再び足の親指が・・・

最悪なことがありました。

日曜日のお昼から足が痛くなり、きっと歩きすぎかなくらいにしか
思ってなかったのに、夜になり激痛に。
夜も1時間に一回は痛くて目が覚めてしまう。
もしやこれは・・・強皮症の症状では…しかも指を壊死した時と
似ている。っていうか痛さは同じだ。
お風呂に入っても足の指赤くならないし・・・。

月曜日は担当医がいないし・・・様子をみて火曜日に病院だ。

昨日　病院へ行ったらすぐパルクスされた。
薬もプレドニン、アンプラーグ、ロキソニン。
やっぱり血がかよってない痛みだったんだ。（悲）

火曜日から金曜日まで毎日パルクスです。
結構つらいな・・・。忙しい時期だけに。

それよりもなによりも、今週期は不妊治療はお休みになるかも
しれないのがつらい。今の私には1カ月はすごく大事なのに。
採卵だけでもできたらいいのにな。

あーそれにしても痛い。
早くよくなれ～。夜も眠らせてくれ～

内科受診

昨日は採血で病院へ行ってきた。
指があまりにも痛かったので診察もしてきました。

が・・・内科で受診したんだけど内科では薬を出すことしかできない。って。
血液検査も結果がでている所だけなら、異常（変化）はないらしい。
だからなんでそんなに痛いのかわからないと。
考えられることはバイキンが入り込んで、腫れちゃってるとか・・・。
後はプレドニンやめちゃってるから、そのせいかも・・・と。
どちらにしても　婦人科優先の治療してるからな～だって。
だから結局何もしなかった。あとは指に依然もらった薬。塗って様子見てと。

こういう時って皮膚科に行ったほうが良かったのかな・・・
迷うよね。
けど、薬塗ってガーゼにくるんで一晩ねたらずいぶん柔らかくなって
痛みは減ってきた。やっぱバイキン？
どこからはいるん？って感じです。

あとは29日に内科と皮膚科の受診があるのでそれまで様子見てみます。

明日の夜からインディージャパンに行くぞ～！！
秋はモータースポーツが多くて楽しいぞ。
あっもうホカロンもたなくちゃね

木曜日の通院

木曜日に病院へ行ってきた。

内科・・・
症状はそんなに変化なし。
ただ指が腫れて硬くなってきていることを伝えた。
血液検査は次回は必ずやります。とのこと。

皮膚科・・・
指の事を伝えた。
やっぱり血流が悪くて、なるらしい。
血流が悪いと爪も剥がれてくるのだそうだ。
で、マイザーといういつもよりちょっとだけ強力な塗り薬を
出してもらった。
そして左手の化膿してたところは、化膿したらすぐ来るようにと
ちょっと怒られました。
今はもう痛くないならほっとくようにと・・・。

次回は9月末くらいかな。
ちょっとずつ通院と通院の間が長くなってきてる。（嬉）
薬を出すのが最長で3か月分らしいのでこれ以上は長くならないか・・・

５・１４ 皮膚科＆内科

今日は内科と皮膚科の受診日だった。

やっとおわりだ～って感じです。

だって今週は毎日のように婦人科へ行ったりしてたから。

内科・・
いつものように　特になし。
指が痛いのを伝えたけど、内科ではよくわからないらしい。
かといってどこへ行けばいいかも・・・

皮膚科・・
内科と同じように指が痛いのを伝えた。
ら・・・うーん　血行がよくないね。きっとそのせいだよ。
飲み薬もだせるけど、まずは防寒対策してみて。だって。
特に外ではなく中での生活で。
これって夏だと結構難しい。手だけが冷えてるかんじだし
それに　身体は暑いから気付かないことも多いいんだよね。
気づくと紫だったり白だったり。

まっ気をつけるしかないってことかな

2/27 病院 雪

今日は朝から内科皮膚科のはしごだ～。

まずは内科・・・。
いつもと同じで病状が維持できてるかの確認。
他、変わったことがあったかどうか。
今回は血液検査はなかった。次でよいとのこと。

そして皮膚科・・・。
こちらも確認。
指が切れていてそこの肉がえぐれていていたい所。
前回も同じところを話して薬もらったけど治らないので
お薬変更。
ドレニゾンテープ　→　プロスタンディン＆ゲンタシンを混ぜたもの

