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ちびの奮闘記

2008年2月に強皮症(膠原病)と診断されました。
楽しい日々の奮闘記をつづります。皆さんコメントお願いします!

眠れるって幸せ♪

2025年02月23日 21時26分27秒 | 強皮症
今月初めの診察時に、点滴してもらってからだいぶいいです。
というか、やはりその日と、次の日くらいまではすごく良くて痛みも和らぐ。
先月まではそのあとが続かず、ロキソニンじゃ効かず、トラムセット飲んで眠れる感じだった。
でも、今月はだいぶ良くなってきて昼間もたまにジンジンするくらい。
(特に車の中でずっと肘曲げていたりするとジンジンしてくる)
夜も、念のためロキソニン飲んでから寝ようかな。くらいでよく眠れてる。
眠れるって幸せ(^o^)
それにお風呂も痛くなくなってきた。お風呂が幸せ(^^)
(温まるとジンジンするす、人差し指の爪を切っちゃった所にあった潰瘍が水とか石鹸とか激痛だったもん)
良くなってくるとやはり春がもう少し。って感じる。
水曜日くらいから暖かくなるみたいだし、もっと良くなるかな。
今回ばかりは入院もあるのか?なんて思ってはいたけど、なんとか乗り切れそうです♪





2025 2月の診察(皮膚科)

2025年02月16日 17時00分13秒 | 強皮症
6日に一か月ぶりの診察に行ってきた。
今回は毎回、診てくれてるK教授の枠が取れなくて、いないときとか急な時、なんかに診てくれてる
もう一人の先生。
だったんだけど、受付でK先生は体調不良で代診になります。って書いてある。
私が念のため、聞いてみたら代診の先生がどうしてもイヤなら日にち変えることもできますけど。
なんて言われて・・・
いえいえ。そんなに都合よく来れないんで・・と内心思いながら
薬もなくなるんで大丈夫です。と伝え、診察まで待合で待っていた。
今回は症状が悪化していなければ採血しなくてよい。と言われていたので少し早い。
また点滴してもらわなくちゃ。けど、どの先生だかわからないけど代診の先生ならイヤミも言われないだろう。
痛み止めもちゃんともらわなくちゃ。なんて考えていたら30分くらいで呼ばれた。
番号出たんだけど、あれ?いつものK教授の部屋?
まったまにそういうことあるしね。
なんて入ったらやっぱりK教授。
アレー先生の枠じゃ入れないって言ってませんでした?
って聞いたら 
だって、K先生(第2の私の担当の先生)んち家族で熱出てて来られないっていうし
ちびさんの状態じゃほかの先生だと心配だからね。と・・
そっか。そこまで心配してくれてるのね。
けど、手の指はちょっと良くなった気がするけっど横バイな感じ。
それに加えて足が腫れちゃって、抗生剤飲んで今は5日目です。
腫れは引きました。
先月 点滴してもらったら次の日までは痛みが減ったので、今日もお願いしたいです。
って話したら・・・
じゃーやっぱ入院して続けたほうがいいのにな。仕事もよくないし。
同じような症状で入院していた患者さんも、2週間したら痛みもなくなって帰る。って言って
今日退院してったよ。
と、またチクチクと言われてしまった。

わかってるけど、今は2週間なんて無理だし仕事もやめられないし、だから来た時くらいは点滴したい。
あとは痛み止めでどうにか耐える。
けどね、年末年始~先月までの痛みよりは少しマシにはなってきてる。
日によって、痛み止めもロキソニンだけで眠れる日もあれば起きちゃってトラムセット飲んじゃう日もあるけど。
これは 気温変化とは日常の手作業とかで全然違うよね。

