7月の診察（皮膚科＆形成）追記

そういえば、書き忘れたことを追記しておきます。

月曜日の診察（皮膚科）で、今月初めにやった内視鏡検査の結果を
報告してきました。
口で伝えるのが難しかったため、先生に渡してと預かっていた結果報告書？みたいなものを渡しました。

「軽度の逆流性食道炎」でした・・・。

やはり・・・思うところは多々ありましたが軽度ということで様子見でよくなり
ホッとしました～

皮膚科のＫ先生も、定期的にやってもらえば大丈夫だね・・。って。

こんな事があったので一応追記です。

今日はめちゃくちゃ暑いな・・・でもまだ梅雨明けしてないなんて。
しかも明日から台風がきて天気悪いそう。
梅干し・・・つけてあるのになかなか干せないな⤵

7月の通院（皮膚科＆形成外科）

月曜日は定期的な通院日でした。

毎回ですがまずは採血から・・
おっ採血は思ったよりすいていて15分待ちくらいでした。

その後　形成外科へ・・・

こんにちはー！って入って行ったらスー先生機嫌良さそう。
でもいきなり、インソールどうなった？？
っていきなりですか！！
先週一週間試して、今調整してくれているので今週末に出来上がります。
そっか。じゃー足出して～。

スー先生：おっキズ良くなってるじゃなーい⤴
　　　　　今までにない治り具合だよ。
ちび　：本当ですか～やったー！！暖かくなってきたからかな。
スー先生：インソールのおかげかもよ。
　　　　　だとしたらすごいよ。
ちび：でも、一週間しか試してないんですよ～
　　　そんな簡単に治るのかな～？？
スー先生：でも、すごいよ～本当に・・・もう5mmx2mmないよ～
　　　　　見てみる？（返事しないうちに写真パシャッ）ほら～
ちび　：う～ん。良く分からない・・・。（実際1mm違うのが良く分からないです）
スー先生：ノギス。ノギス。と・・・あれ～ないな～。測りたくないのかな～。
ちび　：心の声（待ってください！そんなわけあるわけないでしょ！！）

結局　ノギスは看護師さんに見つけてもらい測ってもらった、4mmx1.5mmになっていました。
キズの1mmは大きいです。
まだまだこれから暑くなるので、治るのに期待大です。

また　チクチク。汚れたところを取ってもらい、治療終了。
今日は手術もないし大丈夫だから皮膚科終わったらまた、寄ってね。
保護するから・・。

って事で形成外科は終わりました。

そして皮膚科・・・

なんかめっちゃ混んでる・・。
画面見ると【９０分遅れ】になってるし・・・((+_+))
こういう時って必ずそれ以上になる。
絶対に遅くなるな・・・お昼食べに行っちゃおう♪
一応　受付に声をかけてから。さっ何食べよう。

病院の外へ行きたかったので、最寄りの駅ビルの中でオムライスセットを食べました。
オムライス食べたかったんだよね～
しかも、冷たいとうもろこしスープと食後コーヒー付き。
幸せな気分になりました～
たまにはこんな贅沢もいいよね♪

のんびり帰ってきたはずなのに・・・
画面の番号があまり進んでない⤵
結局　食後3時間待ちの4時過ぎに診察になりました。
こんなのは今までにない待ち時間です。
月曜日は、祝日も増えてその振り替えが違う週の月曜日になるんだよね。。。だからだよ。絶対。

で、診察はというと・・・

ちび　：こんにちは。先生！すごい混んでるんですけど！！
K先生：ごめんね。月曜日はお休みが多くて。　
　　　　で、インソールどうなった？？
ちび　：先週一週間試して、今調整してもらって今週末納品です。
　　　　（同じこと一番に聞くのかい！！）
K先生：よかった～。それと血液検査の結果も良くなってるよ。肝臓も貧血もCRPも・・・
ちび　：よかった～。
K先生：じゃ、キズ診せてね～
　　　　おーっ。小さくなってるじゃない。このままいって今のうちに治ってくれるといいんだけどな。
ちび：暖かくなってきてるからですかね・・・。
K先生：そうかも。あとはあっち（形成）でも治療もいいのかもね。こっちではああいう治療はできないから。
　　　　ちびさんはあっちで治療してもらう方がいいかもね。このまま診てもらいましょう。
ちび　：そしたら、他科依頼だしてくれませんか～？
　　　　スー先生が「親指しか頼まれてないんだけど。」って」毎回いうんですよ～
K先生：そんな～確かにそうだけど・・・やってくれてもいいのに・・・
　　　　じゃーお手紙書いてきます。
ちび　：よろしくお願いします。
　　　　先生、また来月も月曜日お休みあるし・・9月ですか？
K先生：そうなのよ～
　　　　次回は9月にしようか・・・。暖かくなってきてるし。
　　　　でもまた、悪くなるような事があったらすぐ来てね。
　　　　その前に、8月末に爪外来きてね。また入れ直すからね。
ちび　：は～い。わかりました～。
　　　　ありがとうございました～。

皮膚科の待ち時間トータル、4時間半。診察時間20分くらい？
今までに一番長い記録です！
次回はどうだろう。一日みておく必要があるかもな。

あっまだ形成に行かなきゃ行けなかったという事でそっこー行きました。
スー先生待ちくたびれているだろうな・・・
もう看護師さんも帰っちゃってるし・・・。（どうも16:30過ぎるといなくなります）

ちび　：先生お待たせしました・・・
スー先生:皮膚科どうだった？何言われらの？
ちび　：血液検査の報告とインソールの報告かな。
　　　　あっつそれとスー先生にお手紙書くって言ってましたよ。
　　　　小指側の治療の。
スー先生：それは受け取れないな・
・・（（笑））
ちび　：えーなんで。困ります！
スー先生：どうしようかな・・・なんとなんてくだらない会話をしながら、処置をしてくれています。
いろいろ言うけど結局やってくれているのでありがたいですね。
そして、次の予約をして終わり。

