何年かぶりの忘年会・・・・追記

そういえば・・・

忘年会で会った友達に、「ちびちゃん、また手と顔がむくんできてるよ。」って言われた。
「6月くらいに会ったときはすっごくほっそりしていたのに・・・気をつけたほうがいいよ。仕事とかがんばりすぎてるんじゃない？」
とも・・・

久々に会う友達には分かるのかもしれない、変化だ。
ずっと一緒にいるダンナさんや月に1度くらい会う母などには言われないのに・・。
でも、そうやって変化をハッキリ言ってくれる友達はありがたい。

確かにシェーグレンも分かったし、耳下腺炎で入院もしていたし・・
仕事も忙しかったし、休みと言えば通院だし。体が休まっていないのかもな。
来年は少しのんびり行きたいな。

何年かぶりの忘年会

今年は久々に会社の大掃除にも参加した・・・。
暖冬とはいえ、午前中の水仕事はかなり辛い💦
お湯がなかなかなくて・・・
ゴム手袋してるとはいえ、辛い。けどやらないのはもっと辛い。
でもね、やらなくていいよ～とか言われるとなんだかやらないのはね・・・って気持ちになっちゃって。
湯たんぽで暖まりつつ、やったりやらなかったり。
水を使わない、掃除機なんかばかりさせてもらいました。

で、そのあとは、家の大掃除やったりで、久々の大掃除はかなりくたびれた～
結局2日半くらいずっと掃除だもん。
いかに、身体を動かしていないかがわかる。
運動しなくちゃと思いしらされる行事の一つだ。

で、昨日の夜は友達と何年かぶりの忘年会。
といっても2人なんだけど・・・
毎年、暑気払いと忘年会と称して飲み屋さんやら美味しい物食べに行くことが通例だったんだよね。
昨年は退院していたけど12月いっぱい車いすだったし。
寒いからと外へはもちろん出してもらえなかったから。
何年かぶりになっちゃったな。
けど、久々の夜の繁華街？すっごく楽しかった～。
しかも　行く予定だったニクバル？みたいなところがいっぱいで入れなかったんだけど
探していたらいい所発見！
北海道の居酒屋らしくて、お肉もあるし、魚や牡蠣まである。
それに調べず通りがかりに入ったお店の割には当たり。
何を食べても美味しいし、安い。
チーズだけのピザもはちみつかけたりできるし、サラダもすっごく多い。
そのあとはちょっとお茶してから帰ってきた。

家についてから気づいたんだけど、ダンナさんからメールきてた。
「遅いけど大丈夫～？」
って。心配いらないように地元にしたのにね。
またまた迷惑かけてるのかな？
来年はもう心配かけないからね。

明日で今年も終わりか～
早いな～

12月の診察（耳鼻科）

なんと皮膚科と形成外科の外来と同じ日に耳鼻科があった・・・
合わせてくれたのか？ヒゲ先生の担当日だからなのか。
まっ同じ日に診てもらえるなら、一日で済むしいいんだけど・・・めっちゃ疲れる(*_*;

で、今回の診察は前回のシェーグレン症候群の検査結果。

診察室に入って、こんにちは～。って挨拶がすんだらいきなり、

ヒゲ先生：この前の検査結果だけど・・・リンパ球の数がどうてらこうてら・・・
チビ　：？？？で結局シェーグレン症候群って事で確定ですか？
ヒゲ先生：唾液検査も4ccだし、そうですね。シェーグレン症候群で確定ですね。
チビ　：やっぱりか・・・で、これからどういう・・・
ヒゲ先生：今、一番辛いのは？
チビ　：唾液がでなくて口がすぐカピカピする感じかな～
ヒゲ先生：そっかー。で、ここは痛い？（耳下腺の所をウリウリ）
チビ　：あっそこ痛いです。
ヒゲ先生：シェーグレン症候群は、常にここには炎症あるからな・・・
　　　　一応、膠原病内科にも連絡しておくから診察の予約してきて。
チビ　：えっ？行かなきゃダメ？
ヒゲ先生：シェーグレンって決まった以上、診ておいてもらった方がいいから。ここのだから
　　　　　説明しなくてもカルテ見ればわかるようになってるから。
　　　　　後、耳鼻科はまた皮膚科と同じ日に予約入れておくから。それまで唾液の内服薬試してみて。
チビ　：はーい。えーでも、お薬飲まなきゃダメかな。

