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ちびの奮闘記

2008年2月に強皮症(膠原病)と診断されました。
楽しい日々の奮闘記をつづります。皆さんコメントお願いします!

入院122日目

2018年10月31日 17時28分38秒 | 入院
入院も今日で122日目。
めっちゃ長いです。一年の1/3は、入院してることになる。
まさかこんなに長くなるなんて、最初は思っていなかったよな・・・。

先日の夜、整形外科の先生とおしゃべりしてたんだけど、普通の病院だと
私のような指切断とかだと整形外科に回される事が多いらしい。
そうすると、手術して何週間かで退院。なんだって・・そして自宅処置。
それで、私のように術後、化膿してまた開かなくちゃいけない時、少しは処置するけど
もう少し血流の良いところでの切断を進めるそうです。
海外では特にアメリカでは、治療に半年や一年かかって温存できるものでも、
切断して何か月かで仕事復帰など、できるほうが好まれるらしいです。
でも、ここは日本。私はそんなのイヤだ。
指一本だって本当は失いたくない。それなのに・・・その先の切断なんて
納得して手術を受けたけど、やっぱり考えられない。
こんなに長い入院生活になってしまったけど、それでも考えられない・・・
これは、考えの違いだとは思うけど、医師と患者さんの違いでもあると思う。

とうとう傷も半分まで皮が張ってきました。
それに勢いも止まらず。このままいけば11月末の退院もあり得る(うふっ)
毎回、いろんな薬の使い方で考えてくださったS教授。
治療中も私が「痛いのも耐えたし、がんばったからね。」って言うと
「誰が??頑張ったの?」ってわざと聞いてくる。(笑)
そして「S教授です。」って言わされる・・・・。
分かってますって!!形成外科にだって何人も先生たちいるけどS教授だから治ったんですよね。
治療中もお話し好きの先生だから、私も痛い治療に耐えられたのかも。
だって無言なら時間って長くな感じるじゃないですか。
話してれば少しは気が紛れる。(うんうん)
たまにS教授が居なくて、違う先生にやってもらうのですが・・・
痛いことは絶対されないとわかっていてもコワイ・・・
しかもお話もあまりできないし。
やっぱり私の主治医と代わりの先生では、全然違うな~って感じます。

先日の治療中。
いきなり皮膚科のK教授が現れた。
S教授も聞いてなかったらしく、まずビックリ。
そして私も気づいてビックリ。騒いでしまった・・・。だって今日じゃないじゃん。
心の準備というものが・・・
だけど、傷をみてすごく嬉しそう♪
「おっここまで来ましたか!」だって。
K教授が一番、無理でしょうって思ってたんだもんね。確か・・・
手術前は、血流が悪すぎるからどうだろう?とかいろいろ言ってたもんな。
でも。良いほうに裏切りましたよ!!その心配。
S教授も私もどんなもんだい!ってドヤ顔でした。
でもS教授にお願いしてくれたのK教授なんですけどね。
分かってたのかな~こうなっていくだろう事を・・・。

飲んでいるお薬も徐々に減らしてくれるみたい。
すでに一つは減った。そしてもう一つ。今のを飲みきったら終了!
お薬はできるだけ少ないほうがいい。絶対に・・・。
まだまだそれでも多いほうだけど、絶対減っていくはず。
そして何と言っても、それに伴い制限されていた食べ物が
食べられるようになった。(お野菜や大豆等)
特にこれからの季節。お鍋…
大好きなんですよ~なのにお野菜が食べられないなんて。って思わなくてよい!!
去年はそれでも少しだけって食べれば、採血の結果でバレてしまうし。
今年はうしろめたさ無しに食べられます。
ただ、だいぶ太ってしまった為食べるのもコワイ・・・けど食べたい。
退院したらまずは食べて、そのあとダイエットに励まなくては・・・。

