12月の診察（循環器＆心エコー図）

27日は心エコー図の検査をしてきました。
この検査は心臓の動きと肺とその他血管の動きを見ると言ってたかな。（確かこんな感じ）
要するに、肺高血圧症になっているか確認。
初めての検査だからドキドキ。
３０分くらいかかるらしい。

まず血圧測定があって、少ししたら呼ばれて移動。
おー10カ所？くらい個室があったり、カーテンで仕切られてる所があったりする。
で、私は一番奥に案内されてた。
上の洋服は全部脱ぐのかと思っていたら、たくし上げるだけで良かった。
けどね、ブラもたくし上げていいんだけど、たくし上げると苦しい。
念のため、前ホックで来ていたから、外しちゃった。
で、横になって検査するんだけど、検査の方は私の背中側。
よかった～。いくら女子の検査の方とはいえ、プヨプヨの身体はちと恥ずかしい・・・。
で、身体にゼリーみたいなものを塗って検査。
その途中、息を吸って、吐いてと何回か繰り返したり、息を止めてみたり。
結局30分もかからなかったかな。

で、支度をして循環器の待合いに移動。
皮膚科並みに混んでる・・・💦
検査結果が出てないのか？分からないけどなかなか呼ばれないし・・・
結局1時間半待ちだった。長いよね～
で、診察室入ったらこの前と違う先生。
開口一番、結構待たせてしまってスミマセン。と言われた。
分かってるのね・・・って感じで、大丈夫です。と。
で、結果は異状なし。
肺高血圧症の疑いで検査したけど、以上ありませんでしたよ。
良かった～☺マジでほっとした。
けど、じゃ肺拡散能が低くなってるのは何故ですか？って聞いたら
それは専門じゃないから分からないので・・・でした。
じゃー時々胸が押されるような痛みだったり、めまいだったりはって聞いたら
もしかしたあら、それは不整脈かもしれません。もし気になるようなら24時間心電図検査しますか？
って言われたので、イヤイヤ今日はいいです。とお断りしちゃいました。
もう検査＆待ちで疲れ果ててたし。よっぽど気になったらくればいいんだしね。
今日は肺高血圧症じゃない。って分かっただけでホッとしました。

んでね、その待ち時間の間に名前呼ばれて・・・見てみたら
先日までお世話になっていた治験コーディネーターの方だったからビックリ。
そしたら、皮膚科のＫ教授に今日の検査まで治験費用から出して、検査結果何もなかったら
来月、もう一度肺機能検査して　大丈夫なら治験にもう一度参加しませんか？とお話があったから来ました。との事。
そりゃー私的には嬉しい。
もう一度チャンスをもらえるんですもの。
けど、今日エコー検査だって知ってたんですか？って聞いたら
毎日　いつ入るかチェックしてました・・・だって。
もしかして、循環器の診察が1時間半も待たされたのって・・・
皮膚科でも検査データ見て決めてたの？って感じ位のタイミング。
まー同じ病院内だし、可能だと思う。
どちらにしても　良い結果だったのでいいかな。
次のＣＴと再度検査する、肺拡散能の検査が上手くいきますように。
けど、肺拡散能の数値が良くなるにはどう頑張ればいいんだろうか？
ネットで調べたけど分からないんだけどな・・・。

って事で循環器は終了。
また何かあった時にお世話になるかもしれないけど・・・とりあえずはしばらく行かなくていい。

12月の診察（耳鼻科・形成外科）

23日金曜日は、耳鼻科＆形成外科の診察でした。

耳鼻科は半年ぶりかな。
半年間何もなく過ごせました。
先生からどうですか?と聞かれても、何もない。現状維持できてますよ～
けど、スプレーしても唾液がすぐ乾く。
だから持続性のあるものは無いか聞いてみた。そしたら飲み薬ならあるとの事。
イヤイヤこれ以上は増やしたくないので、お断りしました。
もう少しスプレーでがんぱります。

その後、形成外科へ。
診察室入るなり、あ〜先生に会いたかったよ〜って言っちゃった（笑）
どーしたの？？って言われたから、Y子さん（この前慰めてくれた皮膚科の看護師さん）から聞いてないですか？
あ〜最近、見かけてないな。
で、どーしたの？
って言われたので、
Y子さんに、スー先生なら癒してくれるよ。って言われたからさ。
実はね、治験に参加しようとして、数値がギリギリだった検査があったから
この前したのね。そしたら前回より悪くなっててさ。治験はダメだし、また悪いところ出ちゃったかもだしで
ショックだつたの。
Y子さんは優しくしてくれるから、涙出ちゃうからさ。
あースー先生の診察あってよかったよ。