あ～長い一日だったな。
もう家に着いたのは17:30頃。
へとへとだ・・・。夕飯は作る気になれなかったので帰りに最寄り駅のスーパーで
鉄火巻などを買って、あとはあるものを温めて居酒屋風？にしました。

でも、こんな疲れた通院でしたが良いこともありました。
なんと皮膚科の待ち時間に入院中にお知り合いになった、Nちゃんと偶然会いました。
Nちゃんは一つ上の方で、医療事務をしています、
私と出会ったときは、整形外科で足首の手術をして骨がくっついてきたので入れていた
鉄板？みたいなものを今度は抜くという手術をするのだそう。
でも簡単なので別の病院で行うみたいです。
私も皮膚科を待ちくたびれていたので、よいお話し相手になってもらいました。
たまにはこんな出会いもあるんですね。
ホント稀な事ですが・・・

長くなりましたが、結局足のキズも良くなっていたのでホッとしました。
今週は後はインソールの納品かな。
今は待ち遠しいです。

整形外科受診 インソール確認

今日は整形外科の受診日でした。

インソールを一週間使ってみての感想と改良点の確認です。

やはりかかとはもう少し柔らかいものにしたいと伝えました。
もうだいたいの形にはなっているから、もうすこし柔らかくとか厚くとか
できるのかと不安でしたが、大丈夫みたいです。

本日はインソールを持っていかれてしまい、ちょっと辛い一週間になりそう。
しかし後1週間の辛抱だ。
そしたらもっと良い感じのインソールが完成する。

来週も受診しなきゃいけなくなっちゃったけど、仕方ないか。
この際　とことん診てもらおう。

履いていた靴にはインソールが入っていたため、インソールを持っていかれてしまったら
靴の中が空っぽ。
インソールを入れるために全部抜いてしまっていたんでした💦
歩くと痛いんだよな～って思っていたら、柔らかい中敷をくれました♪
後は家に帰ってから、以前入れていたスポンジ等を入れてセッティングしなくちゃ。

今日　完成だと思っていたけどもうすこしだったね。
一度　使ってしまったらなんだか無いと不安になる。
そんなものって他にもあるだろうな・・・。
携帯電話とか・・・

とりあえず　あと一週間はゆっくり歩いて無理はしないようにしなくちゃ。
また月曜日が皮膚科＆形成外科だから「調子にのってるよねー⤵」って言われないように。
私にはかなり応える言葉です。
先生の言い方が怖いのなんのって・・・。
せっかく治してくれた足ですもん。大事にします。

あーインソール　上手く完成するといいな・・・。

インソールの仮合わせ＆耳鼻科

今日は、先日お願いしてきたインソールの仮合わせでした。
もうほとんどできて、実際にいつも履いているスニーカーに入れてもらって
その辺を歩く。
でも、すぐにはよくわからないよ・・・
そしたら、1週間使ってみて不具合があれば来週調整できるよ。との事。
なら安心だ。だって病院の床のような平らな所より、アスファルトの方がデコボコしているし
歩きにくいもん。
他にも履ける靴2足持って来たんですけど・・・って話したら、インソールが入るようなら入れて履いてくれても大丈夫です。だって。
結局それだけで、持ってきて重かっただけだ・・・。
でも、先日お願いした通り、そこも柔らかくなっているし、足もホールドされていて歩きやすいかも。
そのあと整形外科の診察があり、仮にできて来たインソールと足をみてもらう。
アーチもあっているし、足の裏の出っ張り？みたいなのもついているし、小指もカバーできている。
オッケーだね。だって。
そりゃ足型あんなにちゃんと取ったもの。
でも1週間でこんなにできるとは、すごいです。

その後　耳鼻科は午後からだったので友達とランチの予定を入れておいた。
そのインソールを入れてある靴で歩くにはちょうど良いかも。
近くの駅で待ち合わせ。
そしてちょっと早いランチをしてからコーヒーショップへ。
その子は海外に住んでいて今は、一時帰国中。
子供はその間2週間だけ小学校に行っているみたい。
今はそんな事もできるんだね。
それに、今は
いろんな国の方がいて小学校や中学校にも多いから抵抗ないのかも。
私の時代には考えられないことです。
ほとんど外国の方はいなかったもん。
そして私たちはおしゃべりに花を咲かせていました。
その子とは、一時帰国しているときは必ず一回は会っている。もちろん強皮症の事も知っている。
高校生の時の友達だけど、話始めるとやはり昔に戻ったように心から笑えたりします。
大人になってからの友達って、こうはなかなかならないものね。よっぽど気が合う人じゃないと・・・。
近くにいる友達より確実に会っています。
そんな楽しい時間はあっという間で、次に会えるのは来年か再来年の帰国の時だわ。
そのくらいでいいのかも・・・。

そしてそのあとにまた病院に戻り、耳鼻科の診察。
先日のMRIの検査結果と採血結果。
MRIの結果は腫瘍などは見つかりませんでした（ホッ）
で、前に話していたシェーグレン症候群の事ですが・・・
おっと。それがあったか。

ガムテストでは唾液がすくなすぎるので可能性ありでした。
で、血液検査は陰性。だけど、これはステロイドを常時のんでいる人は引っかからない事が多いらしい。
後は、涙がどのくらい出るかの検査と、唇を切って唾液腺の検査らしい。
一応、MRIの画像見ても耳下腺の先日炎症を起こしたあたりが常に炎症があるみたい。
これはシェーグレン症候群の人に多くみられる事なんだって。
もし、ちゃんと調べるなら眼科へ行って涙の検査して大丈夫そうなら最後に唇から唾液線の検査らしいけど・・・どうする？
って聞かれました。

