笑顔君の物語（２）入院日記

市民病院最初の入院の時は

MRIもCTも脳波も異常なしで

部分複雑発作の乳児性のてんかんで

間違いはないでしょうだった。

約2か月の入院で退院

そして退院して２週間で

また入院したのが生後４か月

専門医の予想をはるかに超え

救急救命センターに移動となった。

 

２月２７日

見た目には何でもないが

脳波を見るとけいれんが起きていて

このままの治療ではおそらく止まることはない

人工呼吸器をつけてのネブンタール２mgに増量

２～３日様子を見ることになった。

普通のてんかんならこれで治るのに

珍しい例だと言われる

代謝異常があるかもしれないとも言われた

主治医の話では

２日間脳を休ませ、けいれんがおこらなければ

薬を少しずつ減らして行く方針

左手以外点滴２か所、注射２か所

脳波の機械、心電図の機械

人工呼吸器、などなど

ネブンタール４mgになっていた。

 

２月２８日

代謝異常は、検査したもの以外に欠陥があれば

治療法はないらしい

見た目も脳波もけいれんが無い

明日から薬を減らして行く

けいれんが出れば他に病気があるはずだと

けいれんが治まらないのは脳のために良くない

 

３月１日

昨日の夜からネブンタール２mgに減らし

チューブで飲み薬を始めた。

見た目のけいれんは無い

脳波は少し右後頭部にけいれんが残っている

明日から少しずつ麻酔を覚ましていく

２～３日麻酔の影響が続く

その後にけいれんが起こらなければ良いが

けいれんが起こるようなら麻酔を増やして

また脳を休ませて治療するとのこと

知能は遅れる

今までの飲み薬は効果がないので

エクセグラン以外は別の薬２種類加える

今日明日にMRIをする

CT上少し脳が縮んでいるが

この頃の赤ちゃんには多いから大丈夫

代謝異常については血液、尿検査も異常なし

てんかんの原因がわかるのは２割

脳炎・頭の怪我・仮死

その他は今の医学上原因不明

特殊な代謝異常も考えられる

飲み薬を飲んでいてたまに少しあるのはいいが

笑顔君のような場合は、脳に影響が残る

最悪の場合は、重度の肢体不自由と知的障がいになる

 

３月２日

麻酔1㎎に減らした。

脳波ではたまにけいれんの波はでるが

ほとんど変わりはない

自発呼吸が出て来て時々動く

明日から麻酔を辞める。

今までの薬は全くダメなので

別のものを試していかなければならない

MRIの検査異常なし

多分特発性のてんかんで

重責状態になってこうなったとのこと

専門医によれば、テグレトールの副作用

 

３月３日

面会時間になるのを待って行くと

呼吸器が取れていた。

少しゼロゼロして熱もあった

酸素テントに入っていた。

ICUからCCUに移動していた。

手でチューブを引っ張るらしいので

手袋されて、シーツにクリップで止められていた。

夜、担当医の説明を聞く

右後頭部に小さい波がある

このような重責状態になるようであれば

重症なてんかんでしょう

ちょっとでもけいれんがあると

きっとたまには、

頭全体にけいれんが広がるのでしょう

けいれんが続くってことは

脳細胞が壊れて行くということ

今までの薬は効果が無いので

副作用の少ない薬を使いましたが

ゼコゼコが強くなったりしてダメだった

デパケンと副作用を抑える薬を使っていきます

副作用を抑える薬は保険がきかないが

たぶん病院の持ち出しになる

 

３月４日

昨日人工呼吸器を外したのは

これ以上つけていると他の体の部分に

副作用が出てくるからと

自発呼吸があるから

酸素テントは加湿が必要のため

ベットまた移動

面会に行くと

にゃーにゃー泣いている

目つきが変で、視線があわない

寝ているときは、

けいれんの波は小さくなってきたらしい

 

３月５日

明日からチューブでミルク３０ｃｃ与える

けいれんは、少し治まってきた

夜面会に行くと怒っているようだ

ブーブー声にならない声で

両手がクリップで止められているので

身動きができないし

お腹が空いたのかもしれない

抱っこも出来ないし散歩も出来ない

私をうらめしそうに見ている気がする

「笑顔君。先生が抱っこしてもいいって

　言わないと抱っこ出来ないんだから」

と言うと、少しおとなしくなった。

手を握っていろいろ歌を歌って聞かせたら

じーと私を見て静かに聞いて眠り始めた。

でも、時々目を開けて私がいるのを確かめて

また目を閉じてを繰り返す

面会時間が終わる頃

「おやすみ、、また明日」と言って帰ってきた。

 

