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ちびの奮闘記

2008年2月に強皮症(膠原病)と診断されました。
楽しい日々の奮闘記をつづります。皆さんコメントお願いします!

またできちゃってる…

2019年11月30日 09時44分05秒 | 強皮症
また指先にできちゃってる…(;_;)


皮膚の下が化膿してこんな小さくても痛い。
気をつけていても、いつの間にかできてるんだよね。
皮膚を切って膿を出したいけど、穴あいちゃいそうだし…
大変なことになりそうだから、いつもそのままにしてる。

早くなくならないかな…
ちょっとあたるだけでも、痛いからより気をつけなくちゃな。

11月の診察(形成外科&エコー検査と組織検査)

2019年11月25日 20時34分13秒 | 通院
今日は約1か月ぶりの形成外科の診察。

自分の番号が出て診察室に行くとスー先生お出迎え。
今日はお出迎えですか??なんて話してると、すぐさま
金曜日誰かに会ったでしょ?
え~??確かに病院友達にはあったけど・・・先生が知るはずもないし・・・
あっ○○さんだ。(←金曜日に声をかけられた看護師さん)
そうだよ。ちびさん来ていましたよ。って言われたよ~だって。
知っている人に会うと嬉しいけど、筒抜けでちと恥ずかしい💦

で、診察はというと・・・
今回も悪くもなっていなそうだし、良くもなっていなそうな感じ。
けど、キズの中はウリウリチクチク。
今日は久しぶりで痛かった~
で、やっぱり耳鼻科に来ていたこともバレバレ。
でも入院までは気づいていなかったみたい。
えっホント?だって。
だから耳鼻科の看護師さんに足のキズも見せてください。って言われたよ。って話したら。それにもビックリ。
そんで、2年前にお世話になっていた看護師さんに、だいぶ良くなったね~って言われた。って話したら
あ~あの看護師さんか。親指も見てもらいたかったな。って言うから
見せましたよ。スー先生が治してくれたんです。ってちゃんと伝えましたよ。って言ったら嬉しそうに
じゃ、耳鼻科病棟言ったら声かけてみよー。だって(笑)

でも、カルテ見てやっぱりシェーグレン症候群の検査したほうがいいよ。
けど、分かっても皮膚科で薬増やすだけかもしれないけど・・・だって。
皮膚科のK先生は、分かってもすぐには増やさないって。副作用もコワイからって。
でも調べておけば、次になった時に対処できるから。って言われた。と伝えた。(←あっこれは耳鼻科の先生に言われたんだった)
確かに・・・って感じでうなずいていたけど。

それに今日は耳下腺炎の腫れちゃった所の組織検査の日だ。
この後エコー検査しながらリンパ節まで針を刺して組織を取り検査するらしい。
痛そうだな・・・

で、12月の予約をして今日の形成外科は終了。
今日も知らない研修医さんがいて、ガーゼにテープを張ってくれようとしたんだけど、
テープがくっついちゃって結局、スー先生がはってくれた。
けどね、研修医さんって言われればやる人はいたけど、自分から率先してやろうとする人っていなかったから
少しビックリした。でも、そういう人好きかも。
言われてからやるんじゃなくて、自分から聞いたりやったり。それで失敗しても誰も怒らないと思う。
そういう人にはとことん教えたくなるもん。頑張ってる感じで。
来月はもう形成外科にはいないんだろうな。ひと月ごとに違う科を回るらしいし。

そして耳下腺炎のエコー検査は午後。
ちょっと時間あるし駅ビルでお買い物。
タイツ買ったり枕カバーがほしかったから見てみたり。
プラプラしていたらあっという間。
一人ランチを楽しんで、病院戻った。
んで、金曜日にお見舞いに行った病院友達の所に少しだけ顔だして。
金曜日に行ったときは、ご飯も食べられていなかったしすっごく元気なかったから心配したけど
今日はもうご飯も食べられていて、少し元気になっていた。
でも、まだ点滴やらチューブがついてるのに、月末には退院かも。だって
えっ月末って今週末じゃない。ってビックリしました。
どうも、手術のキズは良くなってるから、ここにいても家にいても痛い足は同じだから。って事みたい。
家で安静に。って事かな。
その入院友達は不安だからもう少し入院していたかったみたいだけど、先生が遠回しにもうすぐ退院だからみたいに
話すんだそうです。
確かに今は入院は短くなってるからね。家にいてもできる事は家に帰ってもらおう。って事です。
なんだか大きい病院のイヤな部分かもな。ちょっと冷たく感じちゃう。