ちび：それはちゃんとわかったほうがいい事ですいか？
先生：んー（悩む）でも、もうすでにもっと大変な病気でステロイド等飲んでるからな・・・
ちび：もし、分かったらその後どうするんですか？
先生：わかって、確定したら膠原病内科にいってみてもらうよ。
ちび：でも、結局、今と同じになりそうだし・・・
先生：そうかもしれないから様子みますか？
ちび：そうします。でもまた先日のような事があったらどうしたらいいかな。
先生：近くの耳鼻科でもとりあえずは大丈夫ですよ。あまりひどかったら紹介状かいてもらえるから。
　　　とくにちびさんの家の近くなら○○耳鼻科ありますよね？あそこの先生は以前ここにいたからね。
ちび：えっそうなんですか。じゃもしなったら行ってみます。
先生：それでもだめならくれば診ますから。あとは唾液が少ないと感染症起こしやすいから常に潤しているように。
ちび：わかりました。ありがとうございました。

という感じで耳鼻科もとりあえず終了。
今日で耳鼻科の診察もすべて終わったので、いつもの皮膚科＆形成外科になります。
あっあと一回来週はインソールの調整があるな。
でもそれだけだ・・。

あ～耳下腺炎でこんなに長くかかってしまった。
でもちゃんと調べてもらって一安心。
機能の内視鏡から始まりインソールに耳鼻科に。
ひとつづつ片付いていくとなんだかほっとする。
これは何でもなかったからなんだけどね。

お会計も終わり、帰ろうとしたら形成外科の先生（スー先生がいない時に処置してくれる先生）に偶然会い
「また点滴？」って笑われたから
「違いますよ～もう耳鼻科は終わったんです！インソール作り来たんです！」
「そう～そこの整形でしょ？」
こんなような日常会話をしてバイバイしました。
この先生は本当に良く出くわします。
なので、ちょっと顔をみると寄ってきてくれてお話ししてくれます。
いろんな先生いるけど、すごく話しやすくて大好きです。
すー先生には聞けなかった事も素直に聞けたりするし、アドバイスもくれる。
基本的にこの病院の先生ってすごく話しやすくていい先生ばかり。
そうそう。整形のバブリー女医さん。今日はゆっくり話してくれて良かったです。
誰かに言われたかな？？
なので整形もとりあえずは良しとしましょう。

また来週この女医さんとはお話ししなきゃだからね。
インソールの事で。

来週こそ晴れてもらいたいな。
そろそろ自転車に乗りたいわ～

初の内視鏡

今日は人生初の内視鏡（胃カメラ）でした。

実は皮膚科の先生に「強皮症の人は逆流性食道炎になる人が多いから、ちびさんは足の症状も落ち着いたので一度検査内視鏡するように」って
ずっと言われていたんだよね。
前の病院では一度も、言われてもいないしやってもいなかったから。
3月くらいから言われていて、どこ行って良いか分からないから、この病院でやってもらえないか聞いてみたら
この病院ではそういう定期健診的な事はやっていない。という事。
もっと重症な患者が多々いるのでという事でした。
内視鏡が怖いな。と思うのと、仕事的に暇もあまりなかったのでのびのびにしていた。

重い腰を上げて、調べ出したのが6月初め。
結局、鎮静剤を使ってくれて保険が聞いて強皮症でもやってくれる病院を見つけた。
そこの院長は、今通院している大学病院の消化器内科でも先生していたみたい。
なので話が早い！
でも、予約がいっぱいだから今日になりました。（約1か月待ち）

今日は、PM3:00 からの検査なのに朝からずっと食べ物禁止。飲み物も色のついたものはダメでした。
なので、ずっとお水・・・。
おなかすいた～とずっと言ってたかも（笑）
で、検査時間より少し前についたけど緊張しまくり。
検査後のベッドに案内されて、荷物おいて靴脱いで。その後説明に、血圧測定。
その後、検査室室に呼ばれてベッドに横になり、喉の麻酔。注射とかじゃなくてトロッとした液を2回に分けて。
20秒待って飲み込んでください。と言われたけど、トロッとしているから飲み込みにくい。そしてめっちゃマズイ。
オエッとなるのを何度か我慢して、あともう一回。
これが一番つらかった。
その後、私はシロスタゾールを飲んでいるから追加で麻酔をしますと、今度は霧状のこれまたマズイ液体。
このころには喉も口の中も変な感じで飲み込めない。
唾液も溜まってくるけど飲み込めないので、ティッシュくれた。
検査中は唾液は横から垂れ流してください。と言われちょっとビックリ。
けど、この後に鎮静剤を打たれてその後記憶なし。
気づいたら、靴を脱いだベッドで寝かされていました。
かれこり1時間近く眠っていたことになります。そして内視鏡をしてもらっていた記憶が無い。
口の中も元に戻っている。
あ～良かった～終わって。とホッとしたのもつかの間、看護師さんに「ご気分はいかがですか？」と聞かれ
大丈夫です～。と言ったら、ベッドから起こされて、朝から何も食べていないので飴でもなめてください。と2個渡された。
そして先生のお話があるので待合室で待つようにと。

待合い室で待っていると、5分くらいで呼ばれて結果をすぐきかされる。
ご飯を食べた後とかに喉に何か残っているような感じがあるのと、胸がたまに苦しいのは伝えてあったので
ドキドキしていたら、特に異常はみられません。との事。
でも、強皮症もあるからここのすこーし色が変わっている所を見ると軽い逆流性食道炎があるかな。
けど、普通の人だったらこれは以上ありません。とお答えしますよ。との事。
なのでお薬は出しませんが、今後どうしても気になったらまた来てくださいとの事でした。
次回の検査は2年～3年後で大丈夫との事でホッとしました～♪
それからピロリ菌もいませんでした。

