ちびの奮闘記

2008年2月に強皮症(膠原病)と診断されました。
楽しい日々の奮闘記をつづります。皆さんコメントお願いします!

オーダメイドのコートができました♪

2023年06月27日 17時57分33秒 | 日常
3月ごろ出張先で「とても良い生地をあなたにあげます」と、得意先の社長さんから
いただいた服地。
はて?私は縫えないし、縫う所も知らない・・・
なんて思っていたら・・・知っているではないですか?!
実はオーダーメイドの洋服屋に毎年出入りしてました。

そこで、せっかくだから頼んでみよう。という事で 母の着ていないコートで
かわいいものが有ったからそれを見本にお願いしていました。
5月に行ったときに、仮縫いしてもらって・・・
それがすっごくかわいいのが出来たんです。
服地だけの時には想像もできなかったくらい。
仮縫いから数週間で送られてきたんだけど、ボタンもすごくかわいい。
カジュアル好み。という事だけしか伝えてないのに 私にピッタリ。
すでに暑くなってきていたけど、家でも試着しちゃいました。
早く秋が来ないかな~と今からワクワクです。
よーく見ると、袖とか裾とか、オーダーメイドっぽく、ちょっと波打ってる?てか
いいかんじに寄れてるというか?既製品みたいにピチッとしてないというか。
それも味かな。って思う。

お値段はかなり張ったけど すごく愛着わきそう。
型紙込みで58,000円。(税込)
私のなかで一番高いコートになっちゃったけど、これで得意先も喜ぶと
おもえばいいかな。
それに治験参加で参加料?通院代?みたいなのももらったので足しにしちゃおう。
(こんなのに使うお金では無いんだろうけど…💦)

今から秋冬が待ち遠しいな~。

6月の診察(形成外科・耳鼻科・循環器 心エコー)

2023年06月24日 21時50分34秒 | 通院
先週は形成外科と耳鼻科の診察に行ってきた。

形成外科・・・
約2か月ぶりかな。いつものようにキズの所にできるタコ?のようなものを
削るというだけの為に行く。
小指の外側に出来るから、大きくなってくると(大体2か月で限界)靴にあたって痛い。
一時期 通院もめんどくさいから自分で爪切りで切ってたりしたら
絶対 自分でやらないで!!キズ作ったら治らないでしょ!!もう治せないよ。なんて
言われちゃったので仕方なく行く。
と言ってもスー先生なのでおしゃべりに行くようなものだ。
今回も「治験するの?」って聞いてきた。
前回ダメだった肺拡散能がぎりぎりクリアできたんだよ!と報告。
他にもいろいろ検査が続くんだよね~なんていいながら処置してもらってると
なんと若い女医さんが後ろに来た。
あれ~研修医さん?って聞いたら、今年一年 他院からきてる女医さんだよ。
って。すっごく若くてびっくり。
ずっといるの?って行ったら一年だけと・・・。
形成外科は人気ないのか、他院からの応援?てきに1年だけとか多いのか。
ずっといる人もいるけど、若い先生はいろんな病院で経験積むのかもね。

耳鼻科・・・
約半年ぶり。
シェーグレン症候群の定期健診&人工唾液のスプレーをもらうため。
ここでもT先生に「治験に参加するの?」と聞かれた。
ん???カルテの一番上にでも書いてあるのかしら?
そうですよ~と伝えるとそうなんだ・・・と興味あるような無いような。(笑)
で、どうですか?最近。
と聞かれたから、仕事が忙しい時などは耳の後ろ(いつもの所)が腫れたりするけど
そういう時は手や、足の状態も悪くて、皮膚科で、念のためにと渡されてる抗生物質飲むと
キズと一緒に良くなってくるから、耳鼻科には来なくてすみました・・・
なんて話すと それは良かった。でも念のため耳の中見せて。と・・・
ほそーい針?みたいなものを持つ手がコワイ・・・
顔をしかめたら もしかして耳を見られるの怖いの?と見抜かれた💦
大丈夫だよ。痛く無いから・・・と言われたけど目をつむっていた。(笑)
で、異常なし。
また半年ぐらいで 他の科と合わせて予約日移動していいから。と言われ終わり。