もう退院のことで頭がいっぱい。
でもまだあと一ヶ月もあるんですよね。
11月も外泊許可出そうって悩んでいたら
うちの旦那さんたら、「たまには外に出たほうがいいよ。」だって
これって帰ってこいよって感じです。
もちろん「じゃーかーえろっ」まだ、先生には話してないけどきっといいよって
言ってくれると思う。
退院前にも楽しみが増えました♪
その時は絶対外食してみたい。(希望だけど・・足の筋肉が心配)
また楽しみを増やしていけば、一ヶ月もあっという間なきがする。

絶対に治る気がしてきています。
絶対に治してやるってS教授の気持ちもあります。
だからまだあと一ヶ月近くあるけど頑張れるって思う。








入院107日目

2018年10月16日 17時45分38秒 | 入院
14日の日曜日に外泊して昨日また病院に戻ってきた
昨日は18:00頃戻ってきたんだけど、待ち構えていたようにぴったりと
S教授と出会った。
処置の1時間半前に貼る痛み止めのシールを持ってきてくれました。
こんな時間から処置してくれるなんて、イヤなんだけどホントありがたいです。

家では久々の焼肉を堪能しました♪
14日の帰りにスーパーへ行き、旦那さんに見繕ってもらい肉を買う。
レバーとタンは、外せないね。他は牛肉なら何でもいいよ。って言って。
そしたら、「今回は奮発したよ~」って旦那さんが・・・
どんなだろ~夜が楽しみ♪

家について車から降りると足がフラフラ
片足ケンケンで移動するつもりが無理!
玄関の前の3段ある階段の一段目上ったらもうダメ⤵
結局座ってから、一段ずつ上った。(恥ずかしいな~)
こんなんじゃ家の中だってどうしよう・・・階段あるし。
最初は、ハイハイして移動。
かかと歩きしてもいいよ。って言われてたけど、スリッパ履かないとかかと痛いよ~
そんなこんないろいろ試していたら、だんだん歩けるようになってきた。
痛く無きゃ足の裏もついていいよ。って言われてたから普通にっていうか少しかばいながらだけど
歩いた。ちょっと遅いけど・・・
階段もゆっくりだけど普通に登れる。
3か月も歩いてないからどうなるかと思ったけど、意外と大丈夫でした。

日曜日は、郵便物整理であっという間にすぎ、月曜日は、衣替えと白髪染めに挑戦した。
衣替えもずっと座りながらあだから、結構大変。
歩くことを少なくしようと、溜まってはたくさん持って歩き・・・。ハンガーにかけたり、とったり。
衣替えも結構大変です。
そして、初の自宅での白髪染め。
みんなはそんなにないよ~とか目立たないよ全然。っていうけど
自分だとかなり気になる。
これも日曜日に旦那さんい頼んでドラッグストアーで買ってもらいました。

17:00に家を出なきゃいけないのにあっという間。
そして病院に戻る途中に、旦那さんは病院で一緒に食べる夕飯を調達。
18:00ちょっと前に到着したら先生に出会い、処置の時間を決めてから夕飯。
普通の人にはちょっと早いけど、病院はこんなものです。
旦那さんは昨晩、飲みすぎたので禁酒です。

そんなんで2日間の外出は、あっという間でした。
夜の処置中もまた帰りた~い、って言ったらいつもの「いいんじゃな~い」だって。
そんなに悪くはなっていなくてホッとしました。
まだ来月も入院していたら。外泊しよ。

楽しみは増やさなくちゃね。
でも、変に筋肉つかったからか全身筋肉痛&だるい。
夕方からは痛みも少し和らいできたけど、午前中はすごく痛くて起き上がるのもやっと。
しかもだるくて何もする気がしないし・・・。
午前中の処置の時に、S教授が「うちの子供も遊びすぎると次の日だる~い。」っていうよ。
っていうから子供と同じじゃなーいって心の中で叫んだよ。
絶対 S教授は私の事、子供だと思ってるに違いない。そう思うといろいろなコメントも納得できる。
やっぱうちは子供いないせいか、夫婦共、大人になりきれていないのかな?
でも、それって時によりいい事のような・・・
まっ教授なのに偉ぶってなくお話しやすい先生でよかったです。
しかも、毎日処置してくれるなんてホントありがたいです。