なんてダダこねていたらスプレー式にしてくれた。
これ以上内服増やしたくないし・・・。ってヒゲ先生に話したら納得してスプレーにしてくれた。


これです。人工唾液のスプレーです。
なんか人工唾液と文字を見るだけで気持ち悪い・・・しかも口にスプレーするなんて😢
まずいのかな・・・薬だもんな・・・

もらった初日は勇気が無くて試せなかった・・・
次の日に、勇気をもって試してみた。
やっぱりマズイ・・・でもでも・・・口の中が潤う。っていうか唾液ですぎ？
普通の人ってこんなんだっけ？
昔は普通だったんだけど、それを忘れてしまってる。どんなだったか・・・

でも、何日か使ってみたら1～2秒間スプレーするんだけど、まだすぐペッってしちゃうけどでも口の中がいい感じ。
必要に応じて1日に４～5回って書いてある。
そんなには使ってないけど、水も飲めない時にはいいかも。
また荷物が一つ増えちゃったな。

で、シェーグレン症候群って決まった以上、難病手帳の事も聞いてみた。
そしたら保健所にまずは聞いてみて。
書類が必要なら僕が書くから。との事。

こういう場合ってあの黄色い手帳に追記されるのだろうか。
あっまずは審査があるのかな.
それと限度額はどうなるのだろうか。強皮症と合算で？になるのかな。

今年も医療費が20万円を超えていた。
特に耳下腺炎を2回もしてMRIだ血液検査だで高かったし、入院もしたから仕方無いけど・・・
あっ入院費は生命保険から出ているから、足してないんだった・・・。

これで少しでも通院費が安くなればいいんだけどな・・・。

それと、また膠原病内科にもかかる事になって一つ科が増えてしまった・・・。
膠原病ってなんなのー！！全身にでるのは分かっていても、あっちの科こっちの科ってさー何科回ればいいのさー。
って言いたくなる。
膠原病内科の先生はどんな先生だろ。
話しやすい先生だといいな・・・・。






　　　　　

12月の診察（皮膚科＆形成外科）

先日　年内最後の診察がありました。
皮膚科はいつも通り採血からで・・・20分待ちくらい。
その後皮膚科診察。
今回もやっぱり予約時間には呼ばれず・・・
結局2時間待ちくらいだったかな。その間は先日ブロ友まあかさんに借りた
「強皮症のすべてがわかる本」を読んでた。
ネットではいろいろ調べてみたりしたけど、本でちゃんと読むのは初めて。
読むうちに、納得したり、あーそうなんだ・・・と初めて知ったり。まだ途中だけど読んでみて良かったかも。
改めてわかる事ってあるもんね。

で、診察はというと・・・

足のキズを見たりするので、靴下脱いでみたら真っ白シロ。
さすってみたり足首回してみたり、もんで見たり。
やっと色が戻ってきたと思ったら赤黒い感じ。腐ったお肉のような・・・😢
キズはそんなに変わっていないみたいだけど、色がね・・・とＫ先生。
2週間前くらいに夜中に足が痛くて起きちゃったこと。（前みたいにズキズキジンジン）
でも2日くらいで治って後はちゃんと眠れたことを報告。
そしたらＫ先生。
Ｋ先生：こんなに色が悪いんじゃ絶対に傷は作らないようにね。
　　　後、もう出せるお薬はないからどうにか温めて冬を乗り切って。（って大げさじゃない？？）
ちび　：はーい。でもさ先生。座ってる時や布団入る時はカーペットとか、湯たんぽとかで温めてるけど
　　　　普通に仕事してる時とか通院とかは？
Ｋ先生：この病気の方は結構ホカロンとか足に貼ったりしてるよ。ちびさんも試してみて。
ちび　：わかりました～。
Ｋ先生：次はあっち？（←形成外科）それにしても形成の先生のカルテはすごいな～なかなか最後までたどりつかない。
　　　　キズはやっぱり形成のが細かく丁寧に診てくれるからちゃんと診てもらってね。
ちび　：はーい。それと皮膚の下が化膿して痛くなっちゃう事が多々あるんだけど、普通の人みたいに
　　　　針でさして膿だしていいの？
K先生：それはやめたほうがいい。そのまま硬くなって取れるまで我慢するか、抗生物質飲んで対処するんだけど・・・
　　　　無いよね・・・痛み止め出しておく？
ちび　：まだ前のがあるから大丈夫です。
K先生：じゃ2週間くらいズキズキ痛かったり腫れてたりしたらすぐ来て。
ちび　：わかりました・・・。