で、いろいろお話ししてから私はエコー検査&組織検査。
両方の耳下腺をエコー検査して、左耳見の下のリンパ節にすこーしだけ何かあるみたい。
けど、小さいしたぶん悪いものではないけど一応検査しましょう。って事で針をブスリ。
めっちゃ痛い😢
耳下腺炎で膿がたまってるかもと疑って刺された針より奥の奥まで刺されるからすごく痛い。
なんだ喉の中まで刺されてる感じ。
ずっと顔がゆがんでたかも。
なんどもチビさん大丈夫ですか?って聞かれたけど、ちゃんと返事できなかった。
足の処置も痛いけど、この検査の痛みも同じくらいいや、もっと痛いかも。
もうやりたくないな・・・
やっとエコーの方が針抜きますね。って言って。ホッとしたけど抜くのも長い。奥までだもん。
来月の耳鼻科の診察で結果はわかります。って事でした。
シェーグレン症候群の検査もこんなに痛いのかな。イヤだな・・・。なんて不安もでてきた。
けどやるって決めたからやるけどね。

で お会計して今日の診察。すべて終了。
もう暗くなってきてるし・・・。
もう金曜日もここにいたし、今日もだし。疲れるな・・・・。
あっ明日も婦人科があった。けど婦人科は先月話していた一応、診ましょう的な感じだし
午前中だしすぐ終わるかな。
ダンナさんにはまた~??って言われそうだな(笑)



11月の診察(爪外来)

2019年11月24日 15時36分02秒 | 通院
金曜日は久しぶりの爪外来。
本当は先月だったんだけど、体調が悪くてキャンセルした。
それから再度予約になったんだけど、それが一ヶ月先の先週でした。
大きな病院ってすぐに予約取れないし、またされるし、急病にはなれないよ(*_*)


診察は午後だったので、まずは病院友達とランチしました♪
この友達とも同じく先月の爪外来予約日にランチの約束でしたがキャンセル。
そして同じく今回になりました。
けどね、病院友達だけあって体調悪い日などはドタキャンしやすい。(←分かってくれるので)
私が入院してた事やお互いの仕事の事など、久しぶりすぎて話も弾む弾む(笑)

その方とも同部屋だったもう一人の病院友達がまた入院になっちゃったよ。って
元気なく電話してきたのが2日前。
ちびさんの声聞くと元気になれると思ってさ~。
なんて言ってくれてね。同じく形成外科で入院だったから話も合うし。
その時の電話の声がすっごく元気ないの。
ビックリするくらい。
この前 3人であった時は元気そうだったのにな。
たった1ヶ月くらいでこんなになっちゃうのかと思うくらい。

前からキズ(足の指)は治ってるのに、キズの所が痛い感じがするとは言ってたんだよね。
でも担当の先生は傷は治ってますよ。って言うし・・・なんて話していたの。
今思えば、その時からキズは治っていても血管は狭くなっていたのかも。
で、先月末にどうもお風呂に入っても足が冷たくて暖かくならないし、痛いしおかしい。って
病院に電話して診てもらって。その日は帰宅して。
でも次の日も次の日も、やっぱり冷たい。キズが黒くなってきちゃいそうだし。って事で
また電話して検査したり診てもらったりで入院になったんだって。
「最初に電話して診てもらったときに若い先生だったんだよね~しばらく様子見てって入院させてくらないんだもの」
って話してた。
確かにその時の先生や担当医の先生によって、見解は違うしもしかしたら治療も違うのかもしれない。
けどさ、その先生の力の入れ具合というか治してあげたい。とかいう気持ちにもよると思う。
こういうことを聞くと、運って本当にあると思う。
身体の血管を全部見る科は心臓血管外科なんだけど、この方は、最初に電話した時にはこの科には
回されなくて次の時に、診てもらったんだって。それでどこどこの血管が狭くなっている。ってわかったって言ってた。もうこの時点最初の電話からで3~4日は経ってるし。
私の場合は痛くてもうだめってなってその当日の午後には検査。そして1時間後には心臓血管外科の先生に診てもらえて。一日で完結。って感じだったもの。
この違いはどの先生に当たるかで違う気がする。
私はつくづくついていたんだと思う。(こんな事その方には言えないけど)
それでも原因が分かったんだし、早く良くなってもらいたいな。

