようです。
彼女達の元気な姿は、励みになりますね。
中でも、86歳の方には、びっくり。
しや~んとしてましたあ~
私が、療法室の看護師さんから聞いたのは、
ドセタはエヒデンスがあるけど、パクリはないという話でしたね。ただ、ドセタも効果が見られなかったために、積極的には、紹介していないというのが、現状だつたようです。
薬剤会社は、薬の効能については、治験をして、データをしっかり集めるものの、副作用対応にまで、積極的にはしていないと言っていたと思う。
私の通っている病院は、副作用対応やリハビリにはあまり、力をいれていないような気がします。以前、お国がやっていた機関だからでしようかね…偏見かしら?
療法室の看護師さんのなかには、フローズングローブとかソックスとか、知らない人もいましたね。ええ~っと、かなり残念。
医療関係者の勉強も必要だし、病院側がどこに経費をかけるかも、問題になってくると思う。どうも、最新の高い~医療機器が最優先であるような気がする…
副作用は、年単位で残るって、先生も言っていたのに、そこまで手が回らないのだというのが、現実かと思う。患者が言い続けないと、ためなんだよね。
製薬会社がデータをまとめるとは思えないから、フローズングローブやソックスを扱う会社が、キーかな?
私は 昨年10月に告知を受け、只今 術前治療中です。FECとタキソテールで 指先や爪の違和感が酷くて、先日 ネットでアイスグローブを購入しました。
今週木曜日の治療日に、初めて使ってみようと思っています。
病院は国立病院なのですが……、未だに 未対応。
化学療法室の看護師さんの中には、きっとアイスグローブの知識のある方もいるはず……ですよね~?
持参したら~驚かれちゃうかもしれませんが……(*_*)。その反応も 楽しみ?にして 行って来たいと思いま~す m(__)m。
私も見た事ないんですよ…看護師さんに、どんどんアピールしてくださいね。私は、冷やして良かったと、思っています。たまたまなのか、手の爪はうっすらと白くなっているもののOK。でも、足の爪は、黒くなっていたり、今になってはがれたりしてます(≧∇≦)
自分の体ですから、いいと思われる事は、積極的にやるべきですよね。点滴の位置が、手先に近い時には、その部分温めたりもしました。これは、痛かった時の看護師さんの対応でした。いろいろ、やってもらいましょうね。