やっぱり初めての事ってコワイですよね。
しかも内視鏡なんて言ったら・・・オエってなるよ～とかいろいろ脅かされていたしね。

私はコワがりだし、痛がりだし・・・
いくつになってもダメだな・・・
若い頃はそれでも良かったけど、40代半ばにもなるとちょっと恥ずかしい・・・。
けど、仕方ないよね。
痛いし、怖いしなんだから。

明日はインソールの仮合わせだ。どんなふうにできているかちょっと楽しみ♪

インソールと耳鼻科ＭＲＩ

今日はインソールを作りに整形外科とMRI検査為耳鼻科にも行ってきました。

整形外科には10年ぶりくらい？
確か左ひじの手術（簡単には野球肘だったかな？）をするにあたって
この大学病院へセカンドオピニオンに来たんだったな。
でもそれ以来初めて・・・
診察室も大きくなって、先生も増えてた。診察室も8部屋くらいあったかな。（ビックリ）
皮膚科でさえ5部屋くらいなのに・・・
それだけ患者さんが多いんだろうな・・・。

かなり待たされるのを覚悟で行ったのに、10分もしないで診察室によばれた。
インソールを作るだけでもまずは先生の診察・・・。
これがないと保険適用にならないみたい。もちろん難病指定もね。

入ってすぐ、かなり派手めの女医さんでビックリ。
白衣の下はスカートにハイヒールサンダルに赤いマニュキア。化粧もかなりケバ目。
年齢的にもバブリー世代。
今までの科にいなかったタイプです。
そしてめっちゃ早口。
こちらが質問する隙がないくらい。
インソール作るだけの診察だからいいけど、普通の担当医なら勘弁してもらいたい。

そして診察室では、だいたいの経緯と今の状況。
インソールを作るにあたりどうなりたいかと、足のキズのチェック。
あとは難病指定の手帳も使えるかも聞こうとしたら、先生のほうから
使えるから、お金の請求の仕方等は後から装具屋さんに聞いてとの事。（良かった～使えて）
そしてインソールを作ったら、一週間後にまた診察と装具の仮合わせ。
そのまた一週間後にインソールが出来上がるから、様子見の診察＆装具お渡し。
で、一か月後に使ってみた状況＆装具の手直し。
という感じで納品になるみたい。
値段も片足のみで約2万円。これに保険がきくので3割負担とか限度額は人によってかな。
思ったより安かった・・・しかも難病手帳使えるし。

診察の後は装具屋さんと直接お話ししながら、足の型取りです。
どのように作るのかすごく興味があったので、じっくり見ちゃいました。

まずは素足になり、足がよごれないようにサランラップをきっちりまいて、
その上に石膏のついた包帯のようなものを、巻き付けていく。
なんども足に沿って、技師さんが石膏のついた包帯のようなものをさすり
足に沿わせてぴったりとくっつけていく。
そしてすぐに乾くので、真ん中からカッターで切り取り、足を引っこ抜く。
抜いたらすぐにカッターで切ったところをまたくっつけて、立体的な足にしました。
そして、今度は紙に足を乗せて、ペンで足型をなぞり、そこに傷の場所やかかとのたこのような
痛みのある分などを記入。
この時に、詳しく足の痛みのある所や、希望を話しました。
①かかとの裏のたこのようなものがあるので（歩くと痛いので）柔らかい素材に
②小指側のキズも歩くと痛い
③手術した所の出っ張りのキズ
④残りの指の下にふくらみがあると歩きやすい
これらの要望は伝えました。

あと技師さんからは、キズの所に縫い目のこない靴を探すようにと。
これは先生にも言われて、技師さんにはカタログからオススメしてと注文されていましたが
年配のデザインしかないため、私には自分でも探してみて。と言われました。
でも、先生の指示をなんでも聞く技師さんじゃなくて良かった～
私の事も考えての事だもん。
ちゃんとあるにはあるけど、デザインがちょっとね・・・っていってくれたし。
要するにおばあさんが履いているようなデザインでしょ！私だってそれに高いお金かけたくないもんね。
がんばって探しますよ。
後は、お金の支払い方法の説明。
病院は通さないで直接、装具屋さんへお金（片足約2万円）を払う。
その後、領収書と医師の証明書等を市役所に提出。
すると後で保険適用の分が戻ってきます。との事でした。

とりあえず一つ終わって良かった～
でも、来週も再来週も来なくてはいけない。
来週は仮合わせなので、ほかにある履ける靴ももってくるように言われました。

次にMRI検査が入っていたので、耳鼻科へ・・
これは、先日の耳下腺炎の時に耳の後ろが腫れて、しばらくこりこりしこりが残っていた為。
こういう事があるとまれに癌とか他の病気も隠れているのだそう。
なので、念のための検査。
せっかくなのでいろいろしてもらおう。ついでにシェーグレン症候群の検査もしてるしね。

