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ちびの奮闘記

2008年2月に強皮症(膠原病)と診断されました。
楽しい日々の奮闘記をつづります。皆さんコメントお願いします!

定期健診

2008年05月15日 21時50分25秒 | 通院
今日は婦人科の定期健診&内科の血液検査に行ってきた。
そしてなによりドキドキしたのが、実母の先月の検査の結果を聞く日。
(先月 同じ症状があったため膠原病検査をした)

実母の結果は・・・。
私と同じ膠原病。セントロメア抗体だった。
そんなに多いとは思わなかったこの病気。こんなに近くに同じ病気の人が
いただなんて!!でも今は症状が手の浮腫みとレイノーぐらいだから
薬もださず、様子をみるという事に(これからあたたかくなるのでいいらしい)
遺伝するものでもないのに・・・なんでだろう。びっくりだ。
でも軽症の方で本当によかった。実母も手の浮腫みの原因がわかってホッしたようだ。

そして私は、3回目?くらいの血液検査。
検査は薬を飲んでいるからたま~にやったほうがいいようだ。
結果は来月の診察時に分かる。
そして次は婦人科へ・・・
これは、子宮筋腫の定期健診。結果は、そんなに大きくなっておらず
増えてもいないとの事。(よかった~)

で、先生に膠原病のことも話したら指は残念だったけど妊娠に関しては
プレドニン飲んでいても、妊娠する人は沢山いる。だから大丈夫!って言われ
私もホッしたところだ。
でも、また冬になるとアンプラーグを飲まなくちゃいけないかも・・・。と話したら、早速今度の生理後12日から超音波をとり、不妊治療再開する予定になった。
私としてはやっと一歩踏み出せた感じ。

婦人かも内科も皮膚かも偶然同じ病院、。
だから検査結果なども共有できていてすごく助かる。

なんだかこの3ヶ月いろいろあったけど、がんばろうっと。


今日の診察

2008年04月08日 21時05分23秒 | 通院
今日は病院の日。

まずは皮膚科へ・・・。
先週から乾燥する塗り薬に変えたせいか、壊死と元気な皮膚との
境目はくっきり。化膿もしてなく順調。
でも・・・今日は新しい先生にはじめていつ頃黒いところが取れるか
聞いてみた。
そしたら、
「いろいろな人がいるから分からないけど、多分ちびさんは1年~2年はかかるかもしれない。」
えっ!!思わず聞き返してしまったよ。だってどんなに長くても半年位かと。
どうも間接まで壊死していれば、思ったより早めに取れるらしいけど、
私のは間接までいってないので、取れにくいらしい。
あ~気長に考えなきゃな。そしてこのガーゼとも長いお付き合いになりそうだ。

次は内科へ・・。
皮膚科での事を話したら、「結構かかるな~」って。
先生も思った以上だったらしい。
で、そこまで私は不妊治療を止められないよ~って先生にお願いしてみた、
そしたらなんと、来月からチャレンジしてもいいよ。って。
やったー!!やっとだ。
そしてパルクスも毎週じゃなくてもよくなり。なんだか嬉しくなった。

壊死した黒い所は気長に待つしかないな・・。と割り切って
私にしてみれば、妊娠許可が出た事の方が大ニュース。
帰ってからすぐに主人に報告しちゃいました。
授かり物だとは、分かっていても何もできなかった今までより、すっごく
気分がウキウキ。なんだか妊娠したときみたいなはしゃぎぶりだったな。私。

*壊死した指の匂いは、あるらしい。
でも、腐ったようなくさい匂いじゃなければ大丈夫だと聞いて安心した。
でも、これから夏になるから注意しなくちゃ。

次回は来月はじめに受診だ。
しばらく空くのは久々。順調な証拠かな。

今日の診察

2008年04月01日 22時37分36秒 | 通院
今日は病院の日。

まずは皮膚科だ・・。
あたらしい先生はどんな先生だろうと思い入室。
また女医さんだ~しかもキツそうな感じだな~。(パッと見の印象)

先生「レイノーはまだでますか?」
ちび「でます」
先生「もう少しかな~(暖かさが)」
先生「まだジュクジュクある?」
ちび「まだこの辺が・・」
先生「じゃ乾燥させる薬にかえてみよう。乾燥したほうがバイキンが入りにくいから。1週間ようすみましょう。」
ちび「はい」
先生「ちびさんの指は黒い所はもうだめですね。(はっきりいわれるとショック)
   で、そこからむけていって、骨は残るから骨にそってほっそりします。」

え~じゃちょっと気持ち悪い残り方?っと思った。
改めていわれるとショックだな~。でも、前の先生と違って指を見てまだはじめてなのにそんなことまで分かるなんて・・。
大学病院からきたって言ってたけど、指の壊死の人も沢山みてるのかもしれないな。前の先生は、まだ分からない。ばっかりでちょっと心配だった面もあるし。
もしかしたら見た目はキツそうだけど、いい先生かも・・。だって気になること
はっきり言ってくれるし。(それが辛い時もあるけど、知らないより知ったほうがすっきりする性格のちび)

次は内科へ・・。
いつものように皮膚科はどうだった?って聞かれたから、「先生代わってちょっと怖いです。」って言ったら「初日だから緊張してんだよ。」って流された。
まーいつもこんな会話にも付き合ってくれる先生です。でも、ちゃんと変化とか
心配事とかも聞いてくれて、なれてきたらすごくちびにはあってる先生かな?と思えるようになってきたな。(これは皮膚科の先生が代わって改めて実感)

で、パルクス点滴して終了になりました。

今日も半日潰れちゃった・・・。でも 指が治るまではがんばらなきゃ。
また 来週あの先生に会うのちょっと気が重いな・・・。(早くなれたいな)

本日の診察

2008年03月25日 22時23分32秒 | 通院
今日は週1回の通院日。

まずは皮膚科へ・・・。担当医がお休みで代診とある。
どんな人だろう?と思ってると男のしかも若い先生。(私よりは年上っぽいが)
指を見せるのが恥ずかしかった・・。
看護婦さんに「黒くなってきちゃったね」って言われたので
「でも、叩いたり、さすったりすると感覚あるんです」って話したら
すごくびっくりしていた。壊死して黒くなってもそんなことって本当に
あるのかしら?

続いて内科へ
皮膚科でどうだったか?といつも聞かれるので、看護婦さんとの会話を話した。
そしたら、やっぱり驚いていた。
「だったらパルクスもう少しやろう」って事になって、本日もパルクス点滴。

自分でもわからないが、確かに感覚がある。この黒い皮膚の下に
新しいきれいな皮膚が構築されてればいいのに・・・とかすかな期待がある。
皮膚だから、なかなか変化がないけどどうなるのか早く知りたい.


今日の診察

2008年03月18日 21時32分23秒 | 通院
今日は、週1回の通院日。

まずは皮膚科へ・・。
壊死してしまった手の指先がヒリヒリしていてすごく痛いのに
先生は少しむけた皮をはさみでチョキチョキ。
ちょー痛い。指がピクピクしていた。
黒く壊死した所は、もうすこしでとれるかな?って感じだそうです。
女の先生って容赦なく痛いことします。

次は内科へ・・。
内科では指を見せて、他はどうだとか調子はどうだとか話して
いつもの通りパルクス点滴。
こちらは男の先生でやさしい!!

でも パルクス点滴してる間ってなんで寝ちゃうんだろ~?