で、皮膚科は終わり形成外科へ

もう午前中の診察はみんな終わっちゃっていて、スー先生もや部屋に戻っちゃってて
予約票を受けつけに出してから待事10分。

待合いにいる私を見つけて、受付入口で手招きしてるし（笑）

でいつも通り、キズをチクチクしながら、皮膚科ではなんて言ってた？？って聞かれ・・・。
色がかなり悪いって言われました～。それとキズは形成のが丁寧だからちゃんと診てもらってとも・・・とチビ。
後は皮膚科で話したのと同じ、足（キズの所）が痛くて眠れなかったことも話した。

スー先生：それは虚血の痛みだね。
ちび　：やっぱり？
スー先生：そうだよ～でもキズは悪くはなってないよ。よくもなってないけど。
ちび　：そっかーなかなか治らないな・・・
スー先生　：安静にしてないからだよね～？！
ちび　：そんな事言ったって歩きたいよね・・・でも悪くなってないだけいいか。
　　　　そうそう。退院して1年たったんですよ～
スー先生：おーそれはよかった～。
　　　　　って事は誕生日？おめでとー。
ちび　：ありがとうございます。今年はあれ？誕生日プレゼントないんですね～（笑）
スー先生：昨年は何あげたっけ？退院だっけ？あっそうそう。痛み止めのシール（←本当の名前言ってたけど忘れた）だね。
　　　　　もう使ってない？
ちび　：おかげさまで使わなくても大丈夫になりました。

なんて会話をしながら処置終了。
来年の予定も皮膚科と同じ日にしてもらい、終了。

結局　形成に通っていても小指のキズは良くならないな・・・・悪くもなってないけど。
もうかれこれ2年くらいあるこのキズ。
湯舟にもつけちゃダメだっていうし。いつになったら足まで全部ポチャンできるんだろう。
そんな日が来るのだろうか？

ここまでで、来院してから3時間半くらいたってるのに今回は耳鼻科もこの後にあるよ・・・
マジ疲れる・・・
病院ってホント疲れる。
具合悪かったりしたら待てないよね・・・病気で行ってるのにさ。

耳鼻科診察はあた次にします。

とっても忙しいかメリークリスマス

今月はものすごく忙しい💦

ブログかけてな〜い(;_;)

今週末までがんばります。

ツルツルテカテカ・・・

出張中のホテルで足の写真を撮ってみました・・・


太い足ですが（恥）・・・
かなりむくんでいて、昼間履いていた、長い靴下の後も取れていない・・・お風呂出たのに。

まだなんとなくツルツルテカテカ。硬化なのかな。
昨年の入院中よりはマシになったけどね。
クリーム等何もつけていないのに・・・。
もちろん手術した足の甲はもっとツルツルテカテカ。

膝も色素沈着がすごすぎる。
写真で見てみて自分でもビックリ。(*_*)
女の子の足とは思えない😢

寝る前にダンナさんにふくらはぎから足の甲、指とマッサージしてもらうんだけど
そうすると肌の色ももう少し白くなる。って言うか普通の人間らしくなる。
それにむくみも少し取れてふくらはぎもほっそりする。