３月６日

午後小児科病棟に帰ってきた。

ブーブー怒っている

「まだ抱っこして散歩は出来ないよ」

と言ってきかせる。

ミルクをチューブで５０ｃｃ飲ませると

おとなしくなった。

けいれん有り少し熱があるからかも

けいれん止めの座薬と

眠り薬を飲まされて就寝する。

左手の点滴外れる

機嫌が悪く笑わなかった

 

３月７日

朝早く目覚めて

ちょっとだけ抱っこする

１時間に１回５分間けいれん

ミルク１回５０ｃｃを４回なので

お腹が空くのか機嫌悪し

 

３月８日

お腹が空くと「ん～ま」と言う

泣いているのをあやしても

どこか上の空

抱っこをするが後ろにのけぞって

上手く抱っこ出来ない

やっとつぶらな瞳に戻ることが

多くなってきた。

でも左によっている。

後は、笑って

 

３月９日

薬５種類チューブから

ネルボン・フェノバール

デパケン水薬・エクセグラン

整腸薬

１日２回

ミルクは５０ｃｃを５回

 

３月１０日

やっと口からミルク飲む許可出る

ただし、８０ｃｃを３回

夜から１２０ｃｃになった。

デパケンとエクセグラン中止になる

寝返りしようとしている

 

３月１１日

肝機能が悪くなってきたのでデパケン中止

脳波、だいぶ良くなってきたが、

まだ、けいれんの波はある。

見た目のけいれんもあまりない

点滴が取れた

ミルクが自由に飲めることになった。

鼻のチューブも心電図モニターも

水分の点滴がなくなったので

水分補給を十分にとるように言われる

 

３月１２日

今日は、眼科受診異常なし

 

３月１３日

デパケンを辞めたからか

けいれんが増えてきた

東京の精神衛生センターの先生の診察

抱っこすると反り返ると言うと

神経に障がいが出たのでしょうと言われた。

表情が豊かになって来た

ちょっと笑うようになった。

 

３月１４日

デパケンを飲んでた頃は

ぼーとしてることが多かった。

薬が効いていないのか

よく笑うようになってきたし

お昼ごろから、けいれんが増えてくる。

 

３月１５日

指しゃぶりするので

せっかく飲んだミルクや

薬を吐いてしまうことが多い

飲んで３０分くらいは

指しゃぶりさせないようにする

今日はけいれんは無かった。

 

３月１６日

今日は、けいれん多し

笑顔君一生懸命に寝返りを

しようとしている

 

３月１７日

ネルボン増量になる。

夕方からけいれん始まる

 

３月１８日

毎時間、３０～１時間間隔でけいれん

笑顔君まだ若いのに白髪１本

ちっちゃなハゲが～～～

 

３月１９日

難治性のてんかんなので

薬が効かない

今使える飲み薬はない

ACTHホルモン注射することになった。

副作用は

顔がぽっちゃりになったり

血圧・体の電解質が変化するらしい

笑顔君どんどん機嫌が悪くなり夜寝ない

顔色も悪い、目の下にくま

 

３月２０日

白色性の下痢症になる

熱も出てきた、のども赤い

 

３月２１日

横向きがじょうずになってきた

専門医の先生「がんばってくれよ」

けいれんは無い

 

３月２２日

けいれんは無いが

下痢は止まらない

うつぶせにすると

頭が少し持ち上げられる

専門医の先生「期待してます」

うがい薬で口の中を拭くことになった

朝・昼・夜・寝る前の４回

できればミルクの前に

得意満面で背泳ぎのように

手足パタパタしていたのに

動かなくなって笑顔も消えた。

ん～ま～も言わなくなった。

 

３月２３日

下痢が続くのでミルク変更ラクトレスに

 

３月２４日

泣いてばかり

熱も下がらず下痢も治らない

けいれんも増えてきた

 

３月２５日

下痢も続くし熱も下がらない

思ったよりけいれんも治まらない

ACTH一時中断に

抗生剤の点滴することに

 

３月２６日

うつぶせが上手になってきた

熱が下がったらACTH再開予定

 