早く傷が小さくなって退院したいな~♪

入院103日目

2018年10月12日 16時35分35秒 | 入院
入院がとうとう100日を超えてしまいました。
まさか~そんな事はないでしょと思ってたけど...
そして100日目に投稿しようと思っていたけど、なかなかできなくて
越えてしまった。
記念の100日目だったのにさ。

最近のキズは皮が外側からはえてきました♪
傷のフチは崖になっていたけど、なだらかになってから
皮が生えてくるんですね。
そしてほかの場所も肉が上がってくる。
すごくいい感じ!
傷の大きさ自体も大分小さくなってきました。
S教授が「これならいける。」っていうのもわかるような気がする。
私もこの日に日に良くなってるのを見たら、絶対治るって気がしてます。
もう少し皮が生えてきて、残り1/4になったら、一度退院して
通院でいいかも。って言ってた。
残った所は、前から骨がコロコロして気になってるところ。
そこは何もしなくても痛い。ジ~ンと。
処置後は必ず痛くなる。
そこはどうしても治らなかったら、その時にまた入院してもらって
手術かもって言われた。結局その骨を取るみたい。
その骨が邪魔して肉が上がってこないから・・・
そうなったらイヤだな~。もう絶対治るように私の足がんばれ!!

処置後必ず足の甲が痛くなる。
普通の時でも、左足(治療してる足)は右足に比べてツルツルテカテカ。
それが処置後になるとピーンっと張ってやぶけそうに痛い。
傷に当ててあるかガーゼの角が、甲に食い込んで痛くなるくらい腫れちゃう。
これは強皮症の影響らしいです。
それをS教授に前から訴えていたら、痛み止めのシールを試してみるように勧められた。
治療の2時間前、1時間前、1時間半前。いろいろ試して貼ってみたけど
1時間半前が一番いいみたい。
治療中ははがして治療後に甲に貼ったり、コロコロの所に貼ったり・・・。
それがすごくいいんです♪
甲の腫れが無いとまでは言わなくても、耐えられない痛みにはならない。
魔法のシールです。
これは何?S教授や看護師さんもこんな使い方は初めてみたい。
通常、透析の方が注射をするときに使うんだって・・
それを足に・・・しかも治療の痛みと治療後の痛みを和らげるために使うなんて。
誰も考えもしなかったらしい。先生たちも「効くんだな~」ってビックリしてました。
さすがS教授!忙しい中でもちゃんと考えてくれてるんだな~
嬉しくなります♪

そしてとうとう明後日の日曜日に外泊です。
朝の処置が終わってから月曜日の夕方まで。
そんな短い時間でもすごくうれしい。
今日の処置中も何食べるとか、どこで買い物するとか・・・そんな話してました、
さすがに私はスーパーには入れないので旦那さんに頼むんですけど。
日曜の夜は焼肉に決定しました!
レバーがすごく食べたい。そして美味しくてあたたかいお肉が食べたい。
食べたいものがたくさんで困っちゃいました(笑)
夫婦水入らずの鉄板を囲んでの夕食。そのあとのコーヒータイム。
3か月ぶりです。
S教授。「外泊許可の届けだしとかなきゃな・・」ってまだ出してないの?
忘れちゃ困るんですけど!!
もう気分は帰るモードなんだから。(笑)

今は外泊のことで頭がいっぱい。
他のことは。考えられません。

そうそう今年のF1 も旦那さんは一人で行きました。
そうだ。去年も入院してたんだっけね。
「来年こそは、行こうな」って旦那さんが言ってくれました。
お土産は良いのが無くてドライバーズパレードの時のライコネンの写真と車の写真。
ライコネン太ったよな~
もうおじさんだもんな。でも近くで見たら絶対にかっこいいと思う。
来年こそ、生ライコネン見にいかなくては。


毎回だけど絶対に治してやる~~!!