なんて、色々な事話したら、そーいえば誕生日だったよね？
って全然違う話（笑）
覚えてくれてたの？っていったら、
当たり前でしょ！脅されて退院させてあげたんだから（笑）

こういう関係ない話で癒してくれるんですよね。スー先生は。
それにね、このハサミオススメだよ。とか。
意味わかんなーい(笑)
けどね、こんな事話せる担当医はなかなかいないよね。
ありがたいね～

って感じでちょっと長めの診察終了。
次回は3月初め頃かな。

今年の出張も終わりました。

２０２２年の出張もやっと終わりました。
今年もなんだかんだと詰め込みすぎちゃって、後半は特に大変だったな。
来年はもう少し、落ち着きたい。
けどね・・・声がかかるとありがたいし、行けるものならと受けちゃうんですよね。
自分の身体の事もかんがえなくちゃいけないのにね。

あ～後は大掃除が待ってる・・・
一番　嫌かも・・・(笑)

ストレス最高潮！

昨日まで、出張で初めてのところへ行っていたんだけど、
まーそこの社長は歴代No.1くらいに、やりにくい！！
どうも、こちらからお願いされたり、指示されるのは嫌というか
受け入れられないようで、すぐに機嫌を損ねる。

必要だから机欲しいとか、椅子欲しいとか要望を出しても
そちらからの要望は、こちらもお客様商売なので、できるかはわかりません。とか。
準備するのに、早めに開けるのはやりますけど、他の備品はお約束できませんよ。そんなの。的な・・・
あー書いてるだけで腹たってくる！！
それにね、お昼だってお弁当用意してくれるまではいいんどけど、お茶は？みたいな。
私も多分聞いても、こっちが嫌な思いするだけだから聞かないで、自分で水筒持ってきた。
しかもね3日いたんだけど、2日間日全く同じ！しかも、スーパーので値段も剥がさない。
食べる場所も玄関フロアにパーティションで囲ってあるだけだから寒いし！最悪！
いつもこんななのかしら？他の業者さんはどうしてるんだろう？

あーこんなんじゃ足りないくらいの事だらけ。
こんな非協力的な場所だと、そりゃ売上と比例するよね？！
しかも社員も私語はしてはいけないらしく、ずっと無言。
もちろん私たちとなんて論外！
なので、こっちが机を運んだり、色々していても、手伝うなんて事はなくほとんど無視。
きっとあの女社長に言われてるんだろうね。
よくこんな場所で働けると思う。私ならすぐにやめてるだろうな。
それに二度と行きたくない！


そんなの魔の3日間も終り、今日からの出張で今年の出張はおわり。
明日と明後日。がんばらないと！
そしたら、通院だな。それに大掃除も。
あっという間に年末年始が来る。
早くゆっくり休みたい・・・

やっぱり考えちゃうな

タイトル通り、やっぱり考えちゃいます。

今日から出張に来ていますが、
準備の時に、立ちくらみとか、胸が押されるような圧迫されるような苦しさがたまにある。
前までは、動けば当たり前。見たいに感じていたことも、今はすべてがマイナス思考になってる。

今週と来週初めのの出張が終われば、今年の出張も終り。
その間は気が紛れるというか、考えちゃう事もないくらい忙しいといいな。

モヤモヤはやっぱりなくなってはいないみたい。
早く検査の日よ来い！！って感じだな。

初の循環器内科

今日、初めて循環器内科を受診してきました。

皮膚科からのお手紙が行ってるので、話が早い。
でも、一応は問診票も記入。
症状は？の項目も良くわからないけど、ネットで疲れやすいとか、胸が苦しくなるとか
読んでいたから、そんなふうにも感じるけど、どこまでどんなふうに書いてよいやらわからない。
なので、受付で口で説明。
そしたら、そういう患者さん多いんですよ。後は先生に話してくれて大丈夫です。と。