で、私の爪外来は14:30予約なのにやはり呼ばれたのは16:00頃
でも、今回は一緒にランチした病院友達がお付き合いしてくれていたので
おしゃべりして待っていられたから退屈しなかった。
矯正してる爪もだいぶ伸びちゃって、切ってもらってからまたワイヤー入れて。
今回でしばらくはワイヤーはお休みしてもいいかも。だいぶ広がってきてるからね。って言われた。
確かに食い込まなくなってきた。
最初は爪外来なんて。って思っていたけど通いはじめてからは食い込んで膿まなくなってきたし、通ってよかった。
皮膚科の担当医のK先生がやってくれるから安心だし。
それに5本指ソックス。
これを履いてると隣同どうしの爪も食い込みにくいから良いみたい。
最初は左足の指と指の間が、開かなくなっちゃって痛かったから履きだしたけど
まさか巻き爪にも良かったなんて。
一石二鳥です!

そして1月にまた予約を入れて終了。
家に着いたのは18:00過ぎ。もうクタクタ。
夕飯は温めるだけの鶏肉のトマト煮。安かったけど味は結構おいしかったな。
今週は月、火とまた病院だ・・・。
まったく一日でまとまらないものかね・・・・。仕方ないか。


義理の母 ウィッグを買う

2019年11月23日 21時05分58秒 | 日常
今日は義理の母の付き添いで、ウィッグを買うためお店に相談のつもりで予約した。

実は義理の母。
随分前から円形脱毛症があって、それが次第に大きくなっちゃって今は見るのも痛々しいくらい髪の毛が抜けてしまっている。
最初は、美容院で「ここ円形脱毛症あるよ。ストレスたまってるんじゃない?」って言われて気づいたみたい。
でも、後ろの方だし小さかったため、気にはしていなかったようです。
それに髪の毛も人並み以上に多かったしね。
でも 美容院に行くたびに言わるようになって、私やダンナさんも気づくくらい広がっちゃって。
もう半年以上まえから「病院に行った方がいいよ。」って言ってたのに行かなくて。
先日、あまりにもひどいから「せめてウィッグ買ったほうがいいよ」って話したの。
で、自分で鏡を使ってやっと見てみたんだって。(怖くてずっとちゃんとは見られなかったらしい)
そしたら、こりゃ大変だ。って事ですぐに病院へ行ったみたい。
で、義母からウィッグがほしいから付き合って。と頼まれて、今日やっと行かれた。

でも、オシャレウィッグがダメなんだよね・・
オシャレウィッグのお店はたくさんあって、料金もピンキリ。
けど、髪の毛が無いからオシャレウィッグのように、地毛にひっかけたりするのは無理だし・・
結局医療用ウィッグにしなくちゃ。という事でお店探し。
近くで探してみたけど、2件くらいしか見つからない。
とりあえずは安いほうのお店を予約。

で今日行ったら、結構楽しんでて結局いいのが見つかり買っちゃった。
やっぱりいくつになっても女性だよね。
髪の毛は無くなるとすごく寂しいし、くらい気持ちになる。
で、ウィッグを探している時はすごく明るいし、楽しそう。
病院へ行っていてもすぐには、生えてこないししばらくはこのウィッグとお付き合いかな。
私も髪の毛薄いほうだから、いろいろ試してみたりできて実は楽しかったかも。

これで義母が少しでも明るくたのしめるならお安い物かもな。
それにこれからカラーリングとかしなくても、ウィッグすれば隠れちゃうから
頭皮にもいいかも。

まずはストレスをなくせばいいけど、その原因はちょっとボケたのかなと思う義父だと思うしな・・・
なかなかストレスの根源はなくせなそう。
ならストレス発散させなくちゃね。
ストレスってほんとなんにでも悪さをする。

私もストレスのない生活したいものだ。



サイコーのはちみつ見つけた!