とりあえず点滴してもらって、来月また診察。
早く春にな~れ。





今年は最悪だな…

2025年02月02日 14時44分02秒 | 強皮症
金曜日から、出張に来ていたんだけど、
昨日は最悪だった。
金曜日から、少し足が痛いかな?と思っていたんだけど
夜寝ていたら、痛くて起きた。
何度か、寝たり起きたりを繰り返し5:00頃にもう起きちゃえ。
と思って起きて、足見たら腫れてる😢
しかも小指側から甲にかけて。
これってまた蜂窩織炎では?
おくすり持ってきてないよ〜😢

多分、小指の傷からバイ菌入っちゃったのかな?
仕方ないから、ロキソニンでなんとか痛みを和らげて
仕事仕事。
ダンナさんからは、また〜?重症じゃん。(歩いてるの見て)
この前入院すればよかったのに。
と言われちゃうし。
けど、こういうのって突然なるものだし。
しかも、入院言われたって話したらイヤな顔してたじゃん。って
言っちゃったよ。ホントのことだし。

今日、家に帰れるからとりあえず抗生剤飲まなくちゃ。
手がすこーし良くなれば、今度は足。
どうしてこう、体調良くないときは、次々なんだろうね。

早く帰りたーい

2025 1月の診察(皮膚科)その後

2025年01月26日 20時42分07秒 | 強皮症
1月の診察から約3週間。
夜の痛みはロキソニンで抑えられてる日が多い。
たまにそれでも効かずにトラムセットを追加して飲んでしまう日もあるが
トラムセットを飲めば、最初痛くて次第に落ち着て眠れるから、以前よりは眠れてるかな。

診察の時に点滴してもらったんだけど、その夜は痛みもあまりなくて
不安からロキソニンを飲んだくらい。
で、その次の日も同じ感じ。
あれ?もしかして治った?なんて思ったけど、違かった。
点滴より3日目からはいつも通り。眠れない日々。
が、すこーしづつ良くなっている気がする。
この3週間、すごく痛い日もあればそうでもない日もある。
感じる事は、手作業が多い日は夜、痛み出す。
仕事もお休みで家にいて外出しない日は、そんなに痛まない。
やっぱり先生が言うように気温変化が指の不調をきたすのかな。
そして点滴も一度ではダメ。というのもそうかもしれない。
が・・・入院はイヤだわ。
自分ではそこまでではないだろう。って思えるくらいにはなってるから。

爪の中の潰瘍もだいぶ良くなってきて、爪も伸びてきてる。
のに・・・夜のこの痛み。やっぱり強皮症の末梢血管障害だよね。
少しは良くなってきてるし、眠れるとはいえ、痛み止めを飲んでるからだしな。
早く指の血管がもとに戻りますよう・・・
右手、左手共に調子悪いな。今年は・・・
キズが出来ないところを探す方が大変なくらい、指が汚いし、皮がむけていたり、硬くなっていたり。
春になって暖かくなれば治るのかな?
今は外から温めても、そう変わらないのに・・・。

とりあえずは、すこしづつだけど良くなってる感じなので良かったかな。
後1か月もすれば、もっと良くなってるはず。
次の診察は2月初め。
その時、まだ同じくらいならまた点滴お願いしよう。
(入院したらきっとこの点滴をずっとやってるんだろうな。それだけの入院。
 けど、それをすすめてきた先生の意見もやっぱり分かる。
 もっと早く治るんだろうからね。というよりこれ以上は悪くならないだろうし)

2月はなんだか、忙しいけど 何年かぶりに友達とも会うし楽しみもある。
だからがんばろうっと。
痛い時は、無理せず手を使わなくして、痛み止め活用して血管を縮めないようにね。
自分なりに出来る事やろう。

2025 1月の診察(皮膚科)

2025年01月18日 11時35分29秒 | 強皮症
やっとブログを書こう。って思える状況になりました。

先週、やっと皮膚科の診察に行ってきた。
年明けの週で、病院もかなり混んでる。
今回は、みんな年末年始のお休み長かったからかな?