３月２７日

診察の時うんちを見てもらう

看護師さんに見せてもちゃんと

伝えているのか疑問だったので

もう２～３日点滴する

ACTHもお休み

今日は、メリーゴーランドを見て

機嫌もよくて楽しそうだ

歌を歌って聞かせると

にっこり楽しそうにほほ笑む

午後３時から５時まで突然

うふうふと声を出して笑い始める

きゃきゃとたくさん笑うひとり笑

喜んでいいのか？

その後はどんなにあやしても

声をだして笑うことは無かった

笑っていたのではなくけいれんで

声が出ただけかもしれない

 

３月２８日

離乳食始める

まずは果汁やおもゆから

うつぶせの練習

ボールや枕の抱え込みで

おすわりの練習

 

３月２９日

うーと言って手足を前につっぱらせ

目は右方視で２～３秒が５回

最近のけいれん発作

 

３月３０日

ACTH中止になる

薬は、ネルボン・フェノバール

今日からアレビアチン追加

けいれん発作多し

 

３月３１日

薬、ネルボンだけ１日３回に

 

今から３２年前のことだから

入院中は、発作の記録もかねて

日記をこまめにつけていたので

簡単には纏められなくて

日付つきになっています。

 

とりあえず今日はここまでまだまだ続くよ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

笑顔君の物語（１）その時の私

笑顔君の物語は、淡々と

その時の出来事を書いてしまって

私の心情は書いてないことに気が付く

だから別にして平行して書いていく

笑顔君がおなかの中に来てくれた時

父が白血病で入院していた。

だから切迫流産で入院しても

母は父の付き添いでいたので

一人で心細く入院していた。

最初の赤ちゃんは稽留流産だった。

付き添いはいらないと母が帰ったら

夫さんの両親がやって来て

なんで流産するんだと責めに来た。

産めるものなら産むわよ

お腹の中でお空に帰ってしまったのに

後３日で３か月になるから

それまでお腹に入れておけと夫さん

３か月だと出産祝い金が出るからだと

私の体よりお金かよ

これには産科の先生たちも怒ってた

それに胞状奇胎でもあったため

高熱が出て１か月入院した。

その後妊娠の許可が出るまでは

妊娠出来なかった。

それから笑顔君がやってくるまでは

私だけが、責められた。

子宝の湯だとか

子宝神社の秘伝とか

私だけ不妊の検査とか

最初の赤ちゃんのことを知らない人達に

遊んでないで早くつくったらとか言われて

そんなこんな時笑顔君がやって来た。

うれしかったしこの腕に抱きしめたかった。

約２週間で退院予定だったけど

家に母がいないこともあり

ベテランの看護師さんが

安定するまで置いてもらったほうがいいと

言ってくれたので、安定期に入るまで

入院していた。

ただ、何もしないで置くわけにはいかないと

１日おきに流産止める点滴をされていた。

ちょっとの出血だったのに

日程君の時も初期に出血したけど

なんの治療もしなかったから

不要の治療されていたのかもと思うと

この薬の影響は笑顔君になかったのか

わからないけど・・・・

笑顔君安定期に入る頃

父が８か月の闘病の末亡くなった。

５８歳だった。もう父の歳を超えた私

妊婦だったから、葬式には参加出来なかった。

そんな悲しみの中

笑顔君の妊娠は喜びをもたらした。

赤ちゃん用品を買ったり

名前を考えたりとみんな笑顔になった。

そして７か月にはいった頃

激しい頭痛と呼吸困難になり

切迫早産にもなってまた入院になった。

張り止めの点滴の毎日

点滴外すとお腹が張る張る

点滴の針さすとこなくなった。

そして１０か月になったから

一旦退院になった。