血流が悪いとむくんで色も赤黒くなる。
うちではこんな時「また　バイオファザードになってるよ」って言われtる。そしてマッサージされて
人間っぽい色に戻る。

毎晩ありがたいです。

私の好きなも飲み物

久々に私たちの大好きな飲み物を発見したので買っちゃいました。


これミカン100％（ストレート）なんです。
オレンジじゃなくてミカン。

味も本物のミカン食べているみたいに甘酸っぱい。
なかなか関東では売ってないんですよね～
愛知にお仕事に来た時にだけ、たまーに買います。
でも愛知でも季節によっては売り切れているんですよ。

お泊りの出張も今回で年内は最後。
これ飲んでがんばろーっと。

まだ唇が・・・

月曜日にシェーグレン症候群の生検をやったので、今日で3日目。

まだ唇が（切った所のちょうど上あたりの唇）腫れている感じがあるのと、麻酔が効いているみたいな感覚。

いつもの唇じゃなくて、一枚紙の上から触ってるみたいです。

これはいつもとに戻るのかな？もう麻酔は切れてるよね？？3日目だし・・・。

抜糸が終わったらかな～

身体のどこかを手術した後も腫れたりはあるとは思うけど、こんな感じもあるのかな？

ちょっと不安だけど・・・。次の診察まではまだまだだし。電話するほどでもないよね？！

キズの縫った所は、今日の午後あたりから気にならなくなってきた。

押せば痛いけど、普通にご飯食べるくらいは全然平気。

やっぱり、元に戻るのは少しずつなのかな。だいぶ切ったのかな～痛かったもんな～。

あ～まだ3日目なのにもうすでに、抜糸が早く来ないかなと思っちゃいます。

12月の診察（耳鼻科）

昨日は耳鼻科の診察日でした。
先日の組織検査の結果とシェーグレン症候群の生検の予定。

でも、その前に…

診察は午後３:００～だったので先月、私の体調不良のせいでキャンセルさせてもらった
入院友達のＭ香さんとランチ♪
病院の最寄り駅でのランチ。
いつもは駅ビルなんですが、いつもおんなじになっちゃうからと2～３分の所の和洋ある定食屋的なところに決定！
お互いに定食を頼んだ。食後には好きなドリンク1杯無料。
しかも　お味噌汁と本日のスープもおかわり自由。それにキャラメルポップコーンも食べていいんだって。
それで800円くらい。
めちゃお得な感じのランチ。
味もまぁまぁというかこの値段なら大満足です。

そしてランチの後はカフェへ・・・
そしたらね、いつもはケーキセットとか二人で頼んじゃうのにその日に限っては
「おなかいっぱいだしドリンクだけ先にでいいんじゃない？」って言うから
私はてっきり、もしかしてインスリン忘れたかな？って思って「そうだね」ってドリンクだけ注文。
その友達は1型糖尿病なので、インスリンは欠かせないそうです。
そんで、席について後からＭ香さんが来たら・・・
なっなんと「今週　誕生日でしょ。これくらいしかできないけど。」ってケーキを・・・
ホントびっくりしました～だって覚えているとは思っていなかったし・・・
いくつになってもお祝いしてもらえるって嬉しい♪

いつも以上においしいケーキだったな・・・
でも、日曜日もまあかさんと食べちゃったし、2日間連続なんてちょっと罪悪感・・・。
まっこんな時くらいはいいか。（←自己管理できてない・・・）

で、その後たくさんお話しして、ストレス発散！！
あ～今日のランチもすっごく楽しかった～♪

で・・・その後は耳鼻科診察。

先日の組織検査の結果は・・・異常無しでした！
組織検査とは針を刺して、汁？を吸ってみるらしいのですが、何か悪い細胞があるとその時何かが取れるらしい。
今回は汁？しか取れなかったから、悪いものは無い。という事みたいです。