検査時間よりも1時間も前に来てください。との事でなんで？って思っていたら
前にMRI検査した後に悪寒があってガタガタ震えるほどでした。と言ったから、初めに
造影剤を早めに体の外にでるように点滴をする為でした。
なので、まずは点滴30分して、そのあと検査室へ・・・
そこで金属類の確認があって、その時にあっ右足の親指の爪にワイヤー入れたんだっけ。と思い出し伝えた。
そしたら検査室の人が、慌ててそれは金属？って聞くから、ワイヤーだけどどうだろ？って返事して・・
だって今思い出したし、それが何で出来ているかなんて聞いてないもん。
この病院の皮膚科で入れてもらったんだから、聞けばわかります！
でも、検査室の人からは、とりあえずもう一度耳鼻科に戻って確認してもらって。って。
検査する部位じゃなくても部屋に金属とかがあると焼けどする恐れがあるんだとか・・・。
じゃー銀歯とかは？みたいな新たな疑問もあったけど、以前は大丈夫だったから黙っていた。
そして耳鼻科に戻って確認してもらって、ワイヤーは何で出来ているかは分からないけどMRIは大丈夫との事で
また検査室に戻りました。
でも、予約の患者さん優先だから30分くらい待ったかな。（そのくらいで良かった。）
そしていざ呼ばれるとやっぱり苦手。
足の時はじっとしている事が痛くて痛くて泣いていたけど・・
今度は耳だから痛くはないけど、音と振動がね。
そして造影剤を入れてからは、喉が苦しくなるし、鼻はムズムズ。耳からは何かでるかのように奥がずっと痒い。
検査中、動いちゃいけないのに鼻からなにか出るように、感じクシャミもしてしまった。
息苦しさはしばらくしたらおさまったけど、耳の奥の痒さは終わってからもしばらくあった。
そして検査も無事に終了して、耳鼻科の診察室に戻り終わったことを報告＆着替え。
看護師さんに何かありましたか？と聞かれたから息苦しさや耳の痒さ等を話したら
担当の先生が来て、喉の確認等してくれた。
軽い副作用がでたらしい。
やっぱり造影剤は苦手だ。いつも何かしら副作用がでるもん。
もうあまりしたくはないけど、詳しく調べるにはこれしかないんだろうな。

で、結果は来週の診察でとの事でした。

来週も同じ日に、整形外科と耳鼻科の診察だ。
同じ病院だから楽だけど、半日潰れちゃうんだよね・・・。
まっずっと気になってるのも嫌だし、結果なんでもなければそれでよし。だし
いっきにいろいろ終わっていいか。
全て終わったら、皮膚科＆形成外科だから報告もできるしね。
すべて同じ病院だとカルテでわかるから話が早い。
こういう時だけ強皮症での特権だと思う。（じゃないと普通大学病院では通院しないよね）


今日はいろいろあってすごく疲れました。
でも、来週インソールが仮にでもできているからすごく楽しみ。
あんなになんで拒んでいたのかと思うくらい。
これで歩くのが少しでも楽になればいいな。

昨年の今日は・・・

昨年の今日は入院＆手術をした日だ・・・。
もう一年たつんだね・・・あれから・・・。

あの時は、もうこの痛みから解放されて歩けるようになるんだ。と
思っていたけど、地獄の治療の始まりだったな・・。

一ヶ月くらいで退院する予定だと思っていたのに
終わってみれば5ヶ月も入院していたな。
でも、あれがあって今がある！
あの治療を経験したから、歩けるようになったんだ。
キズが全然治らなくて、もしかしたら再手術？なんてことも
考えたりしたけど、結局はスー先生からは一度もそんな話は出なかった。
いろいろ考えてくれたんだな～って後になって思う。

昨日はまたまた、形成外科の受診でした。
キズの具合をチェック＆処置。
小指側のキズも5mm×1.5mmくらいだそうです。
6月初めの受診では、5mm×2mmだったよね？たしか・・・
0.5mm小さくなってるのか。
1mmなんてすごく小さいと思っていたけど、キズが治るのは1mmはすごく大変。
でも、次は皮膚科と同じ日で大丈夫との事。
そんなにすぐには変化はないのかな。やっぱり。

そしてインソールの事も気になっているのか、聞かれました。
が・・・まだなんですよね～5日に診察だから。
でも・・・そこが柔らかいインソールなんてあるのかな？
インソールって硬いイメージがあるんだけど・・・
かかとにもたこのようなものがあって、硬すぎると痛いんですよね。
それもちゃんと話さなくちゃ。
自分で感じたことや希望はちゃんと言わなきゃ伝わらないからね。

今週も雨ばかり・・・
通院も大変になりそうだな。

急遽 皮膚科＆形成外科受診（6月）

先週はいろいろあった一週間だったな。

体調もだいぶ良くなり、やっといつもの日常を取り戻してきている。

この前の月曜日に、足のキズが大きくなってしまったといって
急遽　皮膚科＆形成外科を受診してきました。

そして皮膚科は午後の予約。といっても一番最後なんだろうから
１５：００は過ぎちゃうよな～って事で、形成外科から受診した。

そして待合室で待っていると、看護師さんから呼ばれ
「先に皮膚科とか聞いてます？」って言われたから、皮膚科が遅くなるので先にこっちでもいいです。
って伝えたら、改めて診察室付近に呼ばれた。
何々？？予約出来てなかったかな？？
って思ったらスー先生。
「皮膚科が先って言ったよね？」
えーでも～多分15:00過ぎちゃうと思うから先にと思って・・・（時刻11:30）
「だから、キズは診られるけど皮膚科の診察によってだから皮膚科が先なの。
今日は何時になっても待ってるから皮膚科終わったら来てね。」
えーそういう事なの。同じ日なんだからいいと思っていたのに。ダメなのね。

出だしから躓いてしまいました・・・
一度家に帰って出直しだわ・・・。

で、改めて皮膚科の診察・・・
やはり一番最後。
前回の診察でも、新しいキズとかできたら入院して点滴治療するからと言われていただけあって
先生たちもかまえていた。なんと入ったら4人くらいいるではないですか。
もしかしたら入院だから、一緒に診察するのだとか・・・。
でも、先生ゴメンナサイ。
せっかく時間作ってもらったけど、キズが治ってきました♪
良い事なんだけど、なんだかゴメンナサイでした。（お騒がせいたしました）
でも、どうなったか経緯と、耳鼻科での点滴と話して、足も診てもらいました。
やはり、小指側のキズも少しだけど小さくなっていました。
耳鼻科でやってもらった点滴は初めての物で少し特別なものだったみたい。
手の傷も良くなってきているし、私にはあってるみたい。と先生に話したら
その名前の紙を渡され、持っているようにと。先生たちが忘れていたらこれを見せてやってもらうようにと
いう事らしい（入院したり大変なことになっているときなどに・・）