そして予定日に陣痛が１０分間隔できたので

産婦人科医院まで車で５０分もかかるから

早めに入院することになった。

だんだん陣痛の間隔が５分おきになって

診察したけどまだ子宮口があいていないからと

羊水の袋を破って陣痛促進させることになった。

お腹の中で笑顔君が苦しくなって

動かなくなると看護師さんがお腹を揺すって

動かすということを３日もほっとかれて

次の子のために産道を広げておいた方がいいとかで

羊水も緑色になってきたのに

でも、３日目ベテランの看護師さん２人の時

昼休みでどこかへ行こうとした医師を踏んず構えて（笑

緊急帝王切開してくれた。

帝王切開になるから夫さんに来てほしいと

電話をするが、仕事だからと来なかった。

会社に言えば帰してくれただろうに😠

臍の緒が巻き付いていて産声を上げなかった。

でも、その後の措置が良かったのか

生きて産まれて来た。真っ白な顔色で

母子手帳には胎児仮死帝王切開と

ハンコが押されていたけど

帝王切開と胎児仮死はセットなので

あまり気にしないようにと言われた。

産声聞こえなかったんだぞ～～

仮死状態で産まれたんでしょ（怒

産院は母子同室じゃなくて

ミルクの時間になったら

新生児室に飲ませに行く

だから、なにかあっても

私はわからなかったよね

 

そして退院してきて

母の知り合いの助産師さんに

おっぱいマッサージしてもらった。

でもミルクを飲む力がないのか

おっぱい吸えなかったよね

 

産後２１日の床上げのお祝いの宴をして

みんなに抱っこしてもらって

夫さんがフラッシュたいて写真撮影

このフラッシュも原因かしら？

このころからちょっとピクピク

そして生後２４日目の夜から

頻繁にピクピク左口角や目の横が

うーうー唸るので

時計を見ながら記録

尋常じゃなかったから

地元の県立病院に電話したら断るなんて

役に立たない病院だ(－－〆)

総合病院に入院の時

最初こそは夫さんが送ってくれたけど

何回も入退院すると

ぼく、明日仕事だからと言って

送ってくれなくなった。

だんだん当てにしなくなっていった。

市民病院に入院して「てんかん」の

診断が下ると

家の家系にはいないとのたまう夫さん。

救急救命センターに移ることに

なった時は、母も一緒に付き添いを

お願いしたけれど看護師さんに却下され

面会時間が終わって母は帰って行った電車で

携帯電話なんて持ってない時代

心細くて夫さんに電話するも

泣いてもしょうがないでしょと言われ

ばあちゃんが帰ってきたら送っていくから

待ってなさいとつっけんどんな言い方

期待はしてなかったよ、でももっと

寄り添って欲しかったな

この頃から夫さん抜きで子育て

していた気がする

 

 

 

 

 

 

 

 

 

古紙回収業者がいつも文句を言うと怒る母

今週の水曜日は、古紙回収の日

なので、ぶつぶつ怒りながらまとめていた。

ちゃんとしばって出してるのに

呼び出されて文句言われる

それはですね～

以前粗大ごみを出すとき

電話で申し込んで粗大ごみ券に

名前を書いて貼って家の前のおいて置いた時

スチールの棚を出したら

木製の棚だと聞いていると言われた事があった

棚の説明をする時３段ボックスのようなもので～

とか言っていたから電話の向こうの人が

木製だと勘違いしたのかもね～

ってなことがあったんだよね。

同じようなトラックで回収に来るから

記憶が混線してしまったようだ

 

そしてブツブツ言って

怒っているんだと思う。

違うよとうっかり言ってしまったら

ヒートアップしてしまった。

聞き流しておけば良かった。

ちょっと穏やかな日々だったから

油断してしまったー

 