で、とても痛かった右手の人差し指をやっと相談出来た。
今回は私も通院が、待ち遠しいかったわ…😔
この日まで、夜痛くて、腫れちゃって、夜眠れないし・・・の負のサイクル。
かなり病んでたな。
だから、もしかして入院もあるかも。と思っての受診。

血液検査はいつもと変わりなし。
CRPも0.32と私にしてはちょっと低め。
こんな時の痛みは、やはり強皮症の症状。(もう自分で分かるようになってしまった)

K教授:指どこまで曲がる?
ちび:ここまでしか・・(第一関節は曲がらず、第2関節から90度)
K教授:どんな痛みだった?
ちび:昼間は生活音あるし、ロキソニン飲まなくてもい我慢できるくらいだけど
   夜はまず、指先がジンジンしてきて、次第にパンパンに腫れちゃってる感じで指は曲がらない。
   その後、先だけじゃなくて指全部とその周辺まで血管が押しつぶされる感じの痛み。
K教授:まずいな・・・
ちび:それと一番は寝る時に、30分しないでこの状態↑
   確か安静時(横に身体をしたとき)の痛みはいけない。って前に言われてたから
   温めたりしたけど、それも痛くて。結局一度 布団から起きてロキソニン飲んで30分くらいして
   効いてきたら寝る感じ。
K教授:わかってるじゃない。
    安静時にそれだけの痛みはただ事じゃないよ。
    入院かも。って思ってきたなら同じ意見だね。
    このままじゃ指無くなっちゃうよ。
ちび:えーやっぱり?そうですよね?!
   入院って一週間くらいでいい?
K教授:最低2週間。一番いいのは一ヶ月もしくは寒い間。
    温度差が一番よく無い。病院ならいつも暖かいし。寒いのがダメなんだから。
    それか・・・沖縄いくか?(笑)
ちび:うちにダンナさんも同じ事言ってよ(笑)
   えーでも2週間なんて無理だよ・・・(仕事入ってるし←心の声)
   どうしよう?入院?いや無理。んん-ーー点滴通院は?
   先生ならどうする?
K教授:入院って言ってるでしょ。
   ねー病棟空いてる~?(看護師さんに確認)
看護師さん:今は空いてませーん。
      他の科に問い合わせますか??
      でも、インフルとコロナで病棟埋まってるかもです。
K教授:そっかー。他に安くて入院出来るところないかな。
    点滴は一回じゃ意味無いし、続けてやらなくちゃダメなんだよな・・・
ちび:いや。空いてないならもう少し様子見ます。
    でも、点滴だけして帰りたいです。1回じゃだめでも、やらないよりはいいかも。
    後、ロキソニンが欲しいです。
k教授:わかった。
    でも、ダメだと思ったら早めに電話して。朝一でね。
     ベッドあけるから。
ちび:わかりました。

って感じで1回目の診察終了。
この後点滴してもらって、2回目の診察。
次の診察日決めたり、薬の確認。
ロキソニンの他にトラムセットも夜の分だしてくれた。

これでしばらくは様子見。
痛み止め2種類でやり過ごさなきゃ。
これ以上悪くなるなら、入院覚悟だな。と帰りながら思った。

つづく…    

2025 明けましておめでとうございます。

2025年01月05日 16時09分16秒 | 強皮症
あけましておめでとうございます。

昨年は全然 ブログ書けなかったな・・・
忙しさもあったけど、一度かかなくなるとめんどくさくなる。
それに書く時間さえおしくなる。(←他にやりたい事優先しちゃったり、ぼーっとしちゃったり)
今年こそ 適度にアップしていこう。