で、足のキズの処置の事も聞いてみた。
形成外科ではいつもこのキズは頼まれていないから本当は診れないんだよ。って言われていたから
このキズの処置は形成外科で診てもらっていていいのですか？
って聞いたら、皮膚科のK先生は・・・
K先生「形成のが処置はうまいし、綺麗だからあっちで診てもらって。」
チビ「でもスー先生が頼まれてないから診られないっていつも言うんです」
K先生「えーそんな。そんな事ないよ。診てもらって」
チビ「じゃーK先生が言ってましたって伝えます。」
チビ「後、K先生がずっと言ってたインソールもちゃんと作ろうと思います。」
K先生「よかった～これでキズもできなくなるといいな。でもチビさんの足の条件で作れるかをまず
　　　整形外科で診てもらおう。」
チビ「わかりました。もうわがまま言わずに先生の言うとおりに治療します。もうこんなのイヤだから」

って話してら笑われました・・。
でも、インソールはすごく安心してくれました。
先日の耳下腺炎がきっかけですごく素直になれた気がします。
結局　新しいキズもだいぶ良くなっていたので入院もしなくて良いし、お薬も増やされませんでした。
っていうか増やせるお薬がもうないらしいです。
以前　飲んでいたワーファリンも私にはあまり効果がなかったらしい。

で、次にやっとこ形成外科へ・・・

待っていましたよと。と言わんばかりにすぐに呼ばれた。
皮膚科でも、会話とインソールの事も話して治療の事も話した。
そしたらやっぱり「頼まれてないんだけどな～」
って・・・じゃー診てもらえないんですか？？って聞いたら一応診るけど・・・って。
なんか私が悪いみたいじゃない。
って話していたら、皮膚科でもお世話になっている看護助手さんが入ってきた。
よくおしゃべりするので、皮膚科のK先生、形成で診てもらってって言ってましたよね～？
って言ったら同意してくれた。
が、スー先生は納得してくれなくて。
そしたらその看護助手さんとスー先生が話しているのを聞いてわかりました。
こういう場合は普通は他科依頼というものを出すらしい。
じゃないと、皮膚科の患者さんを勝手に診療してることになるみたい。
それならそうとハッキリ言ってくれればわかったのに！
まったく。そういうの先生同士で話してよね！！って教授からじゃ頼みにくいのかしら？
それとも変なプライド？

ともあれ、足の治療はしてもらいました。
そして、１週間後に予定ではいっていた診察も予定通りくるように。って。
私が、汚れ物（化膿している所とか）取ったほうが治る気がするって話したら
そりゃそうだよ。って事になって。
それなら、できるだけ来るのでおねがいします。と頼んできました。
夏が勝負でるもん。キズを治すのは・・・。

結局　主人はじめ先生たちにも迷惑かけちゃったけど、新しいキズは治ってきて良かった♪
後は小指側だけだ・・・。
７月も病院通いは続きそうです。

でも、心を改めて　治そうとしてくれている先生方のいう事を聞いてわがまま言わずに治療しようと
思いました。
来週は　インソール作りに行ったりい忙しそうだわ・・・。ちょっとドキドキです。

耳下腺炎になる・・・

先週の金曜日の夜からなんだか調子悪い。
その前から咳もまたひどくなってきていたけど、風邪かな？
それに耳の後ろが腫れて痛い。
って思っていたら次の日の朝、だる～い。これって熱だよね？ってわかるくらい。
計ってみたら39.4度でした💦
やっばー。
今日は久々に入院友達とランチのはずだったのに・・・すぐお断りのメールしました。
この熱だと、自分で病院にいくのは辛い・・・
それに寝てれば治るかも。なんて甘い期待で寝ていたら、午後には熱も下がりほっとした。

が・・・
それも甘かった。また夜になり熱がまた39.4度も・・・
結局、その晩に出張から帰ってきた主人に溜息つかれ、次の日　病院へ連れて行ってもらった。

風邪だと思っていたから内科へ行ったら、耳の下と後ろ腫れてるし「おたふく」かな～とか歯切れ悪すぎ。
隣の皮膚科の副院長にも診てもらって。って言われて、また違う先生に診てもらう。
そしてシェーグレン症候群かもしれないな・・・とかまた別の病名。
結局、血液検査と尿検査して明日結果を聞きにきて。と・・・
そしてK教授に診てもらって。と言われ帰宅。
K教授とはいつも行っている大学病院の皮膚科の教授。私の前の主治医です。
週一回この病院に来ているんです。

次の日　ｋ教授に診てもらったら、「おたふく」じゃないよ～
もう～来るところ違うよ～すぐいつもの病院行って～入院かもよ～
なんて脅され、結局いつもの大学病院の耳鼻科へ紹介状を書いてくれた。
大学病院は紹介状がないと、8640円初診料とは別にかかるから、すぐに行く勇気がないんだよね。
っていうか風邪だと思っていたし・・・。

で、耳鼻科へ行ったらまた血液検査にCTも取られ・・・。体力かなり消耗。ふらふら状態。
熱があって辛いんですけど・・・・
大学病院だけあって1時間で検査結果が出て、「耳下腺炎」だった。
どうも　プレドニンとか飲んでいると、細菌やウィルスに弱いらしい。
虫歯でも感染するんだって。今までずっと飲んでるけど初めてだわ～こんなの。
先生、曰く　もっと高齢だったり遠方だったりしたら入院勧めるけど
ちびさんは、まだ元気もありそうだし近いし通いで点滴してもらおうかな。だって。
入院覚悟で来たので、拍子抜け。というか、今日にかぎっては入院でもいいかもと内心思っていたくらい。
しかも3日連続で点滴通いだって。大丈夫だろうか・・・とかなり不安。（体力的にね）
そのあとすぐ、点滴3本され・・・・
なんとその3本で大夫回復。なんだかすごく体がかるい。元気になってきた・・・
こんな事なら8640円惜しまず、すぐここへ来るべきだった・・・と思う。
前の日の内科の金額だって検査したし、多少薬もらって4000円くらいだったんだから。
それと体力考えたらね～って後のまつりだけど・・・