笑顔君の物語（１）

過去のブログを見返してみたけど

初めは、OCNの簡単HPと言うサービスがあって

そこに書いていたのだけどサービス終了で

HPに書いてあったことは無いんだったここには

ということで、あらためて書いて行こうと思う。

笑顔が素敵だったので笑顔君（長男）

笑顔君は、切迫流産、切迫早産をくぐりぬけ

難産の末、緊急帝王切開で産まれた。

回旋異常、臍帯巻絡１回、仮死状態

産声はあげなかった。

そして、産まれて２１日目

なんかおかしいことに気が付いた。

うーうーと唸ってピクピクと痙攣した。

産まれた産婦人科に電話するも

熱が無くての痙攣は大丈夫（？）と言われる。

生後２４日目夜５分おきに１～２分の発作

目覚まし時計を見ながら

痙攣の回数と時間を記録する。

これは尋常じゃないと思って

地元の県立病院に電話をするが、

小児科医は常駐じゃなくて

夜間にはいないからと

断られてしまった。

隣の市の小児科医院に電話

県立病院に断られたことを伝え

診てもらえることになった。

開業医の先生が市内の総合病院に

連絡を入れてくれてそこに入院した。

看護師さんのけいれんに関する知識は限定的で

呼吸が止まるタイプだけのようだった。

けいれんが始まってナースコールしても

看護師さんが来る頃には治まってしまう。

CTと脳波検査をするものの異常なし

入退院を繰り返していた。

１２月もうすぐクリスマス頃

てんかんだろうの診断（結構いいかげんだ）

専門医ではないのでそんなものかも

デパケンの水薬が処方されたけど。

痙攣の発作が止まらなくなり

重症な病気に対応している

車で１時間半ほどかかる病院に

頼み込んで紹介状を書いてもらった。

今住んでいる市の市民病院の小児科に入院

脳波の結果「複雑部分発作」と診断された。

そんなに重症だとは思われてなくて

実際の発作を見たことのない医師達は、

本当にけいれんの患者なのかと思っていたらしい。

ナースセンターからも遠いし

発作が起きて呼んでも間に合わない。

２か月入院して退院した。

市民病院のてんかん専門医が

地元の県立病院に週１回来るので

そこに通院することになった。

２週間後、てんかん発作が止まらなくなり

県立病院の小児科に泣きながら電話をするが、

市民病院の先生に電話したか聞かれ

ここは、ICUとかの設備がないので

市民病院に連絡しておくから

入院の準備をして行きなさいと言われた。

泣いていたら泣いてないでしっかりしなさいと

言われた。このことが私を後から追い詰めた。

この時、十分に泣いていたら泣かせてくれたら

壊れなかったんじゃないかと今にして思う。

泣きたいときに十分に泣けていたら

我慢することも、頑張りすぎることも

吐き出すところがあったら・・後の祭りだけど

日程君のことも泣いていないでしっかりしなさい

なんて言わないで、泣かせてくれたら・・・

話がそれた

タクシーで市民病院に行き入院になった。

担当医は首をかしげてたけど

たいしたことないのに来たとでも思ってたかも

その夜、てんかん発作が止まらなくなり

でも、主治医は特に指示を出していかなくて

たまたま、ベテランの看護師さん２人が

NICUの医師’（てんかんのことも分かる）を

呼んで診てもらった。

いろいろ薬を試したが止まらず

ナースセンターすぐ隣の部屋に移動

いままでにないめずらしいケース

何をつかったらいいのか決定出来ない

飲み薬の血中濃度が上がらない

静脈点滴でホリゾンを使うがダメで

２人部屋に移動して

ネブンタールと言う強い麻酔薬を使用

強い薬を使っているが、普通はこれで

けいれんが治まる。

今晩これでけいれんが治まらなければ

救命救急センターで人工呼吸器を使って

もっと強い薬で脳を休ませる治療が必要になる。

今、脳波が点頭てんかんと

今までの乳児性てんかんの中間にいる。

このまま悪くなるかもしれないし、

このまま良くなるかもしれない

点頭てんかんにならないように

管理していきますと言われた。

先生も私もこのまま良くなるのだと

思っていたんだけど

強い麻酔薬で寝ているはずの笑顔君

夜中になるとバタバタと暴れ奇声を上げる発作

当直の先生２人が診て

脳波もあきらかに異常があり

呼吸もゼロゼロし始めたので

救急救命センターで管理することになった。

人工呼吸器をつけると言うことは

免疫が０になるので、肺炎や敗血症になりやすい

赤ちゃんは、なりやすいし死亡することもある

できるだけ呼吸器をつけたくないので

朝まで様子をみましょうと言われた。

後から、そんなことまで言うの？って言われたけど

訴訟になった時のこともあるからか言うんですよね。

知能等の遅れは覚悟して下さい

赤ちゃんのけいれんは予後がよくない

 

翌朝、担当医出勤

夜中に病棟から荷物と一緒に

追い出された私はセンターのベンチで

朝になるのを待っていた。

家族待機室は主治医の許可証が無いと

入れないのです。

主治医も専門医もまさかセンターに

入るとは思っていなかったようで

びっくりしていた。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　つづく

 

 

 

 