昨年11月頃から右手人差し指の爪の中に潰瘍できちゃって
爪 真ん中くらいまで切っちゃった所あるんだけど(潰瘍が見えるところまで)
抗生剤飲んで膿みはだいぶ出た。
けど、爪はまだ伸びてないから当たると痛いし、潰瘍も完治はしてないから乾く痛い。
最悪なのは 夜、寝ると(横になると)その人差し指がパンパンに腫れてきて痛い。
次回通院時に伝えたいから、どんな痛みか考えるんだけど
最初ジンジン→パンパンになっていく感覚→血管が押しつぶされそうな感じで痛い?
なんて表現したらいいんだろ?毎晩考える。
いつも通り10:30頃には布団に入ってジンジンしながら眠るんだけど、少しして痛くて起きる。
このときパンパンに腫れていてさすったりするとヒリヒリ痛い。けど
さすらないと虚血っぽい痛み。だから自然と動かしたり、もんだり、さすったり。
けど我慢できなくなって0:30頃一度布団から出て、起きる。
余りに痛くて ロキソニン飲んで30分くらいすると痛みも落ち着いてくるから
また布団に入って寝る。
だからいつも寝不足。
身体が横になるとパンパンになって痛みが増す。ってちょっと良くない気がする。
横になると指先までの血の流れが止まっちゃって痛いんだと思うんだけど。
きっかけはおそらく指先の潰瘍なんだよね。
強皮症って何がきっかけで突然、こういう事になるかわからない怖さがある。
爪の潰瘍自体は、良くなってきてるように見えるのに。
指全体はパンパンして鈍痛は一日中あるし、夜は最悪。
暖かくしたら眠れた日があったから、毎日してたけど暖め過ぎるとそれも痛い。
どうしたらよいのか?耐えるだけ?
やっと9日に診察あるから、良かった。

年末から新年、一番、夜をのんびり過ごせるのに夜がコワイ。
痛みに耐える最悪の年末年始だな・・・
幸い 昼間は何かしてるから気にならないもしくは、耐えられる鈍痛くらいだ。
新年始まって間もないけど、早く春が来ないかな・・



忙しさ&指の不調

2024年12月21日 20時42分02秒 | 強皮症
先月までは忙しすぎて全然書けなかった・・・

で、それが落ち着いたら今度は指が不調
まずは右手の人差し指の爪の中が化膿して、今も潰瘍ができてる。
膿みが溜まってるから指先パンパンでジンジン痛い。だから外に出す為に爪半分くらい切っちゃって
まだ生えてこないし・・・
その隣の中指の先にも潰瘍ある。
なので・・・PCのキーボードは薬指一本と左手のみだから待ちがい多いし。
前回の診察からもうすぐ一ヶ月。
まだまだ良くならないな・・・どこでばい菌入っちゃったかな・・・
それが昼間はまだ仕事したり、生活音があったりと気にならない事が多いけど
夜、寝る時はジンジン気になるし。。だんだん痛くて痛くてずっとさすってる感じ。
最後は起きてロキソニン飲んで、30分くらいすると痛みが和らいでくるから 、その間に寝る。
だから毎日が寝不足なんだよね・・・
昨日も寝る時にあまりにも痛くなってきたから1:00位に起きてに飲んで眠れた。
あーもう抗生剤飲んじゃおう。と思って今日から飲み始めた。
少しは良くなるといいな・・・。
色も赤黒いし。気になる・・・
しかも夜になると色も変な気がする。ってか赤黒さが増すっていうか・・・
皮膚を押してみて、血流がない。って事ではなさそうだから
抗生剤で様子見。
新年は9日に診察あるからよかった。
毎日 夜が憂鬱だな・・・眠いのに・・・(´Д`)ハァ…

久々にヤバイかも・・・だった。

2024年05月15日 17時57分20秒 | 強皮症
今朝 起きてから足が痛い。
左足の小指の外側。
スー先生にいつも削ってもらっていた所なんだけど、
今月初めから新しい先生になって、その時も削ってもらった場所。
結構大胆に削って、指で触ると穴が空いているみたいなくぼみ。
新しい先生がいうには、タコみたいな硬い角質を削っていたら、中でキズになってると・・・( ゚Д゚)
なのでポピヨドンゲルという消毒薬みたいな、茶色い塗り薬を塗るように
出してもらっていた。
それから昨日までは全然 平気だったのに・・・😢