身長、体重測って、待ってるとすぐに呼ばれた。
他のかより待ち時間、すごく少ない。

それもそのはず。
すこし先生からお話あって、後日、心エコーの検査をします。と。
１番近い日で、27日です。と。
えーそんな先？って感じだったら、今、コロナの影響で検査も少なくしているのと、
心エコーなので、どうしても生きるか？死ぬか？みたいな重病な方を優先しちゃうかららしい。
私のはどちらかといえば、肺かな？って感じなのと、すぐに死んじゃうとかではないので。
ご協力お願いします。と言われてしまったのでしかたない。

検査はそれでいいし、結局、検査後じゃないと詳しくはわからないのもわかったけど、
すこしだけ聞いてみた。
肺拡散能の事と息苦しさ？胸がバクバクするときがあるとか。
丁寧に教えてくれたんだけど、最終的には、検査後じゃないとわからないから
なんだか聞いても意味なかったかな。
けどね、１番心配していた肺高血圧症の事。
皮膚科のK教授もそこを心配していたみたいだから、こっちに受診するように言ったんだからね。
そしたら、肺拡散能が低くても、肺高血圧症になってない人もいるんだよ。
あなたの病気の場合、普通の人より低くなることもあるから。
それに胸がバクバクしたり、立ちくらみとかは、今飲んでいるトラクリアとか、レバチオとかの
は、血管を広げる作用があるんだけど、サウナの後ふらっとするような感じの作用があることもあるからね。
今はなんとも言えないけど、気にしなくていいこともあるから。
と言われ、すこしだけ安心した。まだ何も分かっていないのにね

昨日までは、ネットでいろいろ見て不安しかなかったけど
早く来ればよかった。
27日の心エコーの結果を見なくちゃわからないけど、モヤモヤがすこしなくなった。
絶対、肺高血圧症って決まったわけじゃないみたいだから。
年末で忙しいけど、まあ通院が増えちゃったな。

どうかなんでもなくて、よい年の瀬が迎えられるといいな。

久々の投稿→悪い事

久々の投稿→良いこと。
では、楽しかったことや、良いことばかり書いたけど
こっちは、最悪な事書きます。

今、私はかなり凹んでます。
なぜなら、せっかく治験に参加できる＝もしかして良くなるんじゃないか？
なんて期待のしすぎで、まさか、それが参加出来なくなるなんて思ってもいなかったから
　
治験ではいろんな検査をしてからでないと、先に進めないらしい。
一つでも基準を満たしていない項目があると、即答アウト！
でね、一番最初は2年前にぎりぎりだった、肺機能検査をしたの。
6種類くらいあったかな？
コーディネーターさんに、肺拡散能がすこし基準を下回ってるから頑張ってくださいね。
なんて言われていたので、めちゃくちゃ頑張って、検査ごとに終わってから咳込むくらい。にしたのに・・・

検査後日、即皮膚科にもどって担当のK教授から結果を聞くんだけど・・・
なんかバタバタしていて、これはもしかしてダメかな？ってわかるくらい
コーディネーターさんも変な感じ。
前回の予定決めるみたいな明るい感じないよ。

私がたまり兼ねて、先生どうでした？大丈夫だった？
って聞いたら・・・
まずいよ。ここが（肺拡散能）75％ないとダメなのに55％しかない。
仕事も忙しいとは思うけど、すぐ、循環器を予約して。
それからCTも入れて、呼吸器は○○先生に確認してみるから。
などと、治験の話はどこへやら？？って感じの独り言。

先生！私の質問聞いてた？？って感じ。
たまり兼ねて一応、治験なの話は無しですか？白紙ですか？
私、肺機能検査、ものすごく頑張ったんですよ！
っていったら、今はそれは無し！白紙。
それに肺拡散能は頑張っても、数値上がらないんだよ。、
他は頑張ったってわかるくらい数値上がってるものもあるんだけどな〜。
ちびさん、元気そのものだから騙されたよ〜
昨年は肺機能検査してなかったもんな〜
毎回の血液検査では、わからない項目なんだよね。

肺拡散能が55％
と言われてもよくわからない。
先生、これってどういう事？肺が悪いんですか？
って聞いたら、KL6は基準値だから・・・肺高血圧症か？
全身性強皮症を発症してから15年後くらいになることもあるんだよね。
んー詳しくは専門の循環器で診てもらう方がいいんだよ。
とりあえずは外の待合室で待ってて。と言われ、何がなんだか？？？な感じ。
KL６は、ブロ友のまあかさんので知っていたから、毎回自分でもチェックしていた。
でも　肺拡散能は知らなかったな。
本や、ネットでは肺高血圧症は聞いたりしたことあったけど、まさかそれの可能性があるなんてさ
私は、セントロメア抗体なんだけど、内臓系の病変は少ない。イヤないと思っていたのに。