そして今週は3日連続点滴通い。
そして木曜日診察。また点滴追加・・・土曜日まで点滴通い決定！

この病院、大きいくせに処置室とかないんですよね～
だから点滴なのに、診察室前の通路の椅子とかで1時間も点滴。なんかすごく居ごごち悪い。
しかも耳鼻科の隣が形成外科で、通路にいるから知ってる先生たちにバレちゃうし・・
「あれ？どうしたの～」ってみんな声かけてくるから恥ずかしいし。

大夫　元気になってお風呂許可も出たので夜入って・・・あっずっと足の処置忘れてたな。
っていうかそれどころじゃなかったし。
お風呂入りながらテープ剥がしてみたら、皮がべろーん。そして大きな穴が。そして化膿してる？？
やばーどうしよう。（めっちゃ不安・・・）
でも今はどうしようもないし。とりあえず洗って出たらじっくり見てみよう。
そして　処置の時じっくり見たけど穴だよね？しかも手術した所のすぐ近くに・・・
どーしよ。どーしよう。って不安で主人に穴があいてる・・って話したらすぐ病院いってこい。
また遅くなって前みたいになったら、困るから・・・
だよね・・・でも・・・皮膚科？形成外科？とりあえずキズだし形成外科かな。
っていうより、皮膚科では前回の診察でも点滴入院勧められたくらいだし、入院決定になるだけだ。
だから勝手に自分の都合のいいように形成外科だよね・・とりあえずは。みたいな感じで思っていた。

次の日、いつものように通路で点滴していたら、入院中スー先生のいない時に処置してくれていた先生が声かけてくれた。
そして相談してみたら、「キズなら形成のがいいよ。スー先生に一度診てもらったら」って言われたので
あ～良かった～こっちで良かったんだ。って安心した。入院もしなくてよさそう♪

次の日　またいつものように点滴していたらスー先生が通りかかって声をかけてみた。
忙しそうだったから少しだけ・・・そしたら「違うよ～まずは皮膚科でしょ！」だって。
え～○○先生（←昨日相談した先生）はキズなら形成外科のがいいよ。って・・・
「そうなんだけど、チビさんのは強皮症からきているからまずは皮膚科でお薬の見直しとかするの。
じゃないと治せるキズも治せない」と言い、診察室へ行き2人の診察をしていました。
すごくショックでした。ここでは私のキズは治せないんだ・・・皮膚科か・・入院か・・・
なんか突き放されたみたいで、その言い方にもちょっとイライラ。なんでよー！！なんで治せないのよー！みたいな。
で、何度かスー先生が通ったけど目を合わさないように・・（なんか視線は感じる）
で、結局スー先生の診察が終わる前に帰っちゃいたかったのに・・・
スー先生のが先に終わっちゃって、また声かけられ15分くらい立ち話されました。
結局　私が今できることは皮膚科の予約をとる。いつもの処置をする。くらい。あとはスー先生も月曜日に診てくれるって事。
入院中は、皮膚科でお薬コントロールしてくれていたからキズを治せたんだって。
でも今はコントロールできていないって事だからまずは皮膚科。その後は依頼がなければ診られないって。
どうして？皮膚科ではずっと治らなかったけど、こっちでは治るんだから診てくれればいいじゃん。またイライラ
なんでしょう。病院側の都合じゃない。そんなの。
結局　何を言っても解決しないし。イライラするしで分かりました！と言って皮膚科の予約取って帰った。

一日たって冷静に考えるとスー先生の言っていることは正しいんだよね。と納得。
だって血が巡ってない足にいくら処置しても治らない。
血を巡らせるには皮膚科でお薬とかコントロールしてもらわなければいけない。当たり前の事だよね。
もう入院がイヤとか、薬が増えるのがイヤとか足の装具がイヤ。とか言ってられないって事だね。
各先生方に従うほかなさそうだわ・・・・
これで皮膚科で入院になったらスー先生に診てもらう事もなくなるんだろうな・・・。

こんなに大騒ぎしたけど、足のキズが驚異の回復。
手の指のキズも・・・何々？？？
もしかして耳鼻科で毎日通ってる点滴のせい？それとも出された抗生剤のせい？
点滴は確か・・・細菌をやっつけるって言ってたっけ。
もしかしてそうかも・・・・点滴だから全身に回るし、足のキズの化膿してるところにも効いたのかな。
やったー！！でも皮膚科も形成も月曜日に予約入れちゃったけど、どうしよう？？
まっどちらにしろ治って来てるのは良いことだ！先生方には悪いけど。
でも、キズはキズだし、せっかくだから診てもらおう。
（今更　キャンセルしにくいし・・・形成外科なんか大騒ぎしちゃったし。一人で・・）

そして今日も点滴に行ってきた。
そして今日もスー先生はじめ違う先生にもあっちゃうし。
スー先生には月曜日待ってるから。って言われちゃうしね。断れないね。
足を見たら、なーんだ。このキズ？って思われるくらい小さくなってきてるのに。

月曜日に皮膚科＆形成外科を受診したら、イヤと言わずに先生方に従わなきゃ。
入院も早いうちなら、短くて済むしね。

耳下腺炎に始まりいろいろあった、一週間でした。
でも患者って先生の言葉一つで、前向きになれたり逆に突き放されたみたに落ち込んだり。
先生もそういうのってわかってるのかな？
きっとわかってるんだろうな・・・と信じたい。
だから入院中もいつも「いいじゃな～い♪」って言ってくれてたんだものね。きっと・・・ネ。