2019年11月21日 21時19分50秒 | 日常
先日の出張ではちみつ専門店に行き、自分用に買ったはちみつ♪


いつもはその土地で採れたはちみつなんだけど、味見したら・・・
これに恋しちゃって💛
だってめっちゃ美味しいんですよ。
舐めただけでも美味しいのに、クリームチーズにかけたらこれまた美味しい。
今日はリンゴの上にヨーグルト。その上にこのシチリアオレンジたっぷりかけて。
それでも甘ったるく無いんです。ビックリです。

出張に行ったときにしか、こういう贅沢はできないけど、思い切って買うのは楽しみの一つ。
これでストレス解消してると言っても過言ではないかも。

また今度行ったら、もう少しゆっくりいろんな味を試食して、買いたいな・・・。


長~い出張やっと終わった

2019年11月19日 20時49分03秒 | 日常
先週の木曜日から長い長い出張からやっと帰ってこられました♪
年内最後の大型出張。
毎年行っているんですが、私は久々だったのですっごく疲れました(*_*)

でも・・・

行くときはちょっと寄り道。

ずっと行ってみたかった 静岡県にある「長坂養蜂場」というはちみつ専門店に寄り道☺
実ははちみつ好きなんですよね。
で、一番の目的は「はちみつソフトクリーム」
だってソフトクリームも大好きだし、はちみつも大好きだったらたまらないですよね。
は・・・

ソフトクリーム自体にもはちみつが練りこまれてるらしいので ちょっとねっとりした感じ。
その上に追いはちみつ。
クリーム自体もめっちゃおいしい♪
それに追いはちみつも甘ったるい感じではなく、いい感じ♪
そんなにソフトクリーム好きじゃないダンナさんも「これは美味しい。また食べてもいいかも」だって。

で、お店の中ではもちろんはちみつもたくさんの種類売ってるんだけど、
そのほかにも飴やらハンドクリームやら、いろいろありました。
でもでも、ちょっと時間にゆとりが無くてゆっくりと見ていられない。
少し味見して、すこーしだけはちみつもお土産にしました♪
また来月このあたりに来る事があるので、次はゆっくりと見よう。って事で下見かな。

そして、そこから取引先に向かう途中に、「まだですか~?何時ころですか~?」って電話が・・。
ソフトクリーム食べてました~なんて言えないから、ちょっと渋滞でもうすぐです!って伝えて(笑)
急いで向かいました。

そして4日間仕事して、最後の日は遅くなるのは分かっていたので泊まってから
今日のお昼過ぎに帰宅。
今日も朝ご飯は少しにして途中で買い食い(笑)
だってサービスエリアは楽しいし。美味しいものもたくさんある。
今日は・・・

東名高速道路にある駒門パーキングエリアにある「アメリカンドッ君」
これ。すっごくおいしいんです。
普通のアメリカンドックよりも中のウィンナーが太め。
大きく口を開けても丸かぶりできないくらい、太い😲
しかも腹持ちがすごくいいの。
お昼は少し遅くなりそうだったし、10時のおやつにはいい感じよ。

もう仕事も終わって気分も解放されてたから、ほかにもいろいろ寄っちゃったけど
無事帰宅できて良かった。
なんかやり切った感あるし。

年内はまだもう少しあるけど、こんなに長くて気を使う所はないから終わってホッとしました。
今週、来週は通院週間だ。
通院もいろんな科にかかっちゃったから、同じ日になかなか合わなくて。
結局毎日いってるようなものになりそう・・・。
でも、大きい病院は担当医も曜日で違うから仕方ないのかな。
今日はゆっくり休んで明日からの仕事に備えなくちゃ。



めっちゃ疲れるよ〜

2019年11月16日 22時27分11秒 | 日常
金曜日から出張で愛知県に来ているんだけど、2日目にしてめっちゃ疲れてます⤵
ここは、宿泊先のホテルが近くにないから、車で30分くらいは移動。
なのに、朝も早いし、夜も、遅い💦
だから、ホテル帰ってもお風呂入ってい、ご飯食べて寝るだけ。
そしてもう朝の繰り返し。ホント疲れます。
毎年、年内最後の大型出張って事で疲れるんだけど、今年はなんせ2年ぶりに参加なので
めっちゃ疲れます。
一昨年と昨年は、ダンナさんに一人で頑張ってもらっていたのが、すごく申し訳ないくらい疲れます。