↑水曜日の足
足の甲まで腫れてしまって、歩けないし、靴も履けない。
だから家でできる仕事をしてあまり動かないようにしてるつもりなんだけど
無理だよね…
次の日の朝まで、だめだったら病院いかなくちゃ。
足の色も赤黒くなって血流悪くなってる。
くらいまでいってた。
んで、思い出していざというときのためにもらっていた抗生剤
ミノマイシンを飲んでみた!
夜飲んで翌朝、痛くない!
腫れてはいるけど痛くない!
とりあえず病院は、いかなくていいかな。
抗生剤は最低一週間って言っていたからこのまま飲んでよう。

って事で、今日もまだ飲んでる。
大分良くはなってきたけど、まだ腫れぼったい。
今は仕事も忙しいし、病院言ったら入院とか言われると嫌だからな…
もう少し様子見。
出張も続くのに…トホホ。

バイキン感染に弱い手足になってるな…
何に感染したんだろ。
思い当たらないんだけどな。
とりあえず良くなってきてる感じだからホッとした!

足の踵に穴

2023年07月14日 21時34分02秒 | 強皮症
足の踵が腫れました


わかるかな?
右足の踵が腫れていたい。
真ん中の所が化膿してる。
その周りも色が悪い(紫っぽくて)


で、本当はいざという時に飲むようにもらってる抗生物質を飲みたいんだけど
手の傷まで良くなったらダメよね。と我慢(治験のことも考えて)
んで、とりあえずは黄色い所が見えるから、針を刺して膿を出す。
ほとんど出たな。と思って、よかった〜と思っていたら
お風呂けら出たときに気がついた。膿はでたけど、そこが空洞になっていて上の皮膚がベローンとめくれそう。
なので浮いている所をチョット切ろうとしたら、一気にめくれちゃって穴が空いてしまった😭


あーん。やってしまった・・・
しかも歩くと痛い。
当たり前よね。穴が空いてるんだもの。しかも穴の周りもまだ押すと少し痛い。
まだ中で化膿してるかもな(今までの経験から)
こんなの診察で見せたら大変だ。なにされるかわからない。
その日からお風呂で痛いけど、石鹸で必死に洗い(これが一番いいらしい)水分をティッシュできっちり取ってから
フィブラストスプレーして、プロスタンジン軟膏塗ってガーゼで固定。
これを毎日繰り返していたら、穴は空いてるけど押してもいたくなくなってきて、歩いても無理しなければ大丈夫になってきた。
んで、次回の診察日に一応見てもらったら化膿はしてないみたいだから、このままでよしと!
けど無理だけはしないようにね!と言われた。

わかってるよ〜
痛かったら無理もしたくたってできないもんね〜と心の声。
今もまだ穴は空いていて同じ処置してるけど、穴の奥行き?深さが少し減ってきた気がする。
が。まだガーゼのしたのプロスタンジン軟膏が乾くと痛いので、痛くなったら軟膏塗り塗りしてしのいでます。

あ〜冬だったらもっと痛かっただろうな。
夏で幸なのか?
冬までに良くなるといいな。

寝不足…

2023年04月19日 00時19分37秒 | 強皮症
人差し指の第一関節が痛い😫

昨日も少ししか眠れなかったら、早めに寝たのに
もう痛くて起きてしまった(11:45)
いま、ロキソニン飲んで効いてくるまで待ってるけど
まだみたい。
今日も眠れないのかな…
夜になると一段とジンジンしてるみたいで、眠ろうとしてもらい
無理。

そろそろ効いてきてもおかしくないのにな…
左手の指と比べても1.5倍くらい腫れてるみたいに厚みがある。
(横から見たら)

あ〜眠いな…
でも、指先ってなんでこんなに痛いのかな。