双子ちゃんですかと言われた

笑顔君が４歳、日程君が２歳の時

今のところに引っ越してきて

電話工事のおじさんに言われた。

「双子ちゃんですかって」

４歳にしては幼い顔

２歳にしてはしっかりとした顔

日程君が歩く前は日程君が弟に見える

２歳ごろには双子に見えて

その先は兄弟逆転に見えてしまう。

弟妹のいる重度心身障がいのある子供たち

そう言われるって苦笑いしてたな～ママ友達

ふと、思い出したので

通帳を探すのを手伝っても怒らない母

毎月、銀行に行って積み立てするのが面倒になったから

普通預金口座から自動積み立てにしたらしい。

その積み立て通帳が無いと探す母。

毎晩、普通預金通帳とにらめっこして

ここに、積み立ててた証拠（記載）されてるから

これを見せれば再発行してもらえるから

明日銀行に行くから忘れてたら言ってねと言う。

 

そして、翌朝になると銀行行かなくっちゃと言い

行く支度をし始めるのだけどなかなか動かない。

そして探し始める。やっぱり探すと言って

今週はずっとこの調子だ。

 

一緒に探すと怒り出すから静観していた。

でも、今日は私も一緒に探しても怒らない。

通帳を入れている鞄はこれとこれだから

このどちらかにあるはずらしい

 

一緒に探す。繰り越した通帳もあるから

終わったものと今使っているものに分けて

保冷用パックに入れる。

やっぱり、無いわ～

午前中はそれで終わった。

 

母が言うにはやっとあんたがしっかりしてきたから

任せられるようになったからだそうだ😅 

そうなんですか～あえて何も言わないでおく

せっかく怒ってないのだからわざわざ怒らせなくてもね

怒っていたあの日は、まだ私しっかりしてなかったんだね。

まあ、そういうことにしておこう。

明日は、怒り出すかもしれないからな～

大事なことは忘れないでね。後は忘れてくださいな

 