待合室で15分は待ったかな？
その間、肺拡散能や、肺高血圧症の事をネットで調べちゃった。
そしたら、悪いことしかでてこない😢
不安になるだけだら、ネットはやめた。
そしてまた呼ばれて、呼吸器は、CTの後に診察予約がいいみたいだから。とCTの検査と、次回の予約をした。
後は、院内の紹介状みたいなお手紙も書いておくから、早めに循環器も受診して。

なんかすごくイヤな感じだ。
治験に参加して良くなるイメージしかなかったから、まさか検査にひっかかる
なんて想像もしてなかったから、ショックが大きすぎる。
しかも、K教授の話し方。そんな悪い数字なのかな。
お会計に出すファイルを待ってる間、会うといつも話しかけてくれる仲のよい看護師さんが来てくれて
話してたら涙が出てきちゃった。
こういうときはさ、スー先生に話し聞いてもらおうよ。今月ないの？と聞かれたかれ
月末にあるよ。と言ったら
じゃー私も診察室顔出すから、おはなしよーよ。スー先生は癒しになるからさ（笑）
と言って慰めてくれた。けどね、これが一番涙の原因なんだよね。　こーゆー時、優しくされるとダメなんだな私。

これが今週の火曜日。
今日が土曜日。
ネットでいろいろ調べたけど、肺高血圧症の症状はすこし当てはまるかな。
けど、動くと息苦しいとか、疲れやすい。とかってみんなあることだよね？って思う。じゃ何？？
怖くてずっと迷っていたけど、月曜日、循環器に行ってみようと思う。
このモヤモヤした気持ちが続くのはイヤだし、手遅れになってもイヤだから。
それに私が期待した治験に参加出来なくなってしまった、肺拡散能の事も知りたい。
なので行ってきます。

こんな時、誰かと話したい。会いたい。
旦那さんではダメなんだよね。病院や病気のこと、全然わからないもの。
あ〜どうなっちゃうんだろ。私。不安で仕方ないな。😞

これが今年１番の最悪な出来事かもしれない。

久々の投稿→良いこと

何ヶ月ぶりだろ？
一度書かなくなっちゃったら、なんだかめんどくさくなっちゃてさ。
ってか、仕事→遊び→仕事で、ブログ書く余裕がなかった。

遊びは、なんと鈴鹿まで行ってF1観戦してきた！
何年ぶりだろ？
多分7.8年はたってるかも。
足が良くなっててここまでこれた。
すごい感動だよ🌟
サーキットは歩くから、ちょっと不安だったけど、全然大丈夫だった！
やっぱり生で観るF1はサイコーだよね。

後は、大分出張の帰りに余分に一泊取って、初めて別府温泉に行ってきた！
もちろん部屋風呂付き。
別府湾を眺めながらの温泉はサイコーだよね。

後は診察記録も2回分は書けてなかった。
でも、皮膚科にしても形成外科にしても、変わりはなかった。
優いつ、あったことは・・・
前にすこしだけ話されていた、治験に参加しませんか？と正式にオファーがきた事。
全身性強皮症で、皮膚の潰瘍とか、傷メインのなので、私にはバッチリ当てはまる！
もちろん即OKしちゃった！
だって、もしかしたらだけど良くなるかもだよね？！
こりゃやるしかないっしよ。
次の診察の時までに内容を確認しておいてと、治験コーディネーターの方から冊子をいただきました。
読むと良いことばかりではなく、副作用など悪いこともかいてある。
けどさ、今のままでは良くならない。なら、ダメもとでも受ける価値有るよね。
もちろん副作用の事もわかってる。
それも含めて希望の光が見えた気がしたんだよね。
だから、次の診察時にサインしてきた。
主治医のK教授も、あなたが適任だと思ったんだよ。よかった！
これで良くなってくれるといいんだけどな。
ただ後は、検査とかこれからして、全部クリアになればいいんだよね。

まずは2年前にもやった肺機能検査やるよ。
あの時はぎりぎりの項目あったから先にこれをしましょう。
ってことで、検査は先週してきました！

最初の一歩です。

かなーり、はしょってるけどこんな感じかな。