側弯症のこども達をとりまく環境を変えるために......仰天ニュース顛末

(医療へのひとりごとシリーズ)

今回は医学上の話題ではありません。二週間ほど前に、幾つかの掲示板で燃え上がり
側彎ブログでも取り上げられていた「ザ世界　仰天ニュース」での側弯症の女子高生
への手術の話は結局放映されなかったことを知りました。
このことから思ったことを幾つか述べさせていただきたいと思います。

◇　抗議の声がテレビ局に届いた....どれほどの数になるかわかりませんが、相当数
　　の親御さん達がデレビ局に電話をされていたようです。
　　また、仰天ニュースホームページの掲示板への抗議の書き込みもかなりあった
　　のだと思います。
　　それらの行動と声が無視されなかった、というのが患者さんの側から見ると
　　大きな成果だったのではないでしょうか。
　　無視しようと思えば、できたはず。それが無視することのできない大きな
　　うねりをテレビ局が感じてくれたことは、ある意味では「側弯症」の認知に
　　大きな働きになったと思います。

　　タイミング的には、VEPTR署名嘆願がマスコミに話題になった時期と重なった
　　というのも影響しているかな、と思います。

◇　VEPTRの会の代表(も～たんさん)のところには、引き続きマスコミ取材が来られて
　　いるようですので、いつか、今度は、「番組」として取り上げてくれる日が
　　こないだろうか、と個人的には期待しているところです。
　　そのときは、仰天ニュースのような「見せ物」としてではなく、きちんと
　　医学をベースにして、社会へのメッセージも含めた番組になるだろうと思います
　　(期待していますので、どちらかのテレビ局の方、見ておられたら、よろしく
　　お願いします)

◇　こどもたちが家庭の次に、あるいは家庭にいるとき以上に長時間を過ごし
　　そして様々な面でもっとも影響力のある場所.....学校。
　　側弯症患者さんにとっての学校という環境も、そこで受けている経験も
　　ひとによって様々であることを知るにつけても、このままではいけない、
　　という思いにかられます。

　　『あいつリュック背負ってるみたい』
　　『あんたが進行したのは親のせい 病院あかんのちゃう？』
　　『あんたは病気じゃない!!ベットで横になる必要ない』

　　　「☆、大丈夫？しんどかったらうしろおいで」
　　　「ビックリしたぁ～ しんどいんちゃうん？でも頑張れよ!!」
　
　　(特発性側わん症.娘の記録より引用)
　　http://sokuwan15.blog103.fc2.com/?no=48

　　　　特別扱いをして欲しいわけではない。でも、病気と闘うには
　　　　前者の言葉は、こどもたちにはきつすぎる
　　　　どうしたら、後者の人たちを増やすことができるのでしょう

◇　世の中にはこんな言葉があります。「他人の不幸は、蜜の味」
　　自分の痛みは我慢できないけど、他人が痛いぶんには、どんな痛みにでも
　　そういう人は耐えることができます。
　　差別にも通じる感情。仰天ニュースの取り上げ方は、おそらく他人の不幸的
　　感覚になるのではないでしょうか。

◇　でも、人ごとだと言ってられないかもしれない。そういう事実をそういう感覚
　　の人たちに知らしめてあげたい。
　　あなた自身は側わん症ではないかもしれないけれど、あなたの娘さんがなる
　　かもしれない。甥や姪がなるかもしれない。友達の子どもがなるかもしれない
　　思春期の女の子の場合、100人にひとり、という発症率はかなりの高率である
　　ことをその人たちに教えてあげたい。

◇　そして、それを知らしめることで、ひとつの大きな前進があったことが
　　mom's diaryに記載されています。
　　http://motherdiary26.blog70.fc2.com/blog-category-2.html

　　長男の通っていた中学の校長先生に側彎検診についてお話をしにいった事を、
　　少し前の記事に書きましたが、その後についての報告です。
　　下の息子が同じ中学に通っていますが、息子が持ってきたプリントに５月に
　　行われる学校検診についてでていて、なんとそこに側彎症のことが書いて
　　ありました！
　　校長先生のお話では今までの側彎検診は校医が背中の触診と、外見を見るだけ
　　とのことでした。でも今回は前屈による検査と書いてありました。

　　(mom's diary 学校検診より引用)

◇　ひとりの力では世の中は変わりません。
　　でも、ひとりの力でも、何かをすることで、少しづつ、何かを変えることが
　　できます。
　　無から有は生まれません。何もしなければ、今日は昨日の続きであり、明日は
　　今日の続きでしかありません。
　　でも、ほんの少しでいいから、何かを、それは自分のできる範囲のことでいい
　　と思います。その自分のできる範囲のことをすることで、何かを変えることが
　　できます。

　　仰天ニュースで側彎トピックスが放映中止になったこと

　　学校での脊柱検診が一歩前進したこと

　　装具療法を暖かく見つめてくれる人たちが現れたこと

　　6万人を超える人たちから署名を集めることができたこと


「障害（ハンディー）を持つ子供達を特別視するのではなく、ごく普通に・・・
　患者をとりまく社会全体の環境変化になってくれれば嬉しいです。」
　(側わん症VEPTRの会より引用)
　http://blog.goo.ne.jp/dpkgs302/

　皆さんが、皆さんのできる範囲のことで、少しづつ何かをすること
　声をだすこと、声にだして意見をいうこと、
　ブログを作って発信するでもいい
　患者さんのブログにコメントを書いて、励ますでもいい
　必要があれば、電話をする
　署名する
　自分にできることを見つけて、何かをしてみましょう

　こどもたちがもっと快適に装具療法を、安全に手術後の生活を過ごせるように
　この日本の環境を整えましょう

　新たに発症してくるこどたち、そしてそのお母さんが戸惑い、苦しまずにすむ
　ように、道しるべを作っておいてあげましょう

　早期に発見できるように、もっと側わん症について啓蒙するために何ができるか
　それを考え、そして行動しましょう

　自分ひとりで苦しまずに、みんなと痛みを共有しながら、その痛みを克服する
　道を探しましょう

「側わん症という病気を知って頂き、病気と闘う子供達を特別視するのではなく、
ごく普通に・・・患者をとりまく社会全体の環境変化になってくれれば嬉しいです」
(も～たんさんのブログより)

　　　　　ＶＥＰＴＲの会
　　嘆願書受付先：momotan0901@ybb.ne.jp まで、一度メールをお送り下さい。
　　折り返し嘆願書の書式・この運動の趣旨等を書いた用紙を送らして頂きます。
　　（お友達にもご説明しやすい様な書式も用意しております）

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　　　　　　　こどもたちの背中を整体から守るキャンペーン
　　～　私たちは患者を保護するために整体を規制する法制化を求めます　～