忘れてない母

昼寝して起きたけど

忘れてなくてクドクドとエンドレス

いい加減にしてくれ～～～～～😭 😭 

今日はイライラしていて

言葉がとげとげしい母

今日は夕方から不穏な母

保健婦さん何してくれるの？と言い始める。

介護保険の判定が出たら説明してくれるよ

デイケアとかさ～と言うと行かないと言う。

家で運動しているから必要じゃない。

え～と是非にも行っていただきたいわとは言えないからな～。

今日の母は、なかなかしつこいんだけど

兄弟姉妹の話から、だんだんと悪い話題に突入していく

話をそらしても、なぜか被害妄想的になって行く

しまいには、母の妹一家の話になって

毎日来るから断ったとか言っている。

毎日のように来ていたのは、何十年も前のこと

今は来てないよと言うけど頑なに毎日来たと言う。

免許証自主返納してから車を手離す手続きや

自動車保険の解約手続きで従兄弟（母の妹の子供）が

毎日ではないけど続けて来てたからだと思うけど

今日の母はエンドレスで怒っている。

どうして、こんな話になったのよと言うと

私が言ったことになっている。

私が言い始めたんだと責任転嫁してくる。

違います、もう辞めて私が責められてるように聞こえるから

言っても無駄なのはわかるけど今日は反論してしまった。

なんか疲れた😭 

今夕食後昼寝してる。やっと静かになった。

起きたら全部忘れててほしいな

認知症だと信じないと言う母

認知症が疑われた出来事は

眠れなかったからマイスリー

前の日半分飲んだけど眠れなかったから

もう半分飲むつもりで１個飲んだからだと

今も、言い張っている。

だから私は信じてない認知症じゃない。

脳のMRIで脳が萎縮してて、

アルツハイマー型認知症って診断されたの

と説明するが、疑いの眼差しでぶつぶつ　

患者さんはみんなそう言うんだってと言うと

医者がそういうのならそうなんでしょと言うが

納得はしていない模様

こんな会話が時々あるけど

言った先から忘れてるから

私もイライラしないし

まあ、いいか～母怒ってはいないし

今日は、私の大学病院受診日母も一緒に行く

今年一番の寒波が来ると言ってたけど、

今日は午前中までは雪が降ってなくて

タクシーでの通院の往復もスムーズだった。

いや～朝起きてどっぷり降ってたら

病院の予約変更しようかなって思ってた。

なんか今日は外来スカスカだったなぁ～

場所によっては、大雪の所もあるから

不要不急の外出は控えたのかしら

診察で大腸内視鏡検査の話をして

でっかいポリープがあったこと

ガンだったらどうしようってなこと

細胞を採ってその結果が18日に出ること

母のいろいろなことをお話してきた。

胃の内視鏡検査よりつらくなかったと言ったら

腕のいい医師にあたったんだねって言ってた。

でも、運よく見つかって良かったね

多分ずいぶん前からあったんだと思うポリープ

でっかくなるまで何年もかかっただろうし

特に自覚症状がなかったので

母のすぐ忘れることを上手く利用してる

すぐ忘れることはめんどくさい事もあるけど

私がちょっと言い過ぎたなと思っても

覚えてないので引きずらないし根にもたないから

ネチネチ言われないことは良いことだと思う

今は身辺自立しているけど衰えていくんですか

と聞いたら先生が

身辺から衰えていくからと言われた。

介護保険を利用していかないと

この先長い介護生活大変だからね

そうなのね今は、記憶の方が目立つけど

だんだんとできないことが、増えていく

まだあまり実感がわかないんだけど

売店でパンを買う

母も同じの食べるか聞くといらないって言ってたのに

売店を出るとおなか空いたから食べようと言う。

食べるんですか～、(￣ー￣)

半分こして食べる文句言いながら(笑)

土曜日はプラスチック製容器包装に混乱する母

単にプラスチックで出来た容器ゴミだと思ってる

だから、バケツとか衣装ケースも出そうとする。

そのたびに、保存版ゴミ分別百科事典を読んで説明をするの

ペットボトルを出す日は、月2回あるけど

大抵は、スーパーに行く時持って行って

資源ごみ入れる場所に置いてくるけど

この頃は週１回しか買い物に行かないので

土曜日に勝手に捨てに行くことがある。

ペットボトルもプラスチックだと思っている。

違うことを説明しても、分かる時と混乱して怒る時が

あるので厄介ですよ～😰 

ちなみに、衣装ケースは粗大ごみです。

混乱中だけど自覚はある今日の母

母も一緒に今日の検査に行って来たんだけど

検査の結果を言うと・・・。

帰ってきて昼寝後からエンドレス突入

どうして検査することになったの？

大腸がん検診の検便でと答える

どこでしたの？

かかりつけの内科と答える

いつ入院するの？

いやいやいやまだ検査の結果きいてから

いつ行くの？

来月の１８日と答える

今月のカレンダー見て１８日は土曜日だよ？

２月１８日だってばと答える

が、５分もしないうちに質問が始まる

おまけに、夫さんの入院とどっちが先？

と言い始めるではないか～

母忘れないようにとノートに書いていたよね～

ノートを見てあーそうだ書いてある～

夫さんの入院は終わったよと

カレンダーに書き込んだのを指さし答える。

結果聞きに行くのに母でもいいよと言うと

聞いても忘れるからと言う母

今日は、自覚してるのね。

入院したら毎日電話して聞くかもね～

入院ってなったら通院はどうするの？

そうなったら包括支援センターに電話かな

介護認定でるまでどうしようか

ガンかどうかよりそっちのほうが心配だわ

 

 