これも、後2日間か〜。長いな〜。
でも頑張らないとな。
終わって早く家に帰りたいな…

負の連鎖

2019年11月13日 22時03分41秒 | 日常
うちのダンナさん。
先月から「負の連鎖」がとまりません💦

一番最初は・・・
バイクのレースを観戦しにバイクで行ったのに・・・バイクが途中で壊れてしまい
結局レッカー呼んで、バイク屋まで持って行ってもらったけど、いまだに「直りました」の連絡無し。

次は仕事の失敗。
在庫が無いものを、注文取ってしまいひたすら謝る。
しかもそのお客がちょーイヤな奴で、理由をちゃんと話して謝ってるのに納得してくれなくて
かなりサービスしたこと。

そして その次は私の入院。

最後は、先日車を運転していたら速度30km道路で45km出していたからと
速度違反で捕まってしまった💦
しかも12,000円の罰金&1点減点。

もうこれ以上勘弁して~って感じです。

なんか立て続けにいろいろあるから、お墓参りしたほうがいいかな。。なんて思う。

明日からまた出張だけど何もありませんように。

11月の診察(皮膚科&耳鼻科)

2019年11月12日 17時33分30秒 | 通院
昨日は11月の診察日でした。
珍しく午後から。丁度 耳鼻科の退院後初の診察も入っていたから良かったけどね。

まずはいつものように採血から
おっ。さすがにお昼過ぎだと採血も空いている。待ち時間5分。いつもこうならいいのにな・・・。
で、結果が出るのが1時間後くらいだから、とりあえず 皮膚科の窓口で予約票出して
一度、お昼を食べに外出。
何を食べようかな?って思っていたけど、やっぱりうどんが食べたい!(←先日 孤独のグルメ見ちゃって)
って事で丸〇製麺へ行ってランチ。一人ランチは久しぶりだったな。
女子ならもうちょっとおしゃれでもいいけど、うどんは美味しいからいいの!

で、戻ってからも結構待ってやっと皮膚科の診察。

K先生:あれ~入院してたの?
ちび:バレちゃいました?(笑)
K先生:そりゃバレるよ~。あっまた耳下腺炎じゃな~い。足のキズは大丈夫かな。心配だな・・。
ちび:今回は朦朧としながらも、足の処置は毎日したので大丈夫です。
K先生:じゃ見せてもらおうかな。おっこれはふさがってきてるのか?ちょっとデブリしないと分からないな~
   今日はこのあと形成?
ちび:今日はないんです~耳鼻科だけです。でも上皮化してるかも。って前に言ってました。
K先生:おっそう?ならいいんだけどな~

なんて話しながら足を見ていただき、あとは耳鼻科での入院の内容についてを話しました。
ほぼシェーグレン症候群で間違いないだろうって事で、ステロイド30mgまで増やしたこと。
それで良くなってきて半分の15mgに減って、今は元の5㎎で落ち着いている事。
そして、やっぱりシェーグレン症候群の検査をしようか。悩んでいる事。
後は、ここ何週間か、朝起きると左足がしびれている事。
これはかなりイヤな感じです。
が・・・もう チビさんには出せるお薬ないんだよね~ ってやっぱり言われて
仕方ないし、キズ作らないように注意します!って事で終わりました。

そして次は耳鼻科・・・。
退院後の初診察。って先週退院したばかりだもんな~
なんだかすごく前のような気がするけど・・・まだ一週間たってないのね💦

もう慣れたヒゲ先生。

ヒゲ先生:どうですか?
ちび:痛く無いし、だいぶ小さくなったと思うけど、コリコリがまだあります。
ヒゲ先生:だいぶ小さくなりましたね~。あっホントだ。まだあるね・・・
     じゃー一応組織検査しておこうか。
ちび:そのほうがいい。って先生がいうならやります。
ヒゲ先生:小さくなってるし悪い物ではないとは思うけど、まだコリコリあるからね~
     普通はないんだからさ。あるものは何かを調べないとね。
ちび:わかりました。それとシェーグレン症候群の検査もやろうと思って・・・
ヒゲ先生:そうしますか。またなった時に対処しやすいし。今でも10分でできるから。
     あっでも、組織検査の結果の時にしますか。
ちび:そのほうがいいです。