その後は、シェーグレン症候群の検査（生検）。
ヒゲ先生曰く、麻酔の注射は少し痛いけど、後は痛い事はないから安心して。
って言うから信用して麻酔の痛みは我慢して、10分後始まったんだけど・・
何かチクチク。ん？？痛い。
唇の中（歯茎近く）の下唇を切ったみたいなんだけど、痛い。
唇押さえられてるから、んー。とかうー。とかしか言えない・・・。
眉間にしわ寄せて、うー。とか言ってたら「そんなに痛い？」って聞くんですよ～
首振ってうんうん。って合図。
もうすぐ終わるから。っていうから信用してガマンガマン。ってしてたら終わりました～じゃこれから縫いますよ～って。
えーまだ終わってないじゃん！！
しかも瓶の中に採った組織が入っていて、それを目を開けて、見てくださーい。って終わってからで良くない？？
仕方なく、薄目開けてわかりました。って感じで・・・
その後3針縫って、終了。

でもね、そのあと、「すでにステロイド飲んでるからもしかしたら反応でないかもしれないよ」だって。
えー！！それって先に普通言わない？？
こんな痛い思いしたのに、結果がでなかったら・・・
で、そしたらどうなるの？って聞いたら
「一度、ステロイド止めてみるのも手だな。」って。
だったら最初にそうしてほしかった～。
何度も痛いのイヤなんですけど～
シェーグレン症候群なのもイヤだけど、症状はまさしくシェーグレン症候群なのに病名は確定しないのはもっとイヤだし。
何より、通院費がね・・気になるしさ。

で、次は2週間後に検査結果＆抜糸。
抜糸はもう少し早くやってあげたいんだけど・・・私の仕事の都合とヒゲ先生の外来予定が合わなくて。
2週間後の診察は皮膚科＆形成外科もあるし、長そうだけど一日で終わるからね。

それにしても麻酔はいつ切れるのかな・・・
唇がふわふわした感じで・・それに縫ったところが気になる・・・

夜はご飯も食べたくないし、麻酔が切れたのか痛みが少しあるし、何より気になる。
それに唇も腫れてる感じ。
結局　あまり食べる気分のなれなくて、少しだけにした。

今日はまだ腫れてる・・・そして痺れた感じも少しある。
ご飯は時間はかかるけど普通に食べれました。
でも唇と歯茎の間に、物が入ると痛いので、ゆーくりとね。
2週間もこの状態か・・・辛いな・・・

どんな結果でもこれで終わりにしたいな・・・。

新しい友達♪

実は今日、以前からコメントをしてくれていた「まあかさん」とやっと会う事が出来ました♪

思った通り　お姉さんタイプ。
初めて顔をあわせたはずなのに、以前から知っていたみたいに気さくに話してくれました。
お店のopenより少し前についたのですが、入口からお客様が並んでいて、
結局まあかさんの方が先についていて並んでいてくれたのですが、目印のマスクをしている人が多くて
分からない・・・。
あっち覗いたり、こっちから覗いてみたり。かなり怪しかったかも。
で、分からなくてスマホでブログみたりしてチェックして。やっと発見！
お互いに初めまして。よりも先に、「並んでるけど分かるかな～？」「やー混んでますね～」みたいな会話をしたような・・・。

それにしてもホントにこんな事ってあるんですね～
もう10年以上ブログしてるけど、こんなに近くに同じ病名の方と知り合えるとは本当にビックリです。
そして同じ病名の方とお話しするのもはじめてで・・なんかずっとテンション上がりまくり（笑）

二人とも注文はしたものの、なかなか食べ終わらず、トーク炸裂（笑）
食べ終わるのもいつもの倍はかかったかな。

でも　ホント楽しかった～♪
年齢も近いし、話しやすいし。何より同じ病名ってことで親近感がわく。
症状が全然違うけど、今後、自分も同じような症状が起きるとも限らないわけで・・・
聞いていても「うんうん。そうなんだ～」って納得したり、参考になったり。勉強にもなる。

そして　違う病院の事も聞けて病院によって全然ちがうんだな～って思った。
なによりまあかさんの病院の方が大きいせいかうらやましいことが多かったな。

「強皮症」の本も借りてみたので、じっくり読んでみよー。
ネットとかでは調べたり読んだりしても、本で読むのとはちょっと違うものな。
本は何度もすぐに読み返しもできるし。知らないことも書いてあるかもだしね。

また　来年になったら会いたいな～
本も借りてるし会えるか♪

次回を楽しみに、まだまだお仕事もがんばるぞー！！