そしてお会計に降りたら、外は雪。
しかも吹雪のような感じ。
そりゃ寒いわけだよな～。お会計まつ所なんて寒くて上着きてしまった。
車で来てから帰り気をつけて帰ってきた、
（慣れてないからな～）
この寒さ　いつまで続くんだろう・・・・。早く春が来てほしいです

１/9 内科＆皮膚科

今日は今年初の内科と皮膚科の診察があった。

まずは内科・・・
いつものように「どうですか？」と質問され
いつものように「レイノーぐらいですかね。」
「あっでも　特に寒くなってからなんすけど自動精算機のような所の
小銭が取れないんです。あと、気づくと指が曲がってるんです。」って話した。
これを(こわばり)というらしい。
もちろん知ってはいたけど、この症状自体がこわばりだとは・・・。
実は私はまだこわばってないな。と勝手に思っていたんです（恥）
これ以上　指がまがらないように動かさなきゃね。

次は皮膚科へ・・・
病院内でも、手袋をしてるんだけど、そのまま診察室へ入ったら
「おっ手袋してるね～。寒いから大事にしないとね」って。
そして手袋外して診察。
壊死した指の爪が変な形だから、長くなると先端が皮膚に突き刺さり
傷になる。どうも薄い爪とぎでやらなきゃダメらしい。
ここは女医さんだ。
最初はすっごくキツイ人だな～って思ってたけどもうずいぶんなれた。
先生もなのか、私が不妊治療してるの知っていて
「どう？」とか聞いてくる。（アンプラーグ出したいからかな？）
「この前人工授精したけどダメだった。」って話したら
「大丈夫。私の友達なんて人工授精１０回やってダメで体外受精に踏み切ったら
妊娠できたんだよ。でも不妊治療貧乏だけどね。」だって。
なんだか友達と話してるようで励みになる。
それに友達と違うのは病気の事わかって話してくれるから、話やすい。
女医さんもいいもんだな～と初めて思った診察だった。

リンデロン　３本
ヒルロイドソフト　４本
プレドニン　４０日分（朝5mmｘ１）

通院日

今日は久しぶりの内科と皮膚科だった。

舌のレイノーと指のレイノーがひどくなってる。
それに壊死した指が硬くなってきてる。
あとは、親指の硬化と爪のはがれ。

それを話したら、舌のレイノーは動かしたり、あたたかくしてるほかないみたい。
壊死した指の硬化は、マッサージと常に動かしてること。だそうだ。
親指は血流が良くないと、はがれてくるらしい。
なんでも血流なんですね。（とほほ…）

ホントは、血流をよくする薬を飲んでもらいたいけど、今は不妊治療中という事で
自己管理しかないようだ。

先生も今のうちに（お薬飲まなくてよい間に）治療がんばって！！って言ってたし。私もそう思う。
今のうち・・・って。

通院日

今日は病院へ行ってきた。
予約した日に予定ができてしまい、しかたなく・・・。

当日受付だから、遅いのは覚悟していった。
でも・・・なんだかすいていたのか運がいいのかそれほど時間が
かからなかった。（っていっても、８：３０受付で、１１：３０終了）
よかった～

で、皮膚科へ・・・
壊死したところが取れたので見せた。
まだちゃんと皮がついてないみたいだと思って聞いたら、
指先は脂肪があり、神経や骨から守っている。でもその脂肪がすべてないから
皮の下が直接骨などらしい。
だから神経が過敏なのはしかたないらしい。
でも、まだ指の中が形成されてないからもうしばらくは、様子を見ることに。
少し化膿しているけど、それもそのままでいいらしい（乾燥していれば）

次は内科へ・・・
指を見せて、あとはレイノーのことも話した。
指のレイノーはあっても、舌のレイノーはあまり聞いたことがないって言ってた。
でも　先端と言えば先端だからありえるな。と・・・
でも　結局対処のしようがわからない。
温かいものを飲むしかないかな。
指も心配されたが　最近は手袋してるからって話した。
こちらもこのままプレドニン5mmでいこうといつもと同じだった。