って事で 組織検査もすることになったし、シェーグレン症候群の検査もやっておこうと決めました。
皮膚科でも相談した時に、確かに一番最初にこの病院に来た時の検査で
抗体が陽性になっていたらしい。ただ症状もあまりでていないし様子見って事だったみたい。
ならさー間違いないよね。
最近になって症状が出始めてるって事?
イヤイヤ。まえから唾液は出にくかったと思う。けど、今は異常というくらいでない。
常に口の中がカピカピだもの。
それに、検査して確定になれば医療費もいくらかは、助かるかなと思ってね。
毎回、耳下腺炎のたびに検査から始まって点滴などまで含めると〇万円単位でかかるしさ~
なんせMRIとか高くない?って感じで・・・・。
でもやらないとはっきりしないしとかで・・・((+_+))

今月末に組織検査。来月にシェーグレン症候群の検査。
今月も来月も通院は多いな~。
せっかく仕事がお休みでも、通院じゃ疲れるんだよね~。仕方ないけど。

そうそう。ヒゲ先生がちょっとコワイんですよね・・って皮膚科のK先生に話してたら
実は同期なんですって。
で、えー全然コワくないよ・・・。いつもみたいに話してみて。って言われて
耳鼻科の診察の時に、その話をしたら。そうなんだよ~って笑顔になった。
最初はすごくつっけんどんな感じで、今までに私のまわりにはいなかったタイプの先生。
なんだか話づらくて・・・って感じだったけど、もう大丈夫。かなり打ち解けました。
やっぱり 話しづらい先生より、話しやすい先生のが断然いい。
聞きたい事ちゃんと聞けるし、なにより信頼できる先生になっていくしね。(私のなかで結構大事)
今回こういう事になって、改めて私は先生に恵まれていたんだな・・・て思った。
だって皮膚科にしても形成にしても、話しやすいし、すごく信頼できる先生だもの。

今後 耳鼻科も長いお付き合いになりそうだし、早めに打ち解けてよかったです。

*日に日にコリコリは小さくなってきているような気がする。
 ただ毎日自分で触ってると良く分からないんだよね・・・正直なところ。
 でも、ヒゲ先生曰く、悪いものは小さくはなっていかない。らしいので 悪いものではない気がします。
 って思いたいだけだけどね。
 月末の検査までコリコリなくなりますように。





    

やっとできた♪

2019年11月10日 09時31分47秒 | 日常
昨日は、出張明けの処理を午前中に会社で仕事をして
午後からはお休み。
そして今日もお休み。
こんなのんびりお家にいられるのは久しぶりだな~。

お休みはずっと体調悪かったりで、寝てたり、頭痛かったりで
何もできなかったしね。

で、やっと昨日の午後に衣替えができました♪
最近 朝晩は寒くて着る服がない。
せいぜいロンTとパーカーくらいしかないし💦
でもやっと出せたから良かった~。
衣替えってやり始めると結構時間かかるし、めんどくさじゃったんだよね。
一つ仕事が済んだという感じです。

今日は、夕飯用のお刺身を買いに角〇魚類にドライブ。
こんなのんびりした日にしか行かれない場所。
うちはお肉よりお魚派なのかもしれない。
夕飯の食卓には結構な割合でお魚が出る。っていうか私が出すのか(笑)

まだ午前中だというのに、どっか行きたいな~
ランチとか行きたいな~
って思うけど、身体を休めるのは大事な事なんだよね。
本当は今頃、ツインリンク茂木にHONDAの感謝デーに行っていたはずなのに・・・
私のせいで行けなかったな・・・今年も。
こんな晴れていてサイコーだっただろうな。
来年こそは行きたいな。

そのためには日ごろから体調管理。
まだ耳の下のコリコリはある。
けど、少し小さくなってるよな気がするな・・
毎日、自分で見たり触ったりしているからよくわからないけど。

お昼はラジオでやっていた、鶏ひき肉のペペロンチーノにしてみよー。
キノコ大好きなので、しめじとマッシュルーム入れてアレンジしてね♪
そろそろ作り始めますかっ。