6月の診察（皮膚科＆形成外科）

月曜日は毎月一回の診察日でした。
いつものように採血→皮膚科→形成外科の順番。

雨が降っていて20度に届かないくらいの気温。
久しぶりに寒～い。と感じた一日でしたね。

採血は空いていたので今日は、予定通りかな。と思っていたら
やっぱり皮膚科では予約時間から2時間待ち。採血から入れたら3時間待ちだよ。
いつもならこの待ち時間の間に形成外科に回って、処置してもらうんだけど
先月皮膚科行ったときに、「形成で処置してもらう前にみたいから」って言われて
形成外科より30分早い予約時間にしたのにさ。
やっぱり　遅くなるじゃん。
形成外科のスー先生が待ちくたびれているのはわかっていたけど、皮膚科のK先生に言われてるしな・・
結局　皮膚科→形成外科の順番にしました。（一応　皮膚科の範囲の疾患だしね）

皮膚科・・・

K先生：貧血もそんなに悪くなっていないし、採血の結果もいつもと同じかな。
　　　ただCRPが少し高くなってるね。

ちび：小指のキズが今日は特に痛いんですけど・・・

K先生：今日来た患者さん皆　同じような事いってるね・・・
　　　あっちびさん。レイノーでてるよ。ほら真っ白。
　　　それに親指の所。キズになってる・・。これは良くないね・・・
　　　もうちびさんには出せるお薬は全部だしてるから、あとは点滴治療しかないんだよね・・・

ちび：点滴は通えばいいんですか？？私、この時期でも痛いから夏のうちに治したいんですけど。
　　　点滴通いますよ・・・

K先生：点滴の効果が分かるのは1週間かかるから、その間は入院してもらうのよ。

ちび：えっ。入院はイヤです。じゃもうしばらくって言うか、夏に治るかもしれないし
　　　秋まで様子みます。

K先生：傷が小さいうちに試す方がいいんだけどね・・・

ちび：じゃ秋までに治らなかったら考えます。先生の指示通りにします。
　　　でも、連休中とかあまり会社を休まないような日でお願いしますね。
　　　あと、前から言われていたインソールも作ろうと思います。

K先生：わかりました。ただ、親指の所もこんな傷が出来ていたらインソールどころじゃないな。
　　　　どーいう靴とか履けばいいだろ。
　　　　近くにフットケア外来の名医がいらっしゃるから教授が面識あるから相談しますね。ちびさんの事も
　　　　主治医でみていてくれたしね。

ちび：わかりました。じゃ先生、来月までに聞いておいてくださいね。

みたいな内容で終わりました。
小指なんて入院前からだからもう一年以上治ってない。
親指の所のキズも化膿して小さいけど穴が開いてきている。（この時期なのに。）
とても秋までに治るとは思えない・・・入院だけはイヤだ。どんなに短くても

形成外科・・・

スー先生：手術が早まっちゃったから後10分しかないよ～
　　　　　急ぐよ～

ここからは処置をしながら会話

ちび：えー！！わかりました。
　　　先生。キズは入院中みたいに処置を頻繁にしたほうが治りがいいですよね。
　　　私、夏の間に週１で通ってもいいから治してもらいたいんです！
　　　じゃないとまた入院させられちゃいそうなんです。

スー先生：入院したらいいじゃな～い（笑）　　
　　　　　治るかはやってみなくちゃ分からないよ。
　　　　　でも小さくなってるよ。先月より・・・

ちび：親指の所も悪いって・・・

スー先生：あれ、本当だ・・・良くないね・・・
　　　　　じゃ月２にしようか・・・

ちび：あー痛い。(やっぱり時間がないからかちょっと雑でした。)

スー先生：ごめんね・・・時間ないから雑になっちゃって。
　　　　　(傷の写真も撮る)
　　　　　じゃ次は3週間後にしよう。

今日は、いつもの看護師さんじゃなかったから、痛がってる声を聞いて
びっくりしてカーテン開けられました・・・（恥ずかしいです）
自分でどうにかして治るならいいのに・・・
なんだか足の調子も良くないし。たまに寝ていても痛いと思う時がある。
横になって痛くなるのはちょっとヤバイんだよね。
でもたまにだし、まだ大丈夫かな。
後はスー先生に任せよう。

いきなり入院じゃびっくりするだろうから、一応主人にも報告したら
溜息つかれた・・・
もう。じっとしてろよー。みたいな感じで。
ごめんね・・・こんなチビでさ。
大丈夫。夏の間に治すから。って一応言っておいた。

入院だなんて、皮膚科の先生の警告だろう。調子に乗り過ぎだよ。って。
なんて安易に考えてもいる。
そうそう、入院なんてないよね。普通。
オッと、普通じゃないのかな。ちびのは・・・
強皮症の人って症状もみんなそれぞれ。みたいなこと言うけど、
チビはどちらかというと軽傷なのだろうか？重症なのだろうか？
皮膚科の先生に、「先生の患者さんで私と同じ病気の人いる？」って聞いたら「いるよ」って
いうけどそれ以上教えてくれない（当たり前だけど・・・）
でも、ブログを通じてしか同じ病気の方たちと話したこと無いから、実際に会ってみたい。
こんな時どうしてる？とか病院でどういう治療してる？とか相談したりもしたい。
後、一番はちゃんとわかってくれている人に聞いてもらいたい。だな。
同じ病名ならわかってもらえるし、うなずいてもらえる。そうそう。って言ってもらえる。
これが一番かも。
甘えかもしれないけど、話すことで私もがんばろ。って思えたりするから。

今年の夏は暑いのか？冷夏なのか？
天気予報ではエルニーニョで冷夏かも。みたいな事やっていたけど
数か月前は猛暑だ。とか言っていたし。
少し暑いくらいのが足にはいいのかも。本当は暑いのがすごく苦手なんだけど。

秋までに治すぞ!という気持ちで夏を乗り切ろう。