皮膚科８/26

今日は月に一度の皮膚科だ・・・

雨だったから、カッパを着てチャリでいきました・・
でも　先日カッパを新しく購入。
やっぱり違ってた～。蒸れない。べとべとはりつかない。
最高だ～。
やっぱり高い物はちがうね～。

で、皮膚科へ・・・
気になっていた爪？らしきものと、ぐらぐらすることを聞いた（壊死したところ）
やっぱり新しい爪が生えていた～。
（やった～！！すっごいうれしい。）
これで少しは普通にみえる？

そしてぐらぐらするのは、治っていく経過らしい。
そしてそのぐらぐらしているものが、次第にポキッととれて
なくなるらしい。早くとれちゃえばいいのに。
すごく気になるし、あまりぐらぐらしたところに触れると振動で痛い。
ここからも長いっていうから、もうひと踏ん張りだ。

そしてついでにだと思うけど、手袋の話もされた・・・。
もう早めに手袋はつけるようにと。
レイノーがでやすいから自分で気をつけるようにと
（アンプラーグは今は飲めないからね）
確かに今日の雨で、もうレイノーがでていた。
もうあんな思いはしたくないから、気をつけなくちゃ。

このまま秋になるのかと思ってたら、週末からまた暑いらしい・・・
手袋はまだ当分先になりそうだな・・。

月一回の通院日（強皮症）

今日は病院へ行く日なのにすごい雨。
いつもは自転車で１５分ちょっとで行く病院だけど
今日はバス＆電車でいくか、カッパで自転車で行くかすっごい迷った・・。
結果・・・自転車にしてしまった・・。
だって　駅まで行ったりバス乗ったり、結局雨にあたりそうだしね。

で、まずは皮膚科へ・・・
先生：爪とれた？
ちび：まだです～。
先生：でも、いい状態だよ。ばい菌も入ってないみたいだし。
　　　もうすぐかな。爪・・
ちび：よかった～。でも気になることが・・
　　　消毒する時、なんだかしびれるみたいな感じがするんです。
　　　何かに触れると・・・
先生：皮膚は死んでるけど、骨は元気だからね～
　　　骨の周りの神経が反応してるんだよ。
　　　だから大丈夫。
ちび：そうか～ならよかった・・・
先生：じゃ　次は内科だね。で、皮膚科は７月ね。

で、内科へ・・・
このまえの血液検査の結果がでてた～
先生：検査の結果はま～かわりないかな・・。
　　　様子見ってことかな。
ちび：プレドニンまだ飲むんですかね～？
先生：そうだね～。結果をみるとほら、この免疫のところがちびさんは
　　　低いんだよ。低いとまた突然悪さしたとき大変なことになるからね～
　　　（壊死みたいなこともあったし
　　　だから、もう少し様子見てから減らそう・・。
ちび：通常はいくつなんですか？
先生：普通の人は３０くらいかな。
ちび：えっじゃぁちびは、半分くらいしかない・・・。（１４だった）
　　　何か努力して数値あがらなんですかね？
先生：無理！！そういうレベルじゃないからね～だからもう少し薬も
　　　だしとくよ。ほら、今日も手が冷たいし・・・
ちび：はい・・・。そっかーじゃしょうがないな～。手はカイロもってるんです！
先生：ってことで次は７月末でいいよ。しばらく落ちついてるし。
ちび：そうですか～ありがとうございました

という診察だった。
今日はなんだか混んでたな～。雨なのに・・・。
なんだかどれも順調のようでよかった・・・帰ってきてから免疫の数値って？？
って感じでちゃんと聞いてたはずなのに・・・低いとどう悪さするのさって感じ。
まー何があるかわからないのがこの病気ってことかしら・・・
今日も雨だったからか、ぬれるとレイノーがでる。
困ったな～。これさえよくなればずいぶん違うのに。
明日は雨じゃなきゃいいな～