今日は、大腸の内視鏡検査で・・

今日は、大腸の内視鏡検査でした。

朝、モビプレップ配合内服用剤説明書通りに溶かして

これが結構な私的には握力腕力必要で1リットル上下に振る作業

疲れる～と言ったら、母が楽しそうに体をうごかしながら

代わりに振って溶かしてくれた。

溶けたらもう1リットル水を足して又振って

出来上がったものを7時から１０分間隔で少しずつ飲みつつ

６回に分けて1リットル飲んでトイレに行く。

1リットル飲み終わったら500mlの水かお茶を１０分間隔で３回に分けて飲む

便の状態を確認しながら、（透明感のある液体になるまで）

そして残りの1リットルを飲むんだけど

はっきり言ってお腹いっぱい１０分間隔でなんて無理

なんとか飲み終えて500mlのお茶も飲んでトイレに行って

透明感のある液体になって終了

最初はおなかも空いてて美味しいなんて思って飲み始めてけど

大変なんですよの意味が分かったよ。

そして午後１時４５分までにと言うので行ったけど～

予約時間通りには呼ばれないもので

２時半に呼ばれてお着換えして、腸の動きを弱める筋肉注射（痛かった）

そしてドキドキの大腸の内視鏡検査

胃の内視鏡検査より大変と言われたけど

私はそんなにつらくはなかったよ。

痛みはあるけど思っていたものよりは、

私の前に大腸の内視鏡検査受けてたおじさんは

叫んでいたけど・・・

あー私を検査してくれた先生と違うからか？

でも、出産の痛みに比べればね～

で、検査の結果でっかいポリープ発見

治療の相談ですねって言われて、

細胞採って検査に出して、

検査結果は来月１８日家族も一緒にってことで

予約してきたんだけどすごく混むんだって

予約時間通りにはいかないと言われて帰ってきて

その日は夫さんの透析の日だから

病院に電話して予約変更してもらおうと思ったら

検査の結果を診断する先生と検査の先生は違うので

その日夫さんが同じ病院で透析２時からなのでと言うと

予約時間に呼ばれるようにしてくれた。

言ってみるものだね～ありがたや

まだ、実感がわかないんだけどね。

頭が回らないので

ガンかもしれないし、そうでないかもしれないけど

取らないとね～でっかいポリープ

 

 

明日は、大腸の内視鏡検査の私

明日は、いよいよ大腸の内視鏡検査

ドキドキだよ。明日大雪予報だし

今日は1日検査前食と水・お茶以外食べたり飲んだりできない日

検査前食じゃなくてもいいんだけど

せっかくなので検査前食買って来たの（新し物好き

朝、食べたら美味しかった。白かゆとお出しのきいたみそ汁

３食セットとおやつ付きのセットがあったので

おやつ付きにしたのだけど

あめ湯とオレンジジュースは糖質高そうだから

境界型糖尿病なので甘いジュースは飲まないので

クッキーと紅茶だけにしようかな～

クッキーは食べるんか～いｗ

めったに食べない甘いお菓子食べたいな～

小さいクッキー１枚　どうしようかな悩む

こんなことならおやつ付きにしなければ良かったよ(笑)

 

認知症が疑われた出来事

そもそも認知症の診断を受けることになったのは、

９月中旬に母が運転中に迷子になったからです。

夫さん透析で心電図で不整脈があるから一人で運転して返せないと

病院から電話があって、隣に私が乗ってなら運転してもいいと言われ

私を母が病院まで送ったその帰り道のこと

夫さんと帰ってきたらもうとっくに家にいるはずの母がいない。

電話をかけると、道に迷っているでも大丈夫帰るからと言って

一方的に電話を切る。何回か電話をしてもこちらの話には無視

一方的に今どうしているか答えるだけだった。

最終的に隣の区の警察署の地域課の警察官から電話

川ののり面に落ちてレッカーしてもらった。

母は田んぼに落ちたと言っていたけど

警察官には午後３時ごろ娘を大学病院送ってから

ここにずーといると言ったらしい。

私は午後６時に夫さんの病院に送ってもらったと答えた。

そのことを母に警察官が聞くとああそうだそうだと答える

それで、認知が少し入っているかもしれないと言われた。

レッカーの人が車と母を連れてきてくれた。

もし、その時まともな答えをしていたら

レッカーしてもらった後自分で運転して

さらに遠くに行ってしまったかもしれない。

不幸中の幸いだと思う

母が言うには、病院の駐車場を出たところまでは覚えている

その後のことはわからない。でも見たことのある景色

植物園に行ったこともあるし、

日程君のお薬貰いに行った事のある場所

児童部のある入所施設に行く道とか

似たような景色があったから

見たことのある景色なのかも

川沿いの道なんて似たりよったりだけど

途中で止まって道を聞くとかしなかったの？

何にもなかったと言う

日程君じゃないけど道なき道を走ったのか

のり面に落ちて動けなくなって良かった。

JAFの会員だったけど覚えてなくて良かった。

近くの民家の人に警察呼んでもらって良かった。

認知を疑われて良かった。

そして１０月上旬免許センターから電話が私に

母の認知症の検査が必要とのこと

運転を続けるのであれば認知症ではないという

診断書が必要なので診断書を送るという内容

たまたま私の大学病院受診日だったので

主治医の先生に一連の話をしたら

M病院が専門の病院だから

一度しっかり診てもらうと良いですよと言われて

物忘れ外来のあるM病院に予約した。

そして１２月上旬にアルツハイマー型認知症の

診断が下ったのです。

もし、あのとき迷子にならなかったら

今もバリバリ運転していて

自損事故ならまだしも誰かを巻き込んだ事故を

起こしたかもしれないと思うと

これで、良かったんだと思う