そうそう、形成と耳鼻科の間に時間があったので 循環器行って心エコーの予約取ってこよーって
受付行ったら、ちょっと待ってて。と言われ
15分くらいで診察室よばれて、先生に(今回は若い先生)心エコーの予約お願いします。
できれば次の皮膚科と合わせてもらえると・・・って言ったらその日はいっぱい。😢
そしたらその先生。前の先生と違って 「治験の為のだよね?じゃ今日空いてるから入れちゃおうか。早い方がいいし」と・・
前回の先生は、心エコーする患者さんは生きるか死ぬかみたいは患者さんもいて その人たちが先だから・・みたいに
言われたのに。今回は優しい先生でよかった。なによる空いていてすぐ動いてくれて良かった。
循環器はいいイメージなかったけど、いい先生もいるんだな。(当たり前だけdお)と思った。

なので 循環器 → 形成外科 → 心エコー → 耳鼻科
今回も長い一日でした。
次回の皮膚科は治験の検査がヤマモリだから一日がかりだな。



4月・5月の診察(皮膚科)

2023年06月05日 20時35分26秒 | 通院
また 2か月まとめてになってしまった💦
書かなきゃ書かなきゃと思うとめんどくさくなってる(笑)

まずは4月の診察
診察室入るなり、「ちびさんの為に基準値さげたから」って笑顔で言われた。
??もしかして治験の話かしら?
もうできないと諦めていたから、気分が・・・前回よりテンション低め。
だけど嬉しいんですよ。けどさ 出来る。⇒検査⇒ダメだった・・・みたいなのが続いたからさ。
キズとか潰瘍も大きいのがあって 痛くて眠れない日があるし 出来れば参加したい。
けどさ、もう一度肺機能検査して基準値以上じゃないといけないって・・・それがさ
今からこの診察から約1か月半ごの5月末しか予約が取れないって。
ってことは・・・これから暖かくなって通常ならキズも良くなってくる頃。
肺機能検査してクリアできてもキズが治ってたらできないよね?
ん-悩ましい。
なので決定は5月末の肺機能検査後の診察でキズを見てもらってからにしてもらった。

5月の診察
採血→肺機能検査→診察の順番

肺機能検査はいつものように6種類
最後に一番問題の肺拡散能の検査があるんだよね。
一番辛い時なんだよな・・・
って思ってると今回の検査技師さん。
結構すごい。
何がって、幼稚園児に説明するように身体全体で説明してくる(笑)
大きく吸っていっきに吐いて~ こんな風に。って言葉だけ聞くとだとみんなそうなんだけど
身体全体で表現して、揺れてる、ってもんじゃなくて。。。ん-言葉にしにくいけど、ちょっと苦手。
けど頑張りましたよ〜😊

その後皮膚科の診察。
待合のソファーに座ってると治験コーディネーターさんが来て
まさかの先生より先に結果を教えてくれた。(笑)
前回ダメだった肺拡散能の数値。基準を55%以上に引き下げたんだけど
今回は58%で合格!との事。
後は診察で先生に傷とか潰瘍を見てもらいましょう。と。笑顔で言われた。
私も基準値超えたのがちょっと嬉しかったな。いやだいぶ嬉しかった!
低ーい基準値なんだけとね。

診察室に入ると、先生ニコニコ😊
じゃー傷見るよ〜
お〜あるね〜。ここも、ここも、あっこっちも危ないな〜。
ってさー。なんだか楽しそうじゃないかい?
今回に限っては、潰瘍が治ってないのも嬉しそう。
ここで治験に参加と確定。
なので、他の検査をまたやる日の予約をコーディネーターさんと話して色々入れてる。
ワタシ的には、早めにしたいなと思う。あっ先生たちもか。
暖かくなってきてるし、せっかく参加出来ても、やれはじめる頃には傷無かったりしたら
大変だし。
ここからは未知の世界。だからどんなふうに進んでいくのか。
ふあんであり、楽しみであり。
うまくいくといいなと思う。

次回は22日.朝から検査→午後CTT→診察

その前に12日は形成&耳鼻科&循環器の予約(心エコーの予約)
これから通院が増えるんだよな〜

あまり忙しくない時期でよかった!